Beiträge von g.dezember

Hallo liebe Heike,
super, daß es mit den Kathetern geklappt hat. Das Befeuchten mit Kochsalz geht in Ordnung, man kann sich auch steriles Auqua dest. verschreiben lassen. Ich muß allerdings Hans widersprechen, das Leitungswasser ist nicht steril und keimfrei, sondern keimarm (Trinkwasserschutzverordnung), also bitte nicht zum Spülen oder Befeuchten verwenden. Ich benutze auch Lofric Origo Katheter (ohne Tiemannspitze) und komme gut zurecht. Schau mal hier im Forum unter Pouch nach, da gibt es verschiedene Hersteller, die auch Katheterproben (mit integriertem sterilen Wasser) zum Testen kostenlos verschicken. Nur Geduld, das wird schon.
Prima auch das mit der Bauchbinde, und wie gesagt, als günstigste Alternative habe ich Hygienebinden für Blasenschwäche benutzt. Und toll ist doch auch, daß sich die Intervalle verlängern, das freut mich ganz besonders.
Tja, zur AHB habe ich für 1 Woche Material mit genommen, inklusive Vorlagen. Es kommte halt darauf an, wie die Klinik auf solche Patienten vorbereitet ist. Die Vorlagen habe ich gleich am nächsten Tag von der Klinik erhalten, die Katheter mußten sie est bestellen, waren aber auch nach 3 Tagen da und ich war versorgt für die nächsten 3 Wochen. Wo geht ihr denn hin zur AHB, sind die auch auf urologische Patienen eingestellt?

Ich freu mich für euch, daß es langsam aber stetig aufwärts geht und jetzt freue ich mich auf heute abend Fußball gucken und morgen wird mein Mann 55, das muß gefeiert werden.

LG Gabi

Hallo liebe Heike,
sind denn jetzt die passenden Katheter endlich geliefert worden?
Daß dein Mann das Vertrauen verloren hat kann ich gut nachvollziehen, bin ich doch selbst jahrelang auf Blasenentzündung behandelt worden vom HA, und dann hatte ich diesen 4 cm großen Tumor. Aber eshilft ja nichts, an der Situation, wie sie denn jetzt nun mal ist, kann ich nciht viel ändern. Doch ich schaue nach vorn, trotz der besch....... Diagnose, genies mein Leben mit der Familie, den Enkelkinder und v.a. mit meinem Mann, gehe regelmäßig zu den Nachsorgeterminen, und hoffe, daß ich dies noch ein paar Jahre erleben darf. Ich will nicht mehr zurückschauen und mit meinem Schicksal hadern, dazu habe ich einfach keine Lust mehr.
Ja wir Pouchies sind tatsächlich gerade in derländlichen Region Exoten, ich bin z.Zt. die Einzige bei meinem Urologen. Und obwohl ich Krankenschwester bin, habe ich bis dato von Ersatzblasen und Pouch weder was gehört, noch gesehen. Viele Informationen habeich tatsächlich hier imForum gefunden, Gott sei Dank,.

Ach Mensch Heike, du hast es im Moment wirklich nicht leicht, so ein Durcheinander. Warum klappt das denn mit den Arzneibestellungen und Materialbestellungen nicht so richtig? Beim ACC mußt du aufpassen: ACC 600 gibt es tatsächlich nur auf Privatrezept, aber ACC long gibt es auf Normalrezept, zumindest bei mirn klappt dies und ich bin auch bei der AOK. Aber ich mußte meinem HA auch erst verklickern, daß ich dies brauche. Meine Katheterbestellung übernimmt eigentlich mein Urologe, brauche dort nur anzurufen und meine Katheter sind in 1-2 Wochen für das nächste1/4 Jahr bei mir. Allerdings hatte ich bei der 1. Bestellung auch Probleme, es läuft ja über 2 Stellen: AOK, die es genehmigen muß, Lieferant, der dann erst liefern kann. Tja da half dann nur noch das Telefon, um klar zu machen, das die Katheter fürmich lebenswichtig sind, ab da klappt es jetzt reibungslos.
Ich wünsche euch so sehr, daß endlich Ruhe in eueren Alltag einkehrt, denn das braucht dein Mann jetzt unbedingt, damit er sich mit dem Katheterisieren und Spülen auseinandersetzen kann und dies auchso annehmen kann, wie es jetzt nun mal so ist. Da muß jetzt ein bisschen Regelmäßigkeit rein in euer Leben.
Ach übrigens du Schwarzwaldmädl, ich war vergangenes WE auch im Schwarzwald (Freiburg bei meiner Tochter, Triberger Wasserfälle), es war so schön, komme ja aus Oberfranken.
Ich wünsch euch beiden einfach ein bisschen Ruhe und Ausgeglichenheit für die nächste Zeit.
LG Gabi

Hallo liebe Heike,
es macht mich traurig und gleichzeitig richtig wütend, wenn ich lese, wie unsensibel und unqualifiziert im Moment man mit deinem Mann umgeht.Ich wünschte mir, daß es endlich Standards gäbe, wie man Nachbehandlungen durchzuführen hat. Es ist fast unerträglich, wie alleine die Patienten doch gelassen werden, wie ich schon des öfteren hier im Forum gelesen habe. Ich habe da richtig Glück mit meiner Klinik gehabt, von Stomaberatung bis Materialversorgung und -bestellung für zu Hause, Tipps vom Pflegepersonal usw.
Aber nun zu deinen Fragen, die ich versuche zu beantworten, meine Pouch-OP liegt jetzt 15 Monaten zurück.
Pouchspülung: Bekommt dein Mann keinen Schleimlöser? Anfangs spülte ich meinen Pouch 2x tgl., jetzt überhaupt nicht mehr, nehme aber tgl. 1 Br.Tbl. Acc long., Schleimbildung ist noch vorhanden, ist aber verflüssigt, so daß er auch durch meinen 12er Katheter geht.
Nabelstoma undicht: Nachdem bei mir alle Schläuche gezogen waren, katheterisierte ich im 2 Std. Takt, auch nachts. Ich wurde aufgefordert ein Protokoll über Trinkmenge, Intervall und Urinmenge (Niere produziert ca 80 ml Urin stdl.) zu führen und darauf zu achten, daß ich meinen Pouch vollständig entleere. Und auch bei mir war das Stoma undicht, die vorgelegten Kompressen feucht, manchmal richtig naß, die Ärztemeinten, daß sei völlig in Ordnung, schließlich müsse der Pouch sich erst an die Füllmengen gewöhnen. Nun ja, so bin ich dann auch entlassen woden, zu Hause haben sich die Intervallzeiten dann stetig verlängert, aber dicht war ich immer noch nicht. Da ich das Pflaster nicht mehr vertragen habe, mußten Alternativen her. Ich besorgt mir Hygieneinlagen für Blasenschwäche (haben einen saugfähigen Kern ähnlich wie bei Pampers), die ich halbierte, auf das Stoma legte und mittels einer Bauchbinde (Taillenfomer gibt gelegentlich im Angebot beim Discounter) fixierte. Was solln ich sagen, von Monat zu Monat wurde es besser, heute benötige ich in der Nacht gar keine Vorlagen mehr und tagsüber nur aus Sicherheit. Gelegentlich ist mein Stoma noch undicht (je nach körperlicher Tätigkeit und Trinkmenge), aber damit kann ich leben. Mein Intervall liegt bei 4 Stundenund länger will ich es auch gar nicht mehr hinausziehen, das wird ganz schön unbequem und mein Pouch beschwert sich fürcherlich.
Zum Duschen: Mir wurde, nach Entfernen aller Schläuche, das Duschen ohne Abdeckung erlaubt. Warum sollte ich auch das Stoma abdecken, hä?
Wenn ich zum Schwimmen gehe (tgl. ca. 100 mtr.) benutze ich ein wasserdichtes Pflaster, das wirklich gut hält und dies nur zum Eigenschutz.
Ich hoffe, ich konnte deine Fragen einigermaßen beantworten, ich spreche natürlich nur aus eigner Erfahrung.
IGlaube mir, es wird sich alles einrenken, man braucht nur etwas Geduld, und das ist etwas, das man nurnungern hat, kenne ich aus eigener Erfahrung.
Liebe Grüße und viel Glück weiterhin
Gabi

Hallo Heike,
schön, daß es bei Euch wieder aufwärts geht.
Also ich lag 24 Tage in der Klinik und bin schlauchlos entlassen worden. Mir wurde bereits in der letzten Woche in der Klinik gezeigt, wie ich über das Nabelstoma katheterisieren kann und auch das Spülen mit Kochsalz wurde mir vermittelt. Die Bestellung der Katheter wurde ebenfalls eingeleitet, so daß ich nach der Entlassung zu Hause versorgt war.
Die AHB Maßnahme ist auch mit mir noch in der Klinik besprochen worden und soweit ich weiß, muß diese Maßnahme spätestens 2 Wochen nach Entlassung angetreten werden
LG Gabi

Ach, noch einen Nachtrag,
natürlich können auch Medikamente einen paralytischen Ileus verursachen, z. B. Opiate. Und genau diese bekommen wir nach der OP in ausreichendem Maße über den Schmerzkatheter. Dies sollte man auch in Betracht ziehen.

Schönen Abend euch allen
Gabi

Tja, lieber Eckhard, nach so einer OP ist natürlich der Darminhalt noch sehr flüssig, es gab ja auch noch nicht so viel festes zum Essen.
Aber wir müssen hier unterscheiden:
Zum Einen, wie du richtig beschreibst, Ileus verursacht durch eine Engstelle im Darm, verantwortlich dafür z.B. Verwachsungen, die den Darm regelrecht einschnüren, Tumore oder eingeklemmte Leisten-,Narben- oder Nabelbrüche. Dies nennt man einen mechanischen Ileus, der in der Regel nur durch eine Operation beseitigt werden kann.
Es gibt aber auch den paralytischen Ileus, Paralyse= Lähmung, also Darmlähmung. Ursache hier sind oft Elektrolytentgleisungen nach einer großen OP oder auch eine Bauchfellentzündung oder auch nach einer Darmop. Es ist schon richtig, wenn wir hier von beleidigtem Darm sprechen, man könnt auch sagen, der Darm hat Muskelkater, denn genau die glatte Muskulatur wirkt iwe gelähmt und die Peristaltik des Darmes (Darmbewegung) ist gleich null. Wir alle hatten mehr oder weniger nach der OP genau diese Probleme mit Erbrechen, aufgetriebenen Bauch und anschließendem Durchfall.
Es gibt sehr gute Medikamente, um die Darmperistaltik wieder anzuregen.
Um eine Engstelle im Darm feststellen zu können, genügt schon unter vorherige Gabe von Gastrografin eine Röntgenaufnahme vom Bauch. Als Nebeneffekt regt Gastrografin auch noch den Darm an.
Dieszumindest war bei mir so, ich hatte auch damit zu kämpfen.
Ich hoffe ich habe es einigermaßen verständlich geschrieben.

LG Gabi

Hallo Petra,
ich bin der gleichen Meinung wie Löwe. Ich möchte mal wissen ob sich die Leute, die darüber entscheiden wollen, wieviele Katheter du brauchst, sagen lassen, wie oft sie denn auf die Toillette gehen sollen. So weit kommt es noch!!!!! Stell dich auf die Hinterfüße und wehr dich.
Leider regnet es auch bei uns.
LG Gabi

Hallo Petra,
na also, es geht doch. Mich hätte es echt gewundert, wenn die KK nach so kurzer Zeit (OP vor 8 Wochen) dir die erhöhte Anzahl an Kathetern verweigert hätte. Gut, daß du dir ein Attest vom Urologen besorgt hast. Es ist völlig in Ordnung, wenn du im Moment noch alle 2 Stunden katheterisierst, das braucht einfach seine Zeit, bei mir war es ähnlich. Laß dich nicht unterkriegen, in einem Jahr schaut alles anders aus.
Alles Gute weiterhin

LG Gabi

Hallo liebe Petra, es freut mich, daß du soweit alles gut überstanden hast. Bei mir ist es jetzt im März 1 Jahr her, daß ich einen Pouch bekommen habe mit anschließender Chemo. Beim Katheterisieren bin ich auch immer weniger leicht reingekommen, so daß ich letztendlich auf einen 12 CH kath ausgewichen bin. Laut meinem Urologen-Operateur ist das auch ganz in Ordnung. Acuh haben sich bei mir mittlerweilen 2 Klammern aus dem Stomaeingang verabschiedet und so wie es scheint sind da noch 2 Klammern vorhanden, dies ist aber wohl auch normal.
Nun zur Chemo: Nur Mut liebe Petra, du schaffst das, ist zwar kein Spaziergang, aber es lohnt sich auf alle Fälle, zu kämpfen. Ich hatte 4 Zyklen Gem/Cis und mein Blutbild machte ganz schön schlapp, Haarausfall hatte ich so gut wie nicht, dafür aber Übelkeit, häufig Husten und Schwäche in den Beinen, vor allem direkt nach der Chemogabe. Es interressiert mich, wie es bei dir weiter geht und wie dein Gespräch verläuft und stehe dir gern mit Rat und Tat zur Seite. Toi, toi für Freitag.
LG Gabi

Hallo Francis,

lieben Dank für deine Antwort. Ja die Fieberschübe sind echt nervig, v. a. wenn sie alle 14 -20 Tage kommen, da bist du 2 Tage außer Gefecht gesetzt. Ich hoffe ja, daß die Dauertherapie greift. Zusätzlich nehme ich noch Cranberrykapseln ein, hat man mir schon in der AHB empfohlen und jetzt mein Onkologe auch. Oder ich trinke Preisselbeerblättertee, soll verhindern das sich Keime in der Schleimhaut einnisten, auch geeignet bei Nierenbeckenentzündungen. Was kann ich schon verlieren, zudem ich ja nur eine Niere noch habe?
Also werden wir wohl weiter auf uns aufpassen müssen, daß möglichst keine Infekte entstehen.
Alles Gute
LG Gabi

Hallo Francis,

ich habe seit fas 1 Jahr einen Pouch und zum Glück noch keine Steine gehabt. Doch leide ich seit meiner Chemo und immer wiederkehrenden Infekten mit Fieber und Schüttelfrost, die ich aber bisher mit Antibiotika gut in den Griff bekam. Ich bekomme diesen Keim (Klebsiella oxytoca) einfach nicht los. Nun hat mein Urologe sich entschlossen, mir eine Dauertherapie mit Antibiotika zu verordnen (tgl. 1/2 Tbl. abends), damit diese regelmäßigen Fieberschübe nicht immer kommen. Das ist zwar mit gewissen Risiken (Keimresistenzen) verbunden, aber vielleicht hilft es.
Du schreibst, es sind Infektsteine, wie hat man das denn festgestellt und welcher Infekt ist das?

LG Gabi

Hallo Kriecher,

das mit dem Narbenbruch würde ich nicht auf die leichte Schulter nehmen. Vielleicht kommen daher auch deine Stuhlprobleme. Häufig kann sich bei einem solchen Bruch Teile vom Darm einklemmen, die dann zu einem akuten Darmverschluß führen können. Deswegen sprech mit deinem Arzt darüber, ob eine OP notwendig erscheint, sprich Bruchstelle verschließen(wenn möglich) oder Netzeinlage (geht übrigens auch mit der Schlüssellochtechnik-OP mittels 3 kleinen Schnitten am Bauch).

Mich freut es, daß du schon Urlaub in der Türkei gemacht hast. Ich habe im März 2013 eine Cystektomie mit Pouchblase bekommen und mich noch nicht über die Grenzen Deutschlands hinaus gewagt.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

LG g.dezember

Hallo alle miteinander,

letzte Woche wurde der OP-Termin auf Montag den 04.03. verschoben, ist aber auch nicht weiter schlimm nach dieser langen Wartezeit. Mein Aufklärungsgespräch und Narkosegespräch hatte ich bereits gestern, ist total gut gelaufen, wurde gut informiert und auch auf der Station habe ich mich bereits vorgestellt. Dort wurden mir noch einige gute Tipps und Ratschläge gegeben, so daß ich zu Hause meinen Koffer erneut umgepackt habe, zum xsten mal. Ich habe in die Klinik mit ihrem Personal vollstes Vertrauen und fühle mich dort bestens aufgehoben.

Nachdem ich mich im Forum so gut informieren konnte (Gott sei Dank, daß es Euch gibt und daß ich es gefunden habe) wusste ich ja eigentlich schon, was auf mich zukommen wird, aber kennt oder kanntet ihr das auch, daß man hofft, daß das eine oder andere doch nicht gemacht werden muß (bei mir doch nicht)!? Fakt ist die radikale Cystektomie mit allem was dazu gehört, also Gebärmutter, beide Eierstöcke, Blinddarm, linke Niere und Lymphknoten in unmittelbarer Nähe müssen entfernt werden und ein Pouch am Nabel wird angelegt, OP-Dauer ca. 8 Std., Intensivaufenthalt ca. 3-4 Tage, Klinikaufenthalt ca. 3-4 Wochen, mitzubringen ist sehr viel Geduld. IHR HATTET JA SOOOO RECHT.

Aber nach diesem Freitag gehe ich beruhigter an die Sache und hoffe daß alles klappt und ich irgendwann mal wieder arbeiten kann. Drückt mir die Daumen und sobald ich wieder einigermaßen fit bin, werde ich mich wieder melden.

LG Gabi

Hallo alle miteinander, ich hätte nicht gedacht, daß sich so viele Leute innerhalb der kurzen Zeit melden.
Leider habe ich die Stauungsniere nicht gemerkt, ich wurde ja ständig auf Cystitis behandelt, die seit 3 Jahren immer wieder rezidivierent auftrat. Mein pathologischer Befund ist: muskelinvasives Blasenkarzinom pT2,G3. Vielen Dank für eure Schreiben, so weiß ich wenigstens, daß ich nicht die Einzige bin, die so was aushalten muß.

LG
Gabi

Hallo, bin neu hier und völlig verunsichert, denn mich hat es auch erwischt, ich habe einen muskelinvasiven Blasentumor (bekannt seit 18.01.). Die radikale Cystektomie und leider auch die Nephrektomie links (Hydronephrose bei Stauungsniere) steht mir am 1.03.2013 noch bevor. Die Wartezeit ist furchtbar, aber ich stehe in der Warteschlange. Ich habe wahnsinnig Angst davor, weil ich gar nicht weiß, was mir sonst noch bevorsteht. Ich bin 53 Jahre alt und auch noch im medizinischen Bereich (Krankenhaus) tätig. Über Erfahungsausstausch würde ich mich sehr freuen.

Eure Gabi