Beiträge von g.dezember

Ich denke, wir sind hier nicht der richtige Ansprechpartner.

Zudem gibt es noch keine Erfahrungen, welche Nebenwirkungen es auf langer Sicht mit den Impfstoffen geben kann. Selbst die beratenden Ärzte weisen lediglich auf mögliche

- Schmerzen an der Einstichstelle

- Müdigkeit und Abgeschlagenheit

- ggf. Fieber und Schüttelfrost

unmittelbar nach der Impfung (bis ca. 14 Wochen danach) hin.

siehe auch Alles, was sie über die Covid 19 Impfung wissen sollten

Ich empfehle hier ein ausführliches Gespräch mit den behandelnden Ärzten.

LG Gabi

Liebe @Ulrike2021 ,

erstmal herzlich willkommen in unserem Forum.

Wir sind keine Ärzte und erheben auch nicht diesen Anspruch. Dennoch verfügen die Mitglieder hier über einen enormen Wissensschatz und viele persönlichen Erfahrungen, die sie gerne untereinander austauschen um zu informieren, helfen, zu trösten und um einfach da zu sein.

Nun zu deiner Frage:

Ja, es gibt Pouchies, die absolut keine Probleme haben z.B. Löwe , Maggi , die schon über 10 Jahre mit dem Pouch leben.

Viele Pouchis, die sich hier anmelden, haben Probleme und erhoffen sich Hilfe und Erfahrungsaustausch von Mitgliedern, die eben keine Schwierigkeiten haben oder diese überwunden sind.

Ich selbst bin ein erfahrener Pouchie seit 2013 und habe geringfügige Beeinträchtigungen (Undichtigkeit des Nabelstomas), mit denen ich aber gut leben kann. Ich hatte bisher auch noch keine einzige Revisionsoperation.

So wie ich aus deinem Bericht lese, hattest du ursprünglich einen gynäkologischen Tumor.

Die Anlage eines Pouches ist nicht ganz einfach. Hier braucht es einen sehr guten Urologen, der mit dieser Art von Harnblasenersatz sehr große Erfahrung hat.

Vielleicht solltest du mit deinem Urologen auch mal über die Anlage eines Urostomas sprechen - oder ist das für dich keine Option ?

Ich möchte da ganz ehrlich zu dir sein, denn ich denke mal, daß durch die gynäkologische Operation bereits schon sehr viele Verwachsungen im Unterbauch vorhanden sind und eine Pouchanlage unter erschwerten Bedingungen angelegt werden müßte. Ich würde dir da eher zum Urostoma raten - aber das ist meine persönliche Meinung.

Ansonsten lies dich einfach im Unterforum Pouch etwas ein und stelle deine Fragen, wir beantworten sie gerne.

LG Gabi

Hallo enzian ,

mir ging es 2018 ähnlich und auch ich hatte das Gefühl, daß die Sachbearbeiterin meine eingereichten Unterlagen nach der Heilungsbewährung nicht durchgelesen bez. berücksichtigt hat. Auch bei mir sollte der GdB auf 50 % zurück gestuft werden.

Mit Hilfe des VDK habe ich Widerspruch eingelegt und noch ein Attest meiner Gynäkologin nachgereicht, was letztendlich zu einem GdB von 80 % auf Dauer geführt hat.

Dabei ist zu beachten, daß der Bescheid zunächst mal aufgehoben wird und es zu einer Neubewertung des Gesundheitszustandes kommt. Hierbei werden dann die Erkrankungen, die nach der Feststellung des ersten GdB-Bescheids auftraten, berücksichtigt.

Mir ist das erst aufgefallen, nachdem ich die Bestätigung des GdB von 80 % erhalten habe - u.a. wurde hier der Darmteilverlust zur Bildung der Ersatzblase und Teilverlust der Scheide höher bewertet.

Vielleicht kann der HA dir diesbezüglich ein Attest ausstellen (besser wäre es natürlich durch den Urologen), in dem eindeutig steht, daß du durch die Operation erheblich eingeschränkt und sowohl psychisch als auch physisch sehr belastet bist (chronische Schmerzen durch Verwachsungen im Bauchbereich, Verlust/Einschränkung der Sexualität ect.)

Zumindest hat dies bei mir zum Erfolg geführt.

LG Gabi

Hallo Ariane ,

also ich weiß nicht, ob es da neue Erkenntnisse gibt zwecks Bauchmuskeltraining - ich glaube aber eher nicht. Ich halte die Aussage des Arztes für Unsinn, es sei denn, er ging von einer Neoblase mit natürlichem Ausgang aus - da ist Beckenbodentraining durchaus angebracht. Dies sind aber zwei völlig unterschiedliche Ansätze.

Tatsächlich ist es so, daß die Fasziennähte noch sehr frisch sind und ich persönlich halte da ein Bauchmuskeltraining eher kontraproduktiv. Reißen diese Nähte ist eine Hernie (Narbenbruch) vorprogrammiert. Mir wurde in der Klinik gesagt, daß ich in den nächsten 6-10 Monaten die Bauchdecke nicht belasten und Lasten über 5 kg nicht tragen soll. Mit der Kontinenz oder Inkontinenz des Nabelstoma hat das gar nichts zu tun.

LG Gabi

Hallo Ariane ,

ich begrüße dich ebenso ganz herzlich in unserem Forum.

Es ist nicht ungewöhnlich, daß am Anfang der Pouch undicht ist. Deine Katheterintervalle und der Füllungszustand deines Pouches sind für diese kurze Zeit nach der Operation völlig in Ordnung. Gib dir und deinem Pouch noch etwas Zeit - das Pouchvolumen wird zunehmen (300 - 500 ml) und auch die Katheterintervalle werden länger werden.

Am Anfang ist es wichtig, daß du wirklich in regelmäßigen Abständen katheterisierst, auch in der Nacht. Achte auf deine Trinkmenge und zwar über den Tag verteilt ca. 2,5 Liter. Führe ein Tagebuch über deine Trinkmenge und über die Urinmenge, die du katheterisierst.

Kannst du in etwa einschätzen, wieviel Urinmenge du so spontan über das Nabelstoma verlierst?

Ich selbst habe auch einen IndianaPouch seit 2013. Ich kenne das Problem der Undichtigkeit. Anfangs konnte ich es nicht so recht einordnen, wann denn diese Undichtigkeit auftritt. Mittlerweile weiß ich sehr genau, daß durch Überlastung/Überdehnung meines Bauches der Druck auf den Pouch so zunimmt, daß Urin ausläuft. Ebenso verhält es sich tagsüber, wenn ich meine Katheterintervalle nicht genau einhalte - ich liege so bei 3-3,5 Std. - oder ich übermäßig viel trinke und harntreibende Speisen zu mir nehme.

In der Nacht bin ich weitgehendst kontinent.

Um hier einem Malheur vorzubeugen benutze ich halbierte Inkontinenzvorlagen, die ich auf das Nabelstoma lege. Anfangs fixierte ich die Vorlage mittels einer Bauchbandage sowohl nachts als auch tagsüber. Mittlerweile reicht mir ein enganliegendes Unterhemd am Tag und in der Nacht reicht mir eigentlich der Bund meiner Schlafanzughose. Ich komme damit sehr gut zurecht.

Hab einfach noch etwas Geduld.

LG Gabi

Liebe Sandy,

manchmal ist das Leben sehr ungerecht - aber wir dürfen nicht verzweifeln und hadern. Nehmen wir die Herausforderungen an, sie können uns nur noch stärker machen.

Ich wünsche dir von Herzen gutes Gelingen für die weiteren Operationen und viel Zuversicht, daß für dich alles positiv ausgeht.

LG Gabi

Leitungswasser ? Also ehrlich, daß ist ein völlig falscher Ratschlag.

Es ist inkompetent und grenzt an Körperverletzung.

Die richtige Spülung des Pouches erfolgt mittels steriler NaCl 0,9 % iger Lösung, die mittels Spritze oder den vorgeschlagenen Faltbags in den Pouch installiert wird. Der Katheter sollte vorher mit einem milden Desinfektionsmittel eingesprüht werden - Einwirkzeit von mindestens 30 sec beachten, bevor du mit der Spülung beginnst.

Natürlich wird der Arzt damit argumentieren, daß der Pouch eh nicht steril ist, da er ja aus Darmanteilen besteht und wahrscheinlich nach wie vor Darmbakterien enthält und produziert. Man muß aber nicht noch zusätzlich Keime über das Leitungswasser einbringen, welches ja auch aus einem nicht sterilen Gefäß mittels Spritze aufgezogen wird.

Liebe Cindy, besorg dir sterile Lösungen - deine Nieren werden es dir danken.

LG Gabi

Hallo Anja. ,

ich melde mich mal als Pouchie hier in deinem Thread. Herzlich willkommen hier in unserem Forum.

Ich bekam 2013 einen Indiana Pouch in Würzburg operiert und war gerade 53 Jahre alt geworden. Die Aufenthaltsdauer im OP war ca. 8 Stunden - hierbei muß man auch die Vorbereitung seitens der Anästhesie mit berücksichtigen, die gut 30 - 60 Minuten dauern kann mit Einleitung der Narkose und Ausleitung. In der Regel wird bei so einer Operation ein Schmerzkatheter (thorakaler PDK) gelegt, verschiedene venöse Zugänge und ein zentraler Venenkatheter (ZVK) sowie ein arterieller Zugang zur kontinuierlichen Druckmessung werden benötigt. Das alles ist sehr zeitaufwendig. Sobald du in Narkose bist, lagert man dich OP-konform (jede Operation hat spezielle Lagerungstechniken), welche dem Urologen das Operieren erleichtert - auch dies braucht seine Zeit - so kannst du im Großen und ganzen von einer Operationsdauer von 6,5 Stunden ausgehen.

Die Aufenthaltsdauer anschließend auf der Intensivstaion liegt zwischen 2-4 Tagen, je nachdem, wie schnell man sich erholt und es keine weiteren Komplikationen gibt.

Insgesamt verbrachte ich 22 Tage in der Klinik, es gab keine großartigen Probleme. Anschließend war ich zur AHB in Bad Wildungen.

Der Pouch wird natürlich aus Darm gebildet, der IndianaPouch zu 2/3 aus Dickdarm und 1/3 Dünndarm.

Mir geht es soweit ganz gut, mein Stomaeingang ist unter großer Belastung etwas undicht. Das Katheterisieren des Stomaeingang hatte ich schnell raus, ich muß aber dazu sagen, ich bin Krankenschwester und da fiel mir das Handling sehr leicht. Probleme hatte ich am Anfang mit dem Einführen des Katheters, ich konnte mir aber da aus der Erfahrung heraus selbst ganz gut selbst helfen. Das Katheterisieren erfolgt im 3-4 Stunden-Rhythmus - auch nachts.

Ich gehe schwimmen, wandern, fahre Fahrrad, treibe Sport, fahre in Urlaub und ich bin froh, daß bis jetzt alles ganz gut verlaufen ist. Die Klinik hat von sich aus mir auf grund meines Alters die Möglichkeit des IndianaPouches angeboten, da eine Neoblase nicht möglich war. Es ist und bleibt halt eine Alternative zum Urostoma.

Die Entscheidung kannst du nur für dich selbst treffen.

Falls du noch weitere Fragen hast - nur her damit

LG Gabi

Liebe Rutschgi ,

ich denke, daß dieser HWI von dem liegenden DK kommt. Außerdem spülst du den Katheter auch alle 2 Std., was ja auch richtig ist, damit er nicht verstopft. Jegliche Manipulation am Katheter kann zu weiterem Eindringen von Keimen führen, auch wenn man noch so sehr auf Hygiene achtet.

Vielleicht besteht ja die Möglichkeit, einen Katheterwechsel durchzuführen. Bis zum 21.12. ist es noch eine lange Zeit.

Viel trinken, aber daß weißt du ja selbst.

Ach man, ich wünsche dir, daß da endlich mal Ruhe einkehrt.

LG Gabi

Hallo Ulrike1104 ,

du könntest dir zusätzlich katheterklemmen besorgen. Dann brauchst du keine Angst haben, falls sich der Katheterstöpsel wieder mal löst. Als Alternative zu den Katheterklemmen kannst du auch Haushaltsklemmen, die zum Verschluß von Plastiktüten geeignet sind, verwenden.

Frag doch mal in der Apotheke, Sanitätshaus oder einem gut sortierten Haushaltswarengeschäft nach.

Schönen Adventssonntag noch.

LG Gabi

Hallo in die Runde der HWI-Geplagten,

die ersten Jahre nach der radikalen Cystektomie litt ich auch sehr unter häufig, rezidivierenden HWIen. Hohes Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit und Schwitzattacken in der Nacht - geschuldet der Ibuprofeneinnahme - es war kein Spaß. Behandelt wurde ich jedesmal mit Ciprofloxacin, welches auch gut wirkte.

Letztendlich hat sich mein Urologe 2014 dann zu einer Dauerbehandlung mit Cotrim forte entschlossen. Anfangs mußte ich 2x1 Tbl. tägl. einnehmen, dann wurde die Einnahme im 14-Tage Rhythmus reduziert bis ich dann bei 1/2 Tbl. jeden 3. Tag war. So nehme ich auch heute noch diese Dauerantibiose ein. Mehrere Auslaßversuche scheiterten, denn innerhalb weniger Tage bekam ich erneut einen heftigen HWI.

Auch unter der Dauerantibiose habe ich immer wieder einen HWI, die Abstände sind aber deutlich länger geworden und in diesem Jahr hat mich bis jetzt noch kein HWI geplagt.

Ich nehme zusätzlich seit März, auch wegen Corona, Angocin 2 x 1 Tbl., ist ein rein pflanzliches Medikament, dem man auch eine antibiotische Wirkung nachsagt. Ob es jetzt an dieser zusätzlichen Einnahme liegt? Ich weiß nicht, schaden tut es jedenfalls nicht.

So sind meine persönlichen Erfahrungen.

LG Gabi

Hallo Pommes ,

schön, daß du dich mal wieder meldest.

Was machst du nur für Sachen!

Wie kam es zu dem Riß im Pouch? War er überdehnt oder was hast du angestellt?

Zum Glück hast du dich ja offensichtlich wieder erholt.

Was machen die Nachsorgeuntersuchungen?

Weiterhin viel Gesundheit.

LG Gabi

Da bearbeitet ja ein ganz schlauer Sachbearbeiter deinen Antrag und verlangt gleich die Adresse des Psychologen.

Wie schon wolfgangm schrieb, ist der Widerspruch der richtige Weg. Hol dir Hilfe beim VDK.

Die Aussagen des Hausarztes/Urologen begründen ausreichend deine Probleme. Laß dir ein ärztliches Attest ausstellen, welches genau deine Beschwerden/Einschränkungen beschreibt.

LG Gabi

Liebe Maria,

ich rate dir zu einer Zweitmeinung siehe auch meinen Beitrag #24 hier in deinem Thread. Es ist ein unhaltbarer Zustand und du bist noch so jung.

Es nützt nichts, Vermutungen anzustellen - du mußt selbst aktiv werden. Du brauchst eine Klinik mit einem erfahrenen Arzt, dem du auch voll vertrauen kannst.

LG Gabi

Liebe Maria96 ,

deine Situation ist eine ganz Besondere. Ich persönlich kenne hier im Forum niemanden, dem die Blase mit Darmanteil erweitert wurde.

Ich glaube, daß du hier nicht unbedingt die Antworten bekommst, die du dir so sehr erhoffst. Wir sind keine Ärzte und können nur aus persönlichen Erfahrungen raten und versuchen zu helfen.

Das Stück Darm wird nach wie vor Schleim produzieren, mal mehr, mal weniger. Wichtig ist, daß du ausreichend trinkst (2,5-3 Liter). Dadurch wird der Schleim dünnflüssiger.

Bist du denn jetzt nach den Operationen kontinent?

LG Gabi

Herzlich willkommen liebe GeBiFri in unserem Forum.

Da hast du ja schon einiges durchgemacht.

Du hast bis jetzt alles richtig gemacht - kleinere Katheter, Richtungswechsel sind zunächst Maßnahmen, um das Kathetern zu erleichtern. Hast du auch unterschiedliche Katheterspitzen ausprobiert?

Ich selbst benutze 12er Katheter mit Tiemannspitze (gebogen), da Katheter mit gerader Spitze immer abgerutscht sind.

Vielleicht besorgst du dir noch ein Gleitgel wie z.B. Instillagel, es haftet gut und hat eine leicht betäubende Wirkung.

Es ist durchaus möglich, daß sich der Stomaeingang verlagert hat. Ursachen sind häufig Verwachsungen und Vernarbungen, die sowohl im Inneren des Stomas zu schmerzhafter Verengung führen können als auch von der Umgebung des Stomas.

Ich persönlich empfehle dir aber deinen Urologen aufzusuchen bez. die Klinik zu kontaktieren, in der du operiert wurdest. Ich verstehe, daß du möglichst um eine Revisions-OP herum kommen möchtest, aber

warte da nicht zu lange, vielleicht ist da nur ein kleiner Eingriff notwendig.

LG Gabi

Liebe Sandy,

das ist kein einfacher Weg, den du da vor dir hast. Aber du bist positiv eingestellt und von mir bekommst du auch noch ein dickes Kraftpaket dazu.

Denk dran, dir auch ein paar Kilos anzufuttern - die wirst du anfangs ganz gut gebrauchen können.

Toi, toi, toi

LG Gabi

Liebe Isabelle1986 ,

wie lange lag denn der Dauerkatheter im Nabelpouch?

Es ist nicht ungewöhnlich, wenn nach langer Liegedauer des Katheters der Nabelpouch anfangs undicht ist. Das sollte sich in nächster Zeit eigentlich bessern.

Damit du nicht ständig zum Abdichten mit Pflaster hantieren mußt habe ich folgenden Tipp:

Lege auf deinen Nabel eine Inkontinenzvorlage (Binde für leichte Blasenschwäche) und fixiere diese mit einem enganliegendem Unterhemd oder T-Shirt/Achselshirt. Diese Binden haben einen innenliegenden Kern, der den Urin gut aufnimmt, und trotzdem trocken auf der Haut liegen - die Funktionsweise ähnelt dem der Babywindeln wie z.B. Pampers. Je, nach dem, wieviel Urin du über den Pouch verlierst, halten diese Vorlagen dich trocken. Sollte die Aufnahmefähigkeit nicht ausreichen, dann eben auf Binden für stärkere Blasenschwäche ausweichen. Diese Vorlagen bekommst du in jedem Discounter, es müssen nicht die Teuersten sein.

Ich selbst benutze diese Vorlage zur Sicherheit und komme damit gut klar. Ich halbiere sogar diese Vorlagen. Am Anfang ist es etwas ungewöhnlich, weil man ständig denkt, daß diese Vorlagen ohne Pflaster nicht halten, es klappt aber wunderbar.

So schonst du deine Haut - laß dich nicht entmutigen.

LG Gabi

Hallo Sandy,

wer welchen Pouch operiert, kann man so nicht sagen. Hier muß man sich auf die Erfahrung der Klinik und des Operateurs verlassen.

Wissenswertes über den Pouch kannst du hier im Forum unter Broschüren - Pouch erfahren.

Zitat von Rutschgi

weil Sie meint dass das Stück Dickdarm in meinem Pouch, durch die Kontraktionen verantwortlich sein könnte für die Krämpfe die ich ab ca. 300 ml habe.

Normalerweise werden die Taenien Taenien, die für die Kontraktion des Dickdarms zuständig sind, durchtrennt, so daß keine oder nur geringste Kontraktionen vorhanden sind. Mein Pouch (Indiana) besteht ja zu 2/3 aus Dickdarm und ich habe diesbezüglich keine Probleme.

Auszug aus meinem OP-Bericht:

"Die Taeniern werden alles 2 cm inzidiert, so daß die Kontrakturfähigkeit des Darmes verlorengeht.

Das Coecum wird längs aufgeschnitten und quer vernäht, um hier einen kugelförmigen Pouch zu erhalten."

Ich denke, daß hier ein ausführliches Gespräch mit deiner Urologin Aufklärung bringt, zu welchem Pouch sie denn da tendiert.

Schönes WE, liebe Sandy

LG Gabi

Vielen Dank urasius für dein positives Feedback.

Die meisten Pouchies, die hier schreiben, haben Probleme mit Stenosen, Undichtigkeit und Vernarbungen des Stomaeingangs. Dadurch wird die Pouchoperation oftmals als schlechte Alternative dargestellt. Viele erhoffen sich hier in unserem Forum adäquate Hilfe. Wir Pouchträger versuchen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Viele bringen hier ihre Erfahrungen ein. Dafür steht auch unser Forum.

Um so erfreulicher ist es, daß sich ein Pouchträger meldet, der keine Probleme hat. Ich würde mir wünschen, daß man in unserem Forum mehr solche positiven Erfahrungsberichte lesen könnte.

Zitat von urasius

Ich bin froh ihn als Alternative zu haben, möge er noch lange funktionstüchtig bleiben.

Das sehe ich genauso, bei mir war keine Neoblase mit natürlichem Ausgang möglich und der Pouch war für mich die richtige Alternative.

Ich wünsche dir noch viele zufriedene Jahre mit deinem Pouch.

LG Gabi