Liebe Getuli,
ich kann dich sehr gut verstehen! In dieser ganzen Krankheitsstory - 5 TURBs, Zystektomie, Neoblase - gab es , natürlich abgesehen von dem Horrorbefund: DU HAST KREBS , nur eine Phase , in der ich wirklich frustriert war: nach der ersten stationären Lymphreha, als ich merkte, es geht einfach nicht weg , es geht einfach niemals weg, dieses Scheißlymphödem!!Bei mir betriftt es das linke Bein und besonders den Knöchel. Das hieß, ich stieg innerhalb kürzester Zeit von 7/8 Hosen auf lange Hosen (aussschließlich) und von meinen heißgeliebten Miniröcken über Leggings auf Maxiröcke und -kleider um. Das waren schlimme Wochen. Dann habe ich mich auf die Suche nach OP-Möglichkeiten gemacht, mir Anastomosen setzen lassen und als ich merkte, dass das Ding wirklich nicht wieder weggehen wollte, sondern nur ein wenig schlanker wurde, habe ich mich damit abgefunden.
Jetzt lebe ich gut damit.
Leider hat die gesamte Ärzteschaft wenig Ahnung von der Lymphe. Am besten sind noch die Gynäkologinnen, aber die Uros.... grauslich.Sowohl mein Urologe als auch mein Hausarzt sagen, dass sie erst durch meine Geschichte begriffen haben, was ein Lymphödem eigentlich ist und wie die Therapieoptionen sind. Es ist einfach nur traurig. Tatsache ist nämlich - und das hat mir auch kein Mensch vor, während oder nach der OP erzählt -, dass wir schon mit der Entfernung der Lymphknoten ein Lymphödem haben, Stadium O:
Stadium 0: Latentes (unsichtbares) Ödem
In diesem Stadium ist das Lymphgefäßsystem bereits geschädigt, die Flüssigkeit kann aber noch ausreichend abtransportiert werden. Daher tritt noch keine Schwellung auf. Mögliche Symptome sind ein Gefühl der Schwere und eine schnelle Ermüdung des betroffenen Körperteils.
Stadium I: Reversibles (rückbildendes) Ödem
Es ist eine leichte Schwellung erkennbar. Nachts und durch Hochlagern geht die Schwellung allerdings wieder zurück. Das Ödem ist weich und hinterlässt beim Drücken eine Delle.
Stadium II: Spontan irreversibles Ödem
Das Gewebe verhärtet sich und beim Drücken bleibt keine Delle mehr zurück. Die Haut ist gespannt und die Schwellung geht auch durch Hochlagern der betroffenen Körperregion nicht zurück.
Eigentlich stünde uns nämlich direkt nach der OP schon Lymphdrainage zu, damit es nämlich möglichst gar nicht zu einer heftigeren Ausbildung kommt!
Also: Du bist auf jeden Fall eine Kandidatin für Lymphdrainage.
....... die Aufenthalte in den Lymphkliniken empfinde ich übrigens als äußerst angenehm. Ich spüre die Besserung - auch wenn sie nur einige Monate anhält - und ich finde es einfach nett hier und lerne viele interessante Menschen kennen.
So, erstmal soweit, liebe Grüße
Hibiskus