Ich kann mich Rainer nur anschließen: ein wenig Restharn ist nicht so schlimm wie es häufig geunkt wird. Ich presse auch immer bis nix mehr kommt, entspanne ein wenig, drücke nochmal und dann wackel ich ein wenig auf der Klobrille hin und her in der Hoffnung, dass dann auch noch der Rest rauskommt.
Ich denke, man sollte da etwas entsprannt rangehen und sich nicht verrückt machen!
Meine Neoblase habe ich seit August 2014.
Gruß
Hibiskus
Hallo Barbara,
du hast recht: die Willkür irgendwelcher Ämter soll man nicht durchgehen lassen! 80% sind für 5 Jahr vorgesehen, und so müsste es auch bewilligt werden!
Torero - mit je einem "r", hihi!
Hibiskus
Liebe Barbara,
so'n Schiet aber auch! Deine Dünnhäutigkeit kann ich sehr gut verstehen! Es ist eben nicht nur eine Neoblase, es ist eine Krebserkrankung mit einer Riesen-OP und unglaublichen Veränderungen für immer. Bei mir ist's ja nun14 Monate her, und häufig denke ich, wenn ich so durch die Welt düse mit Arbeit, Band, Eltern usw.: wieso, ist doch nicht anders als früher - und plumps, macht sich die Neoblase bemerkbar, leicht inkontinent oder es zwickt oder was auch immer. Dann setze ich meinen Kopf in Bewegung: ist es der Wetterwechsel? ist es das Wetter überhaupt? Wie ist die Verdauung (das ist meiner Meinung nach häufig ein Faktor,der viele Beschwerden auslöst)? Ist es eine Frühwarnung für einen Infekt an einem anderen Körpeteil (auch schon öfter erlebt)? ist es Stress? Habe ich mich übernommen (gefühlte 70%)? oder doch ein Harnwegsinfekt?
Mein großartiger Operateur (das ist ernst gemeint) sagte vor der OP: hinterher wird es nie wieder so sein wie vorher - und das ist in der Tat so!
Ich möchte dir noch den Ratschlag geben, es in der AHB eher ruhig angehen zu lassen, zumal du ja sehr früh aus den Krankenhaus entlassen worden bist. Mein Reha-Urologe in der Röpersbergklinik in Ratzeburg setzte mich letztes Jahr resolut auf das sogenannte "Rentnerprogramm", er meinte, ich solle mir mal vorstellen, dass durch meinen Körper eine Art Marathon gezogen sei, den dieser erstmal verkraften müsse.
Du hast alle Zeit der Welt, in Ruhe wieder fit zu werden! Jetzt ist erstmal ein langsamer Anfang angesagt!
Gute Besserung und ganz liebe Grüße
Hibiskus
Hallo Barbara,
das ist ja nicht so schön...... Ich hatte im Frühjahr auch so einen Infekt, der erst mit einem und dann mit einem weitere Antibiotikum behandelt werden musste. Wichtig war da wirklich die Urinkultur. Ansonsten - viel trinken!
Mein Urologe hat mir für leichtere Fälle ein pflanzliches Medikament empfohlen: Canephron, das nehme ich jetzt immer, wenn ich das Gefühl habe, es braut sich was zusammen.
Ich merke übrigens, das mir der ständige Wetterwechsel auf die Blase geht: vorgestern und heute bin ich schon früher von der Arbeit entschwunden, weil mich das Gefühl einer nicht beherrschbaren Inkontinenz überkam.
Sofa zu Hause, und am nächsten Tag war es gut.
Meine Blase hat immer nur sehr wenig geschleimt- was für ein Glück!
Liebe Grüße
Hibiskus
Hallo Barbara,
setz dich bloß nicht zu sehr unter Stress mit Protokollen. Ich selbst hab nie welche geführt - ich hab ja schon Probleme damit im Job -, und ich glaube auch nicht, dass es irgendetwas besser oder schöner macht. Eins der Dinge, die sich eh ändern, ist, dass die Neoblase sowie die OP sowie der Krebs überhaupt ständig präsent bleiben. Das Ziel sollte ja gerade sein, wieder in die Normalität zurückzufinden - soweit es halt geht. Und deshalb - halt dir den Kopf frei, genieß die Laubfärbung und das Wahnsinnswetter!
Mittlerweile scheint mir die Absage wie ein Wink des Schicksals, denn meine Eltern ziehen jetzt relativ plötzlich in eine Seniorenresidenz, und deshalb ist es gut, dass ich hier bin und ab Mitte Oktober auch noch Urlaub habe. So kann ich immer sofort hinfahren, wenn sie mich brauchen.
Liebe Grüße
Hibiskus
Hallo Barbara,
ist ja toll, dass du nun doch in die Müritzklinik fahren darfst. Wie schon gesagt, ich fahre vom 07.- 28.10. dorthin - hoffentlich!, denn ich habe mir den Fuß vertreten, und der Orthopäde meint nach Begutachtung des Röntgenbildes, es sähe sehr nach einem Ermüdungsbruch aus. Hm, morgen lass ich ein MRT machen , und wenn dem wirklich so ist oder meine Schmerzen nicht verschwinden, werde ich die Reha verschieben, da ich dann nichts davon habe.
Mich wundert echt, dass du schon so früh aus dem Krankenhaus entlassen wurdest! Ich blieb drei Wochen dort - das hatte mir der Operateur auch vorher so angekündigt - , und dann war ich natürlich schon auf einem etwas anderem Stand. Ich hatte das Gefühl, dies auch zu brauchen. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich Privatpatientin bin.
Schmerzen? Eher nicht, gutes Schmerzmanagement! Allerdings habe ich noch meine Gebärmutter und meine Eierstöcke, und meine Vagina wurde auch in Ruhe gelassen.
Kontinenz? Tagsüber perfekt, so ziemlich von Beginn an, nachts trag ich noch eine Vorlage. So fühle ich mich sicherer, und manchmal ist es auch noch nötig..
Liebe Grüße
Hibiskus
Liebe Barbara,
Müritz Klinik in Klink - ha, da bin ich ab 07. Oktober ebenfalls! Drei Wochen Nachsorgereha sind mir bewilligt worden: da werden wir uns bestimmt noch sehen! Ich bin groß und habe ziemlich auffallende weiße Haare... und bring zumindest meine Flöte mit.
Erstmal ganz viel Glück bei der OP und dass du die Zeit im Krankenhaus gut und ohne weitere Komplikationen überstehtst. Über weitere Medikamente und Blutwerte mach dir mal nicht zuviele Gedanken, denn in der Klinik wirst du gut versorgt, und die ganze Chose mit Vitamn B12 und Blutgasanalyse kommt erst später, wie du weißt.
Nimm dir genug Beschäftigung mit und lass dich von vielen Leuten besuchenn!
Ganz liebe Grüße
Hibiskus
Lieber Uro Thelius,t-
ich gehöre zu den Leuten, die Erfahrungen mit Immucothel gemacht haben. Im Dezember 2012 wurden bei mir mehrere Pt1G3Tumoren reseziert. Im Februar 2013 bei der Nachresektion wurde kein malignes Gewebe mehr festgestellt, und da ich nun komplett sauberes Gewebe micht mi Mithomyzin spülen wollte,habe ich durchgesetzt, dass dies mit Immucothel gemacht wurde. Mein Urologe hat da auch ohne Probleme mitgespielt. Es war aber nicht einfach, da ran zu kommen. Letztendlich hat die Apotheke das Medikament dann über die internationale Apotheke in München aus Österreich bezogen. Ich bin über die Beihilfe und privat versichert: die Beihilfe hat nichts gezahlt, die private KV ihre 50%.
Das Mittel ist sehr gut verträglich.
Leider hat es bei mir im Frühling 2014 Rezidive gegeben, und im letzten Sommer musste die Blase dann doch raus.
Aber: ich würde es auf jeden Fall wieder machen!
Hibiskus
Liebe Barbara,
ich finde es gut, wie du an die OP rangehst. Wenn es nicht mehr anders geht, ist es wichtig, sich "positiv" auf die "neue Freundin" einzustimmen, und damit hast du die wichtigste Vorbereitung bereits getan: du zauderst nicht, sondern machst dir klar, dass das Leben hinterher genauso schön ist wie vorher - man braucht natürlich Zeit, es ist halt ein Marathon für den Körper.
Du weißt sicherlich, dass du lange in der Klinik rumhängst, d.h. du solltest dir Beschäftigung mitnehmen - ich hab zum Beispiel meine ganze spanische DVD-Sammlung in dieser Zeit intensiv durchgeguckt.
Ich weiß ja nicht, wie du so gestrickt bist, ich habe meine Krankheit von Anfang an sehr offen kommuniziert. Das hatte zur Folge, dass ich jeden Tag Besuch im KH hatte. Ich musste richtig Termine vergeben.
Ich habe mir noch einen schönen Morgenmantel genäht, war vorher beim Friseur,Nägel lackiert.....
und ich habe mir einen Beutel mit einer langen Schlaufe genäht, so konnte ich, als ich so weit war, bequem die beiden Urinbeutel darin unterbringen und durch die Gegend wandern. Ach - und natürlich mein MP3-Player...
Du solltest dir auch überlegen, in welchen Klamotten du später durch die Klinik düst: die Narbe ist ja noch sehr empfindlich, so dass es mit Hosen wahrscheinlich schwierig ist. Ich hab mir meine langen Kleider eingepackt. Meine Narbe ist übrigens immer noch empfindlich, mein Kleidungsstil besteht seit letztem Jahr aus Schlauchröcken aus Jerseystoff, Leggins und Oberteilen - bei mir weit, so mag ich's am liebsten. Und jeder findet mich hochelegant!
Vitamin B12: Mein Spiegel ist noch top, ich lasse ihn 1x pro Jahr kontrollieren.
Und natürlich wirst du auch wieder ein Kajak auf das Auto heben, nur noch nicht sofort!
Alles Gute für die OP!
Hibiskus
Liebe Renate,
auch ich gehöre zu den Frauen mit einer Neoblase. Mein Befund war pt2aG3 , und da keine Lypmphknoten befallen waren, blieb mir eine Chemotherapie erspart. Meine OP war im August 2014 in Hamburg. In meinem Fall war es so, dass ich von Dezember 2012 bis August 2014 fünf TURBs machen lassen musste, und mir gleich nach der ersten (Ergebis Pt1 G3) zu einer Zystektomie geraten wurde. Ich bin froh, dass ich mir die Zeit nehmen konnte für weitere TURBs und mich somit so langsam an den Gedanken Neoblase gewöhnen konnte. Wichtig war für mich, mich umfassend zu informieren und viele Fragen zu stellen, die mir auch alle beantwortet wurden. Ich hatte und habe auch immer noch ein ganzes "Netz" von Ansprechpartnern und Freunden, dir mir mit Rat und Tat zur Seite stehen - abgesehen natürlich von meinem wunderbaren Ehemann und meinen Töchtern und meiner weiteren Familie. Als es dann so weit war, hatte ich das Gefühl, alles getan zu haben, um meine Blase zu erhalten, und da es nun nicht klappte, war ich auch bereit zur OP.
Ich habe mir genau erklären lassen, was während der OP passiert. Die Urologen neigen dazu, immer vom "Goldstandard" bei der Frauen-OP zu reden: heißt: Gebärmutter und Eierstöcke raus. Das ist aber längst nicht immer notwendig, es kommt darauf an, wo der Tumor sitzt und wie weit er eingedrungen ist. Mein Operateur hat sich darauf eingelassen, diese Organe bei mir drin zu lassen, deswegen war die OPauch wesentlich kürzer als ich es bei anderen Frauen gelesen habe: 4 Stunden, und alles war fertig. O-Ton meines Operateurs: der Goldstandard von heute ist der Kunstfehler von morgen...... Allerdings hat er auch gesagt, wenn ich jemals wieder OP-Bedarf in der Region habe, muss ich zu ihm kommen, da nur er weiß, wie es dort aussieht.
Auch musste ich keine Abführmittel nehmen, er hat das Darmteil so rausgenommen und dann vor Ort gesäubert. Das heißt, dass meine Verdauung leichter wieder in Gang kam.
Mein Rat: sieh zu, dass du mit dir im Reinen bist und die OP mit ihren Folgen akzeptierst. Von den anderen Forumsmitgliedern hast du schon gehört, dass du ja von der OP nichts merken wirst, außerdem gibt es ja vorher diese herrliche Pille, die einem so ein heiteres Gefühl bereitet. Das Schmerzmanagement in der Klinik habe ich als hervorragend erlebt. Es dauerte halt, bis ich so richtig wieder auf die Füße kam. Jetzt ist die OP elf Monate her: Seit Januar arbeite ich wieder (berufl. Wiedereingliederung), ab Ende August werde ich wieder voll arbeiten. Mir geht es gut mit meiner Neoblase, ich bin relativ schnell kontinent geworden, trag aber außer Haus immer noch 'ne Vorlage (zur Sicherheit) und nachts ebenfalls - die wird manchmal feucht. Von der sogenannten Hyperkontinenz habe ich auch schon gehört aber nichts gespürt. Du wirst mit der Zeit ein gutes Gespür für deine Bedürfnisse entwickeln.
Ah - ich bin 62 Jahre alt, und ich gedenke noch viele Jahre gut zu verbringen und meinem Lieblingshobby - Musik zu machen - zu frönen.
Alles Gute
Hibiskus
Die letzte Zigarette habe ich am Tag der Diagnose geraucht......
Wie die Zeit vergeht----- fast 10 Monate schon mit Neoblase, da wird es Zeit für einen neuen Bericht.
Mein Gesundheitszustand hat sich gut weiter entwickelt, auch waren die bisherigen Nachuntersuchungen (incl CT im Februar) alle ohne Befund. Ich war viel auf Reisen - im Oktober 14 in Frankreich, im Dezember am Bodensee, im Frühling auf Teneriffa und jetzt gerade Großstadt erleben in Madrid -, wobei da die Neoblase immer ein wenig Eingewöhnung braucht. Auch beäuge ich nach wie vor routiniert meine Umgebung in Bezug auf Toiletten etc.
Seit Januar arbeite ich auch wieder (berufl. Wiedereingliederung) und werde im September auf Vollzeit gehen. Ich muss sagen, dass ich froh über jeden Tag bin, den ich arbeiten "darf" und kann. Also, Ruhestand erstmal so gar nicht!
Auftritte mit Instrument gehören mittlerweile zur Routine, allerdings muss ich in dem Bereich immer eine Balance zwischen "gutem" Training und Überlastung finden, ab und zu mach ich nach langer Probe einfach schlapp!
Überhaupt merke ich, dass ich noch nicht voll belastbar bin. Bewegung? Rad fahren, walken und schwimmen.
Meine Narbe ist irgendwie immer noch rot und sehr sichtbar, und mein Physio meinte, daran würde sich auch nichts mehr ändern... tolle Wurst!
Na ja, und halt ab und an einen Harnwegsinfekt, aber das scheint ja eine beliebte "Nebenwirkung" der Neoblase zu sein.
Ich muss sagen, ich finde, ich habe mich gut berappelt und finde meine Lebensqualität super!
GbD: 80%
Viele Grüße
Hibiskus
Guten Abend,
hier ein kurzes Update aus der Reha/Ratzeburg - übrigens eine Rehaklinik, die sehr zu empfehlen ist.
Mittlerweile bin ich belastungstechnisch "hochgestuft" worden, d.h. ich darf mehr und anstrengendere Aktivitäten durchführen. Ich habe auch schon Pläne, wie ich die Reha bei mir zu Hause weiterführen werde: mir ein Rezept für ein Rehafitnessstudio geben lassen (das liegt von meiner Wohnung ca 100 m Luftlinie entfernt), spazierengehen und natürlich das allseits beliebte Beckenbodentraining fleißig betreiben. Des Weiteren kann ich, glaube ich, langsam wieder mit Schwimmen (Rücken-) anfangen (erstmal wenige Minuten) und ein abgespecktes Yogaprogramm absolvieren. Außer meiner Neoblase habe ich nämlich "Rücken", und der leidet natürlich im Moment etwas. Der Rehaarzt meinte, in Maßen kann ich auch nach 3 Monaten wieder anfangen Rad zu fahren. Was habt ihr für Erfahrungen?
Na, und dann habe ich gestern ein klitzekleines Glas Rotwein zu mir genommen, und es ist mir gelungen, trotzdem über Nacht "trocken" zu bleiben!! Wenn das nichts ist!
Nächste Woche ist die Reha zu Ende, es reicht auch! Nach so vielen Wochen "Anstalt" möchte ich doch gerne in meine vertrauten Lebenszusammenhänge zurück!
Hibiskus
Hi Löwe,
wobei mir der Rehaarzt gesagt hat: Spaziergang bis nächste Woche nur eine halbe Stunde..
'Aber alles kommt wieder!
Gruß
Hibiskus
Liebe Löwe, liebe Ricka,ja, so ist das mit den Frauen... da habt ihr ja so recht! Eckhards Ratschlag mit dem Fieberhermometer habe ich auch gemacht, aber es kam keine besonders erhöhte Temperatur. Jetzt, nach einigen Tagen Schonung, fühle ich mich schon viel besser und schmerzfreier - leider führt das dazu, dass ich dann denke: So, tu was! Zumal die Krankenhausärzte mir sagten : Tun Sie, was Sie möchten, Sie werden es schon merken, wenn Sie sich überanstrengen. Ich glaub, die kennen mich nicht so gut. Jedenfalls, die Rehaärzte neigen zu viel Ruhe und nur wenig dosierte Bewegung - vor allen Dingen geht es um den Beckenboden -, und damit komm ich gut klar.
Ab und zu greif ich zu meiner Flöte - das Sax hab ich zu Hause ganz in die Ecke gestellt - seh aber zu, dass es nicht mehr als 15 min werden - geht halt auch alles aufs Zwerchfell und auf den Bauch.
Einen schönen guten Abend
Hibiskus
Inzwischen sind ja nun einige Tage vergangen, und da erzähle ich mal meine Geschichte weiter: also, der Dienst habende Arzt guckte sich alles gründlich an, ließ Blut abnehmen und fand nichts, was man behandeln müsste. Wir sind dann aber doch - und das fand er auch richtig - nachts noch nach Barmbek gefahren, weil ich doch die Meinung eines Urologen hören wollte. Zum Glück fand dieser aber auch nichts Besonderes, und so zogen wir beruhigt wieder ab, verbrachten allerdings die Nacht zu Hause und fuhren erst am Sonntag wieder nach Ratzeburg.
Ich neige inzwischen dazu, Ricka und Wofgang zuzustimmen, denn ich hatte sowohl Donnerstag als auch Freitag am Qui Gong teilgenommen. Man denkt immer, das seien so kleine Bewegungen, aber sie erreichen doch den ganzen Körper.
Also übe ich mich in Geduld, erledige entspannt mein Pensum, genieße die Sonne (ich habe ein riesiges Zimmer mit Südbalkon), und sehe zu, dass ich auch wirklich nur die mir zugestandene halbe Stunde Spaziergang mache. Es kommt ja alles wieder!
Mit meiner Neoblase komme ich übrigens blendend zurecht: der Blasenkatheter wurde vor 16 Tagen gezogen, und es dauerte nur wenige Tage, bis ich weitgehend trocken war. Natürlich überlege ich immer, wenn ich irgendwo bin, wo die nächste Toilette ist, und ich trage auch noch Vorlagen, aber im Großen und Ganzen bin ich zufrieden.
Und was das Grandioseste ist: seit 2 Tagen ist meine Supernachtvorlage trocken bis auf einige wenige Tropfen!! Natürlich düse ich noch alle 2 Stunden ins Bad, aber das stört mich nicht. Ich bin so happy!
Hibiskus
Nachdem ich die Neoblasenop am 15. August gut überstanden habe, befinde ich mich jetzt seit Mittwoch in der Röperbergklinik/Ratzeburg zur Anschlussheilbehandlung. Es gefällt mir hier gut, die Therapeuten wissen, was sie tun, die Ärzte sind kompetent, das Personal ist nett, die Tage sind abwechslungsreich gestaltet (hihi!), das Essen ist phantastisch, und unter so vielen Leuten findet man immer welche, mit denen man auf einer Wellenlinie liegt.
Meine Aktivitäten wurden von dem Urologen massiv runtergefahren: erst muss der Beckenboden trainiert werden, alles andere erst mal nur vorsichtig. Das war der Moment, in dem mir klar wurde: Das wird noch ein langer Weg..
Aktuell habe ich ein Problem: mein Bauch ist reichlich geschwollen, und die Narbe ist heiß. Kein Fieber, der Bauch ist weich, Stuhlgang normal, Neoblase funktioniert wunderbar (muss noch domestiziert werden..).
WAS SOLL ICH TUN?
fragt
Hibiskus 
Tag 13 nach der OP.
Und alles läuft wunderbar: die Klammern sind raus, die Drainagen schon lange, eine Harnleiterschiene wurde gestern, die andere wird morgen gezogen, und ich fühl ich gut und bin sehr mobil. Auch die Verdauung läuft wieder, wobei - das könnte sich noch etwas optimieren, aber zumindest funktioniert alles und ich habe keine Schmerzen. Alleine duschen geht auch.
Am Besten finde ich, dass ich einfach ein super Körpergefühl habe, mich bewegen kann - einige Yogaübungen zur Entlastung meines Rückens kann ich auch schon wieder ausführen - und fröhlich und gut gelaunt bin!
Gück gehabt!
Zur AHB fahre ich dann übrigens Anfang September nicht an die Nordsee sondern in der Röpersbergklinik nach Ratzeburg.
Nur zum Lachen müssen meine Gäste ab und zu noch in die Patientenlounge....
Viele Grüße aus Barmbek
Hibiskus
Danke für eure aufbauenden Antworten. Heute ist ein schöner Tag, denn der Pathologisch-anatomische Bericht ist da, und er sagt:
pT2a pN0 (0/15) L0 V0 R0 G3!
Wie ist das Leben doch wunderbar 
Jetzt gucken wir mal weiter mit der Reha.
Hibiskus.... sehr happy
Liebe Forums Mitglieder, jetzt habe ich die Cystektomie hinter mir: wie geplant 3,5 Stunden, und es ist alles wie geplant und erhofft gelaufen! Die Blase ist raus aber Uterus, Eierstöcke und Vaginalvorderwand wurden erhalten. Mein Zustand ist sehr gut, mir ist nur immer leicht übel deshalb mach ich hier auch erstmal Schluss.
Viele Grüße
Hibiskus
Guten Aben, liebe Forumsmitglieder,
nochmals vielen Dank für die guten Wünsche! Jetzt sitz ich hier schon in der Klinik, noch in normaler Kleidung, hatte nach dem Anmeldungsmarathon noch Besuch von meinem Mann, dann von meiner ältesten Freundin, meiner Tochter und einer ihrer Freundinnen - also,die Hütte war so voll, dass wir auf die Patientenlounge ausweichen mussten.
Die Aufklärung - gerade auch der Narkoseärztin - war super, der Operateur kam auch noch vorbei und äußerte - an höre und staune - , dass er mit einem gewissen Optimismus den Uterus erhalten könne (aber das muss man natürlich morgen sehen; es ist nur so, dass wir darüber lange Gespräche geführt haben), Abführmittel für den Darm muss ich auch nicht nehmen, das ist an dieser Klinik nicht üblich, weil man hier die Erfahrung gemacht hat, das das den Darm zu sehr lähmt, also, bisher alles super!
Ich melde mich, sobald ich wieder kommunikationsfähig bin!
Viele Grüße
Hibiskus
