Liebe Mila,
akzeptiere den Bescheid nicht und lege Widerspruch ein. Einde Reduzierung von 100 auf 50 Prozent ist schon gewaltig. Die vielen Revisionsoperationen und die dadurch entstandene psychische Belastung sollte hier berücksichtigt werden.
Ich glaube wolfgangm hat auch Widerspruch mit entsprechenden Begründungen eingelegt und den GdB von 100 % behalten können.
LG Gabi
Schön von dir zu lesen, liebe Michaela
Nun ist erst mal die 1. Runde geschafft und so wie ich aus deinen Zeilen lese, bis du auf einem guten Weg der Besserung und das freut mich so sehr für dich.
Ich war zwar auch in Bad Wildungen zur AHB, allerdings in der "Klinik am Kurpark" in Reinhardshaussen. Ich war dort sehr zufrieden mit den Rehamassnahmen.
Inwieweit die Klinik für Querschnittspatienten aufgestellt ist, kann ich dir leider nicht sagen.
Wäre denn für dich denn Bad Rappenau keine Option?
Weiterhin wünsche ich dir von Herzen eine gute Genesung und daß du für dich die richtige AHB-Klinik findest.
LG Gabi
Nein der Port ist kein muss, Innfektionsgefahr wäre sehr hoch.
Ja, ich verstehe das jetzt auch nicht.
ZVK für Chemotherapie, das würde ja heißen, daß ein venöser Zugang über Wochen/Monate frei zugänglich liegt - das glaube ich nicht - hier ist die Infektionsgefahr wesentlich höher als bei einem Port.
Liebe Mina,
vor dieser großen Operation hatte ich ja 6 Wochen Zeit. Ich funktionierte, aber realisiert hatte ich damals die Tragweite dieser Operation überhaupt nicht. Ich war so sehr damit beschäftigt meine Unterlagen zu ordnen und mich zu informieren, was denn da alles auf mich zukommt. Auch für meinen Mann war es wichtig, wo was an Dokumenten hinterlegt war. So richtig Zeit für das Verstehen und Auseinandersetzen mit Krebs nahm ich mir nicht, ich lief wie durch einen dichten Nebel - vielleicht ist das so eine Art Eigenschutz. Selbst die Verarbeitung nach der Operation begann erst so richtig nach 1 Jahr und dauert noch an, zwar jetzt in immer länger werdenden Zeitphasen, aber so ganz abschütteln lassen sich die Gedanken an diesen Krebs nicht.
Zur Operation selbst kann ich für mich sagen, daß ich diese gut überstanden habe. Natürlich gab es Auf und Ab`s; v.a. der Darm spielte anfangs eine beleidigte Leberwurst und wollte nicht so recht arbeiten, was oft zu Erbrechen führte. Nach 1 Woche hat sich dies aber gut eingependelt. Wichtig für mich war auch die Bewegung nach der Operation (ich lag 2 Tage auf der Intensivstation). Schritt für Schritt erweiterte ich meinen Laufradius zuerst vom Bett ins Bad und dann weiter auf den Flur usw. .
Eine große Hilfe war der Schmerzkatheter im Rücken, sogenannter PDA-Katheter, über diesen Katheter erhielt ich für 3 Tage kontinuierlich Schmerzmedikamente, die speziell den Bauchraum schmerzfrei hielten. So konnte ich gut durchatmen und auch ohne große Schmerzen abhusten. Danach bekam ich eine Schmerzpumpe, wo ich mir bei Bedarf Schmerzmittel per Knopf abrufen konnte.
Nach 24 Tagen konnte ich dann die Klinik ohne Schläuche verlassen.
Liebe Mina, deine Angst, ich kann sie verstehen und du bist ja schließlich auch ein paar Jährchen älter als ich. Ich wünsche dir wirklich alles Gute für die Operation.
Ich nehme dich virtuell mal ganz fest in die Arme, drücke dir die Daumen am 19ten und schicke dir noch einen virtuellen Frühlingsgruß.
LG Gabi
Liebe Mina,
durch den Blasentumor wurde der Abfluss aus dem linken Harnleiter blockiert und somit die gesamte linke Niere so sehr aufgestaut, so dass die Nierenfunktion komplett eingestellt wurde und die rechte Niere diese Funktion übernahm. So eine Niere nennt man Hydronephrose also eine sog. Wassersackniere Mein Urologe sagte: Die linke Niere ist tot, die muss raus.
Also wurde bei mir die Blase, der linke Eierstock, die linke Niere und die Gebärmutter entfernt und ein Indiana-Pouch mit Nabelstoma angelegt. Die OP -Dauer betrug mit Einleitung und Ausleitung der Narkose insgesamt 8 Std. Das ist jetzt 5 Jahre her und mir geht es gut.
LG Gabi
Hallo Anja,
jede Ableitung hat ihre Vor- und Nachteile, wie du ja selbst schon recheriert hast. Inkontinenz, ständige Harnwegsinfekte, Nierenstauung - das sind Komplikationen die u.a. auftreten können. Der Umgang und die Versorgung mit Einmalkatheter, Beutelsystem muss erlernt werden und kann Probleme verursachen. Und auch die Psyche spielt eine große Rolle. Wichtig vor allem ist doch, daß das "Urgewächs" samt Blase entfernt wird.
Die Neoblase ist natürlich die Königsdisziplin unter den Zystektomien und wird zum Glück jetzt auch vielen Frauen angeboten. Vor 5 Jahren noch hat man eher einen Pouch oder Urostoma angelegt. Hauptargument: Harnröhre zu kurz, Neigung zur Inkontinenz
Nun, das hat sich geändert, die Operationsmethoden sind verfeinert und auf die Bedürfnisse der Frau abgestimmt worden (da werden sich bestimmt noch einige Neobläslerinnen melden)
Die Pouchanlage ist eine Alternative zum Urostoma, falls eine Neoblase nicht möglich ist. Gründe hierfür können ein tiefgreifender Tumor, der die Harnröhre und die Scheide bereits befallen hat, sein. Hier braucht man aber wirklich erfahrene Chirurgen und Urologen.
Da bei mir sich während der Operation ein Befall der Harnröhre und Scheide gezeigt hatte, bekam ich einen Indiana-Pouch mit Nabelstoma (30 cm Dickdarm, 10 cm Ileum), ich war auch für ein Urostoma aufgeklärt. Ich katheterisiere den Pouch 8 x täglich, auch in der Nacht - hier kommt es auch auf die Trinkmenge an. Kathetern kann ich überall, sowohl im Stehen als auch im Sitzen. Ich gehe schwimmen, wandern, treibe Sport, fahre Fahrrad - ich lebe glücklich, aber anders. Mein Nabelstoma ist nicht ganz kontinent, v.a. ab einer Urinmenge von 350 ml geht schon mal Urin spontan ab, bei größerer körperlicher Belastung wie über Kopf arbeiten oder ständiger erhöhter Druck auf den Unterbauch. Deshalb trage ich immer eine Vorlage vor dem Nabel (als Sicherheit). Ich bin dennoch glücklich und zufrieden mit meinem Pouch. Hier gibt es einige Pouchies, die gar keine Probleme hatten.
Das Urostoma ist die Beutelvariante. Auch hier gibt es tolle Erfahrungsberichte von unseren Mitgliedern.
Lies dich einfach ein bisschen durch unser Forum,
hier ein paar Links
LG Gabi
Liebe Guste,
das Nabelstoma kannst du behandeln als wäre es ein natürlicher Harnröhrenausgang, nur an einer anderen Stelle 
. Du kannst damit ganz normal schwimmen gehen - auch im Meer. Eine Abdeckung für das Stoma brauchst du nicht. Falls aber eine Entzündung am Stomaeingang vorliegt würde ich auf ein Bad im Meer verzichten
Bei mir wird der Stomaeingang ab 350 ml gerne undicht, deshalb entleere ich den Pouch kurz vor dem Schwimmen. Ich schwimme fast täglich ca. 45 Min. ohne Probleme. Auch im Mittelmeer und in der Ostsee war ich schon baden.
LG Gabi
Liebe Michaela,
denke daran, daß du durch diese Operation die Möglichkeit erhälst, dich von diesem Mitbewohner zu verabschieden.
Natürlich hat man Angst, Bedenken, ob alles gut geht, die Gedanken drehen sich im Kreis - wer kennt das hier im Forum nicht - egal, ob Betroffener oder Angehöriger.
Aber letztendlich bleibt einem keine andere Wahl und wir werden versuchen, dich auf diesem Weg und danach nach bestem Wissen mental zu unterstützen.
Sei dir gewiß - hier werden zahlreiche Daumen 
gedrückt, ein Kerzchen für dich angezündet - wir sind in Gedanken fest bei dir.
Ich wünsche dir nur das Allerbeste für die Operation, du schaffst das
LG Gabi
Hallo Sanni,
ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen.
Natürlich hat ein jeder einen anderen Verlauf seiner Geschichte, wir können dies wenig beeinflussen.
Dennoch solltet ihr die Chance, die euch angeboten wird, nutzen. Somit habt ihr die Gewissheit, alles getan zu haben, um diesen Mitbewohner in seine Schranken zu verweisen - also volle Breitseite. Es kommt dabei aber auch auf die körperliche und seelische Verfassung deiner Mama an.
Nach den Statistiken wäre ich nicht mehr hier, mein Befund ähnelt dem deiner Mama, siehe meine Signatur.
Am 4. März jährte sich meine Blasenoperation zum 5. Mal und ich kann sagen, daß ich dankbar bin, daß ich diese Chancen bekommen habe. Mir geht es wirklich gut und mittlerweile möchte ich schon noch ein paar Jährchen hier bei meinen Lieben verbringen, dafür tue ich auch heute noch alles, was mir möglich ist (regelmäßigen, engmaschige Kontrollen). Eine Sicherheit gibt es nicht, aber wer hat die schon.
Sprecht eurer Mama Mut zu, seid für sie da - bedrängt sie aber nicht - die Entscheidung muss sie ganz alleine treffen - und das wird sie auch tun, da bin ich mir sicher.
LG Gabi
Hallo Elbfrau,
ich hoffe, daß du bald den Termin beim Urologen bekommst, möglichst zeitnah, damit du diese Symptome abklären lassen kannst.
Ich vermute auch, daß da Nierensteine dahinterstecken könnten, es kann natürlich auch ein Harnwegsinfekt sein oder das Ganze hat andere Ursachen.
Also der Gang zum Urologen wird dir nicht erspart bleiben und du hast dann Gewissheit.
LG Gabi
Liebe Sabine,
solche Nachrichten liest man doch gerne und so soll es auch bleiben.
Ich freue mich so sehr für dich.
Ich wünsche dir schöne Feiertage und wenn es auch regnet und schneit, bei euch herrscht Sonnenschein pur.
LG Gabi
Hallo Mila,
erst mal duchatmen, alles Weitere wird man sehen - viel beeinflussen kann man da eh nichts. Man muss es einfach nehmen wie es kommt.
LG Gabi
Hallo Mila,
wow, nun sind es 5 Jahre - eine magische Zahl.
Was haben wir in dieser Zeit schon alles erlebt, so bewusst den Fokus auf das Überleben gerichtet, gehofft, dass alles gut wird.
Der Austausch und deine Erfahrungen über die Revisionen des Nabelstomas waren und sind sehr hilfreich für uns Pouchies.
Und.....
Ich kann mich so gut an deine Reiseberichte erinnern, Bulgarien, Australien und die wunderschönen Bilder dazu. Die Erfahrungen mit deiner kleinen Tochter haben mich oft zum Schmunzeln gebracht.
Schön, dass es dich in unserem Forum gibt.
Geniesse den heutigen Tag.
LG Gabi
Liebe Jana,
wenn es deiner Mama gesundheitlich einigermaßen gut geht und die Nierenwerte im Normbereich liegen, d.h. Kreatinin unter 0,9 mg/dl, GFR = Glomeruläre FiltrationsRate mindestens 70 ml/min. , dann sollte man eine Chemotherapie in Erwägung ziehen.
Mein Befund zeigte 2013 bereits einen Venen-, Lymphanschluss sowie eine Infiltration in den Nervenscheiden, was eine Chemotherapie mit Gemcitabin/Cisplatin mit
4 Zyklen notwendig machte, siehe meine Signatur. Es war kein einfacher Weg, aber es hat sich gelohnt, meine Nachsorgeuntersuchungen sind bisher alle in Ordnung gewesen - ich bin dankbar, daß ich diese Chance bekommen habe.
Nachdem ihr zu dem Arzt vollstes Vertrauen habt, lasst euch ausführlich erklären, was für oder gegen eine Chemotherapie spricht und was es vielleicht noch für Alternativen gibt.
Wichtig dabei ist aber auch - was will deine Mama denn selbst, wie fühlt sie sich?
LG Gabi
Hallo Andrea,
du bist auf dem richtigen Weg und hast dich schon sehr gut mit der Erkrankung auseinandergesetzt.
Mit der Erkrankung und mit der Behandlung des Blasenkrebses werden wir Patienten oft alleine gelassen. Manche Urologen geben sehr dürftig Auskunft, sind mit der Behandlungsmethode anderer Kliniken nicht einverstanden oder stellen sie in Frage.
Wäre ich meinem Hausurologen gefolgt, hätte ich heute ein Urostoma, was ja prinzipiell auch in Ordnung gewesen wäre. Er hat mir aber keine Alternativen aufgezeigt. Deswegen war meine Entscheidung, an eine Klinik zu gehen, die mehrere Optionen mir anbieten konnte, völlig richtig.
Meine Nachbehandlung und Kontrollen nahm und nehme ich sehr ernst. Durch die sehr guten Informationen, die ich hier im Forum erhielt, konnte ich klar und deutlich diese Nachuntersuchungen einfordern, die nach der Meinung meines Hausurologen nicht immer notwendig gewesen wären. Zum Glück betreut mich noch ein sehr guter Onkologe, der mir verständnisvoll mit Rat und Tat zur Seite steht und seine volle Unterstützung gibt.
Ich habe keinen Blinddarm mehr, auch hatte ich ein Jahr nach der Blinddarm-OP einen Darmverschluss. Weiß jemand ob sowas gegen eine bestimmte Form der Harnableitung spricht?
Bei mir konnte man den Blinddarm auch nicht verwenden, stattdessen nahm man ein 10 cm langes Dünndarmstück, um den sog. "Schlot", das Verbindungststück zum Nabel, zu bilden.
Und auf meine Frage, ob man aus einem pouch später auch einen conduit machen könne, sagte sie nur, dass sei ja dann der Supergau! Ist das so?
Ein Conduit kann man anlegen, ist aber wiederum eine große Operation. Durch den vorherigen Eingriff kommt es häufig zu Verwachsungen, welche dann die Umwandlung unter Umständen sehr schwierig werden lassen kann oder auch gar nicht mehr möglich ist. Von Supergau würde ich nicht sprechen - blöde, nicht qualifizierte Aussage.
Da war mir klar, das muss ich ab jetzt selbst in die Hand nehmen und mich zur Fachfrau meiner Erkrankung machen.
GENAU -
wie sagen manche Ärzte: uns graut es vor gut informierten Patienten 
LG Gabi
Liebe @Fritzi1234 ,
ich kann es vollkommen nachvollziehen, wie du dich bei dieser Situation gefühlt hast. Das ist einer der Gründe, warum ich auf Flugreisen verzichte, die Sorge mein Gepäck kommt nicht mit dem gleichen Flieger an und/oder ich darf nicht genügend Handgepäck mit in den Flieger nehmen, um mich wenigstens für 4 Tage versorgen zu können machen mir einfach Angst (ich muss auch nicht zwingend fliegen - bin Rentner )
Trotzdem finde ich es schon sehr dreist und indiskret von der Flughafenbesatzung dir ein soches Ultimatum vor allen anderen Passagieren zu stellen ohne auf deine Bedürfnisse und Beweggründe einzugehen
. Da würde ich auch eine Beschwerde einlegen.
Wir haben hier im Forum einen Pouchträger HansS , der beruflich sehr viel mit dem Flieger unterwegs ist. Vielleicht kann er hierzu noch einige Tipps geben, evtl. nimmst du per PN Kontakt mit ihm auf.
Zumindest wünsche ich dir, daß die nächsten Flüge nicht so katastrophal enden (der Hinflug war ja wohl in Ordnung). Lass dich nicht von unqualifiziertem Personal unter Druck setzen, du hast Rechte, die du einfordern und durchsetzen kannst
LG Gabi
Liebe Andrea,
ein Indiana Pouch besteht vorwiegend aus Dickdarm (Zökum) und evtl. wenig Dünndarm (Ileum) und Nabelstoma, während die Anteile des MAINZ Pouch ((mixed augmentation ileum' n zöcum) zu 2/3 oder mehr aus Ileum und der Rest aus Zökum besteht.
Beim MAINZ-Pouch gibt es ausserdem noch 2 Varianten:
Es bleibt dem Operateur überlassen, welche Ableitung er bevorzugt operiert.
Beide kontinente Ableitungen, Indiana Pouch und MAINZ Pouch I, können zu Übersäuerung des Blutes führen, was aber durch kontinuierliche Blutgasanalyse kontrolliert und durch Einnahme von Nephrotrans oder Bicanorm (Puffersubstanzen) ausgeglichen wird.
Ebenso kann eine Vit.B 12 Mangelerscheinung auftreten, in der Regel so nach 4 Jahren, auch dies kann durch eine Blutuntersuchung festgestellt und behandelt werden.
Zu der Immuntherapie kann ich nicht viel sagen, da fehlt mir jegliche Erfahrung. Da du ja in Würzburg einen Termin in der Uni hast, würde ich diesbezüglich einfach mal nachfragen.
Kennt jemand von Euch Dr. Kocot?
In der Würzburger Uni gab es in den letzten Jahren einen Chefarztwechsel in der Urologie, Erfahrungen kenne ich aus dieser neueren Zeit leider nicht.
Entscheide dich zügig - der Krebs schläft nicht. Bei mir wurde innerhalb von 5 Wochen aus einem mind. pT2G3 ein pT4aG3 mit V1, L1 und Pn1.
LG Gabi
Liebe Andrea,
ich begrüße dich auch ganz herzlich hier in unserem Forum.
Bei mir war 2013 auch keine Neoblase möglich, da sich der Blasentumor bereits muskelinvasiv ausgebreitet hatte. Ich habe mich damals (2013) für die Missio in Würzburg entschieden, da dort ein sehr kompetentes, freundliches, patientenorientiertes ärztliches als auch pflegerisches Personal arbeitet. Bei mir wurde eine radikale Zystektomie mit Anlage eines Indiana Pouch durchgeführt. Ich habe mich in der Klinik sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Auch heute noch habe ich Kontakt zu meinem Operateur OA Dr. Noe und CA Dr. Schön.
Nach dem Klinikaufenthalt (23 Tage) war ich zur AHB in Bad Wildungen und anschließend erhielt ich aufgrund des schlechten Befundes noch eine Chemotherapie, die ich heimatnah erhielt (ich wollte nicht jede Woche 320 km fahren)
Mein Poucheingang ist nicht ganz kontinent, bei großer körperlicher Anstrengung oder nach langem Sitzen erhöht sich der Druck auf den Stomaeingang, welcher dann undicht wird. Die Undichtigkeit läßt sich leider auf die unprofessionelle Behandlung (Urologie heimatnah) meiner fieberhaften Infekte und Nierenstauung mit Nierenfistelstelanlage während der Chemotherapie zurückführen. Mit Hygienevorlagen auf dem Stomaeingang (Nabel) läßt sich dies ganz gut händeln. Ich katheterisiere den Pouch regelmäßig alle 3 Std. auch in der Nacht. Ich treibe Sport, gehe täglich schwimmen, wandere, fahre Fahrrad, alles in allem führe ich ein etwas anderes aber zufriedenes glückliches Leben.
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Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die noch bevorstehenden Untersuchungen, die aber notwendig sind.
LG Gabi
Hallo Rexi,
trotz meines schlechten Befundes rieten mir die behandelnden Ärzte zuerst zur AHB und anschliessender, zeitnaher Chemotherapie mit 4 Zyklen. So konnte ich Kraft tanken für die psychisch und physisch anstrengende Chemotherapie.
Das ist jetzt 5 Jahre her.
Es wird unterschiedlich gehandhabt, je nach Befund und Befinden des Betroffenen.
Entscheiden solltet ihr dies gemeinsam mit den Ärzten.
LG Gabi
Hallo Ulrike,
bei mir hat sich ein Narbenbruch von ca. 6 cm nach ca. 2 Jahren entwickelt. Er befindet sich unterhalb des Stomaeingangs (Nabel) und ist mit Fettgewebe gefüllt. Bis jetzt war noch keine Operation bei mir notwendig, da sich kein Darm in dem Bruchsack befindet. Der Bruch an sich macht mir keine Probleme, sollte sich aber Darm einklemmen, werde ich um eine Operation nicht herum kommen. Ansonsten belassen wir es aber so und beobachten weiter.
Sollte dein Narbenbruch sehr groß sein und Beschwerden verursachen wird eine Operation wohl nötig sein. Heute kann man mittels Schlüssellochtechnik (lapraskopische Herniotomie) oder offen (Schnitt-OP) diese Lücke verschließen, indem man ein Netz einnäht - aber hier muss der Operateur entscheiden, welche Methode er anwenden möchte.
Lass dich einfach beraten.
LG Gabi
