Beiträge von g.dezember

Hallo Eisvogel,

da du schreibst, daß es v.a. in der Nacht passiert, daß die Blase voll und der Beutel leer ist, kann es vielleicht daran liegen, daß du im Schlaf den Katheter oder Schlauch abdrückst oder auch daß dieser abknickt. Dann sucht sich der Urin bei vollem Pouch natürlich den Weg neben dem Katheter und du "läufst" aus und liegst nass. Achte darauf, daß der Katheterbeutel unterhalb des Matratzenniveaus hängt (Schwerkraft), also tiefer hängt als du auf der Matratze liegst.
Eine andere Möglichkeit wäre, daß die Katheterspitze sich verschoben hat, in einer Darmfalte liegt und sich sozusagen an der Darmwand "festsaugt".
Du kennst das vielleicht vom ISK, wenn der Urinfluss plötzlich stoppt, dann zieht man den Einmalkatheter vorsichtig etwas zurück und schiebt ihn wieder vor und der Urin läuft wieder.
Auch beim Dauerkatheter funktioniert diese Vorgehensweise (kenne ich aus eigener Erfahrung so), natürlich muss hier sehr sauber gearbeitet werden (Desinfektion/Handschuhe) und sollte nur von med. Fachpersonal durchgeführt werden. Wenn alles nichts hilft, sollte der Katheter gewechselt und neu plaziert werden.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen und wünsche dir noch ein schönes WE.

LG Gabi

DANKE für eure liebevollen Worte.

Dieses Forum hat mir schon so vieles gegeben: Information über die Erkrankung, die verschiedenen Therapieformen, Ansätze zur Behandlung bei Problemen aber auch menschliche Wärme, Zuwendung und auch Freude und Trauer.
Wir sind hier eine große Gemeinschaft, nicht jedem kann man gerecht werden und antworten. Und trotzdem bietet diese Plattform so vielen die Möglichkeit, hier Hilfe und Antworten zu finden - deshalb auch ein großes, dickes Lob an unsere Admin`s und Mod`s.

LG Gabi

Hallo kika 123,

wie äußert sich denn die Pouchitis bei dir?

Ich selbst habe einen Indiana-Pouch. Gelegentlich verspüre ich ein Brennen beim Einführen des Katheters, das verschwindet aber relativ schnell, wenn der Katheter die Engstellen überwunden hat und positioniert ist. Ab und zu kommen auch minikleine Blutfetzen mit dem Urin, dies kommt meist von kleinen Schleimhautirritationen ausgelöst durch den Katheter. Beschwerden in Form von Schmerzen/Krämpfen habe ich jedoch nicht.

Wer hat denn die Pouchitis bei dir festgestellt? Nimmst du Medikamente dafür ein?

Wichtig ist, viiiieeeel trinken und wirklich regelmäßig katheterisieren.

Vielleicht meldet sich ja auch Löwe oder Krümelchen noch, die Beiden haben schon sehr viel länger Erfahrungen mit ihren Pouch und können hier noch einige Ratschläge geben.

LG Gabi

Hallo Löwe,

das geht schon in Ordnung, ich freue mich mit dir.

LG Gabi

Lieber Eddy,

ich kann dich so gut verstehen, ich glaube kaum, daß es jemanden hier gibt, dem es wie in deiner Situation nicht ähnlich ergangen ist.
Das Leben bekommt jetzt plötzlich eine ganz andere Wendung, man muß sich mit einer Krankheit auseinandersetzen, deren Behandlung und Folgen das zukünftige Leben stark beeinflusst. Die psychische Belastung ist dabei nicht zu unterschätzen, man wird immer wieder von trüben Gedanken eingeholt, das passiert mir auch immer mal wieder. Man fühlt sich wie in einem Hamsterrad ohne Ausgang.
Was hilft?
Reden mit Menschen die dir nahe stehen und denen du vertraust.
Gönne dir Auszeiten z.B. spontan mit deiner Frau schön essen gehen, gemeinsam spazieren gehen und die Natur genießen, auf einer Bank sitzen und einfach dem Vogelgezwitscher lauschen, an einen Fluss oder See gehen, das glitzernde Wasser und die Wasservögel beobachten, vielleicht einen Sonnenuntergang bewusst anschauen, leg dich in den Garten/Balkon (sofern vorhanden) mit einem guten Buch, treibe etwas Sport (Schwimmen, Rad fahren, wandern), plane einen schönen Urlaub, wo du schon lange mal hin wolltest (hab ich nämlich grad hinter mir, 6 Tage an der Ostsee) und, und, und.......
Tue einfach das, was dir gefällt. Halte dich nicht mit zu viel Gedanken über deine Leistungsfähigkeit auf.
Verlasse dein Hamsterrad, nichts ist wichtiger als das es dir, deinem Körper, deiner Psyche gut geht.
Das kostet Überwindung, ich weiß das, man möchte so gerne wieder sein altes Leben zurück haben, aber es wird nie mehr so sein, es ändert sich und du alleine hast es in der Hand, es so anzunehmen und zu akzeptieren wie es JETZT ist, dann kehrt auch für dich eine gewisse Normalität und Routine ein, mit der du dich arrangierst.

Das mit der AHB finde ich auch nicht so toll, vielleicht hast du ja die Möglichkeit, eine onkologische REHA zu beantragen, die steht dir soweit ich weiß, innerhalb eines Jahres nach Diagnosestellung auch zu.

Ganz toll finde ich, daß du kontinent bist, ich glaube, viele unserer Neoblasen beneiden dich dafür, das ist auch ein großer Pluspunkt.

Also laß den Kopf nicht hängen, befreie dich von den trüben Gedanken, gehe raus und genieße dein wiedergewonnenes Leben mit allem was dazu gehört.

LG Gabi

Ich bin so froh, daß ich dir die Missio empfehlen konnte und du dich auch gut aufgehoben und behandelt gefühlt hast, ja dort arbeitet wirklich ein tolles Team.

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich kann auch aufatmen, :Schmunzel:

denn ich hatte diese Woche meine Nachsorgetermine - CT Lunge am Montag, MRT Abdomen (Bauch) heute, Laborkontrolle und BGA am Dienstag.

Es ist alles im grünen Bereich. :juppi:

Die Nierenbeckenstauung ist sogar etwas kleiner geworden als zu der Aufnahme im Januar, was mich natürlich erleichtert, hat doch mein Urologe im März schon mit einem Nierenfistelkatheter gewunken, falls die Nierenwerte sich verschlechtern sollten (aktuell Kreatinin 1,07 mg/dl, GFR 53 ml/min = normal).
Die Blutgasanalyse zeigte zwar einen Base Excess von - 2,7 mmol/ml, das beunruhigt mich aber nicht weiter. Dieser Wert ist geringfügig über dem, was eigentlich meine Klinik empfiehlt, aber es ist auch immer abhängig davon, wie die BGA abgenommen wird. Ich werde weiterhin mein Bicanorm 4xtgl. einnehmen und jeden 3. Tag noch eine 5.Tbl. hinterher schieben, so halte ich meinen Säuregehalt im Blut einigermaßen stabil.
Auch mit der Ernährung werde ich mich wieder etwas umstellen - mehr Gemüse, Obst und Salat, weniger Fleisch und Süßigkeiten/Naschereien, habe doch in der letzten Zeit etwas mehr geschlemmt, als mir eigentlich gut tut. :grinsen:

Ganz entspannt werde ich jetzt die kommenden Monate bis zur nächsten Kontrolle angehen, mich auf mein 3. Enkelkind freuen und darauf, daß die Familie wieder näher zusammenrückt (Tochter mit Familie zieht aus 500 km Entfernung wieder zurück nach Franken). :Schmunzel:

Ich kann es immer noch nicht glauben - es ist jetzt bereits mein 4.Sommer, den ich nach dieser schockierenden Nachricht 2013 erleben darf. Mein Leben gestaltet sich intensiver, ich lasse keinen Zeitdruck mehr zu, was ich jetzt und heute nicht schaffe, läuft nicht davon, es gibt schließlich auch noch ein Morgen, da bin ich voller Zuversicht.
Ich nehme mir die Zeit, für die ich, vor einigen Jahren noch, nie Zeit hatte :Ausruf4:

Bieten wir unserem Mitbewohner die Stirn - er soll sich ja nicht wieder blicken lassen.

In diesem Sinne

LG Gabi

Eine Echokardiographie (Ultraschall) ersetzt nicht unbedingt eine Elektrokardiographie = EKG. Während man beim Ultraschall Gefäßverengungen, Klappendefekte, Herzmuskelgröße, Herzkranzgefäße und deren Zustand, Herzwanddicke ect. beurteilen kann, geht es beim EKG um die Leitfähigkeit der elektrischen Stimulation des Herzmuskels - hier kann man unter anderem Herzrhythmusstörungen feststellen, die z.B. zu einem Herzschrittmacher oder auch implantierten Defibrillator führen kann. Viele Rhythmusstörungen können mittels Medikament anfänglich gut eingestellt werden.
Insofern kann ich die Anästhesie sehr gut verstehen, daß sie herzmäßig alles abgeklärt haben will. Während so einer großen OP ist man seitens der Anästhesie sehr gut überwacht, man wird an sehr vielen Geräten angeschlossen und bestens überwacht, dennoch sollten alle Risiken bekannt sein und ggf. auch ausgeschlossen werden. Niemand wünscht sich während einer Narkose unvorhersehbare Probleme, die auf Grund mangelhafter Vorbereitung auftreten.
Ich selbst war bis zu meiner Erkrankung als Anästhesieschwester tätig und kenne die Maßnahmen, die bei so einem großen Eingriff notwendig werden.

Also habt ein wenig Vertrauen in die Anästhesie und auch das gesamte OP-Team.

Viel Glück

LG Gabi

Toll, daß du wieder im Lande bist und daß du deinen Urlaub trotz kleiner Probleme richtig genießen konntest.
Ich freue mich für dich.
Der Alltag mit seinen ganzen Facetten hat dich jetzt wieder.
Teilzeitarbeit - überlege nicht lange, mache dir die Zeit, die dir dann bleibt, einfach zum Geschenk und nehme es dankbar an.

LG Gabi

Liebe Pamira,

ich kenne zwar dein Chemoschema nicht, kann dir aber aus meiner Erfahrung berichten:

Ich bekam Cisplatin/Gemcitabin. Ein Zyklus belief sich auf 3 Wochen:
Tag 1: Cisplatin und Gemcitabin-Gabe/stationär
Tag 8: Gemcitabin/ambulant
Tag 15: Gemcitabin/ambulant (fiel jedoch immer wegen schlechten Blutwerten aus)
Da Cisplatin sehr nierentoxisch wirkt, wird die Niere mit 4 Liter Kochsalzlösung gut gewässert, deshalb lag ich stationär und mir wurde ein Dauerkatheter in den Pouch für ca. 36 Std. gelegt, was sehr sinnvoll war. Ich wäre genauso ausgelaufen wie du und hätte auch keine Kontrolle darüber gehabt.
Bei der Gemcitabin-Gabe bekommt man nicht soviel Infusionen und die Behandlungsdauer ist bei ca. 2-3 Std, deshalb war ich hier auch nur in der onkologischen Ambulanz.
Bespreche dich einfach nochmal mit deinem Onkologen über das Handling bei Cisplatin-Gabe.

Die Behandlungsschemen sind übrigens von Klinik zu Klinik unterschiedlich, also lass dich bitte nicht irritieren.

Viel Glück weiterhin und

LG Gabi

Hallo Kerstin,

deine Mama katheterisiert sich doch schon seit 10 Jahren, also hat sie auch Erfahrung damit. Wenn es denn ihrer Meinung nach jetzt so extrem schwierig ist sollte sie sich wirklich mit der Option einer Revisions-OP auseinandersetzen.
Je mehr sie im Stomabereich "rumstochert",

Zitat von muckel

manchmal 4 Anläufen (4 Katheter pro Toilettengang)

um so mehr kann es zu kleinen Verletzungen an der Schleimhaut kommen und dies führt zu Vernarbungen und der Eingang wird enger. Vielleicht kann sie aber auch auf einen kleineren Katheter wechseln.

Ich würde persönlich aber nicht zu lange experimentieren, sondern einen kompetenten Urologen aufsuchen oder gleich einen Termin in der Klinik ausmachen, die deine Mama vor 10 Jahren operiert hat.

LG Gabi

Hallo Kerstin,

ja, so eine OP gibt es tatsächlich - eine sogenannte Revisions-op. Unser Forumsmitglied "Löwe" kann dir diesbezüglich bestimmt sehr gut Auskunft geben, sie hat das gerade hinter sich, ebenfalls nach 10 Jahren. Vielleicht schickst du ihr noch eine PN, damit ihr euch noch ausführlicher austauschen könnt.

Zu der Kathetermenge würde ich den behandelnden Urologen ansprechen, das ist eine besondere Situation und er kann mit einem entsprechenden Hinweis auf die Dringlichkeit von mehr Kathetern hinweisen.

LG Gabi

Liebe Britta,

es klingt schon recht merkwürdig und unlogisch, daß hier von 4 Zyklen nur mit Cisplatin gesprochen wird, ich will hier auch nicht mutmaßen wollen, in der Regel werden die Zytostatika kombiniert. Ich persönlich würde nochmals das Gespräch mit der Onkologin suchen, um abzuklären, wann denn jetzt definitiv die Chemo und mit welchen Medikamenten stattfinden soll.
Ich finde es schon wichtig, daß dein Papa erst mal auf AHB gehen sollte, um sich von den Strapazen der Operation richtig zu erholen.
Mein Verlauf war so, daß ich trotz des schlechten path. Befundes (s. meine Signatur) erst mal zur AHB geschickt und anschließend die Chemo gemacht wurde.
Zur Rezidivrate kann ich nur sagen:
Bis jetzt wurden mir 3 Jahre geschenkt und ich habe jeden Tag davon genossen, auch wenn es mir während der Chemotherapie richtig schlecht ging. Ich bin so dankbar dafür. Ob und wann ich ein Rezidiv bekomme - ich kann es nicht ausschließen, der Gedanke ist schon immer wieder da und wir wissen es auch alle, selbst dann kann ich es nicht ändern, denn ich habe mein Bestmöglichstes (Rauchen aufgehört, Chemo durchgezogen, regelmäßige Nachsorge) getan.
Wichtig ist doch, daß wir leben dürfen, mit allen Einschränkungen und Belastungen gut zurecht kommen, mit der Familie zusammen sein, die Zeit ist hier einfach relativ.

LG Gabi

Ein sehr interessanter Aspekt !

Kontrastmittel allgemein, so wie auch Medikamente, haben ihre Risiken und Nebenwirkungen, das sollte bekannt sein.
Ich selbst gehöre zur Fraktion der Menschen, die eine Kontrastmittelunverträglichkeit haben. Früher nannte man das auch Jodallergie. Ich habe Anfang der 80er massiv auf ein Kontrastmittel (Jod) reagiert.
Heute verwendet man Kontrastmittel fast ausschließlich ohne Jod, dennoch verzichtet der Radiologe bei mir auf Kontrastmittel, die MRT- und CT-Untersuchung wird nativ durchgeführt - warum wohl.

Spekulationen helfen uns hier aber nicht weiter, denn die Nachsorgeuntersuchungen sind sehr wichtig und müssen auf alle Fälle in regelmäßigen Abständen durchgeführt werden.

Jeder, der mehrmals im Jahr sich einer radiologischen Untersuchung unterziehen muss, sollte zunächst mal sich einen Röntgenausweis ausstellen lassen, in dem die Untersuchung und ggf. Kontrastmittel genau dokumentiert wird. Man weiß ja nie, für was sowas vielleicht gut sein kann.

Hallo Eddy,

schön von dir zu lesen.

Schade, daß es mit den Schmerzen und deinem Darm noch nicht besser geworden ist, aber 6 Wochen seit der OP ist auch noch nicht so lange her. Ich weiß, es redet sich so einfach daher, dennoch mußt du Geduld aufbringen, es wird sich mit der Zeit einpendeln, was die Verdauung betrifft. Wichtig ist jetzt auch, daß du endlich in gute urologische Betreuung kommst und daß deine Laborwerte/Blutgasanalyse und Nierenstauung kontrolliert werden. Du musst da unbedingt dranbleiben, eine engmaschige Kontrolle ist jetzt sehr wichtig.

Die AHB sollte eigentlich spätestens nach 14 Tagen nach Entlassung aus der Klinik angetreten werden. An deiner Stelle würde ich nochmals den Sozialdienst in der Missio anrufen, ob da denn noch keine Info vorliegt, ansonsten auch bei der Rentenversicherung direkt anrufen und sich dort kundig machen. Vielleicht kann auch der Urologe in der Richtung etwas unternehmen.
Es wäre schon wichtig, daß du in die AHB kommst - schon alleine auch wegen deiner psychischen Beeinträchtigung. Wir alle hatten mehr oder weniger einen Durchhänger nach diesem schweren Eingriff, unser Leben geriet ja völlig aus den Fugen, mußten wir uns doch auch mit dieser Diagnose auseinandersetzen und letztendlich auch die unterschiedlichen Ableitungen akzeptieren lernen. In der AHB wird darauf eingegangen sowohl in der Gruppe mit Gleichgesinnten als auch im Einzelgespräch.
Toll finde ich es, daß du sehr positiv mit der Kontinenz/Inkontinez umgehst, wobei es bestimmt noch sehr belastend für dich ist, in der Nacht alle 2 Std. auf die Toilette zu gehen, aber auch das wird sich bessern, denke ich, da können unsere Neoblasen bestimmt noch mehr dazu sagen.

Also laß den Kopf jetzt nicht hängen. Trost##002

LG Gabi

Hallo Andreas,

genau so - der Realität ins Auge schauen und nicht den Kopf in den Sand stecken. Wie du selber schreibst, was nützt es zu jammern, es ist wie es ist.
Natürlich hofft jeder hier von uns, daß man kein Rezidiv bekommt, aber niemand kann dies für sich selbst ausschließen und man muss jederzeit damit rechnen.

Allerdings halte ich den Termin für die TURB schon etwas spät - 3 1/2 Wochen. Bis dann der Befund da ist vergeht nochmal 1 Woche.
Ich persönlich hätte keine Ruhe und würde sobald als möglich eine TURB machen lassen, oder was meinst du?

Zumindest denke ich dann am 24.06. ganz fest an dich und drücke dir die Daumen.

LG Gabi

Hallo Eddy,

das geht gar nicht.
Der Urologe handelt mehr als verantwortungslos.
Er hat deinen Entlassungsbericht gelesen und nicht reagiert. Meiner Meinung nach kennt er sich mit der Behandlung von Neoblasen überhaupt nicht aus, sonst wäre ihm bewusst, was an Kontrollen nach so einer Operation nötig ist.

Sofort den Urologen wechseln, du brauchst eine adäquate Überwachung. Ich weiß, daß das im ländlichen Bereich leider schwierig ist, aber an deiner Stelle würde ich dann doch längere Wege in Kauf nehmen.
Notfalls musst du halt noch mal in der Missio aufschlagen.

Ich hoffe für dich, daß du einen guten Urologen findest.

LG Gabi

Hallo Sylvie,

ich selbst benutze Lofric origo 12 Ch/40 cm mit Tiemannspitze und komme damit gut klar. Auch in der Klinik, die meinen Pouch angelegt hatte, wurde mir im September 2013 ein Rüsch-Dauerkatheter mit Tiemannspitze gelegt.( Ich hatte damals mit vielen Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen und musste dies stationär behandeln lassen)
Wie Morle schon schreibt, frage deinen Urologen oder deine Ärzte, die dich operiert haben, ob das mit den Kathetern in Ordnung geht.
Katheterspitzen im Allgemeinen können Verletzungen an der Schleimhaut verursachen, wenn sie mit Gewalt in die Harnröhre oder den Poucheingang geschoben werden.

LG Gabi

Liebe Pamira,

Statistik hin oder her, die Entscheidung triffst alleine nur du und niemand anders.

Jeder Körper reagiert unterschiedlich auf eine Chemotherapie, bei einem schlägt die Chemo gut an, obwohl die Ausgangslage sehr schlecht war, beim Anderen tritt trotz Chemotherapie ein Rezidiv auf. Niemand von uns hier kann sicher sein, deshalb ja auch die engmaschigen Kontrollen nach so einer großen OP.

Laß dich nicht verunsichern.

LG Gabi

Hallo Guste,

bei mir ist das auch der Fall wie Löwe schon beschrieben hat.
Mein Urologe meint dazu, daß es beim Katheterisieren häufiger zu kleinen Verletzungen an der sehr empfindlichen Darmschleimhaut kommen kann.
Also Zeit und Ruhe für`s Katheterisieren nehmen :Schmunzel:

LG Gabi