Beiträge von Mila

    Hallo ihr Lieben,


    in 3 Wochen geht es los - meine erste Flugreise mit Pouch und Co. :) Mein Plan ist: Katheter für 2 Tage ins Handgepäck plus Desinfektionsspray. Restliche Katheter in den Koffer. Da es ein Direktflug ist (nach Bulgarien) mache ich mir keine großen Sorgen, dass das Gepäck verloren geht. Und ich denke Katheter und Desinfektionsspray reichen. Da ich alleine mit meiner kleinen Tochter fliege, möchte ich das Handgepäck auch gern überschaubar halten.


    Habt ihr noch Tipps? Auf was muss ich noch achten?


    Freu mich über Rückmeldungen von Reiseerfahrenen! :)


    Mila

    Liebe Renate,


    wie gut kann ich mich an die Zeit der Diagnose erinnern und an die Angst und Ungewissheit. Was mir damals sehr geholfen hat, waren die Zusprüche anderer Betroffener und die Aussicht auf ein gutes Leben auch mit Neoblase. Nun habe ich selbst seit über 2 Jahren einen Mainz Pouch 1. Meine erste Wahl wäre damals auch eine orthotope Neoblase gewesen, aber das war nicht möglich, da die Harnröhre bereits angegriffen war. Ich lebe gut mit meinem Pouch und habe so gut wie keine Einschränkungen.


    Ich wurde übrigens in Augsburg operiert - wohne nicht weit weg von dir.


    Alles Liebe und viel Kraft


    Mila

    Was die Schnelligkeit der Diagnose angeht, hatte ich auch Glück. Bei mir lag zwischen erstem Arztbesuch aufgrund von Blut im Urin und der radikalen Zystektomie genau 1 Monat. Meine Urologin meinte, dass mein Frauenarzt, der den Tumor bereits im Ultraschall erkannt hat, einzigartige Arbeit geleistet hat. Letztendlich hat er mit dafür gesorgt, dass sich der Krebs nicht weiter ausbreiten konnte. Wobei man das Glück im Unglück wohl erst im Nachhinein erkennen kann! :)

    Hi,


    noch ein Pouch! :) Auch ich lebe ohne Einschränkungen - abgesehen vom Toilettengang. Zu Lasten heben gibt es irgendwie auch unterschiedliche Meinungen - oder weiß jemand eine sichere Quelle für die 10 kg Schwelle?! Meine Tochter wiegt 14 kg und ich trage sie problemlos - habe auch von ärztlicher Seite (bis auf die 9 Monate nach Op) keine Einschränkungen bekommen.


    Alles Gute!


    Mila

    Liebe Morle,


    ich hatte diesen Eingriff ja nun bereits 3x - allerdings in Vollnarkose?! Hat bei mir aber auch immer min. 30 Minuten gedauert - vielleicht hatte ich doch noch mehr Verwachsungen?! Dauerkatheter hatte ich nach der ersten Op für 2 Tagen, dann für jeweils 8 Tage um den Heilungsprozess nicht zu gefährden. Nun steht bei mir ja die 4. Op an und ich werde diesmal in der Zeit mit Dauerkatheter auf jeden Fall mehr auf Ruhe achten, denn ich glaube ich war viel zu aktiv in der Zeit und mit Beinbeutel unterwegs zu sein reibt dann natürlich trotzdem dauernd am Bauchnabel, der ja eigentlich ein bisschen Ruhe bräuchte.


    Ich bin gespannt, was du berichtest. Vielleicht können wir in einem eigenen Thread mal alle Erfahrungen ein wenig zusammentragen, denn mit den Verwachsungen haben doch viele zu kämpfen und die Op und die Zeit danach sieht doch bei jedem ein wenig anders aus.


    Es freut mich, dass deine Werte alle super sind!


    Ganz liebe Grüße


    Mila

    Liebe Gabi,


    vielen Dank für deine Antwort. Im Klinikum wird der Ph-Wert immer über die Vene bestimmt. Der BE ist gut: 0,1.


    Also anscheinend kein Grund zur Sorge?!


    Liebe Grüße


    Mila

    Hallo zusammen,


    habe mich mit meiner Familie 9 Tage bei wunderbarem Wetter im Bayerischen Wald erholt. :) In der Zeit habe ich auch meine Befunde angefordert und sie mir heute durchgelesen. Laut MRT Bericht habe ich wohl recht sicher rechts eine eingeblutete Zyste und links eine Lymphozele.


    Telefonisch wurde mir damals mitgeteilt, dass meine Blutwerte alle ok sind. Ich hab immer wieder mit meinem Ph-Wert zu kämpfen, weshalb auch immer. Nehme 6 Bicarbonat jeden Tag und diesmal war der Wert auch ok: 7,39.


    Zwei Werte sind auffällig, aber es wurde nicht darauf eingegangen. Vielleicht spielen sie keine große Rolle?! Wäre aber dankbar für eure Erfahrungen und Meinungen.


    pO2 28.0 mmHg (Referenzbereich: 71-104)


    O2-Sättigung 50.7 % (Referenzbereich: 95.0-98.5)


    Werte irritieren mich ein wenig. Was meint ihr?


    Liebe Grüße


    Mila

    Lieber Hans,


    danke für die Glückwünsche - kommen noch pünktlich - 1,5 Stunden hab ich noch Geburtstag! :)


    Ich versuch mal einen 2 wöchigen Schokoladenentzug - vielleicht hilft der ja! :)


    Ich lass jetzt ein wenig Ruhe in mein Leben einkehren und dann werde ich nochmals meine Frauenärztin aufsuchen und evtl. noch in einer Münchner Klinik eine zweite Meinung einholen. Ich hab das Gefühl, dass sich kein Gynäkologe an die Op herantraut.


    Übrigens bist du mein großes Vorbild was Reisen angeht. Ich war mit meiner Tochter schon öfter innerhalb Deutschland unterwegs, aber für dieses Jahr hab ich mir eine Flugreise vorgenommen. Meine Tochter ist nun seit längerem windelfrei und nun heißt es nur noch Katheter mitschleppen und somit gibt es in diesem Jahr eine Flugreise! :) Freu mich drauf! Auch wenn es sicher noch nicht Brasilien wird! ;)


    Liebe Grüße


    Mila

    Hallo ihr Lieben,


    zum Geburtstag gabs neue Nachrichten. Meine Ärztin hat angerufen. Aufgrund der "erheblichen Risiken" (Zitat), die mit einer Op verbunden wären, rät der Gynäkologe weiter abzuwarten und im Herbst wieder zu kontrollieren. Eigentlich ein Grund zur Freude, oder? Aber die will sich nicht so recht einstellen. Ich hab das Gefühl hier wird gewartet und gewartet bis irgendwann schnell gehandelt werden muss. Die "Zyste" wächst seit 2 Jahren stetig und zwar immer massiver. Ich werde sicher nicht 6 Monate warten, sondern schon in 4 Wochen das Ganze bei meiner Frauenärztin nochmals kontrollieren lassen. Im Moment habe ich auch ein unangenehmes Druckgefühl auf der Seite, auf der sich die Zyste befindet. Aber wer weiß, ob ich mir das nicht bei all dem Stress einbilde...


    Ich bleib dran! Bleibt mir ja nichts anderes übrig! :)


    Seid lieb gegrüßt


    Mila

    Hallo zusammen,


    ich habe heute tatsächlich um 13 Uhr einen Anruf meiner Urologin erhalten. Was Krebs angeht, kann sie entwarnen. :) Es handelt sich wohl um eine eingeblutete Zyste. Die Gynäkologie wird mit mir Kontakt aufnehmen und dann wird weiteres besprochen.


    Nun bin ich also fast froh, dass wohl NUR eine Op bei dem Ganzen die Folge sein wird, obwohl ich den Gedanken daran vor 2 Wochen noch sehr unangenehm fand. So ändert sich die Perspektive! :)


    Euch vielen Dank fürs Mitzittern und Begleiten! Das hat mir sehr gut getan!


    Ein schönes Wochenende


    Mila

    Hallo ihr Lieben,


    auch heute habe ich keine Rückmeldung erhalten. Telefonisch konnte ich am Nachmittag niemanden mehr erreichen. Was bin ich froh, dass ich die Ergebnisse der MRT quasi unter der Hand schon mal vorab erhalten habe, sonst würde ich gar nichts wissen.


    Nun werde ich es genießen, dass ich am Wochenende auf keinen Anruf zu warten brauche und dann am Montag gleich in der Früh anrufen.


    Vielen lieben Dank für eure tollen Reaktionen und Kommentare - mir hilft das sehr.


    Liebe Grüße


    Mila

    Hallo,


    wieder ist ein Tag vergangen - wieder kein Anruf von meiner Urologin. Diese Achterbahnfahrt ist nervenaufreibend. Von Krebsangst bis hin zu "kann so bleiben und muss beobachtet werden" war alles dabei. Aber ich schätze und vertraue meiner Urologin sehr und denke, dass sie sich auch erst melden wird, wenn sie klare Antworten hat.


    Sicher ist meine Vorgeschichte mit ein Grund, weshalb ganz schnell vom Schlimmsten ausgegangen wird, weil man einfach keinerlei Risiko eingehen will. Man hätte sicher schon längst einfach per Op nachgeschaut, was das denn nun ist, wenn diese Op nicht mit Risiken behaftet wäre.


    schmittex: Es wurde keine Gewebeprobe entnommen, weil das nicht so ohne weiteres möglich ist. Das war nun die 4. MRT nach meiner radikalen Zystektomie. Die "Zyste" ist von Anfang an auffällig gewesen, wächst konstant, und bisher konnte kein Radiologe sagen, was das ist. Nun gibt es das erste Mal konkrete Aussagen: Schokoladenzyste oder Lymphozele.


    Nun hatte ich heute Abend einen TCM Termin bei einer ehemaligen Frauenärztin und bin mit ihr auch noch mal alles durchgegangen. Das Ultraschallbild ist ihrer Meinung nach auffällig, ABER könnte auch einfach ein Gelbkörper sein (der 2 cm große solide Anteil), der sich ja wieder von selbst zurückbildet. Also harmlos... Die große Zyste eben evtl. eine Lymphozele oder Schokoladenzyste. Aber Krebs würde sie recht sicher ausschließen.


    Das alles schüttelt mich - und uns als Familie grad heftig durch. Ich hoffe auf baldige Entwarnung und eine Lösung, die auch auf längere Zeit erst mal Ruhe einkehren lässt.


    Und ich freue mich so über jede Reaktion auf meine Ängste und Sorgen und jedes Like, das mir zeigt, dass jemand mitliest und mithofft und mitzittert und ich nicht alleine bin, auch wenn man sich bei sowas doch so oft so wahnsinnig einsam fühlt. Schließlich schreibe ich meine Geschichte nicht in erster Linie um zu zeigen, wie man mit der Diagnose fachlich umgehen kann und an was man denken sollte und wie alles abläuft, sondern in erster Linie um da irgendwie durchzukommen, Gleichgesinnte zu finden, Tipps, Trost und Verständnis zu erhalten. Gerade an wichtigen Daten, die mich an die Zeit damals erinnern, lese ich immer wieder meinen eigenen Thread von Anfang an durch und bin jedes Mal wieder zu Tränen gerührt, wenn ich die vielen lieben Worte von euch lese, die mich durch diese Zeit begleitet haben.


    Danke!


    Mila

    Radiologe meint in seiner Auswertung des MRTs: sog. Schokoladenzyste (eingeblutete Zyste) oder Lymphozele . Sollte weiter kontrolliert werden.


    Wäre ja schön, wenn es so wäre, aber passt doch mit dem Frauenarztbefund überhaupt nicht zusammen, oder?


    Ärztin meldet sich erst am Abend.

    Hallo,


    liebe Gabi, vielen Dank für deine Reaktion. Therme war wunderbar - und wir sind erst vor 30 Minuten zurückgekommen. Es kam kein Anruf aus dem Klinikum und ich denke, da wird heute auch keiner mehr kommen... Werde morgen anrufen und nachfragen.


    Vielleicht ganz gut so. Wir haben heute nämlich unseren 6. Hochzeitstag. Genau vor 2 Jahren hatte ich meine Blasenspiegelung und somit war das Datum heute für mich schon negativ belastet. Und keine Nachricht ist ja erstmal auch keine schlechte Nachricht! :) Somit können wir den Abend noch genießen und ein wenig feiern - auch wenn sich die Sorgen leider nicht ganz wegschieben lassen.


    Liebe Grüße


    Mila

    Hallo,


    habe noch nichts vom Klinikum gehört, aber den Befund der Frauenärztin erhalten.


    "zystische Struktur von über 8 cm mit mehreren dünnen Septen und ca. 2 cm großem soliden Anteil, dopplersonographisch durchblutet"


    Nicht gut, oder?


    Ich halte es auch nicht aus heute auf den Anruf zu warten und werde jetzt mit meiner Tochter in die Therme fahren.


    Mila

    Hallo zusammen,


    hatte heute Nachsorge und Gespräch mit meiner Urologin in Bezug auf die "Zyste". MRT hatte ich auch.


    Verdacht der Gynäkologin ist ein Granulosazelltumor des Ovars. Der Tumormarker CA125 ist unauffällig, aber der Östradiolwert zu hoch. Das würde eben für diese Art von Tumor sprechen. Dazu das entsprechend auffällige Ultraschallbild.


    Am Mittwoch bekomme ich Rückmeldung von der MRT und den Blutwerten. Meine Urologin hält auch Rücksprache mit den Gynäkologen im Klinikum.


    Den Schnitt für die Entnahme würde sie direkt da ansetzen, wo sich der Tumor befindet - Nähe des rechten Beckens. Ansonsten sieht sie den Pouch gefährdet. Das beruhigt mich ein wenig - hört sich für mich besser an, als die alte Narbe wieder zu öffnen und einmal durch den Bauch zu müssen. Die Urologin würde quasi die Stelle freilegen, der Gynäkologe dann Ovar und Tumor entfernen.


    Irgendwie kann ich nicht glauben, dass ich nun Eierstockkrebs haben soll. Und es ist ja auch noch nicht bewiesen. Und selbst wenn: Mit der Op könnte das alles entfernt werden.


    So ganz weiß ich noch nicht, was ich mit alldem anfangen soll.


    Ich halte euch auf dem Laufenden!


    Mila

    Ach ihr Lieben, ihr tut mir soooo gut!


    Ich bin heute so zuversichtlich zum Arzttermin und dann hat mich das einfach umgehauen - ich hab geweint, die ganze Autofahrt nach Hause. Und dann war ich mit meiner Familie Gassi und unsere Hündin ist wie ein Welpe durch den Schnee gehopst und unsere Tochter hat gelacht und gesungen und ich war so froh so viel Lebensfreude um mich zu haben.


    Liebe Christina, danke für deine ausführliche Antwort. Alles in allem sind nun 3 Frauenärzte, 2 Urologen und 2 radiologische Zentren in meine Zystengeschichte eingebunden. KEINER kann wirklich sagen, was das nun für eine Zyste ist. Die Eierstöcke sind bei mir weit nach oben gerutscht und somit sind die Zysten auch an einer Stelle, an der Eierstockzysten normalerweise nicht sind. Aber bei mir dennoch sein könnten. Die Struktur scheint nun aber sehr untypisch für Eierstockzysten zu sein. Aber was es nun ist, weiß man erst bei der Entnahme. Keiner reißt sich um diese OP. Es hieß immer, das Risiko ist zu groß. Deswegen glaube ich nicht, dass voreilig operiert wird. Aber nun hat die Zyste doch eine beachtliche Größe (ist innerhalb von 2 Monaten von 5 auf 8 cm gewachsen) und die Struktur scheint bedenklich. Ich habe nun am 23.02. einen Termin im Klinikum Augsburg zum MRT und Gespräch mit meiner Urologin. Ich habe großes Vertrauen zu meiner Urologin und sie wäre bei der OP mit dabei und würde das nur veranlassen, wenn es wirklich notwendig ist, da bin ich mir sicher. Wenn ich mich danach unwohl fühle, werde ich in München eine Zweitmeinung einholen. Aber ich muss gestehen, ich werde langsam der Arztbesuche überdrüssig...


    Liebe Morle, danke für deine netten Worte.


    Liebe Ricka, das mit dem Nabelstoma werde ich ansprechen. Es wäre wunderbar, wenn ich dann für lange Zeit meine Ruhe hätte. Die Zystenentnahme wäre wohl eine längere Op, weil es schwierig ist durch das ganze Narbengewebe zur Zyste vorzustoßen und die Gefahr besteht Darm zu verletzen. Das Ganze muss offen operiert werden und es wird wohl ein großer Teil der Narbe geöffnet. Ich denke, dann könnte man das Nabelstoma auch überarbeiten. Aber das bespreche ich am 23.02.


    Liebe Gabi, ja, die düsteren Wolken - dabei möchte ich nun gern den Sonnenschein in meinem Leben genießen. Danke für deine Worte. Am besten daran gefallen hat mir "und ich lebe". Denn das wird mir bei mir all den Sorgen dennoch wieder umso bewusster - alles ein bisschen doof und ungut und unsicher, ABER es ist nichts lebensbedrohliches.


    Ich halte euch auf dem Laufenden.


    Von Herzen ein großes Danke für eure lieben Antworten!


    Mila

    Hallo zusammen,


    ich hatte heute einen Kontrolltermin beim Frauenarzt, wegen der Zysten. Nun sind sie auf 8x6 cm gewachsen. Laut Frauenärztin muss jetzt operiert werden, v. a., weil auch nicht klar ist WAS das nun letztendlich ist. Werde das mit meiner Urologin besprechen, aber werde mich wohl auf eine Op einstellen müssen.


    Fühlt sich alles nicht gut an und macht mir Angst. Laut Urologin wird es nicht leicht durch die ganze Verwachsungen an die Zysten ranzukommen...


    Mila, heute leicht verzweifelt