Beiträge von g.dezember

Viel zu früh .... doch Thomas ist jetzt an einem Ort, wo er nicht mehr leiden muß.

Mein aufrichtiges Beileid liebe Nicole und viel Kraft für die kommende Zeit.

Traurige Grüße Gabi

Nachteilausgleich bei GdB

Da ist mir gestern ein Fehler passiert und der Link im vorherigen Beitrag läßt sich nicht öffnen. Ich hoffe, daß dies jetzt möglich ist. Sorry

LG Gabi

Nachteilsausgleich bei GdB

Hier noch die Tabelle für die steuerlichen Entlastungen ect. neu ab 2021.

LG Gabi

Gut so Bettina ,

das Angocin kannst du so nach und nach reduzieren, erst auf 3x2 Tbl. usw. Ich nehme mittlerweile nur noch früh und abends 1 Tbl., zusätzlich aber nach wie vor 2 x die Woche die Dauerantibiose Cotrim forte 960 mg (1/2 Tbl.), und das jetzt seit 8 Jahren.

Eine Reduktion der Dauerantibiose Anfang Oktober auf 1/2 Tbl. wöchentlich scheiterte: massive, starke, krampfartige, stechende Schmerzen rechte Seite auf Höhe des Pouches, so saß ich mir einen Dauerkatheter für 5 Tage legen mußte. Dadurch wurde der Zug auf das Bauchfell bei nicht gefüllten Pouch entlastet, was wohl als Ursache anzusehen war, Verwachsungen kommen hier auch noch zum Tragen. Alles in Allem nehme ich halt wieder 2 x/wöchentlich die Dauerantibiose. Mein Urologe meint, daß es ja eher eine homöopathische Dosis sei, aber mein Körper hat sich da voll darauf eingestellt. Eine Intoleranz gegen Antibiotika ist aber nicht zu befürchten.

Ich nehme es gelassen, solange es mir damit wieder gut geht. Es war halt ein Versuch.

Sobald ich aber merke, daß es in Höhe des Pouches wieder zwickt, erhöhe ich die Einnahme von Angocin.

Ich drücke dir die Daumen, daß du nun länger Ruhe hast von den HWI.

LG Gabi

Liebe Fleur ,

ich möchte dir auch Mut zusprechen.

Konzentriere dich jetzt auf die bevorstehende Operation und regele die Dinge, die für dich persönlich noch wichtig sind.

Ob eine Chemotherapie erforderlich ist, wird der histologische Befund nach der Operation zeigen. Auch hier gilt "step by step".

Du befindest dich in guten Händen und hast Vertrauen zu den Urologen - das ist jetzt primär die wichtigste Voraussetzung für ein gutes Gefühl, daß diese Operation gelingen wird, egal welche Ableitung es auch werden wird. Die Ärzte werden dich weiterhin gut betreuen und helfen, wie es nach der Operation weiter gehen wird.

Ich lebe jetzt seit 9 Jahren mit meinem Pouch und ich hatte den gleichen Anfangsbefund nach der TUR-Blase (siehe meine Signatur). Ich mußte damals 6 Wochen auf die Operation warten und war froh, endlich diesen Tumor losgeworden zu sein. Die anschließende Chemotherapie auf Grund der Histologie war nicht einfach, aber sie ist zu schaffen und ermöglichte mir ein Leben bis heute, wofür ich sehr dankbar bin. Mir geht es heute gut, alle Nachuntersuchungen verliefen für mich positiv. Ich gelte heute als "krebsfrei", für meinen Urologen ein medizinisches Wunder.

Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehende Zeit, laß dich nicht entmutigen, manchmal geht es einen Schritt zurück, dafür aber zwei wieder voraus. Alle Daumen sind gedrückt.

LG Gabi

Hallo sylt313 ,

ich hatte 2013 nach der Chemo mit Cisplatin auch das Problem. Ich hatte auch dieses Taubheitsgefühl und Kribbeln an den Fußsohlen, so konnte ich z.B. beim Treppenabstieg schwer die Stufen einschätzen, so daß ich mich am Geländer festhalten mußte und ich neigte zu einem unsicheren Gang, da die Füße unterschiedliche Bodenebenheiten nicht sofort wahrnahmen. Schmerzen hatte ich aber nicht.

Festgestellt wurde die Polyneuropathie (PNP) durch einen Neurologen. Zur Behandlung bei Verschlechterung hätte es die Möglichkeit der medikamentösen Therapie wie Antidepressiva oder Antiepileptika gegeben. Dies war zum Glück nicht notwendig.

Die PNP bei mir konnte ich durch gezielte Übungen sogar leicht verbessern. Regelmäßig: Wechselbäder der Füße, lgelball, viel Barfußlaufen auf verschiedenen Untergründen, Zehen-Ballen-Gymnastik und häufiges Spazierengehen mit unterschiedlicher Schrittfolge stimulieren die Nervenenden und dadurch erreichte ich ein besseres Fußgefühl.

Insgesamt gesehen konnte ich dadurch die PNP gut stabilisieren.

LG Gabi und schönes WE

Hallo anett911 lillivanda ,

zur AHB habe ich für die ersten 3 Tage meine Katheterversorgung mitgenommen. Die restliche Zeit wurde ich dann von der Klinik mit allen Materialien und Medikamenten weiter versorgt.

Darf ich fragen, wer dein Zulieferer für die Katheter ist?

Da du ja aus der Gegend Dresden kommst könnte ich mir vorstellen, daß es vielleicht Urosax ist. Diese Firma ist auch mein Zulieferer. Bisher hat es immer gut geklappt, ich bekam meine Katheter immer 8-10 Tage nach Rezepteingang. Seit ca. 1,5 Jahren läuft es nicht mehr so reibungslos. Teilweise dauert die Zulieferung mehr als 14 Tage, so daß ich anrufen muß. Scheinbar wird in der Firma umstrukturiert.

Es ist nur von Vorteil eine gewisse Reserve zu Hause vorrätig zu haben, es kann ja auch in der Produktionsfirma mal zu einem Engpass führen - nur so als Tip.

Freu dich auf die AHB und habe eine schöne Zeit.

LG Gabi

Liebe Anja 10.01.1968 , ich drücke dir auch kräftig die Daumen, daß die Revisions-OP deine bisherigen Probleme beseitigen kann.

Als ehemalige Anästhesieschwester möchte ich dir sagen, daß du während einer Vollnarkose professionell überwacht wirst. Kontinuierliche Überwachung der Vitalparameter wie Herzfrequenz, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz und Narkosegasmischung werden von einem ständig anwesenden Anästhesiearzt mit Argusaugen 🙄 beobachtet und notiert.

Ohne Narkose kann nun mal der beste Chirurg nichts ausrichten.

Hab Vertrauen.

LG Gabi

Zitat von Irmi

Du hast ein unwahrscheinlich großes Wissen. Ich bin wirklich beeindruckt. Woher weißt Du das alles? Hast Du Dir das alles angelesen?

Danke liebe Irmi ,

ich will nur kurz darauf antworten, da es ja der Thread von Rutschgi ist.

Mein Wissen beruht auf meine über 35 Jahre lange Tätigkeit als Krankenschwester in der Anästhesie- und Intensivpflege.

Mit der radikalen Zystektomie und Pouchanlage war ich aber regelrecht überfordert (solche Operationen gab es bis dato nicht an unserer Klinik). Ich mußte mir da viele Informationen anlesen. Durch meine medizinischen Vorkenntnisse konnte ich jedoch relativ schnell die verschiedenen Operationstechniken bezüglich des Blasenkrebses und die weiteren Behandlungsmethoden einordnen und verstehen.

LG Gabi

Hallo Rutschgi ,

es kann durchaus vorkommen, daß durch ungewöhnliche Bewegungen das Bauchfell (Peritoneum) oder das Mesenterium gereizt wird, da ja das Innenleben sich durch die Operation verändert hat.

Das Mesenterium besteht aus einer doppelten Lage des Peritoneums, an dem die intraperitonealen Organe (Dünndarm, Dickdarm) an der hinteren Bauchwand aufgehängt sind. Hier verlaufen Gefäße und Nerven, die den Darm bez. den Pouch versorgen.

Es fühlt sich anfang wie heftiges Seitenstechen an und flacht in einigen Tagen wieder ab.

Wärme ist gut und entkrampft. Mir persönlich hilft da Bewegung.

LG Gabi

Liebe Pouchies,

ihr macht das alles vollkommen richtig. Es ist immer gut, auf sein Gefühl zu hören. Mit der Zeit pendelt sich der Katheterintervall ein.

Ich habe meinen Pouch mittlerweile fast 9 Jahre und es hat mindestens 1 Jahr gedauert, bis ich meinen Rhythmus gefunden habe. Mein Katheterintervall liegt bei 3-4 Std. und es kommt durchaus vor, daß ich auch nach 2 Std. zusätzlich katheterisieren muß.

Warum?

Nun, ich gehe regelmäßig schwimmen und bevor ich meine 45 Minuten absolviere, entleere ich den Pouch.

Ebenso verhält es sich, wenn ich z.B. Arzttermine habe oder zur Gymnastik gehe oder auch eine längere Autofahrt vor mir habe.

Trotzdem halte ich die Katheterintervalle ein, da mein Körper sonst mit heftigen Schwitzattacken reagiert. Da ist mein Pouch eine kleine DIVA geworden.

Für mich persönlich ist es einfach wichtig, daß mir bisher 9 Jahre geschenkt wurden. Oftmals zwickt und zwackt mein Pouch, ich lebe mit einer leichten Undichtigkeit und das Kathetern geht auch nicht immer völlig reibungslos, aber was solls - ich kann mit diesen kleinen Einschränkungen leben und perfekt ist keine Ableitung.

Ihr schafft das auch - davon bin ich überzeugt.

LG Gabi

Liebe Anett,die

das ist schon richtig, daß der Pouch langsam gedehnt werden soll. Das bedeutet aber gleichzeitig, daß der Katheterintervall anfangs auch wesentlich kürzer ist.

Ich mußte mich zu Beginn des Katheterns alle 120 Minuten entleeren, auch nachts - ich wurde da in der Klinik jedes mal geweckt. Es ging aber relativ zügig mit der Verlängerung der Intervalle, ich liege hier bei 3-4 Std. Wichtig ist vor allem das regelmässige Entleeren des Pouches.

Die Urinproduktion der Nieren liegt im Durchschnitt bei 60 - 80 ml/Std. je nach Trinkmenge. Das würde bei deiner Annahme ja ein stündliches Kathetern erfordern, das halt ich für unrealistisch.

Laß dich nicht verunsichern. Anfangs ist es anstrengend, vor allem, weil man nachts nicht durchschlafen kann. Jeder Pouchie findet aber für sich seinen Rhythmus und arrangiert sich damit.

Und du schaffst das auch, nur Mut.

LG Gabi

Liebe anett911 lillivanda

Zitat von anett911 lillivanda

Wozu verwendest du die Wattepads? Zum Nabel reinigen?

Die Wattepads benutze ich getränkt mit Desinfektionslösung zum Reinigen des Nabels vor dem Katheterisieren

Zitat von anett911 lillivanda

Deckst du den Nabel nach dem Kathetern mit einer sterilen?? Kompresse ab oder kann das auch eine kleine Damenvorlage sein?

Den Nabel decke ich mit einer halbierten Inkontinenzvorlage ab, da gerade unter körperlicher Belastung (Bauchpresse, Überdehnen der Bauchdecke) der Stomaeingang leicht undicht wird.

Das Füllungsvermögen des Pouches von 300 - 500 ml ist völlig normal.

Du machst es schon richtig. Wenn zunächst kein Urin fließt hat es mehrere Gründe:

- zu wenig in der Blase, also später nochmal probieren

- Urin fließt nicht gleich trotz gefühlter voller Blase - Katheterlage durch Zurückziehen und wieder

Vorschieben unter leichter Drehung des Katheters verändern und/oder auch die Lage des Körpers ändern: Sitzen, Stehen, Liegen in Seitenlage,

Knie anziehen

- wenn immer noch kein Urin kommt trotz gefühlter voller Blase bleibt dann noch die Spülung

Es braucht etwas Zeit, Übung und Geduld, bis man für sich heraus gefunden hat, wie es am Besten funktioniert.

LG Gabi

Hallo anett911 lillivanda ,

ich habe meinen Pouch seit 8 Jahren und bin bei der AOK versichert.

Die Kosten für Desinfektionsmittel (Octenisept farblos) und Katheter (720 Stück/3 Monate) übernimmt die KK außer der Zuzahlung 30€ für die Katheter/3 Monate und 5€ pro Flasche Octenisept.

Anfangs spülte ich den Pouch mit den Faltbags, das habe ich aber nach einigen Wochen beendet. Normalerweise müßte die KK hier auch die Kosten übernehmen, eventuell besorgst du dir ein Attest vom Urologen über die Notwendigkeit.

Ich würde keinesfalls mit abgekochtem Wasser spülen, denn ganz steril ist diese Lösung nicht, also warum noch mehr Keime in den Pouch

einbringen, macht nur Probleme.

Wichtig ist v.a., daß du ausreichend trinkst, 2,5 Liter täglich sollten es sein. Damit hälst du den Schleim einigermaßen flüssig.

Die Kosten für die sterilen Kompressen wird die AOK auf Dauer nicht übernehmen (war zumindest bei mir so), ich sollte auf die unsterilen 5x5 cm großen Kompressen wechseln. Ich persönlich fand die Kompressen recht rau und ich nehme schon seit Jahren Wattepads, die in der Anwendung wesentlich angenehmer sind.

Anfangs kannst du es mit den Katheter 16 CH versuchen, setz dich dabei aber nicht unter Druck. Sollte es nicht funktionieren, erzwinge das Katheterisieren nicht, sondern wechsele auf den 14er Katheter. Niemals den Katheter mit Gewalt und unter großem Druck einführen - das setzt nur Mikroverletzungen und kann zu Vernarbungen führen.

Noch ein Wort zu den Kosten (Zuzahlungen):

Sollten die Zuzahlungen 1% (Schwerbehinderung) bez. 2% deines Bruttolohnes überschreiten kannst du dir diese Mehrkosten bei der KK rückwirkend erstatten lassen.

Falls du noch Fragen hast, gerne helfe ich dir weiter.

LG Gabi

Hallo Marion ,

bei mir lief es ähnlich in 2018:

zunächst Anhörungsbescheid, dann den endgültigen Änderungsbescheid GdB von 100% auf 50%.

Ich legte erneut Widerspruch mit Hilfe des VDK`s ein und bat um eine Nachprüfung. Tatsächlich wurde mein Fall neu geprüft und bewertet. Der GdB wurde auf Dauer auf 80% festgelegt.

Mir wurde damals vom VDK gesagt, daß die alten GdB-Bescheide nicht mehr berücksichtigt werden und es zu einer kompletten Neubewertung meines GdB`s auf Grund meiner neu eingereichten Unterlagen kommt. Dabei kann es vorkommen, das der GdB sogar unter 50% bewertet werden kann. Diesbezüglich hatte ich aber keine

Bedenken, denn den ersten GdB-Bescheid erhielt ich noch vor meiner Chemotherapie. Die Folgen der radikalen Cystektomie und der Chemotherapie haben sich aber erst

1 Jahr später richtig bemerkbar gemacht.

Zur Nachprüfung reichte ich ein Attest meiner Gynäkologin (keine sexuelle Aktivität auf Grund verkürzter Vagina und Schmerzen, dadurch psychische Belastungsstörung, sowie Verwachsungsbauch) und die aktuellsten MRT (Nierenstauung 2. Grades, Neubildung einer Narbenhernie) und CT Befunde ein.

Vielleicht solltest du dir auch eine Bescheinigung deines Frauenarztes geben lassen. Auch Männer reichen durchaus solche Atteste ein, da sie ebenso in ihren sexuellen Aktivitäten zum Teil sehr eingeschränkt sind.

Probiers einfach, ich drück dir die Daumen.

LG Gabi

Diesen Dank kann ich nur zurück geben.

Ohne euch Moderatoren/innen und Administratoren/innen, die dieses Forum stets auf den neuesten Stand bringen und ein Auge auf die diversen Beiträge haben, würde dieses Forum in seiner Vielfältigkeit keinen Bestand haben.

DANKE

LG Gabi

Hallo Gastein ,

die Anfangsdosis ist tatsächlich sehr hoch. Da muß man ein wenig ausprobieren. Bisher habe ich diese hohe Dosis noch nicht angewandt.

Ich bin zunächst mit 3 x 2 Tbl. eingestiegen, dann habe ich im Wochentakt reduziert und nehme jetzt schon seit 1 Jahr nur noch früh und abends eine Tablette prophylaktisch. Wenn ich aber merke, daß sich ein Infekt wieder anbahnt, erhöhe ich die Dosis für einige Tage wieder auf 3 x 2 Tabletten.

LG Gabi

Wirksamkeit von Angocin

Liebe Gastein , Imma

ich kann dir hier die zusätzliche Einnahme von Angocin empfehlen. Angocin ist ein pflanzliches Medikament, welches sowohl bei Harnwegsinfekten als auch bei Atemwegserkrankungen unterstützend wirkt.

Ich selbst nehme bereits seit 2014 kontinuierlich ein Antibiotikum als "Low Dose" Medikation (2 x wöchentlich 1/2 Tbl.) zur prophylaktischen Vorbeugung gegen einen HWI ein. Trotz dieser Einnahme blieben mir mindestens 2 HWI im Jahr nicht erspart. Seit 1 1/2 Jahren nehme ich Angocin 2 x täglich ein und ich hatte bisher keinen HWI mehr.

Ich möchte gerne die Einnahme des Antibiotikums einstellen und versuchen nur mit Angocin zurecht zu kommen.

Ich denke, es ist eine gute Alternative, für die man sich eigenverantwortlich entscheiden kann.

LG Gabi

Liebe Nicole,

ich frage mich, warum du dir keine Auszeit nimmst? Spontan mit der Freundin weg fahren - warum nicht?

Ich weiß, du steckst in einer schwierigen Situation, aber keinem ist geholfen, wenn du zusammenbrichst und dann vielleicht für mehrere Wochen ausfällst.

Du mußt dir unbedingt Freiräume schaffen. Gibt es gute Freunde, Familie die dich unterstützen könnten? Frag doch einmal nach.

Manchmal schaffen schon ein paar Stunden, die man nur für sich nutzen kann, Abhilfe um wieder neue Kraft zu schöpfen.

Man muß nicht alle Probleme alleine stemmen und man muß sich auch trauen um Hilfe zu bitten und diese auch annehmen.

Ich erlebe zur Zeit eine ähnliche Problematik in meiner Familie. Ich helfe gerne und unterstütze, dazu muß ich aber auch wissen, wo und wie ich helfen kann. Bei einer Person funktioniert es ganz gut, wir stehen in regelmäßigem Kontakt, tauschen uns aus und muntern uns gegenseitig auf. Die andere Person verschließt sich, will nicht um Hilfe bitten, möchte alles alleine bewerkstelligen (Perfektionismus) und ist dementsprechend ausgelaugt und fertig.

Liebe Nicole, vielleicht denkst du mal darüber nach. Das Verhalten deines Mannes will ich aber damit nicht entschuldigen, auch er muß seinen Beitrag leisten, damit du etwas entlastet wirst.

Schreib ruhig hier deine Sorgen weiter, wir können dir nur Tipps geben.

Laß dich mal virtuell ganz feste drücken.

LG Gabi

Ok, Anja,

ich benutze auch den Lofric-Katheter, CH 12 mit gebogener Spitze (Tiemannkatheter)

Falls du den Nelatonkatheter (gerade Spitze) benutzen solltest probiere mal die Tiemannspitze. Durch Drehen der Katheterspitze kannst du die Richtung selbst bestimmen und auch kleine Hindernisse innerhalb des Stomaeingangs lassen sich leichter überwinden.

Ich kathetere im Sitzen, für mich leichter, Bauch ist entspannter, Katheter läßt sich leichter einführen. Ich benutze einfach einen 500ml Messbecher, den ich zwischen die Oberschenkel einklemme, Vorteil ist noch: ich kann meine Urinmenge leicht kontrollieren. Vielleicht probierst du es einfach mal aus.

LG Gabi