Hallo Guste,
bei mir ist das auch der Fall wie Löwe schon beschrieben hat.
Mein Urologe meint dazu, daß es beim Katheterisieren häufiger zu kleinen Verletzungen an der sehr empfindlichen Darmschleimhaut kommen kann.
Also Zeit und Ruhe für`s Katheterisieren nehmen :Schmunzel:
LG Gabi
Hier muss ich mich ganz klar Christina anschließen,
eine professionelle Schmerztherapie verbunden mit Physiotherapie über einen längeren Zeitrahmen ist die Therapie für chronische Schmerzpatienten. Dabei nimmt man in regelmäßigen, zeitlichen Abständen Schmerzmedikamente ein, egal, ob Schmerzen vorhanden sind oder nicht, man wartet den Akutschmerz nicht ab, sondern kappt dadurch die Schmerzspitze. So erreicht man eine tolerierbare Schmerzgrenze, die Mobilität wird erleichtert und davon profitiert wiederum auch die Psyche. Auch gibt es sehr gute Schmerzpflaster, die kontinuierlich über die Haut eine geringe Menge an Schmerzmittel an den Körper abgibt - gut verträglich für Patienten, die mit Magen-Darmproblemen zu kämpfen haben.
Oft ist es möglich, nach einer gewissen Zeit die Schmerzmittelmedikation zu reduzieren.
Es gibt mittlerweile ambulante Schmerztherapiezentren an Kliniken und auch gut ausgebildete Schmerztherapeuten, an die man sich wenden kann - eine gute Schmerztherapie gehört in professionelle Hände.
Leider wird viel zu häufig eine Bedarfsmedikation verordnet, die zwar vorübergehend nach der Einnahme ihre Wirkung zeigt, aber niemals auf Dauer den Patienten schmerzfrei bekommt.
Lieber Eckhardt, ich weiß, wie zermürbend Dauerschmerzen sein können, sie schränken die Lebensqualität komplett ein. Dieser Teufelskreis muß durchbrochen werden.
Bleib stark, du hast doch schon so vieles geschafft.
LG Gabi
Lob##001 Ich freue mich so für dich.
LG Gabi
Liebe Pamira,
ich rate dir auch zur Chemo.
Sieh dir meinen Befund in der Signatur an, bei mir waren zwar die entnommenen Lymphknoten frei, das heißt aber nicht, daß die nächsten Lymphknoten, die nicht entfernt worden sind, frei waren/sind.
Ich bin froh, daß ich die Chemo durchgezogen habe, einfach war es nicht.
Aber ich kann mir immer sagen, daß ich alles dafür getan habe, meinem "Mitbewohner" die Stirn zu zeigen.
Für mich persönlich hat sich das schon gelohnt, der Befund war mehr als besch..........
Aber ich lebe und mir geht es wirklich gut.
LG Gabi
Ich benutze Lofric origo mit Tiemann-Spitze, 40 cm, der Katheter ist beschichtet und wird durch integrierter Flüssigkeit gleitfähig gemacht. Man kann ihn gut zusammenfalten, so daß er in jede Handtasche passt.
Kennst du die Schlampermäppchen für Stifte, genau so eines habe ich aus Jeansstoff bestückt mit einem kleinen Desinfektionsmittel, zwei Katheter zusammengefaltet und einer kleinen Plastiktüte mit ZIP-Verschluss, in der sich die Tupfer befinden (ich nehme Augen-Pads). So bin ich unterwegs gut versorgt.
LG Gabi
Hallo Sylvie,
ich habe auch anfangs mit 14CH katheterisiert. Nachdem dies aber auch wie bei dir immer schwieriger wurde und auch mit Schmerzen verbunden war, bin ich auf 12CH umgestiegen. Meine Urologen, die mich operiert haben, fanden das völlig in Ordnung.
Du musst nur darauf achten, daß der Katheter durch Schleim nicht verstopft wird und du somit den Pouch nicht vollständig entleeren kannst. Anfangs hatte ich den Pouch immer noch zusätzlich 1-2x am Tag gespült, Drehen des Katheters im Pouch ist auch hilfreich und natürlich viel trinken.
Auf keinen Fall solltest du mit Gewalt und unter Schmerzen den Katheter in den Stomaeingang schieben, die Schleimhaut ist sehr empfindlich und kann leicht verletzt werden, was Blutungen und Vernarbungen auslösen kann.
LG Gabi
Hallo Sylvie,
kein Wunder, wenn du vor der großen OP, und man sagt hier "einer der größten Eingriffe im urologischen Bereich überhaupt", noch Chemo und Strahlentherapie hattest, da läuft dein Körper tatsächlich erst mal auf Sparflamme.
Ich war auch während der Chemo fix und fertig, kurzatmig, schlapp, matt, kraftlos - ich kann es gut nachvollziehen.
Es hat gedauert, bis ich wieder einigermaßen belastbar war/bin. Ich erzähle immer gerne von unserem See, der hat einen Rundweg von knapp 4 km. Am Anfang konnte ich nur ca. 500 m ganz langsam laufen und zwischendurch mußte ich mich immer wieder auf die Bank setzen und ausruhen, dann wurden die Wege immer länger. Als ich das 1.Mal nach Woooocheeeen ganz um den See spazieren konnte, war ich so k.o aber auch so glücklich. Heute lächele ich darüber und ich weiß jetzt, wie so eine Chemo/Strahlentherapie den Körper auszehren kann.
Gib dir einfach die Zeit, die du brauchst, jeden Tag ein kleinen Schritt vorwärts, aber wirklich nur einen kleinen Schritt, die Kraft kommt langsam wieder zurück.
LG Gabi
Hallo Sylvie,
schön, daß du den Weg in unser Forum gefunden hast, herzlich 
willkommen.
Nun, ich habe jetzt seit 3 Jahren einen Pouch und ich katheteresiere mich auch mit einem 12er Katheter, allerdings bin ich von Nelaton-Katheter (gerade Spitze) auf Tiemann-Katheter (gebogene Spitze) umgestiegen, da mein Stomaeingang auch ziemlich eng ist und ich so den Katheter besser händeln kann. Das muss man für sich selbst rausfinden, ich habe mir da einige Proben von verschiedenen Herstellern zuschicken lassen und mich dann für den für mich am besten geeigneten Katheter entschieden.
Am Anfang dauert es, bis sich der Pouch und dein Körper aneinander gewöhnen, daß du mit Druckgefühl reagierst, ist völlig normal. Bei mir verhält sich das ähnlich und ich reagiere auch häufig mit Schweißausbrüchen, was mich dann gleich Richtung Toilette marschieren lässt, egal wieviel Urin im Pouch ist (manchmal nur 200 ml). Ich habe für mich rausgefunden, daß es oft damit zusammenhängt, wenn ich viel körperlich arbeite und meine Position oft wechsele, z.B. Fenster putzen - über Kopfarbeiten und Bücken - oder langes Sitzen nach üppigem Essen, dabei wird der Stomaeingang auch gerne mal undicht. Man könnte meinen, da ist ein kleiner Sensor eingebaut, der sich meldet, wenn Urin vorbei läuft. Meine Katheterintervalle liegen bei 3-4 Stunden, auch in der Nacht, ich trinke allerdings auch sehr viel, liege bei 3 Liter/Tag.
Das ist aber bei uns Pouchies individuell unterschiedlich. Ich habe mich damit aber gut arrangiert.
Also verzweifele nicht, du stehst erst am Anfang und ich bin überzeugt, daß du auch mit der Zeit herausfindest, wie es für dich am Besten ist, man wird sehr sensibel für sein eigenes Körperempfinden. Wenn du es dann so akzeptierst, wirst du bald merken, daß das Leben trotz Pouch lebenswert ist und bleibt.
Wir Pouchies werden dir mit Rat und Tat zur Seite stehen. Gerade am Anfang ist es schwer, sich auf die neue Situation einzustellen.
LG Gabi
Oh ja Eddy, ich kann mich sehr gut daran zurück erinnern. Mir ging es genauso, schwallartiges Erbrechen, hatte gar keine Zeit mehr nach der Brechschale zu greifen. Auch Gastrografin (Kontrastmittel) musste ich trotz Kontrastmittelallergie schlucken, Darmpassage war aber auch in Ordnung. Was mir persönlich half - Bewegung -, immer wieder raus aus dem Bett, im Zimmer gelaufen und anschließend ganz vorsichtig auf dem Gang.
Barbara hat nicht unrecht mit den Opiaten, die können tatsächlich eine Darmlähmung verursachen. Ich habe da ganz schnell drauf verzichtet.
Da musst du jetzt durch.
LG Gabi
Hallo Pamira,
Ich selbst habe zwar keine Neoblase sondern einen Pouch und ich war auch in Bad Wildungen in der
Klinik am Kurpark.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich war dort die einzigste Frau mit einem Pouch, ansonsten waren nur Männer da, einige mit Urostoma.
In dem psycho-onkologischen Gesprächskreis war es trotzdem sehr interessant, wie Männer so eine Erkrankung verarbeiten, gerade auch was die Undichtigkeit betrifft und sie zu Vorlagen greifen müssen. Für sie war das völlig ungewohnt, noch dazu kam die Frage der Entsorgung auf öffentlichen Toilletten auf - bei Frauentoiletten ja einfach, da steht ein Eimer bereit und Papierhygienebeutel sind vorhanden - das ist bei Männern nicht so.
Ich musste auch alle 2 Std. katheterisieren und mir in der Nacht den Wecker stellen, war undicht, war auch verzweifelt und habe mir gedacht, ob das denn die richtige Entscheidung war. Ein Herr in meinem Alter hatte sein Urostoma bereits seit 1 Jahr und war fit wie ein Turnschuh, der wanderte jeden Tag mindestens 3 Stunden mit seinen Stöcken, ich war richtig neidisch.
Nach 8 Monaten (ich hatte noch Chemotherapie nach der AHB) ging es aber aufwärts. Meine Katheterintervalle wurden länger, zu Hause hat sich ein gewisser Rhythmus eingestellt, ich kann meinen Hobby`s nachgehen, fahre Rad, gehe schwimmen und wandern. Klar, immer wieder passiert es, daß mein Pouch undicht ist, eine 2. Garnitur an Wäsche habe ich immer dabei, aber damit kann ich mittlerweile umgehen. Ich sag dann einfach: "Na du, was hat dir denn heut wieder nicht gepasst".
Wichtig ist doch, daß wir diesem Krebs gezeigt haben, daß er nix bei uns zu suchen hat und daß wir noch unser Leben genießen wollen, solange wir können - trotz aller Umstände.
Ich wünsche dir noch eine schöne Zeit in Bad Wildungen.
LG Gabi
Genau Ricka,
Pommes, wie geht`s dir?
So was Blödes aber auch, wobei, ich kann mir das schon gut vorstellen, mein Poucheingang zickt auch gelgentlich rum, blutet und schmerzt, manchmal denke ich, daß die Katheter nicht immer gleichmäßig beschichtet sind und deswegen nicht so gleitfähig sind.
Vielleicht solltest du dir noch zusätzlich Gleitgel besorgen, zum Einen ist da etwas Lokalanästhetikum drin und zum Awird der Katheter nochmals ordentlich geschmiert, so daß er besser flutscht und nicht an der Schleimhaut hängen bleibt.
Nicht aufgeben :streicheln:
LG Gabi
Hallo Eddy,
es freut mich von dir zu hören. Toll, daß es mit der Neoblase geklappt hat.
Du bist in der Missio gut aufgehoben, man wird sich dort kompetent um evtl. kleinere Rückschläge kümmern.
Mir ging es ja auch so dort, immer wieder diese Übelkeit, aber in 2 Wochen war das alles vergessen.
Mach weiter so.
LG Gabi
Hallo Heike,
du hast ja jetzt den Pouch seit 4 Monaten, da kann er sich schon mal mit 800 ml füllen, das sollte aber dennoch kein Dauerzustand werden. Es kommt halt auf die Trinkmenge an und wann du trinkst. Am Besten verteilst du die Trinkmenge gleichmäßig über den Tag, so ca. 3 liter, wenn du es schaffst. Manche trinken nach 19.00 Uhr nichts mehr, das mußt du für dich selber abwägen.
Auch das mit dem Wecker stellen kann man mit der Zeit abstellen, dein Pouch rührt sich, wenn er voll ist, das ist reine Gewohnheit.
Die Zeitintervalle werden länger, trotzdem sollte man am Anfang darauf achten, in regelmäßigen Abständen, die man ja verlängern kann, zu katheterisieren. Es dauert einfach etwas, bis man ein Gefühl dafür bekommt, wann es wieder Zeit ist zum Entleeren des Pouches.
Ich selbst katheterisiere mich im Sitzen, ist für mich halt bequemer. Ich benutze nach wie vor einen Meßbecher, den ich mir zwischen die Knie klemme. Unterwegs geht es aber auch im Stehen, schon rein aus hygienischen Gründen.
Ich schiebe auch den Katheter (40 cm) bis zum Anschlag rein, dann ziehe ich ihn langsam zurück, bis der Urin fließt. Meistens muß ich den Katheter vor und zurück schieben, da sich auf die Öffnungen etwas Schleim setzt. Solange da immer wieder Urin nachfließt, belasse ich auch den Katheter. Das kann dann schon mal 15 Minuten dauern. Da ja der Pouch aus Darm besteht, hat er halt auch so gewisse Nischen, die mit Urin gefüllt sind und die sich nicht auf einmal entleeren lassen.
Frage ruhig weiter, was dir auf den Nägeln brennt.
LG Gabi
Herzlich willkommen Guste60,
ja, dieses Forum ist ein wahres Schatzkästchen was Informationen, Erfahrungen usw. betrifft, und auch die Psyche hier kommt nicht zu kurz.
Welche Zwischenfälle meinst du?
Ich habe meinen Pouch seit März 2013, katheteresiere mich mit 12 CH, mir geht es auch gut. Einige Pouchies, sowie Löwe oder Krümelchen haben ihren Pouch schon wesentlich länger und wir beantworten gerne deine Fragen.
Auch dir ein schönes WE.
LG Gabi
und Schwimmbadbesuch, Freizeitparkbesuch, Tierpark, Wildpark, mit den Enkeln :Schmunzel:
Also manchmal frag ich mich ernsthaft in welchem Land wir eigentlich leben. :Was liegt an:
Das es soviele Probleme mit der Hilfsmittelbestellung gibt, ich kann es mir ehrlich gesagt nicht erklären. 
Barbara, Heike und jetzt auch du liebe Löwin und noch viele andere hier im Forum müssen sich da mit den KK, den Herstellern, den Apotheken und den Zulieferern auseinandersetzen, das kostet Kraft, Energie und Zeit, die man anderweitig besser einsetzen kann. Gilt denn ein Rezept gar nichts mehr? 
Als wenn man seine Wände damit tapezieren wollte, sieht ja besonders schick aus mit den Beinbeuteln oder man braucht neue Wäscheleinen - Katheter aneinander geknotet - ob das hält? :grinsen:
Aber Spaß beiseite - es tut mir leid, daß ihr da soviel Ärger und Rennerei habt. 
LG Gabi
Hallo Eddy,
ich denke auch, das dies die richtige Entscheidung bei deinem Befund ist.
Ich selbst hatte ja bei der TUR B auch so einen Befund und nach der Zystektomie war er um einiges schlechter. Die Option zur RCT wurde mir gar nicht angeboten bez. kannte ich auch nicht. Insofern ging es bei mir lediglich um die Ableitung. Ich bin zufrieden so wie es ist und dankbar, daß ich noch lebe.
Also grübele jetzt nicht mehr, genieße die Tage mit deiner Frau.
Ich denke, du wirst am Sonntag in die Klinik gehen, um für die OP vorbereitet zu werden. :schwester:
Von mir auf alle Fälle toi,toi,toi und die Daumen sind gedrückt. Trost##002
LG Gabi
Liebe Löwin,
ich freue mich sehr, daß es vorwärts geht, jetzt wollen wir doch hoffen, daß die nächsten 4 Wochen mit dem DK problemlos vorübergehen und anschließend alles wieder so wird, wie du es dir wohl am meisten selbst wünschst. 
Ich hatte auch während der Chemo diese Beinbeutel (Nierenfistelanlage), tatsächlich ist das schon eine Erleichterung in der Bewegungsfreiheit, was aber nicht heißen soll, daß du jetzt deinen Garten komplett auf den Kopf stellst. 
:grinsen:
LG Gabi
Hallo Löwin,
und schließe mich gern den Genesungswünschen an.
Auch ich bin gespannt auf deinen Bericht, man weiß ja nie, was so alles auf einen Pouchie zukommen kann. 
LG Gabi
Also ich habe von so einem Dilatator auch noch nichts gehört.
In der Missio-Klinik/Würzburg sagte man mir, daß ich auf einen kleineren Katheter umsteigen soll, dies hab ich auch getan, ich benutze jetzt Einmalkatheter CH 12 von Lofric. Von einem Stomadilatator haben weder die Oberärzte/Chefärzte noch die Stomaberaterin gesprochen.
Als ich in einem anderen Krankenhaus lag, versuchten die Urologen mittels Katheter18CH und 20CH das Stoma zu weiten, was zum einen sehr schmerzhaft war und außerdem nicht von Erfolg gekrönt war, mir ging es zu der Zeit gar nicht gut, litt unter hohem Fieber mit Schüttelfrost.
In Würzburg waren sie nicht gerade begeistert, als ich ihnen davon erzählte.
Also ich würde auch die Finger davon lassen.
Vielleicht gibt es ja aber auch neue Erkenntnisse, die sich in der urologischen Fachwelt noch nicht rumgesprochen haben, wer weiß.
LG Gabi
