Beiträge von g.dezember

Hallo Irmi ,

von einem Führungsdraht würde ich dringend abraten, das ist ein Instrument, was nur von einem Arzt benutzt werden sollte. Da dieser Draht nicht sehr flexibel und hart ist, kann sehr leicht der Stomaeingang oder die Pouchblase durchstoßen werden. Diese Perforation hat weitreichende Folgen wie z.B. eine Peritonitis (Bauchfellentzündung) - also Finger weg

Was kannst du tun?

Oftmals liegt eine Verklebung des Stomaeingangs durch eingetrockneten Schleim/Verkrustungen vor, bei mir kommt das gelegentlich vor.

Da hilft nur Geduld beim Einführen des Katheters. Dabei solltest du darauf achten, daß die Katheterspitze nicht abrutscht. Manchmal hilft es, wenn du die Katheterspitze mittels einer Klemme stabilisierst.

IMG_20180428_192654_autoscaled.jpg       IMG_20180428_192748_autoscaled.jpg

Ich halte den Stomaeingang geschmeidig und weich, indem ich ein rundes Reinigungspad mit z.B. Bepanthensalbe/Vaseline auflege.

Vielleicht versuchst du es bei Problemen zunächst mit einem kleineren Katheter und läßt ihn 5 Minuten im Eingangsbereich liegen, das dehnt den Stomaeingang auf und du kommst dann problemlos mit einem größeren Katheter rein. Dieses Vorgehen hat mein Urologe ausprobiert, nachdem er mit dem DK (14CH) nicht reinkam.

Hilfreich ist auch Kathetergleit-Gel, welches mittels einer Spritze direkt eingeführt wird. Mit dem Konus der Spritze weitest du vorsichtig den Eingang. Vielleicht solltest du dir welches verschreiben lassen.

Häufig hilft auch ein Lagewechsel - Sitzen, Stehen, in Seitenlage

Manchmal ist es auch sinnvoll, den Kathetervorgang abzubrechen und in 30 Minuten nochmals probieren.

Mein Stomaeingang ist auch sehr eng und immer wieder setze ich kleine Blutungen im Inneren des Eingangs bedingt durch die Granulombildung. Häufig passiert es beim Zurückziehen des Katheters, die Augen der Katheterspitze bleiben da hängen. Gerade wenn ich es eilig habe und meine, schnell mit dem Kathetervorgang fertig zu werden, passiert mir das. Ich hatte gerade in den ersten 2 Jahren Probleme mit dem ISK, konnte aber zum Glück mir bisher immer selbst helfen und benötigte keinen Arzt oder Notaufnahme.

Deshalb wirklich - Ruhe bewahren, geduldig sein - meist gelingt es dann auch mit dem Katheterisieren, so zumindest meine persönlichen Erfahrungen.

LG Gabi

Rehakliniken

Schau mal da, da gibt es einige Mitgliederberichte von Bad Wildungen und Reinhardshausen.

Ich selbst war in der Klinik am Kurpark in Reinhardshausen und war sehr zufrieden damit, ist allerdings jetzt schon 7 Jahre her.

LG Gabi

Hallo Krümelchen ,

ich benutze seit 7 Jahren ein Schleimhautdesinfektionsmittel - Octenisept farblos, alkoholfrei - welches bakterizid, fungizid und in geringem Maße auch viruzid wirkt. Ich bekomme dieses Desinfektionsmittel auf Rezept und vertrage es sehr gut.

Als Tupfer, die von meiner KK nur als unsterile 5x5cm große Kompressen genehmigt wurden, bin ich auf die Reinigungspads umgestiegen, die getränkt sehr weich und angenehm zum Desinfizieren geeignet sind. Ein Katheterisieren ohne Desinfektion käme für

mich persönlich nicht in Frage, ich stehe unter Dauerantibiose und jeder HWI ist für mich einer zu viel.

Vielleicht reicht es ja, wenn du das Nabelstoma mit einer pH-neutralen Seife reinigst - stelle ich mir jetzt aber sehr zeitaufwendig vor oder man könnte auch die milden Reinigungs-/Feuchttücher für Baby`s benutzen - da mußt du dich mal beraten lassen.

Wäre aber vielleicht eine Alternative.

LG Gabi

Liebe @Mamomimi ,

Anbetracht deines Alters hast du die richtige Wahl der Operation für dich getroffen.

Ich selbst habe eine Pouchanlage mit 53 Jahre bekommen, da eine Neoblase nicht möglich war (Befall der Harnröhre). Die Option eines Urostomas wurde mir ebenso erklärt und auch auf dem Bauch vor der Operation markiert - letztendlich hat es sich während der Operation entschieden und die Ärzte der Missio in Würzburg bastelten mir den Pouch.

Egal wie man sich entscheidet, jede Ableitung hat ihre Vor- und Nachteile. Wichtig ist, daß die Ableitung für einen selbst gut versorgbar bleibt und auch die Möglichkeit besteht, es von einer zweiten oder dritten Person versorgen zu lassen.

Also bleib bei deiner Entscheidung - sie ist vollkommen in Ordnung.

LG Gabi

Hallo Irmi ,

ich nehme sie 2014 eine Dauerantibiose, d.h. ich nehme jeden 3. Tag 1/2 Tbl. Cotrim forte ein. Ich kämpfte anfangs auch mit sehr vielen HWIen im Abstand von 6-8 Wochen. Mittlerweile ist es so, daß ich ca. 2 HWI/Jahr bekomme, die dann auch noch eine zusätzliche Antibiose (Ciprofloxacin) erforder. Bis jetzt schlägt diese Antibiose auch immer recht gut an.

Ein Abwarten halte ich für gefährlich, da durch die Infekte auch die Niere mit beteiligt ist. Also an deiner Stelle würde ich da den Urologen anrufen/aufsuchen. Ich bin da wesentlich sensibler geworden - ich habe nur noch eine Niere und die will ich solange wie möglich in ihrer Funktion erhalten.

LG Gabi

Liebe Mina,

schön von dir zu lesen und daß es dir soweit ganz gut zu gehen scheint.

Die Nachricht, daß du Lungenmetastasen hast, ist natürlich nicht so toll.

Wird das weiterhin kontrolliert? Oder beschränkt sich die Nachuntersuchung im Mai (CT-Termin) nur auf den Bauch? Da solltest du nochmals darauf drängen, daß auch die Lunge weiterhin kontrolliert wird - es hat ja auch Einfluss auf die weitere Behandlung.

Zur Reha:

Hattest du direkt nach der Operation eine Anschlußheilbehandlung? Wenn ja, hättest du nach 12 Monaten nochmals ein Recht auf eine onkologische REHA gehabt. Nun ist ja dieser Zeitraum verstrichen.

Inwieweit dir jetzt noch eine REHA zusteht, kann ich dir so nicht beantworten - und gerade jetzt in Zeiten von Corona wird es schwierig werden, hier eine Genehmigung zu erhalten.

Auch was die Pflegestufe betrifft ist es nicht ganz einfach, hier einen Pflegegrad zu erhalten. Es ist halt auch so, daß, wenn man im Alltag keine Hilfe von einer anderen Person benötigt z.B. beim Ankleiden, Waschen, Haushalt, Arztbesuch ect. steht einem ein Pflegegrad nicht zu.

Ich denke, da solltest du dich professionell beraten lassen z.B. bei einem Sozialdienst wie den VDK.

Ich hoffe für dich, daß die Untersuchung im Mai für dich gut ausgeht.

Pass auf dich auf.

LG Gabi

Hallo Stefan,

anhaltender Durchfall über mehrere Tage hat Auswirkungen auf den gesamten Organismus. Du verlierst sehr viel Flüssigkeit und damit verlierst du auch Mineralstoffe.

Geeignete Getränke (2,5 - 3,0 Liter am Tag):

Stilles Wasser, schwarzer Tee (15 Min. ziehen lassen) oder auch Cola (kreislaufstabilisierend)

Kakao (kein Kaba) mit Wasser zubereitet wirkt stopfend

Leinsamentee: 1-2 TL Leinsamen mit kochendem Wasser übergießen, 10 Minuten ziehen lassen und gelegentlich umrühren, dann abseihen. Die in den Leinsamen enthaltenen Schleimstoffe beruhigen einen gereizten Magen-Darmtrakt.

Um die verlorenen Salze auszugleichen empfiehlt sich 1 Liter Wasser oder dünner Fencheltee mit 1 TL Salz und 8 TL Traubenzucker sowie etwas Heidelbeer-, Brombeer- oder Himbeersaft zu trinken. Auch Gemüsebouillons sind hier hilfreich.

Stopfend wirken:

Bananen, Aprikosen, Kleieflocken, roh geriebene Äpfel oder Möhren

Sonstiges frisches Obst meiden

Muskatnuss als Gewürz an z.B. Kartoffelbrei reduziert die Transportgeschwindigkeit durch den Darm

Leichte Kost:

Hafer-, Reisschleim-. Karotten-, Cremesuppen, fettarme Fleischbrühe

Leichte Kartoffel- und Nudelgerichte, Toast- oder Weißbrot, altbackene Brötchen

gedünstetes Gemüse (Möhren, Spargel, Spinat)

Nicht empfehlenswert:

Frisches Obst, blähendes Gemüse, Salate

Vollkornprodukte

Bohnenkaffee, kohlensäurehaltige und alkoholische Getränke

gebratene, fettreiche Lebensmittel

scharfe Gewürze und Kräuter

Milchprodukte austesten: gut vertragen werden in der Regel fettarme Sauermilchprodukte wie Quark, Joghurt, Dickmilch

Frische Milch verursacht oft Blähungen, Krämpfe, Durchfall. Als Folge der Chemotherapie kann der Darm geschädigt sein und den in der Milch enthaltenen Milchzucker - Lactose - nicht vollständig abbauen.

Ich persönlich habe während der Chemophase z.B. zum Frühstück Porridge gegessen:

4 Esslöffel Haferflocken mit etwas Wasser kurz aufgekocht, 1/2 Banane reingeschnippelt, einen fettarmen Naturjoghurt dazugegeben und mit etwas Ahornsirup oder Honig gesüßt - war lecker und ich habe es gut vertragen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG Gabi

Achtung

Bei lang anhaltendem Durchfall auf jeden Fall den Arzt aufsuchen - Laborkontrolle eventuell nötig

Durch den Verlust von Kalium und Natrium kann es z.B. zu Herzrhythmusstörungen kommen.

Viel Glück euch beiden Mila und Irmi ,

ich hoffe, daß ihr jetzt eine längere Zeit Ruhe habt.

Es kommt halt immer wieder mal zu Problemen, bleibt ruhig und gelassen, oftmals wird es nach ein paar Tagen wieder besser. Zumindest habe ich diese Erfahrung gemacht und bin bis jetzt, toi, toi, toi, immer ganz gut klar gekommen.

Ein frohes Osterfest und passt auf euch auf.

LG Gabi

Hallo Achim50 ,

ich schließe mich da meinen Vorschreibern an.

Ich habe auch eine Kontrastmittelallergie und außerdem nur noch eine Niere. Deshalb kontrollierte man mittels MRT sowohl Abdomen als auch Lunge ohne Kontrastmittel.

Diese Untersuchung dauert aber extrem lang, ca. 1 Std. und so entschloß man sich vor 4 Jahren, die Lunge mittels CT zu kontrollieren, auch ohne Kontrastmittel und Abdomen weiterhin mit MRT.

Soweit war bisher alles in Ordnung und die Ärzte auch zufrieden damit.

LG Gabi

Hallo ChristaG ,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß deiner Anmeldung hier nicht gerade schön ist.

Ich schreibe dir als Pouchträgerin und möchte mich aber gleichzeitig den Empfehlungen meiner Vorschreibern anschließen.

Ich habe meinen Pouch mit 53 Jahren bekommen. Das Handling des Einmalkatheterns alle 3 Stunden über den Nabel (auch nachts) gelingt mir sehr gut. Es besteht eine leichte Undichtigkeit am Nabelstoma, die verstärkt wird, wenn ich den Bauch sehr belaste. Ansonsten mache ich alles wie vor der Operation - vom Schwimmen über Wandern, Radfahren ect.

Pouchoperationen sind eine Alternative zum Urostoma, wenn eine Neoblase mit natürlichem Ausgang nicht möglich ist und man in der Lage ist, sich selbst zu katheterisieren. Deshalb wird diese Option eigentlich jüngeren Patienten angeboten. Außerdem ist es sehr wichtig, diese Operation an einer Klinik durchführen zu lassen, die Erfahrung damit hat - davon gibt es aber nicht viele.

Natürlich kann es sowohl bei der Pouchanlage als auch bei den anderen Ableitungen zu Problemen kommen, wie Inkontinenz, Nierenstauung, häufig wiederkehrende Harnwegsinfektionen, Unverträglichkeiten, Übersäuerung des Blutes, Steinbildung, Vit.B12- und Folsäuremangel, Verwachsungen usw.

Diese Komplikationen lassen sich in der Regel gut beheben und/oder behandeln.

Zu deiner Situation rate ich dir persönlich auch zum Urostoma, du bist nicht mehr die Jüngste. Es hat einige Vorteile für dich:

- die Operationsdauer (4 Std.) ist wesentlich kürzer als bei einer Pouchanlage (7-8 Std.)

- die Erholungszeit nach der Operation geht schneller

- du kannst in der Nacht durchschlafen

- die Versorgung des Urostomas erlernt sich schnell

- es kann auch gut von einer 2. Person versorgt werden (Pflegebedürftigkeit)

Von einer BCG-Behandlung in deinem Alter rate ich dir ab, sie ist anstrengend und belastet den Körper.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung.

LG Gabi

Liebe Irmi ,

ich persönlich würde da alle Hebel in Bewegung setzen, ansonsten tatsächlich krank schreiben lassen - wenn es diese Abteilung nicht anders will.

Es kann nicht sein, daß an deiner Arbeitsstelle die Risikopatienten so unterschiedlich behandelt werden.

Du machst hier keine Welle - hier wird definitiv nur ausgenutzt.

Ich habe mir da ein dickeres Fell zugelegt - ich kenne meine Rechte und Pflichten und habe durch mein Wissen schon einige Entscheidungen der Ämter durchaus zu meinem Vorteil abändern können.

Als ich noch im Arbeitsleben stand, konnte ich auch selten "Nein" sagen. Der Dank dafür ist heute kaum bis überhaupt keinen Kontakt zu meinen Arbeitskollegen - bis auf eine einzige von über 30 Kollegen/innen.

Risikopatientin bis du definitiv.

LG Gabi

Liebe Mila ,

ich wünsche dir auch nur das Allerbeste für den 12.03.

Bisher konnte ich meine DK`s problemlos entfernen. Verkanten tun sich hin wieder meine Einmalkatheter. Da ich Einmalkatheter mit Tiemannspitze verwende, konnte ich diese aber auch durch mehrmaliges Drehen und vorsichtigem Hin- und Herschieben wieder rausziehen.

Ich habe ja auch Granulombildung, von einer Operation in Absprache mit dem Urologen aber abgesehen.

LG Gabi

Liebe Irmi,

ich persönlich würde die 18er Einmalkatheter weglassen. Tatsächlich kann es durch das erschwerte Einführen des Katheters zu minimalen Verletzungen im Stomaeingang führen, die erneut zu Blutungen, Vernarbungen und Verengungen führen können.

Ein Dauerkatheter für 3 Wochen führt ebenso nur zur vorübergehenden Erweiterung des Stomaeingangs.

Diese Erfahrung habe ich zumindest gemacht. Ich benutze ja seit 6 Jahren einen 12er Einmalkatheter und komme damit ganz gut klar. Unmittelbar nach meiner Operation im März 2013 benutzte ich auch 14er Katheter. Während meiner Chemotherapie hatte ich oft fieberhafte mit Schüttelfrost verbundene HWI, die in der Klinik behandelt wurden. Hier hat man auch mit 16er und 18er Dauerkatheter versucht, den Eingang zu dehnen. Erfolg hatten die Urologen damit allerdings nicht, im Gegenteil: mein Stomaeingang wurde verletzt, blutete stark und ich wurde durch die Manipulation auch leicht inkontinent.

Heute weiß ich, daß mein Stomaeingang für 12er und 14er Katheter "gebaut" wurde (steht eindeutig so im OP-Bericht) und für mich steht ganz klar fest, daß kein Arzt hier nochmals den Versuch wagen soll, einen größeren Katheter zu plazieren.

Erst Anfang November hatte ich vorübergehend einen 14er Dauerkatheter aufgrund eines Infektes liegen, da ging anschließend das Katheterisieren mit dem 14er EK ganz gut. Es hat aber nicht lange gedauert, da mußte ich wieder auf die altbewährten 12er EK umsteigen.

Also quäle dich nicht mit den 18er, die 16er sind völlig ausreichend.

LG Gabi

Liebe @Eulchen ,

ich bin seit 7 Jahren ein Pouchie und hatte noch nie Pouchsteine, diesbezüglich kann ich dir leider auch keinen Rat geben.

Wenn du mit deinem Arzt nicht zufrieden bist und ihm auch nicht vertraust, suche dir eine andere Klinik/Arzt.
Ich persönlich würde verschiedene urologische Kliniken anmailen oder anrufen und ihnen die Problematik schildern. In der Regel bekommst du da adäquate Auskunft. Da du aus Thüringen bist, wären z.B. Würzburg (Uniklinik, Missioklinik) oder Leipzig eine Option.

Steine können ja nicht nur im Pouch sondern auch in der Neoblase auftreten - da müssten eigentlich Erfahrungswerte in den Kliniken vorliegen.

Gibt es denn eine Ursache für deine Steinbildung?

LG Gabi

Hallo @chrissi_1 ,

schau mal hier

diesen Link in unserem Forum:

Datei

Recht auf Schwerbehindertenausweis

Eine Zusammenstellung der Möglichkeiten

rainer

1. Oktober 2018

Unter Broschüren findest du noch mehr Artikel zu diesem Thema.

LG Gabi

Fakt ist:

Nikotin hat ungefähr eine Halbwertszeit von 2 Stunden im Körper. Es wird über die Leber abgebaut und anschließend über die Nieren ausgeschieden. Somit kommt der belastete Urin demnach auch mit der Neoblase in Kontakt. Außer dem Nikotin gibt es noch mehrere Inhaltsstoffe der Zigaretten, die nachweislich als krebserregend eingestuft werden.

Die These, daß ein Neoblasenträger durch Nikotin mehr gefährdet ist als ein Mensch mit normaler Blase würde ich somit nicht behaupten wollen.

Blasenkrebs entsteht ursprünglich in der Blasenschleimhaut, dem sogenannten Urothel. Die Neoblase besteht aus Darmgewebe, was aber nicht heißt, daß sich da jetzt keine Tumoren entwickeln können. Außerdem sind die Harnleiter ja noch mit Urothel ausgekleidet, auch hier kann erneut ein Krebs entstehen.

Allgemein kann man sagen: ernähre dich gesund, treibe Sport, vermeide, wenn möglich, Noxen, die Krebs auslösen können und dazu gehören nun mal auch Zigaretten und Alkohol.

LG Gabi

Lieber Marc ,

das sind doch mal sehr erfreuliche Nachrichten. Da hast du innerhalb von 9 Wochen schon sehr viel geschafft, so soll es bleiben.

Ich wünsche dir von Herzen, daß die Nachsorgeuntersuchungen für dich positiv ausfallen.

Mach weiter so.

LG Gabi

Ein Schwerbehindertenausweis ab 70 % bietet für Rentner Vorteile:

z.B. zahle ich für die Saisonkarte Freibad/Hallenbad für 1 Jahr statt 143,00 € nur 71,50 €

für die Konzertkarte EVITA statt 50,50 € nur 25,00 €

ermäßigte Eintritte in Freizeitparks (für mich schon relevant, wenn ich mit den Enkeln unterwegs bin)

Kurtaxenermäßigung

bevorzugter Eintritt in der Warteschlange, wenn man den Ausweis vorlegen kann,

auch steuerlich macht es sich durch einen höheren Steuerfreibetrag bemerkbar.

Man muß nur fragen, ob es Vergünstigungen gibt.

LG Gabi

Hallo Birgit,

das Attest beinhaltet eine eingeschränkte Lebensqualität und psychische Belastung hervorgerufen durch die radikale Zystektomie. Die Vagina wurde zu 2/3 gekürzt, der Vaginalstumpf ist stark vernarbt und sehr schmerzempfindlich, v.a. bei Berührung, dadurch ist kein Geschlechtsverkehr mehr möglich. Durch die Operationen sind viele Adhäsionen (Verwachsungen) entstanden, die vermehrt zu Unterbauchbeschwerden führen. Auch die Chemotherapie hat ihre Spuren hinterlassen (Polyneuropathie).

Befunde von MRT/CT waren ebenso wichtig, da diese eine Bauchwandhernie sowie eine Stauungsniere dokumentierten. Alle diese Probleme lagen 2013 noch nicht vor.

Nach dem Einreichen des Widerspruchs kam es dann zu einer Neubewertung, die genau diese Problematik mit berücksichtigte.

LG Gabi

Liebe Elbfrau ,

ich gehe davon aus, daß dein GdB um 2 Jahre verlängert wurde, da die Heilungsbewährung von 5 Jahren im Nov./Dez. 2019 abgelaufen ist.

Du kannst über diesen Bescheid innerhalb von 4 Wochen Widerspruch einlegen.

Zitat von Elbfrau

Eine erste Nachfrage beim Versorgungsamt ergab, dass im Oktober 2020 der Behinderungsgrad

nochmal ärztlich überprüft werden soll.

Laß dir diese Aussage schriftlich bestätigen (falls du keinen Widerspruch einlegst) - auf mündliche Vereinbarungen würde ich mich persönlich nicht verlassen.

Frage hier explizit nochmal bei deinem Gespräch mit der Chefin vom Amt nach.

Ansonsten hole dir ärztliche Atteste vom Urologen, Gynäkologen und Hausarzt ein, evtl. Psychologen.

Mein GdB sollte vergangenes Jahr auch von 100% auf 50% reduziert werden. Mit Hilfe vom VDK habe ich Widerspruch eingelegt und letztendlich 80% auf Dauer erhalten. Ausschlaggebend war ein Attest meiner Gynäkologin und eine Neubewertung meiner Gesamtsituation, die vor 5 Jahren so noch nicht gegeben war.

LG Gabi