Beiträge von g.dezember

    Hallo Heike,
    auch ich hatte einen Schreck bekommen, als ich für März/April/Mai meine Katheter bestellte, meine Bestellung läuft direkt über meinen Urologen, der das Rezept selbst Urosaxx, der Zuliefererfirma, in Dresden zuschickt. Urosaxx schickte mir diesmal erst 540 Katheter mit dem Vermerk, daß die AOK das Hilfsmittel erst genehmigen muß. Das ist ja nicht ungewöhnlich, doch diesmal war auch noch vermerkt, daß die KK evtl. die Kathetermenge kürzt. Doch was soll ich sagen, ohne mein Zutun kamen 14 Tage später die 180 Katheter und gleichzeitig der Brief der AOK für die Kostenübernahme. Meine Vermutung ist, daß sich die KK selbst mit meinem Urologen in Verbindung setzte, um meinen Bedarf zu überprüfen.
    Dies war schon einmal der Fall vor 2 Jahren, mein Urologe hat auf Anfrage der Aok ein Attest zugeschickt, in dem er die Notwendigkeit von 8-10 Kathetern täglich aufgrund des niedrigen Pouchvolumens bestätigte, natürlich habe ich dann auch nur die 8 Katheter/Tag sprich 720 Kath. im Quartal erhalten.
    Bisher mußte ich mich also gar nicht weiter kümmern.


    Ich kann mich nur Ricka und Michael anschließen.


    Viel Glück


    LG Gabi

    Danke Rainer!
    Schlimm genug, daß es Eckhardt noch nicht so gut geht und noch schlimmer die Aussage über die eventuell bevorstehende Entlassung am Montag - ich kann Eckhardt so gut verstehen. Trotzdem wünsche ich ihm, daß es laaaaaangsam aber stetig bergauf geht. :Gute Besserung:
    Leider aber ist es so in unserem Gesundheitswesen, je mehr sich unsere Kliniken spezialisieren und Zentren einrichten, desto höher ist der Druck: Es findet ein harter Wettstreit unter den Kliniken statt, je mehr Untersuchungen (z.B. Herzkatheter) oder/und Operationen die Klinik vorweisen kann, um so mehr die Daseinsberechtigung der Klinik und derer Spezialzentren, der Patient spielt hier keine Rolle mehr, er zählt nur in der Statistik.
    TRAURIG ABER WAHR!


    LG Gabi

    Hallo Mila,
    wie wurde denn bei dir die Blutgasanalyse abgnommen? Kapillär aus der Fingerkuppe oder Ohrläppchen? Wurde das Ohrläppchen vorher mit Finalgon eingerieben, um eine bessere Durchblutung zu fördern? Wenn ja, kann es schon zu Abweichungen kommen (grade bei der Sauerstoffsättigung) wenn z.B. das Personal den Finger oder das Ohrläppchen sehr quetscht.
    Wie ist denn dein BE (Base Excess), das ist eigentlich der wichtigere Wert, dieser sollte nicht negativer als -2,5mmol/l sein (Empfehlung meiner Klinik).
    Bei mir ist der pH-Wert auch meistens im Normbereich, aber der Base Excess weicht oft ins Negative ab, so daß ich Bicanorm erhöhen muß, im Moment liege ich bei 4-5 Tabletten täglich.
    Hoffentlich konnte ich dir ein wenig weiterhelfen.


    LG Gabi

    Hallo Fritz,
    Symptome einer Vaskulitis sind unter anderem auch Hauteinblutungen. Insofern haben OA und CA wohl recht, wird dir aber irgendwie auch nicht weiterhelfen. Viel wichtiger wäre jetzt zu erfahren, was denn der Auslöser für deine Hautveränderungen ist??
    Eine klare Aussage seitens der Ärzte würde schon helfen, aber Ärzte legen sich einfach selten fest über Ursache und deren Wirkung.
    Meine Meinung kennst du ja.
    Spannend machst du es zudem was deine Thrombos betrifft, da wäre eigentlich jetzt endlich Handlungsbedarf bei nunmehr nur noch 12.000.
    Ich hoffe für dich, daß da mal endlich was passiert.


    LG Gabi

    Hallo Fritz,
    das ist in der Tat sehr wenig, in dem Bereich befand ich mich nach meinem 4. Zyklus. Ich bekam dann täglich Granozyte intracutan in den Bauch gespritzt um mein Knochenmark zu stimmulieren. Eins kann ich dir gleich vorneweg sagen: ich hatte dadurch starke Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich (Stimmulationsbedingt), die ich mit Ibuprofen aber gut in den Griff bekam.
    Mein Hb-Wert war bei 6,0 (Normwert 12-15), deswegen auch die Blutkonserven.
    Wie ist denn deiner??


    LG Gabi

    Hallo Fritz,
    ich merke schon, du bist verzweifelt und auch etwas ratlos.
    Nun ist es ja dein 1. Zyklus und dein Körper reagiert sehr heftig, die Medikamente wirken halt nicht nur gegen die Krebszellen, sie greifen auch gesunde Zellen an, dies sieht man ja auch an den Blutwerten. Ein Oberarzt sagte damals zu mir, "gut, man sieht, daß die Chemo greift". Das war aber alles anders als lustig, mir ging es auch gar nicht gut.
    Beim 3. Zyklus hat man dann auch die Gemcitabine-Gabe reduziert.
    Fritz, du darfst nicht zögern und mußt deine Fragen stellen, löchere deine Ärzte und wenn du es nicht verstanden hast, dann hake nochmal und nochmal nach, bis du es verstanden hast.
    Die Unwissenheit belastet dich nur zusätzlich und das kannst du während der Chemo gar nicht gebrauchen, sie verlangt eh schon deine ganze Kraft.


    Nur Mut und Trost##010 LG Gabi

    Hallo Fritz,
    ich hatte ja auch von Mai -September 2013 Gem/Cis Chemo in 4 Zyklen. Diesen Ausschlag hatte ich nicht.
    Mein Blutbild hatte sich aber sehr verändert: Leukocyten (weiße Blutkörperchen), Thrombocyten (Blutplättchen) und Erythrocyten (rote Blutkörperchen) sowie der Hb-Wert (Blutfarbstoff in den roten Blutk., der Sauerstoff bindet)) sanken drastisch ab, so daß ich Blutkonserven und knochenmarksstimmulierende Medikamente benötigte.


    Sag mal, wie sind denn deine Gerinnungswerte, bez. die Thrombozyten. Je niedriger die Thrombozyten ( unter 80.000) um so höher die Gefahr von Schleimhautblutungen, also auch Nasenbluten oder Mundschleimhaut. Kann es sein, daß es sich bei bei dir um Hauteinblutungen, auch an den Beinen, handelt?


    Alles Gute für dich,


    LG Gabi

    Hallo Kriecher,
    in welche Klinik in Würzburg gehst du denn? Es gibt nämlich zwei urologische Kliniken,


    zum einen die Universitätsklinik (Prof. Riedmiller)
    http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&sqi=2&ved=0CCEQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.urologie.ukw.de%2F&ei=xn70VLq7BYH6PP7ggegI&usg=AFQjCNHnfLU1PCekbSSz8vnFiiK3iQ2PqQ


    zum zweiten die Missionsärztliche Klinik Würzburg (Urolog. Abteilung - Chefarzt Dr. Schön, Chefarzt Dr. Schiefelbein)
    https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&sqi=2&ved=0CCIQFjAA&url=https%3A%2F%2Fmissioklinik.de%2Ffachabteilungen%2Furologie%2F&ei=kYD0VOC5OcqwPLnLgcAN&usg=AFQjCNHdMn0hA8xhZJXCRePGJNMkFco07A


    Ich selbst war genau jetzt vor 2 Jahren in der Missio. Es ist ein kleineres Haus mit ca. 450 Betten und sehr überschaubar.
    Die Urologie ist mit ihren 2 Chefärzten sehr kompetent, das Personal sehr freundlich, kennt sich auch sehr gut aus, ich habe mich dort richtig wohl gefühlt trotz meiner schweren Operation - radikale Cystektomie mit Anlage eines Indiana-Pouches -.
    Hier kannst du dir vielleicht auch eine Zweitmeinung einholen.


    LG Gabi

    Hallo Mila,
    recht hast du, lenke dich einfach etwas ab - und Therme, wie wunderbar. Ich werde heute auch meine Runden im Hallenbad drehen.
    Zum Befund: Natürlich sind 8 cm groß und solider Kern von 2 cm, man weiß es nicht ?( ,es sagt nichts darüber aus, ob gutartig oder bösartig, aber das weißt du ja.
    Ich schick dir mal etwas Zuversicht und Vertrauen:streicheln:.
    Genieße einfach jetzt den Tag mit deiner Tochter.


    LG Gabi

    Liebe Mila,


    nun ist ja der 1. Schritt getan, du weißt in etwa jetzt, was mit dieser Zyste oder wie du auch richtigerweise beschreibst,
    mit diesem Tumor passieren soll. Dieser Tumor (egal ob gutartig oder bösartig) sollte schon entfernt werden, damit du auch Gewißheit hast. Ich glaube du bist auch in guten ärztlichen Händen. Deine Unsicherheit kann ich verstehen, mach dich aber im Vorfeld nicht verrückt, ändern kannst du es auch nicht.
    Ich denke an dich und drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen.


    LG Gabi

    Tja, hierzu kann ich nur sagen, daß z.B. Schilddrüsenkrebs nach der Tschernobylkatastrophe über mehrere Jahre lang sehr zugenommen hat.
    Aber das hat natürlich gar nichts mit Tschernobyl zu tun, so die Aussagen der Verantwortlichen.
    Soviel zum Zufall.


    LG Gabi

    Hallo Eckhard,
    das tut mir schon leid, wie es dir im Moment so geht :streicheln: .
    Aber schau mal, viele Jahre wurden deine Beine nicht so gut durchblutet, die Sensibilität läßt dadurch auch nach. Und genau diese Sensibilität kommt jetzt durch das vermehrte Sauerstoffangebot über die freigeputzten Gefäße und Gefäßprothese zurück. Deine Nerven, Muskeln, Haut sind überrascht über :huh: soviele Sauerstoffmännchen, das müssen die erst mal verarbeiten ?( . Das braucht seine Zeit, laß den Kopf nicht hängen.
    So einen Eingriff steckt man nicht so locker weg.
    Gute Besserung lieber Eckhard


    LG Gabi

    Liebe Mila,
    ich verstehe dich so gut, daß du unsicher bist und Angst hast, was so jetzt vielleicht auf dich zukommt. Auf der einen Seite bist du gut abgelenkt und glücklich durch Kind und Mann und dann kommen die düsteren Wolken durch Arztbesuche und deren Aussagen. Du sitzt zwischen zwei Stühlen: dem Glück deiner kleinen Familie und die Sorge um dieselbe, die dich umtreibt.
    Ein einfacher Weg ist es sicherlich nicht, wie du schon erwähnt hast, stehen die Verwachsungen im Weg und eine Korrektur des Nabelstomas macht man auch nicht gerade mit links.
    Gerade deshalb will ich dir Mut zusprechen und mich meiner Vorredner anschließen. Es wäre so wichtig, daß endlich mal ein bisschen Ruhe bei dir einkehrt.
    Zum Stoma möchte ich noch was anmerken: Ich habe jetzt ja auch bald 2 Jahre ein Nabelstoma. Die ersten 6 Monate ging das Kathetern mit einem 14CH recht gut, aber dann verengte sich der Eingang aus welchen Gründen auch immer und ich bin auf die 12CH umgestiegen, die ich auch heute noch benutze. Beim Kathetern verspüre ich auch heute noch ein Brennen, gelegentlich geht der Katheter auch schwer rein, v.a. wenn ich lange sitze und der Hosenbund sehr auf das Stoma drückt. Ich habe den Eindruck, daß sich dann der Eingang irgendwie verlagert. Mit viel Geduld, tiefes Ein- und Ausatmen, vorsichtigen Richtungswechsel des Kath. und mit Hilfe einer Klemme (zum Halten des Katheters nah an der Spitze) kann ich ganz langsam dann den Katheter vorschieben. Auch mein Stomaeingang blutet manchmal, aber eher selten - wie du siehst, bei mir gibts hin und wieder auch mal Probleme. Ansonsten komme ich gut zurecht, und ich lebe.


    Liebe Mila, ich wünsche dir eine gute Entscheidung und vor allem auch gute, erfahrene Ärzte.
    :umarm:
    LG Gabi

    Hallo Wolfgang,
    ich habe auch vor, mir eine Massnahme zur Teilnahme am REHA-Sport verordnen zu lassen. Muss ich da auf was bestimmtes achten? Soll ich schon im Vorfeld bei der KK anfragen, ob diese Massnahme genehmigt wird, oder macht das keinen Sinn?! Freue mich auf jeden Fall über eine Antwort.


    LG Gabi

    Liebe Lucie,
    mit der Auskunft ist das so eine Sache,
    Ärzte, Pflegepersonal dürfen gegenüber Angehörigen, also in deinem Fall Tochter, eigentlich gar keine Auskunft über Befunde ect. erteilen, das ist Gesetz und fällt unter die Schweigepflicht. Es ist so und wird in zunehmenden Maße immer mehr von den Ärzten auch eingehalten.
    Speziell in deinem Fall müßte dein Vater mit anwesend sein oder es liegt eine Einverständniserklärung deines Vaters vor, daß die Ärzte gegenüber dir von der Schweigepflicht entbindet.
    Ich weiß, es wird hier mit Sicherheit auf Unverständnis stoßen, tatsächlich aber halten sich Ärzte sehr bedeckt mit konkreten Auskünften und haben eher allgemeine Floskeln parat (wie "das liegt alles im Normbereich" oder "es ist alles Mögliche, was in unseren Kräften stand, getan worden" , "den Umständen wegen gehts ihm doch gut", "über die Befunde kann ich noch nichts sagen, das muß noch mit dem Chefarzt besprochen werden). Sie entziehen sich dadurch auch der Verantwortung, gegebenfalls eine leichtfertige oder nicht ganz richtige oder falsche Auskunft gegeben zu haben. Wie oft ist es schon passiert, daß man von dem einen Arzt eine Auskunft erhält und von einem anderen Arzt diese als falsch erachtet wird.
    Es ist halt auch eine Vertrauenssache zwischen Arzt, Patient und deren Angehörigen.
    Ich wollte dies hier nur anmerken, da man oft davon ausgeht ,dass man als Angehöriger jederzeit Auskunft zubekommen hat.
    Ich wünsche dir trotzdem, daß bald Klarheit herrscht über den Befund.


    LG Gabi

    Lob##013 Liebe Sylli,


    ach wie freue ich mich für dich, es ist ein wunderbares Gefühl, Oma zu sein. Herzlich Glückwunsch auch an die Eltern und ein herzliches Willkommen dem kleinen Erdenbürger.
    Ich selbst bin Oma von zwei kleinen Lausern, Noah 4 Jahre und Dominik wird im Mai 3, es ist unbeschreiblich, wie viel Liebe die beiden einem geben und sie haben mir so manchmal über trübe Stunden hinweggeholfen.


    LG Gabi