Beiträge von g.dezember

Liebe Rexi,

ich möcht dir auch gerne etwas Mut zusprechen. Meine Diagnose nach der Operation (März 2013) war auch sehr schlecht und ich musste mich einer Chemotherapie mit 4 Zyklen unterziehen.

Die Behandlungszyklen werden unterschiedlich gehändelt. Wichtig ist dabei, daß zwischen den Zyklen eine 1-2wöchige Pause eingelegt wird, damit sich der Körper erhohlen kann.

Am Anfang der Chemotherapie bekam ich die Medikamente über eine Armvene, was aber zu starken Reizungen/Schmerzen der Venenwände führte. Mit der Portanlage ließ sich die Chemotherapie weitaus schmerzfreier durchführen.

Du schaffst das.

LG Gabi

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So schaut ein Port aus, der unterhalb des Schlüsselbeins (meist links) unter die Haut in eine kleine Muskeltasche gesetzt wird. Der Port hat eine kreisförmige Membran, die bei jedem Behandlungstag mit einer Portkanüle angestochen wird, diese verschließt sich nach Entfernen der Kanüle automatisch.

Ganz aktuell habe ich heute diesen Bericht in der VDK-Zeitung gelesen.

https://www.vdk.de/bayern/page…derungen_beim_gdb_geplant

Es wird tatsächlich in Erwägung gezogen, die Voraussetzungen für die Anerkennung zum GDB zu ändern. Durch den medizinischen Fortschritt wird es wahrscheinlich keine Heilungsbewährung auf 5 Jahre mehr geben.

Noch ist es nicht so weit, doch für Menschen, die an Krebs erkranken, wird es in Zukunft wohl schwieriger werden.

Ich bin entsetzt und traurig zugleich, erkranken doch immer häufiger gerade junge Menschen an Krebs und was das für jeden Einzelnen bedeutet, kann jeder von uns nachempfinden.

LG Gabi

Hallo Sascha,

Zitat von Sascha38

Ich brauchte ein wenig Abstand von dem Thema.

Außerdem hatte ich bemerkt das mich das ganze hier nach der OP eher verunsichert hat als mir zur helfen.

also das war kein einfaches Jahr für dich und was du am Anfang deines Berichtes geschrieben hast - ich kann es verstehen. Mir ging es genauso. Ich konnte mich anfangs auch nicht mit den verschiedenen Krankheitsverläufen hier auseinandersetzen.

Ich war so sehr mit mir beschäftigt,

rannte von Arzt zu Arzt, um sämtliche Komplikationen,die nach so einer Operation auftreten können, in den Griff zu bekommen, zusätzlich kamen plötzlich noch andere Baustellen hinzu, die nicht unmittelbar mit dem Blasenkrebs zu tun hatten und so nebenbei ist da ja noch die Familie, die Freunde, die Arbeitskollegen, und, und, und.........., da hat man nicht mehr viel Zeit zum Nachdenken, man funktioniert einfach. Erst so etwa nach 1 Jahr, wurde mir erst bewusst, was mir da eigentlich passiert ist und ich begann so langsam die ganze Geschichte aufzuarbeiten.

Umso mehr freue ich mich für dich, daß du nach 1 Jahr hoffnungsvoll in die Zukunft blicken kannst, daß deine Neoblase gut funktioniert, daß du endlich wieder Zeit findest für deine Hobbies und vor allem, daß du wieder für deine kleine Familie da sein kannst - das Bild sagt mehr als Worte und du wirst (hoffentlich bald) wieder dein Lachen finden - im Moment blickst du nocht etwas skeptisch , genieße einfach deine Zeit und blicke voll Zuversicht nach vorn.

LG Gabi

Aussagekräftiger ist der GFR (GlomeruliFiltrationsRate) nach MDRD, dieser sollte nicht unter 50 ml/min gehen - Normalwert hier 50 - 109 ml/min.

Bei mir liegt der GFR meist so zwischen 54 und 58 ml/min. Der Urologe meint, falls der Wert unter 50 über einen längeren Zeitraum abfällt, ist das ein Zeichen der Schädigung des Parenchyms. Den Kreatininwert (Jaffe) behält er zwar im Auge, der liegt bei mir noch im respektablen Bereich von 1,06 mg/dl, doch sein Augenmerk gilt dem GFR.

LG Gabi

Ein kurzes Update,

MRT Abdomen und CT Thorax laut Ärzten unverändert zu den Voraufnahmen, wo ja alles in Ordnung war. Genauer schriftl. Befund folgt. Ich bin ganz entspannt und erwarte nichts negatives. Die nächste Bildgebung ist erst wieder im Oktober. So kann es weiter gehen und jetzt wird Urlaub geplant .

2 Termine stehen ja schon: 3.3. geht es (leider nur) 1Tag nach Berlin-Musical Ghost und am 14./15./16.4. sind wir in Leipzig mit Tochter und Family, Zoobesuch geplant ect.

LG Gabi, die sich jetzt einen wundervollen Rose genehmigt

Hallo Michael,

bei diesem Befund, ich hatte den gleichen Befund (s. meine Signatur unten), finde ich eine Chemotherapie mehr als angebracht und sinnvoll.

Bitte bestehe auf ein ausführliches Gespräch mit deinen behandelnden Ärzten und lasse dich bezüglich des Befundes und der weiteren Therapiemassnahmen beraten.

Vielleicht solltest du auch eine 2. Meinung in Erwägung ziehen, verliere aber nicht unnötige Zeit. Die Krebszellen schlafen nicht.

Mir hat die Chemotherapie immerhin schon 5 wundervolle Jahre gebracht.

LG Gabi

Liebe Petra,

bei mir steht demnächst eine Überprüfung (März) meines befristeten GdB von 100 % auf Heilungsbewährung (5 Jahre) an. Mein Ausweis gilt bis Dezember 2018. Sollte hier eine Herabstufung in Erwägung gezogen werden, werde ich auch mit Hilfe des VDK (Mitglied seit 01/2013) Widerspruch einlegen.

Ich denke in Anbetracht der Situation, daß bei der radikalen Cystektomie nicht nur die Blase sondern auch die linke Niere entfernt wurde und sich im Laufe der letzten 5 Jahre eine Bauchwandhernie und eine Nierenstauung II. Grades rechts entwickelt hat sowie eine Polyneuropathie an beiden Fusssohlen bedingt durch die Chemotherapie sehe ich hier schon Aussicht auf Erfolg.

Mein Pouch neigt auch zur Undichtigkeit, v.a. bei körperlicher Tätigkeit, die mit Bücken oder über Kopf arbeiten einhergeht oder langem Sitzen und ab einer Füllmenge von 350 ml, deshalb muss ich mich regelmäßig alle 3 Stunden, auch in der Nacht, katheterisieren.

Sowohl Hausarzt als auch Urologe und Onkologe haben diese Befunde in der Hand.

Es macht auf jeden Fall Sinn, hier wie AndreasW schrieb, Widerspruch einzulegen.

LG Gabi

Ich freue mich so sehr für dich, mach weiter so LG Gabi

Liebe Heike,

zur Blutgasanalysekontrolle musst du nicht nüchtern bleiben. Die Werte geben Auskunft über den Säure-Basenhaushalt, die über die Atmung und/oder Nierenfunktion als auch Stoffwechsel reguliert werden. Liegt z. B. eine Lungenfunktionsstörung oder Niereninsuffizienz oder ein schlecht eingestellter Diabetes vor, können diese Werte verändert werden, unabhängig davon, ob man was gegessen hat.

Bei uns Pouchies hängt es von dem Darmstück ab, dass der Operateur für die Bildung der Blase verwendet hat. Bei mir wurde Dickdarm verwendet, der ja eigentlich die Aufgabe hat, aus dem dünnen Stuhlbrei die Flüssigkeit über die Darmschleimhaut wieder dem Körper zurück zu führen. Diese Funktion hat er beibehalten und da Urin sauer ist, werden genau diese Substanzen zurück gehalten = resorbiert und deshalb auch die Blutübersäuerung.

Ärztliche Versorgung im ländlichen Bereich ist tatsächlich ein grosses Problem. Trotzdem solltest du wegen der Kaliumkontrolle nicht bis Mai warten, sondern nochmals in den nächsten 4 Wochen beim HA vorstellig werden. Wenn er es für unnötig erachtet suche dir einen kompetenten Internisten/Nephrologen, auch wenn er etwas weiter weg ist. Es geht um deine Gesundheit.

LG Gabi

Hallo Heike,

danke erstmal fürs Daumendrücken nächste Woche. Bei mir wird immer ein MRT vom Bauchraum ohne Kontrastmittel (bessere Beurteilung) und CT von der Lunge auch ohne Kontrastmittel durchgeführt, da ich eine Jod- bez. Kontrastmittelallergie habe.

Ich nehme tgl. 5 Tbl. Bicanorm ein und das von Anfang an. Meine Blutgase sind soweit ganz in Ordnung, der Baseexcess schwankt zwischen -2,4 und -0,2.

Ein hoher Kaliumwert kann von der Übersäuerung kommen; Niereninsuffizienz, zu wenige Trinkmenge, ein versteckter Diabetes, Hormonstörungen (Schilddrüse?) können dahinter stecken. Dennoch will ich dir hier keine Ratschläge erteilen. Gerade zu hohes aber auch zu niedriges Kalium kann Herzrythmusstörungen auslösen. Deshalb solltest du deine Kaliumwerte engmasching kontrollieren lassen, bez. der Arzt sollte die Ursache für deinen hohen Kaliumwert finden.
Du hast den Mainz Pouch jetzt schon 2 Jahre. Hattest du bis zu deiner Schilddrüsenentzündung keine Probleme mit Übersäuerung?

Also bleib dran

LG Gabi

Hallo liebe Pouchies,

ich will mich mal wieder melden in eigener Sache.

Meine nächstes MRT Abdomen und CT Thorax hat sich um 1 Monat nach hinten verschoben, das Ganze findet jetzt im Februar statt. Engmaschige Kontrollen in Sachen Bildgebung will mein Onkologe von Untersuchung zu Untersuchung immer 1 Monat weiter verlängern - nichts desto trotz, die Labor- und Blutgaskontrollen bleiben weiterhin im 1/4 jährlichen Modus.

Nun werden es am 04.03. schon 5 Jahre, daß ich meiner Blase "tschüß" gesagt habe.

Letzte Woche hat sich zu meinem Erstaunen doch glatt noch eine Titanklammer aus meinem Pouch verabschiedet, gefunden in meinem Auffangbehälter. Ich traute meinen Augen kaum. Nun, in den letzten Wochen blutete mein Stomaeingang schon vermehrt, war auch schmerzempfindlicher als sonst, so daß ich eigentlich im neuen Jahr schon den Gang nach Würzburg in Erwägung zog. Die Blutungen haben jetzt aber deutlich nachgelassen und das Brennen/Schmerzen im Stomaeingang ist auch kaum mehr vorhanden. Ich werde das im Auge behalten und weiter berichten.

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Ich hoffe ja, daß die Beschwerden tatsächlich mit dieser letzten verbliebenen Klammer zusammenhingen. Es kann ja nur besser werden, obwohl es mir zur Zeit wieder richtig gut geht.

Mitte Dezember hatte ich zwar einen Durchhänger, keine Ahnung, was da in mir vorging, depressive Verstimmung - ich weiß es nicht. Mein Vit.D12-Status war völlig in Ordnung, dafür hatte ich einen ausgeprägten Folsäuremangel (ich nehme jetzt 5 mg Folsäure täglich).

Auf und Ab - das kennen wir ja alle, nicht jeder Tag ist gleich.

Also drückt mir die Daumen für das MRT und CT.

LG Gabi

Hallo Mila,

das sind tolle Nachrichten.

Bei mir werden es im März auch 5 Jahre.

Nach wie vor besteht mein Onkologe auf engmaschige MRT-Kontrollen. Wir erweitern die Zeitabstände eher monatsweise, so habe ich jetzt im Februar nach 7 Monate MRT und CT-Kontrolle und die nächsten Bildgebungen finden dann nach 8 Monaten im Oktober statt. Dann wird man weiter sehen - aber Nachuntersuchungen werden wir weiterhin machen müssen und das ist auch in Ordnung so - nach allem was wir durchgemacht haben ist das eher das kleinere Übel - oder?!

Ich wünsche dir nur das Beste, genieße dein Leben mit deiner kleinen Familie, ich freue mich so sehr für dich.

LG Gabi

Liebe Karina,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Ich hoffe sehr für dich, daß du die Chemotherapie einigermaßen gut verträgst.

Wieviel Zyklen sind denn angedacht und welche Chemotherapeutika bekommst du? Wie sieht denn dein pathologischer Befund aus, der die Ärzte veranlasste, dich einer Chemotherapie zu unterziehen?

Und in welche Rehaklinik gehst du?

Möchtest du uns ein wenig von deiner Geschichte schreiben?

Ich bin seit März 2013 ein Pouchie und habe auch eine Chemotherapie durchgestanden, siehe auch meine Signatur unten. Während der Chemotherapie hatte ich öfters mit HWInfekten mit Schüttelfrost, Fieber zu kämpfen, aus diesem Grunde nehme ich bis heute auch Antibiotika in niedrigster Dosierung (2x/Woche 1/2 Tbl.) ein, außerdem benötigte ich Blutkonserven und Medikamente, die das Knochenmark wieder anregen sollte (Thrombozyten = Blutplättchen waren im Keller). Ich schaffte es.

1 Jahr nach der großen Operation war ich dann nochmal zur onkologischen Reha in Masserberg. Dort entschied sich dann auch mein weiterer Weg. Mittlerweile beziehe ich Erwerbsminderungsrente. Mir geht es gut, alle Nachsorgeuntersuchungen waren bisher in Ordnung. Ich genieße mein Leben, habe eine tolle Familie, 2 Kinder und 3 Enkelkinder. Ich unternehme viel mit meinem Mann, fahre in Urlaub, gehe wandern, schwimme fast jeden Tag 1000 Meter - alles in allem ist es ein anderes Leben mit gewissen Einschränkungen, dennoch bin ich sehr glücklich darüber, daß ich die letzten fast 5 Jahre erleben durfte. Allein für diese Zeit hat es sich schon gelohnt diesen Kampf aufzunehmen.

Verliere nicht den Mut, ich drücke dir fest die Daumen.

LG Gabi

bar65 meine Daumen sind fest gedrück.

LG Gabi

Liebe/r beeri ,

auch ich darf dich recht herzlich hier bei uns begrüßen.

Nun, wie verpackt man die Diagnose Krebs in ein persönliches Gespräch - ich glaube das geht gar nicht. Krebs ist nicht ein Schnupfen, den man so nebenbei auskurieren kann - das bedeutet viel mehr. Da stehen eventuell Operation, Chemotherapie oder palliative Medizin an. Inwieweit etwas davon auf deinen Vater zutrifft, können wir noch nicht beurteilen, dazu fehlt der pathologische Befund.
Du beschreibst deinen Vater als positiven, gewissenhaften, lebensfrohen Menschen, der seinen regelmäßigen Untersuchungen nachgegangen ist und sich auch sonst gesundheitsbewußt verhalten hat. Darin liegt seine Stärke - seine Gesundheit war ihm wichtig. Da sollte dein Vater, und er hat auch ein Recht darauf, die Wahrheit über seine Erkrankung erfahren. Du kennst deinen Vater am Besten - vielleicht kannst du bei diesem Gespräch mit anwesend sein und ihn gegenfalls unterstützen, denn auch für ihn wird es zunächst ein Schock sein.

Nun warten wir erst mal den Befund ab, in der Zwischenzeit lies dich hier im Forum ein wenig ein. Frage und schreibe alles was dich bewegt, wir werden versuchen, dich soweit es uns möglich ist, zu unterstützen.

LG Gabi

Hallo Dirk,

es freut mich für dich, daß es jetzt langsam aufwärts geht.

Das ist eine sehr vernünftige Entscheidung von den Ärzten, den Anus praeter erst nach 6 Monaten zurück zu verlegen. Es gibt ja für dich noch einiges zu tun:

du musst jetzt erst mal klar kommen mit deiner Neoblase, wieder körperlich und seelisch ins Gleichgewicht kommen - da hilft dir die AHB ganz bestimmt sehr.

Zu Bad Wildungen, ich war ja in Reinhardshausen in der "Klinik am Kurpark" (gehört zu Bad Wildungen) kann ich nicht soviel sagen, ich war damals sehr angeschlagen. Der Kurpark dort ist sehr groß (war ehemals ein Landesgartenschaugelände) mit zahlreichen Wegen, die habe ich genutzt und meine Spaziergänge immer mehr ausgedehnt, so daß ich am Schluss der AHB so 5 - 6 km geschafft habe. Die Kliniken bieten auch Fahrten in die Umgebung am WE an. Die Busverbindungen sind auch sehr gut.
Ansonsten lass dich einfach überraschen.

Erhole dich gut.

LG Gabi

Nun lieber Dirk, da hast du nicht ganz unrecht mit der Dichtigkeitsüberprüfung. Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten:

Endoskopie, also Darmspiegelung mit vorsichtigem Einlaufen von a) Methylenblau oder b) Kontrastmittel und anschließend

Bildgebung - CT oder auch Ultraschall.

Letztendlich wird hier der Darmabschnitt Dickdarm bis zur Dünndarmanastomose und darüber hinaus überprüft.

Bei dir wird man wahrsvheinlich über den Anus praeter in den abführenden Schenkel (also Darmabschnitt nach dem AP) Methylenblau oder Kontrastmittel mittels dünnem Darmrohr einspritzen und dann mittels CT die Dichtigkeit der Anastomose überprüfen. Ich gehe davon aus dass du eine Anus praeter Anlage bekommen hast, die vor der Dünndarmanastomose liegt,damit diese ausheilen kann. Insofern wirst du auch sehr wässrigen Stuhlgang (Dünndarmstühle) haben. Dies erklärt auch zum Teil deine niedrigen Kaliumwerte.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Die letztendlichen Entscheidungen triffst du mit den Ärzten gemeinsam.

LG Gabi

Lieber Dirk,

mehr geht schon fast gar nicht, du hast so richtig hingelangt, alles was es an Komplikationen gibt, hast du mitgenommen - erstaunlich, daß du es noch mit einer gewissen Gelassenheit erträgst - meine Bewunderung hast du eh schon von mir.

Du hast noch einen langen Weg vor dir, dein gesamtes Immunsystem hat doch sehr gelitten, von optimalen Blutwerten kann man gar nicht sprechen.

Dein ganzes Augenmerk liegt auf die Rückverlagerung des Anus praeters. Hier kommt es aber nicht auf 2 oder mehrere Monate an, diese OP (Rückverlagerung) macht man nicht gerade zwischen Tür und Angel. Es mag zwar für die Operateure ein Routineeingriff sein, dennoch sollte sich dein Körper erst erholen, die Laborwerte sich über einen längeren Zeitraum stabilisieren, erst dann kannst du die Rückverlagerung in Angriff nehmen. Klar, dir ist es unangenehm mit dem Beutel, viele hadern mit diesem Schicksal. ich verstehe dich da sehr gut - aber glaube mir, das ist zunächst mal das kleinere Übel.

Viel wichtiger ist, daß die Nieren wieder funktionieren, der Säure-Basenhaushalt ins Lot kommt, du aus der Gefahrenzone der Dialyse und wieder zu Kräften sowohl psychisch als auch physisch kommst. Deshalb fasse zunächst erst mal die AHB ins Auge - das sollte das nächste Ziel sein. Gib dir und deinem Körper einfach die Zeit.

Das ist meine ganz persönliche Meinung.

So am Rande bemerkt: ein ehemaliger Arbeitskollege (48 J.) hatte vor 1 1/2 Jahren Darmkrebs. Er bekam einen endständigen Anus praeter ohne Aussicht auf Rückverlagerung. Mittlerweile arbeitet er wieder Vollzeit als Pfleger auf einer Intensivstation, freilich mit gewissen Einschränkungen, aber es geht.

Ich wünsche dir von Herzen, daß die Ärzte in der jetzigen Klinik dich soweit stabilisieren können, daß du im Januar endlich in die AHB starten kannst.

Dafür drücke ich dir ganz fest die Daumen.

LG Gabi

Liebe Kerstin,

mir ging es genauso. Als ich meinen endgültigen Befund in den Händen hielt, brach für mich eine Welt zusammen. Anschluss an Venen-, Lymphgefäß- und Nervensystem sowie eine Chemotherapie verhießen nichts Gutes. Von Informationen über Blasenkrebs hatte ich genug, ich las ja wie es ausgehen könnte.

Das Jahr 2013 war für mich ein Abschiednehmen von meinem bisherigen Leben, manches fiel leicht, manches schwer und ich dachte, dieses Jahr musst du noch genießen ohne negative Gedanken.

Nach abgeschlossener Chemotherapie, die nicht gerade leicht aber dennoch erfolgreich war, keimte ein kleines Pflänzlein namens "Hoffnung" in mir auf.

Nun, dieses Pflänzlein hege und pflege ich seither, ich gehe regelmäßig zu meinen Nachsorgeuntersuchungen und versuche mein Leben zu genießen. Auch in diesem Forum konnte ich wieder lesen, denn es gibt nicht nur negative sondern auch viele positive Beispiele, wie man diesen Mitbewohner in die Schranken weisen kann. Natürlich erlebe ich, wie viele andere auch, immer wieder Tiefs, trübe Gedanken lassen sich nicht immer abschütteln, dennoch überwiegen die schönen Momente in meinem Leben. Viel Kraft hole ich mir durch meine Familie, durch leichten Sport, durch die Natur, oder auch durch liebevolle Gespräche mit Freunden.

Ich verstehe dich sehr gut.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, verständnisvolle, kompetente Ärzte, bei denen du dich gut aufgehoben fühlen solltest.

LG Gabi

Ach liebe Ulrike, das ist aber nicht schön für dich gelaufen.

Jetzt hoffen wir mal das Beste und das nichts mehr dazwischen kommt.

Erhole dich gut in der REHA und "mach keinen Blödsinn", so wie wir Franken sagen.

LG Gabi