Beiträge von g.dezember

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich war heute bei der onkologischen Nachbesprechung und mein MRT-Befund ist gut ausgefallen, keine Metastasen sichtbar.
Ich bin total erleichtert und sehr froh, auch weil mein Onkologe, der mich anfangs betreute, wieder da ist. Es ist ein sehr einfühlsamer, kompetenter Arzt, dem ich sehr vertraue. Er trifft klare An- und Aussagen und richtet sich auch nach den urologischen Empfehlungen der Nachsorge bei Blasenkrebs (Guidelines).
Nächste Kontrolle von Bauch und Lunge in 6 Monaten.

Jetzt freue ich mich richtig toll auf das Wochenende.

LG Gabi :juppi:

Liebe Nalani,

ich rate dir auch, den HA oder Urologen noch diese Woche aufzusuchen. Das WE kann sehr lange dauern und du quälst dich nur. Falls eine erneute Blasenentzündung diagnostiziert wird, kannst du rechtzeitig mit Antibiotika behandelt werden und somit hättest du 3 Tage gewonnen, in denen die Therapie anschlagen kann.

Ich bin da sehr vorsichtig geworden, ich gehe jetzt sehr viel schneller zum Arzt, wenn ich Beschwerden habe, die ich mir nicht erklären kann.

Also zögere nicht,

LG Gabi

Dem kann ich auch nur voll und ganz zustimmen, was Wolfgang und Ricka schreiben.

Ich habe auch eine Chemo bekommen, ein Spaziergang war das für mich auch nicht,

aber eins habe ich gelernt:

Dem Blasenkrebs die Stirn zu bieten,
und ich habe alles dafür getan, sogar sofort mit dem Rauchen aufgehört, ich brauche mir da nichts vorwerfen
und ich lebe, gut, zufrieden und glücklich.

Lieber hinterfrage ich die Meinungen der Ärzte 2 x als das ich es 1 x zu wenig gemacht habe.

Wie heißt es so schön: Vertrauen ist gut, Kontrolle aber besser.

In diesem Sinne liebe Doris

LG Gabi

Hallo Bubi11,

erst mal auch von mir ein liches Willkommen hier in diesem wunderbarem Forum.

Mit einer Neoblase mit natürlichem Ausgang kann ich leider nicht dienen. Ich habe im März 2013 einen Indiana Pouch (vorwiegend aus Dickdarm) mit Anschluß an den Nabel bekommen. Über dieses Stoma muß ich mich regelmäßig alle 3-4 Std. katheterisieren, auch in der Nacht.
Wie du schreibst hast du ja einen Platzbauch bekommen, der nun am abheilen ist.
Hast du denn schon mit Beckenbodentraining begonnen? Das ist nämlich ein absolutes Muß bei einer Neoblase. Wie verhält es sich denn mit deiner Inkontinenz?
Tröpfelt es ständig oder verlierst du mit einmal größeren Mengen? Kannst du deine Blase komplett entleeren? Hast du evtl. Restharn?
Ich weiß, das sind viele Fragen, aber so können wir, v.a. auch die Frauen hier mit einer Neoblase dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Nun sind ja erst 4 Monate seit deiner OP vergangen und man muß echt sehr viel Geduld mit bringen, bis alles so klappt wie man sich das vorstellt oder auch möchte.

Ich kann mich gut an meine Zeit nach der OP erinnern, mein Nabelstoma war anfangs auch nicht dicht, ich verlor schon einiges an Urin tröpfchenweise, die Inkontinenzvorlagen, die ich auf den Nabel legte, waren immer feucht und nachts benötigte nicht selten neue Bett- und Nachtwäsche. Mit der Zeit wurde es aber immer besser und ich kann sagen, seit ca. 3/4 Jahr bin ich dicht, gelgentlich passierts aber doch noch, daß das Stoma undicht wird. Aber was soll`s, mir geht es soweit gut und damit kann ich jetzt leben.

Ich hoffe doch für dich, daß die Reha-Klinik Erfahrungen mit urolog. Patienten hat, so daß sie dich auch unterstützen können beim Handling deiner Neoblase.

Frage hier so viel und so oft wie du es selber meinst, wir werden versuchen dir weiter zu helfen.

LG Gabi

Hallo miteinander,

heute war es nun so weit, erstmalige MRT-Kontrolle nach 1/2 Jahr, ganz kurzes Gespräch mit dem CA der Radiologie, der nur kurz über die Bilder geschaut hat und meinte, daß ihm gegenüber dem Vorbefund nichts Neues aufgefallen wäre. Den entgültigen Befund erhalte ich dann am Montag, nachdem er es genauer angeschaut hätte.
Der OA, der mich zuvor betreute und mit mir immer sehr ausführlich über den Befund sprach, ist leider nicht mehr da, er hat gekündigt. Der CA ist eigentlich sehr kompetent, aber leider kein guter Menschenkenner, und die Zeit hatte er auch nicht (Klinikbetrieb)

Mit gemischten Gefühlen starte ich jetzt natürlich ins WE .

Eigentlich sollte ich mich ja freuen, denn die Laborbefunde waren für meine Verhältnisse auch sehr gut und die Blutgasanalyse habe ich jetzt endlich im Griff.

Ich hatte heute so einen Bammel vor der Untersuchung und bin halt ein wenig enttäuscht über die rasche Abfertigung.

LG Gabi

Tja da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich die Meinungen der Urologen sind, das mach mich echt wütend.

Mein Urologe meinte, daß eine jährliche Untersuchung mit MRT wie in meinem Falle nach 2 Jahren völlig ausreichend wäre. Ich bestand jedoch auf die 1/2 jährliche MRT Kontrolle, die er mir auch so genehmigt, nach einem ausführlichen Gespräch. Zum Glück kann ich trotzdem mit ihm gut darüber reden.

Ich kenne mich ja doch ein wenig in dieser Materie aus und auch dank des Forums war es mir möglich, gut zu argumentieren.

Aber verdammt nochmal....... ist es denn unbedingt notwendig, erst mit seinem Urologen darüber zu diskutieren, welche Untersuchungen in welchen Abständen gemacht werden sollen??????
Facharztpraxen in unserer Gegend sind sehr rar, was machen Patienten, die sich nicht so gut auskennen?

Hier wird mit dem Leben der Patienten gespielt!!!!

Wann gibt es endlich Leitlinien, die für Patienten einsehbar sind und für die Ärzte bindend????

Das wäre ein großer Wunsch von mir.

LG Gabi

Hallo Bava09,

wie sehr ähnelt sich doch deine Geschichte mit meiner Geschichte.

Ein fataler Satz begleitete mich über 30 Jahre:
"Sie werden immer etwas Blut im Urin haben, da sie sehr viel "Nierengrieß" und Harnsäurekristalle bilden und ihre Schleimhäute dadurch immer angekratzt werden."
Diese Aussage bekam ich als junges Mädchen von einem Urologen, bei dem ich wegen immerkehrender Blasenentzündung in Behandlung war (Zystoskopie, i.v.Pyelogramm). Da in meiner Familie Nieren- und Blasensteine bekannt waren, machte ich mir auch keine großen Gedanken.
Jahrelang hatte ich keine Beschwerden,
bis 2009, dann fing es wieder an, wie bei dir, mehrmals Blasenentzündungen, die mit Antibiotika behandelt wurden, zwischendurch auch mal eine Divertikulitis, zum Urologen wurde ich nicht geschickt - da war ja dieser fatale Satz -. Nach der Therapie war ja alles wieder ok, im Ultraschall hat man auch nichts gesehen.
Bis 2012, jetzt waren die Blasenentzündungen schon weitaus häufiger, Blut im Urin war jetzt auch makroskopisch sichtbar (durch viel trinken natürlich wieder weg), nachts im 2 Std.Takt auf die Toilette wegen ein paar Tropfen, mein HA sagte im Dezember: Na, ich muß sie glaube ich mal zum Urologen schicken.
Januar 2013 dann bei der Gynäkologin: Vaginaler Ultraschall, Blasentumor entdeckt, ich werde das Bild niemals vergessen - gewachsen wie ein Atompilz -.
Dann ging alles sehr schnell, gleich zum Urologen, TUR-Blase: Diagnose muskelinvasiver Blasentumor und die linke Niere war kaputt, bedingt durch die Stauung.
5 Wochen später rad. Cystektomie, Indiana-Pouch, anschließend Chemo Gem/Cis 4 Zyklen.

Bei mir sind auch fast 4 Jahre vergangen, bis endlich adäquat reagiert wurde. Es hätte mich fast das Leben gekostet.
Manchmal denke ich, hättest du doch eher reagiert, ich hätte es besser wissen müssen - aber was solls - ändern kann ich jetzt eh nichts mehr. Wenn ich deine Zeilen lese, warst du zumindest beim Urologen, aber geholfen hat er dir auch nicht so richtig, oder?

Mir geht es zur Zeit richtig gut. Ich beziehe zur Zeit Erwerbsminderungsrente, da es mir nach der Chemo sehr schlecht ging. Eine Rückkehr an meinen alten Arbeitsplatz gestaltet sich schwierig, daher ruht mein Arbeitsverhältnis momentan.

Deine und meine Geschichte zeigen mal wieder, daß die Diagnose Blasenkrebs relativ spät gestellt worden ist.

Blasenkrebs ist nicht zu unterschätzen und wird in unserer Gesellschaft weiter zunehmen, auch werden immer mehr Frauen betroffen sein.

Deshalb ist auch dieses Forum so wichtig. Hier habe ich schon so viele wertvolle Tipps und Informationen erhalten, ich kann nur sagen.
Toll, daß du deinen Bericht hier eingestellt hast.

LG Gabi

Lieber Eckehardt,

ich glaube auch, daß wir da ein bißchen aneinander vorbei geschrieben haben.

Ich wollte eigentlich nur sagen, daß während einer Vollnarkose eine sehr gute Überwachung gewährleistet ist und dem Patienten schon altersentsprechend die richtigen Medikamente gegeben werden. Aber wie viele andere Medikamente auch haben diese Narkosemedikamente auch ihre Neben- und Nachwirkungen.

Den Artikeln von Rowena stimme ich voll und ganz zu. Gerade bei älteren Patienten bevorzugen wir auch die Regionalanästhesie, sofern dies möglich ist. Regionalanästhesien sind aufwendiger und brauchen Zeit, bis die Wirkung eintritt, zum Leidwesen einiger Chirurgen, denen es nicht schnell genug geht mit der Narkose.
Ich habe es auch oft erlebt, daß Patienten nach einer Vollnarkose in ein sogenanntes Durchgangssyndrom gerutscht sind.

Dein Ansatz ist vollkommen richtig.

LG Gabi

Hallo lieber Eckehardt,

Ja dir geht es richtig mies und ja, es ist absolut wichtig, daß du mit den behandelten Ärzten sprichst, von deinen negativen Erfahrungen als auch positiven Erfahrungen berichtest.
Na ja, die Behandlung in der Klinik - ich will mich dazu gar nicht äußern, leider wird das in unserem Gesundheitswesen immer mehr zunehmen, du weißt,
es zählen nur die Fakten, Zahlen, Geld regiert die Welt.

Zu einem Thema muß ich mich aber als Anästhesieschwester mit 15-jähriger Erfahrung äußern:
Klar, jede Vollnarkose belastet den Körper, man bekommt Opiate (Schmerzfreiheit), Muskelrelaxantien (Muskeltonus wird herabgesetzt, damit der Operateur schön operieren kann), Hypnotika (Schlaf), Narkosegas (Schlaf, Schmerzfreiheit). Diese Medikamente müssen natürlich vom Körper erst mal abgebaut werden, das dauert seine Zeit, bei dem einen kurze Zeit, beim Anderen etwas länger.
Eines kann ich dir aber versichern: der Patient ist während einer Narkose sehr gut überwacht wie sonst nirgendwo, der Anästhesist reagiert sofort auf etwaiige Komplikationen, er passt die Narkose den Bedürfnissen des Operateurs an, was nicht immer einfach ist, denn wird es schwierig für den Operateur, dann ist "natürlich" der Anästhesist daran schuld, ich habe das oft genug erlebt.
Die Narkosen sind nicht unbedingt schuld an deinen Problemen, was hättest du für eine Alternative gehabt:
DEFI, Herz-OP, Bypass-OP, Neoblase alles ohne Narkose, sei ehrlich, das hättest du nicht überlebt.
Letztendlich ist es immer einfach, wenn keine anderen sichtbaren Probleme für etwas verantwortlich sind, dies den Narkosen zuzuordnen.

Eigentlich kannst du auch dem Anästhesisten danken, denn er hat gut auf dich aufgepasst.

Ich mußte das jetzt einfach mal los werden.

Nichts für ungut.

LG Gabi

Ja lieber Eckehardt,

es ist jetzt tatsächlich genug, nun soll in deinem Leben auch wieder mal die Sonne scheinen.

Da bietet man dem Krebs seit fast 12 Jahren die Stirn (und es hat sich ja gelohnt), den blöden Bypass hast du auch einigermaßen weggesteckt und dann die große Herz-OP, na ja, da hast du " jemandem" ein ganz schönes Schnippchen geschlagen.
Klar, das zehrt und macht einen mürbe, dazu noch die REHA, die auch nicht gerade das war, was du dir erwartet hast,
Ich kann dich sehr gut verstehen, und

ich kann dir nicht mal Tipps geben, wie du aus diesem Tief heraus kommst, Geduld brauch ich dir nicht zu wünschen, die hast du nicht, mußt sie aber trotzdem gerade jetzt zeigen.
Pack diese Chance, die dir das Leben gibt, ganz fest beim Schopf und gebe dich nicht auf, ich bin überzeugt davon, daß du es schaffen kannst.

Wie sagen wir doch immer "es könnte besser sein, aber ich lebe" und das ist auch gut so.

Ich wünsche dir von Herzen Durchhaltevermögen, auch wenn es schwer fällt.

LG Gabi

Liebe Sabine,

ich schließe mich da Rainer voll an.

Wie du selbst schreibst, weiß du, mit wem du es zu tun hast, nun biete diesem Feind die Stirn und zeige ihm volle Breitseite. Gib dem Krebs keine weitere Chance, er ist tatsächlich heimtückisch.
Traurig ist es wirklich, daß man als Patient immer noch auf bestimmte Untersuchungen (in deinem Fall CT-Lunge) bestehen muß. Was machen nur die Patienten, die nicht so fit sind oder sich nicht hier im Forum informieren können, ich mag gar nicht darüber nachdenken.

Ich selbst bin in der Missio in Würzburg operiert worden, falls du Fragen diesbezüglich hast, kannst du mir gerne eine PN schreiben.

Ich bin in Gedanken bei dir.

LG Gabi

Liebe Morle,

LG Gabi

Liebe Sabine,

zur BCG Behandlung kann ich mich nicht äußern, aber du weißt ja, hier im Forum gibts genug Leute, die das schon hinter sich haben oder gerade damit therapiert werden.

Ich fiebere natürlich mit dir, daß die Therapie bei dir anschlägt und Erfolg zeigt und
daß bei deinem CT Termin alles gut sein wird.

Zitat von sabine1973

Hoffe ich bin nun auf dem richtigen Weg...

Hierzu möchte ich dir gerne einen Satz mit auf den Weg geben, den Vaclav Havel einmal geäußert hat:

Hoffnung ist nicht Optimismus oder Überzeugung, dass etwas gut ausgeht.
Sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Ich finde, das ist eine kluge Aussage.

LG Gabi

Liebe Sandra,

ich möchte dir gerne beschreiben, wie das mit dem Nierenfistelkatheter, den ich 1/4 Jahr hatte, bei mir war:
Anfang März 2013 hatte ich auch diese große OP mit Anlage eines Pouches, im Mai 2013 begann dann meine Chemotherapie. Mein Immunsystem war derart heruntergefahren, so daß ich im Juli mit fieberhaften Harnwegsinfekten und einer Nierenbeckenstauung zu kämpfen hatte. Ich erhielt einen Nierenfistelkatheter, der mit einem Beinbeutel verbunden war. Nachdem der Infekt abgeklungen war, durfte ich die Nierenfistel abstöpseln und ich katheterisierte wieder ganz normal über den Pouch.
Nach meinem letzten Chemozyklus im August das gleiche Spiel: fieberhafter Infekt mit Schüttelfrost und Nierenbeckenstauung, die Nierenfistel wurde wieder geöffnet und mit einem Beinbeutel versehen, ich bekam viele Infusionen zum Durchspülen der Niere und Antibiotika, außerdem noch Blutkonserven und knochenmarkstimmulierende Medikamente aufgrund meiner schlechten Blutwerte durch die Chemo. Nachdem der Urin ja über die Nierenfistel ablief und der Pouch deshalb leer blieb, wurde mein Pouch 3 x täglich über einen Dauerkatheter mit Kochsalz gespült, denn der Pouch produzierte ja während dieser Zeit auch Schleim. Dieser Schleim muß auch raus, sonst hätte sich der nächste Infekt oder ein Pouchstein entwickelt. Nach 10 Tagen wurde dann der Nierenfistelkatheter gewechselt und nachdem durch ein Niernszintigramm festgestellt wurde, daß keine Abflussbehinderung von der Niere in den Pouch besteht, konnte ich den Katheter wieder abstöpseln und wieder ganz normal den Pouch katheterisieren. Nach 4 Wochen dann wurde auch der Nierenfistelkatheter entfernt und ich habe bis heute auch keinen mehr benötigt.

Nun zu deinen Fragen:
Wichtig beim Nierenfistelkatheter ist, daß der Beutel niedriger hängt als die Nierengegend und daß der Schlauch nicht abknickt, so daß der Urin ohne Hindernis ablaufen kann,sonst wäre das Ganze ja kontraproduktiv. Man kann z.B. den Urinbeutel in einer Stofftasche verstecken: die Schlaufen werden am Gürtel durchgezogen, der Beutel mit Schließnadeln von innen an der Stofftasche befestigt, einen längeren Pullover oder T-Shirt darüber - fertig.
Aber wirklich darauf achten, daß nichts abgeknickt ist.
Der Pouch sollte täglich mit Kochsalz gespült werden.
Abstöpseln eines Nierenfistelkatheters ist möglich, aber nur in Absprache mit den behandelten Ärzten und wenn der Infekt tatsächlich abgeklungen ist. Außerdem sollte das Katheterisieren des Pouches natürlich wieder funktionieren.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

LG Gabi

Hallo Morle,
ja, mir geht es heute wieder besser, weiß der Kuckuck was das war, der Urologe kann sich auch keinen Reim drauf machen .
Meine Niere ist mal wieder gestaut und der Pouch war auch voll, obwohl ich 1 Std. vorher katheterisiert hatte , war merkwürdig, habe dann die Frage von Restharn in den Raum gestellt mit dem Ergebnis, daß ich in 3 Wochen erneut zum Ultraschall antreten darf. Urinbefund und Laborwerte waren aber soweit ok. Zum Glück behält auch mein Urologe das im Auge, ansonsten klopfe ich ihm auf die Finger.
Ich freue mich für dich, liebe Morle, daß du auch gut aufgehoben bist bei deiner Urologin .

Hallo Harald,
danke für den Tipp, werde es mal ausprobieren, und MRT und CT vom Abdomen (Bauch) sind von ihrer Aussagekraft gleichwertig, ich z.B. bekomme immer nur MRT`s, da ich eine Kontrastmittelunverträglichkeit und nur noch eine Niere habe.

LG Gabi

Hallo Morle,
na da werde ich dir aber beide Daumen und die großen Fußzehen drücken .
Ich kann dich so gut verstehen, ich habe auch meinen MRT-Termin für den 1. Juli ausgemacht, das 1. Mal im 1/2 jährlichen Intervall und ich hab ganz schön Bammel. Morgen gehe ich erst mal zum Urologen, mal sehen, was der so sagt (1/4 jährliche Kontrolle).
Momentan plagen mich seit Freitag Unterbauchbeschwerden, hoffe nicht, daß sich meine Sigmadivertikel mal wieder bemerkbar machen. Ansonsten gehts mir aber gut.

LG Gabi

Also ich als Oberfranke habe mich riesig über das Ergebnis gefreut und gönn den Sieg aus vollem Herzen dem BVB.
Auch die Bayern sind keine Übermenschen und diese Klatsche gibt ihnen hoffentlich mal zu denken.

LG Gabi

Hallo Eckhardt,

ich freu mich für dich, daß es stetig bergauf geht mit dir.
Ja, es ist ein tolles Gefühl, wenn man wieder längere Strecken ohne Beschwerden laufen kann. Ich kenne das, vor 1 1/2 Jahren (nach meiner Chemotherapie) schaffte ich gerade 500 Meter, danach war ich richtig fertig, kriegte fast keine Luft mehr, mußte mich ausruhen, und heute marschiere ich locker 8 km und mehr.
Du wirst sehen, auch bei dir wird es sicherlich von Tag zu Tag besser gehen.
Hoffentlich machst du dann unseren Marothonläufern hier keine Konkurrenz?
Nein Spaß beiseite, freu dich auf die REHA und geh es gemach an.

Weiterhin toi, toi,toi für dich

LG Gabi

Hallo Fritz,
ich drück dir ganz fest die Daumen für morgen.

LG Gabi

Hallo Ines,
auch ich habe seit März 2013 einen Indiana Pouch mit Nabelstoma. Mein Katheterintervall liegt bei 3-4 Std., je nachdem wieviel ich trinke. Ich schwimme fast täglich 1200 Meter ziemlich flott, auch Nordic Walking und Wandern bereitet keine Probleme. Einschränkungen habe ich lediglich bei Lasten heben, nicht mehr als 10 kg, ein kleiner Narbenbruch deutet sich schon an.

LG Gabi