Lieber Andy,
super!
So stell ich mir mein Leben in 6 1/2 Jahren auch vor - dann ist die OP bei mir 10 Jahre her. Medikamente nehme ich auch keine und auch sonst lebe ich beschwerdebrei und voller Energie!
Ich finde, ich bin auch die fitteste Neoblase..:)
Liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Mila,
ich bin auch Lehrerin und würde - wie du - ungern die Ermäßigungsstunden missen. Ich kann dir mal mitteilen, wie ich vor einiger Zeit bei einem Widerspruchsschreiben vorging - gewonnen!! 
- und wie ich mich auch auf die Überprüfung , die bei mir noch etwas später anstehen wird, vorbereiten werde. Ich habe ziemlich detailliert aufgelistet - mindmaps sind für uns Lehrer ja unser tägich Brot - inwiefern ich mich eingeschränkt fühle. Da bin ich bis ins Detail gegangen, das ist bei dir natürlich anders, weil du einen Pouch hast und ich eine Neoblase habe. Es ist so, dass man sich - zum Glück - ja an viele veränderte Umstände gewöhnt, sie in das tägliche Leben integriert, damit lebt und sie gar nicht mehr als Einschränkung erlebt. So geht es mir jedenfalls, allerdings hab ich , glaube ich, auch echt verdammt viel Glück. Mein Vater kam z.B, aus dem Krieg mit einer total kaputten Hand wieder und hat auch diese kompensiert, Klavier und Geige gespielt -- du verstehst, was ich meine. Die Hand meines Vater ist sichtbar, meine Neoblase nicht, und deshalb muss ich mich bei solchen Gelegenheiten richtig daran erinnern, was vorher anders war und worin meine Einschränkng besteht.
Ok, das nur als Tipp. Schließlich handelt es sich hier um etwas, was uns zusteht und nicht um irgendein Almosen,.
In welcher Schulform arbeitest duP Ich unterrichte an eine Stadtteilschule - vor allen Dingen in der Oberstufe Spanisch und Musik.
Liebe Grüße
Katharina
Lieber Hope,
die Aussage, eine Neoblase fordere tägliche Pflege, finde ich daneben. Ich lebe seit 2 1/2 Jahren mit einer Neoblase mit natürlichem Ausgang und pflege sie nicht. Ich muss nur rechtzeitig (alle 3-4 Stunden) daran denken, auf Toilette zu gehen. Übrigens, eine Darmspiegelung musste ich auch nicht machen, nicht mal eine komplette Darmentleerung! Das macht man heute immer weniger, weil es dann schwieriger wird, die Verdauung wieder in Gang zu bringen. Übrigens ist die Darm--OP der einzige Teil, vor dem mein Operateur echten Respekt hatte!
Deine Frau ist 50 Jahre alt, noch sehr jung. Da ist normalerweise die Neoblase die erste Wahl! Lasst euch nicht beirren, meiner Meinung ist das die beste Lösung!
Ihr müsst euch auf etwa ein Jahr Rekonvaleszenz einstellen, also nur keine Ungeduld.
Wie schon gesagt, wird die endgültige Entscheidung erst während der OP gefällt, da man vorher nicht alles erkennen kann,
Mein Krebs war ein TP2a G3
Liebe Grüße
Hibiskus
Guten Abend, Fritz69,
oh ja, diesen Schock kann ich nachvollziehen, das haben wir alle hier erfahren!
Du schreibst ja selbst, dass wahrscheinlich eine Zystektomie für dich ansteht, und der Befund spricht auch eindeutig dafür. Da kommst du nicht drum herum, leider.
Ich schreibe dir aus zwei Gründen:
1. Ich lebe seit ziemlich genau 2,5 Jahren mit einer Neoblase, und ich lebe gut damit! Ich war zwar einige Monate ziemlich ausgeknockt, aber habe innerhalb, sagen wir mal, einen Jahres meinen Fittnesszustand von vor der OP komplett wieder erlangt: Ich arbeite voll (Ich bin 63 Jahre alt), mache viel Musik und viele Auftritte, hüte Enkel, kümmerere mich um meine alten Eltern, mache genauso Reisen wie vorher, ja , es geht mir gut. Mein Mann und ich verreisen im Urlaub ganz normal, nehmen am kulturellen und politischen Leben teil. Ich habe mich sehr gut erholt! --- und hatte auch einen T2G3.
Keine Selbstkatheterisierung, nachts halt mit Vorlage...... alles gut! Tagsüber bin ich kontinent, und das war ich auch sehr schnell nach der OP.
Also, nur Mut!
2. Nimm dir jetzt Zeit! Informiere dich, frag die Urologen und Operateure Löcher in dern Bauch, nimm dir Zeit, dich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Der Schock geht nicht so schnell weg, aber , wie soll ich sagen, man gewöhnt sich daran. Das Wort KREBS verliert irgendwann seinen totalen Schrecken.
Und such dir den besten Operateur, den du kriegen kannst!
Liebe Grüße aus dem Norden
Hibiskus
Liebe Foris,
am letzten Dienstag hatte ich ein MRT ----- und ALLES IST GUT!
Ach, ist das Leben schön!
Liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Mila,
das kenne ich zu gut! Ich komme auch immer als Letzte von der Toilette! Manchmal vergesse ich selber, dass ich jetzt mit Neoblase länger brauche - mit Vorliebe vergesse ich es morgen, wenn ich zur Arbeit muss - und fluche dann vor mich hin. Mittlerweile - nach über 2 Jahren - bin ich besser geworden im Organisieren, trotzden gibt es Veranstaltungen, die ohne mich stattfinden. Ich fahre z.B. nicht mehr auf Klassenreisen und begleite auch keine Klassen mehr auf Ausflügen etc. Ich gehe höchstens mal mit meinen Oberstufenschülern ins Kino..
Auch musste ich meiner Schulleitung klar machen, dass sowas wie normale Pausenaufsichten zwischen zwei Unterrichtsblöcken ebenfalls nicht mehr gehen. Meine Teilnahme an Großdemos ´tendiert auch gegen null.... Stundenlange Busfahrten sind halt auch nichts mehr für mich.
Liebe Grüße
Hibiskus
Guten Abend,
Ich habe mich nach meiner Zystektomie mit einer Radiologin über das Thema MRT oder CT unterhalten. Sie meinte, ein CT könnte genauere Ergebnisse liefern , da es nicht so empfindlich auf Bewegung reagiert- Darm etc. Deshalb würde sie dies in den ersten beiden Jahren empfehlen, danach ruhig MRTs. Mein Operateur plädierte von Anfang an für MRTs- aber er ist ja auch kein Radiologe- und mein Urologe lässt mir die Wahl...
Grüße
HIBISKUS
Liebe Löwe,
ich wollte mit meinem Beitrag weder dir noch den anderen Pouchträgern Lebensqualität absprechen oder gar euch verletzen! Wenn das so angekommen sein sollte, tut es mir sehr leid.
Ich lese manchmal nur Beiträge, in denen es heftig um Probleme etc mit der Neoblase gibt, und da wollte ich mal die positiven Seiten der Neoblase darsellen. Ich hab Glück - das haben übrigens viele Neoblasen, sagt mein Doc - und ich leide nicht unter Hyperkontinenz o.ä. Auch sowas wie Urin messen hab ich nie gemacht - das war in der letzten Reha allerdings schon ein Akt der Rebellion.. hihi!
Du hast natürlich Recht: nicht in jeder Situation ist eine Neoblase möglich, aber wenn, dann sollte man sie machen lassen!
Grüße
Hibiskus
Liebe Forumsmitglieder,
nach einiger Zeit möchte ich euch ein update geben, und habe diesen Beitrag bewusst unter einer neuen Überschrift eingestellt - also, liebe Moderatorin .- bitte nicht woanders hin verschieben.
Am 15. August ist meine Neoblasenoperation 2 Jahre her., und ich muss wirklich sagen, es geht mir gut! Damit möchte ich euch allen auch einfach mal Mut machen, denn häufig liest man hier eher Schmerzliches als Positives.
Meine Diagnose war Pt2 G3, ohne Nachweis von Lymphbefall etc, ich habe meine Gebärmutter und meine Eierstöcke behalten, auch die Vagina wurde in Ruhe gelasen. Nach 3 Wochen Krankenhaus war ich eine Woche zu Hause und ging dann zur AHB in die Röpersbergklinik Ratzeburg, wo ich micht sehr wohl fühlte, obwohl ich noch so platt war, dass ich hauptsächlich auf meinem wunderbaren Balkon saß und die Vogelschwärme beobachtete - na ja, und natürlich hab ich meinen Beckenboden trainiert. Da bin ich übrigens etwas faul geworden. Aber da ich ich viel mit meinem Zwerchfell arbeite - Blasinstrumente und singen - , wird dieser eh immer mit bewegt.
Nach einem halben Jahr fing ich die berufliche Wiedereingliederung an, die nach einem Jahr abgeschlossen war. Seitdem arbeite ich wieder voll, abgesehen von den Stunden, die ich wegen der Schwerbehinderung weniger arbeiten muss.
Da ich im lezten Winter zwei Ermüdungsbrüche an meinem linken Fuß hatte, konnte ich die Nachsorgereha in der Müritz Klinik in Klink erst im März antreten. Das war nochmal sehr sehr toll, und seitdem fühle ich mich wieder total fit!
Natürlich gibt es hin und wieder mal Phasen mit Keimen und Infekten, aber es hält sich im Rahmen und beeinträchtigt mich nicht.
Wie sagte der Arzt in KlinK: Sie sind ein gesunder Mensch!
Jetzt mache ich all das, was ich auch vor der OP immer gemacht habe: arbeiten, Band, Chor, Familie (meine Tochter ist mit den beiden Enkeln in meine Nähe gezogen, meine Eltern in einen Seniorenwohnsitz - beides macht viel Arbeit!) , Freunde und Kultur. Und wir reisen auch gerne, ich für mein Teil allerdings weniger, um viel zu sehen, als um mich zu erholen und mich ausgiebig zu bewegen, vorzugsweise im Meer.. Ich versuche, viel Sport zu treiben, nicht zuletzt, weil ich eine Osteoporosediagnose habe.
Was ist anders?
Wo ich auch immer bin, versuche ich erstmal herauszufinden, wo sich die nächste akzeptable sanitäre Anlage befindet.
Tagsüber bin ich fast immer kontinent, nachts nicht, aber damit habe ich mich abgefunden, und es stört mich auch nicht mehr.Es gibt ja sehr gute Hilfsmittel!
Und natürlich habe ich eine Narbe... die ist leider nicht so schön weiß und unauffällig wie bei einigen Leuten, sondern eher rot.
Warum ich das schreibe?
Ich lese immer wieder, dass Mitglieder Respekt vor einer Neoblase haben und lieber eine andere Ableitung wählen, und ich möchte euch vermitteln, dass dies aber wirklich die beste Option ist, die am meisten Lebensqualität bietet!
Liebe Grüße
Hibiskus
Lieber Stewi,
ich habe seit 2 Jahren eine Neoblase, und ich muss dir sagen, dass ich so etwas nicht erlebt habe. Klar, grummelt es ab und zu, und vor einer Woche hatte ich mal 2 Tage hintereinander Schmerzen, die sich irgend´wie mechanisch anfühlten, aber dann war es auch wieder vorbei. Es scheint ja so, dass man sich in der Reha intensiv um dich kümmert...
Tut mir leid, ich kann dir da leider nicht weiter helfen.
Alles Gute
Hibiskus
Hallo Markus,
ich bin im Sommer 2014 operiert worden. Seitdem habe ich eine Neoblase und bin absolut zufrieden! Wenn es irgend möglich ist, ist das bei jüngeren Leuten die erste Wahl. Ich selbst war damals 61 und wurde in Hamburg-Barmbek operiert. Ein halbes Jahr war ich sozusagen aus dem Verkehr gezogen, dann hab ich langsam wieder angefangen zu arbeiten und seit Augut 2015 arbeite ich wieder voll.
Ich würde mich jederzeit wieder für eine Neoblase entscheiden.
Mit den anderen "fraulichen" Organen müsst ihr mal mit dem Operateur sprechen, bei mir wurde auf meinen Wunsche hin - und weil das natürlich auch möglich war (Lage des Tumors) sowohl die Gebärmutter als auch die beiden Eierstöcke unberührt gelassen. "Der Goldstandard von heute ist der Kunstfehler von morgen...."
Der OP-Termin liegt durchaus im Rahmen.
Viel Kraft!
hibiskus
Hallo Eddy,
ich würde mich nicht an der Lunge operieren lassen, sondern mir in einer zertifizierten Lungenklinik einen Termin zu einer zweiten Begutachtung holen!!!
Ich weiß, der Beitrag kommt etwas spät, aber ich bin in der Reha und gehe nicht so oft ins Internet.
Liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Karin,
auch ich habe seit August 2014 eine Neoblase,und ich muss dir sagen, lass dir einfach Zeit! Der Urologe in der AHB hat die OP mit einem Marathon verglichen, der durch meinen Körper gerauscht ist. Da musst du dich erstmal von erholen!
Mehr als Beckenbodentraining kannst du eh nicht machen, es wird schon irgendwann!
Ich würde micht vor allem mal um die Verdauung kümmern, das macht ganz viel aus für das Wohlbefinden, und seltsamerweise sehr ich auch häufig Zusammenhänge mit Kontinenz etc.
Das bedeutet: genau überlegen, was du isst, leichte Kost, die nicht bläht usw. und eventuell mal den Hausarzt o.ä, fragen, ob es Medis gibt, die dir ein wenig helfen können. Gerade bei Bähungen gibt es doch so einiges..
Viel Erfolg! und viel Geduld!
Hibiskus
Liebe Palmira,
dein Bericht ging mir sehr nah, denn auch bei mir waren die magischen 59 Jahre, die ich alt war,als bei mir das erste Mal Blasenkrebs diagnostiziert wurden. Magische 59 Jahre deshalb, weil ich einen sehr lieben Kollegen in dem Alter verloren habe, und auch eine mittlerweile gute Freundin bekam ihre Krebskrankheit ebenfalls in diesem Alter.
Was glaube ich, wirklich der Schock bei dir - und bei vielen anderen Betroffenen - war und ist, die die Tatsache, dass du dich sofort auf eine große Operation einstellen musst - das war bei mir anders, ich hatte einen Pt1 G3 Befund und hatte nach einer Nachresektion erst einmal 14 Monate Ruhe - und als es denn doch soweit war, war ich inzwischen super informiert, hatte eine Gesprächstherapie hinter mir und war mit mir im Reinen, d.h. ich hatte wirklich das Gefühl, alles getan zu haben, um meine Blase zu behalten, UND HATTE EINEN WUNDERBAREN OPERAREUR GEFUNDEN!
Ich habe seit 1,5 Jahren eine Neoblase, Gebärmutter und Eierstöcke sind erhalten, und auch meine Vagina wurde nicht angetastet!!
Und ich sage dir: lass, wenn möglich, eine Neoblase machen! Natürlich bin ich manchmal inkontinent, na und? Es gibt Vorlagen und Pants für die Nacht, und ich habe mich daran gewöhnt, meine Umgebung stets auf Toilettenmöglichkeiten zu skannen. Eine bakterielle Entzündung hatte ich nur ein einzige Mal! Ich arbeit voll, bin außerordentlich musikalisch aktiv, und es geht mir gut. Die Inkontinenz hat übrigens ganz stark etwas mit Stress bei mir zu tun.
Liebe Grüße
Hibiskus
Hallo liebe Forumsleidensgenossen,
ah, ich hatte noch etwas vergessen: Meine Blutgasanalysen sind immer super, ich muss nix nehmen. Nur der Vitamin B12 Spiegel geht so langsam abwärts, aber das ist ja zu erwarten.
Löwe: das Sax ist natürlich schon längst aus der Ecke geholt! Ich dachte neulich noch daran, dass ich vor einem Jahr zu einem Neujahrsempfang nur flöten und noch nichts Saxophon spielen konnte - das hat sich total normalisiert!
Himmelfahrt nehmen wir an den DOW (Deutscher Orchesterwettbewerb) in Ulm teil, da wir hier einen sehr guten ersten Platz auf dem Landeswettbewerb hingelegt haben! Drückt uns die Daumen!
Grüße
Hibiskus
Guten Abend, liebes Forum,
letzte Woche hatte ich mal wieder ein Kontroll -CT- und es alles gute, ohne Befund! Hurra!! Nun ist bei meinem Entlassungsbefund (PT2a G3 , alles andere0) auch nicht unbedingt mit bösen Überraschungen zu rechnen, trotzdem bin ich ERLEICHTERT!
Auch sonst geht es mir gut: Seit letzten April habe ich keinen Harnwegsinfekt mehr gehabt, meine Belastungsgrenze hat sich weiter hoch geschraubt, und ich bin sehr positiver Stimmung!
Meine Narbe ist ziemlich rot geblieben, auch mit der Kontinenz ist es nicht so total super,aber ich hab' s im Griff!
LIebe Grüße an euch alle,
Hibiskus
Hallo Hundler,
ich bin eine von den weiblichen Neoblasen und kann auch nur darüber reden. Eine Neoblase würde ich übrigens auch immer wieder mir machen lassen! Meine OP war am 15.08.2014, ich war 3 Wochen im Krankenhaus und bin immer noch froh darüber, dass ich mich und meine Neoblase so lange schonen durfte. So hatten alle Nähte etc. im Unterbauch Zeit zu heilen, ohne zu sehr belastet zu werden.
Danach war ich eine Woche zu Hause, bis es zur AHB los ging.
Arbeiten? Auf jeden Fall solltest du dich um eine berufliche Wiedereingleiderung kümmern! Im Januar 2015 habe ich zu ca 30% wieder angefangen zu arbeiten, und im August hatte ich dann die 100% erreicht - die Zeit solltest du dir gönnen.
Da ich Beamtin bin, bekam ich die ganze Zeit über mein volles Gehalt, von daher bin ich in den anderen Fragen nicht so bewandert.....
@Barbara: auch ich habe im ersten Winter nur Leggings und lange Oberteile, allerdings kombiniert mit einer wachsenden Anzahl von engen Schlauchröcken mit interessanten Mustern und Farben getragen. Grad jetzt stelle ich fest, dass ich zu "normalen" Hosen zurückkehre.
Grüße
Hibiskus
Hallo Barba und Bernd, auf den ich hiermit antworte,
ich möchte an dieser Stelle mal sagen, dass auch ich Arbeit als sehr, sehr wichtig empfinde! Ebenso wie Bernd höre ich ständig in meinen Freundes - und Kollegiumskreis: Wieso arbeitest du eigentlich nocht, die Krankheit ist doch jetzt DER Grund aufzuhören! Ich bin 62 und mir winkt eine gute Pension - mit der Schwerbehinderung etc. - doch für mich bedeutet mein Beruf auch, dass ich mir mein normales Leben hart zurückerkämpft habe und weiterhin noch ständig tue! Wir alle wissen, dass wir uns im Beruf anders organisieren müssen - Toilettenbesuche, Stressfaktoren, Verdauung usw - d.h. berufstätig sein birgt andere Anforderungen als vor der OP, aber ES TUT EINFACH SO VERDAMMT GUT!
Und ich verstehe die Leute nicht, die da meinen, das Leben fange erst nach der Rente an!
Ich bin wahnsinnig stolz darauf, 1,5 Jahr nach meiner Neoblase-OP wieder voll arbeiten zu können und mich dabei wohl zu fühlen!
Wie Barabara fing ich vor einem Jahr - 6 Monate nach der OP - mit der Wiedereingliederung an, und seit Agust 2015 arbeite ich wieder voll... und das soll auch so bleiben!
Grüße
Hibiskus
Hallo Stefan,
ich finde es ganz toll, wie du deinen Bruder begleitest und die beste Klinik und die sicherste Methode für ihn suchst! Jeder Patient sollte so einen tollen Krankheitsbegleiter haben.
Ich bin letztes Jahr in der Asklepiosklinik Barmbek in Hamburg operiert worden (Zystektomie), und für mich ist das sowohl medizinisch als auch menschlich die allererste Wahl!
Mit Lunge empfehle ich dir die LungenClinic Großhansdorf (in der Nähe von Hamburg). Men kleiner Bruder ist dort Chefarzt in der Onkologie, und die machen da ganz tolle Dinge!
Alles Gute
Hibiskus
Hallo nochmal,
eins hatte ich noch vergessen bei meinem Beitrag: wie Coco und Barbara brauche ich auf jeden Fall mehr Zeit als mit der "alten" Blase, und das fällt mir häufig erst zu spät ein, nämlich dann, wenn ich schnell los muss oder aus irgendeinem anderen Grund grad in Eile bin, hihi!
Bedeutet also: morgens 15min eher aufstehen, damit ich ganz in Ruhe nochmal pinkeln kann, bevor ich zur Arbeit los muss. Und auch in Restaurants und Kinos Ruhe bewahren, auch wenn andere Leute schon Schlange vorm Klo stehen..
Und: meist muss ich ganz bewusst am Anfang mich entspannen.
Eine schöne Adventszeit!
Hibiskus
