Beiträge von Mila

Liebe Ricka, liebe Morle,

danke für eure Antworten.

Also, liebe Morle, dann hast du wohl auch zu viel Feuer! Das Gute daran ist, dass mein Energielevel immer hoch ist - mein Puls kräftig. Komme, was wolle! Wir bleiben dran und tauschen uns aus!

Liebe Ricka, ich denke, dass die kleine Op (Wegschneiden des Nabelgranuloms) unumgänglich ist. Aber mein Urologe meinte, dass man mit einer etwas größeren Op den Zugang neu bilden könnte. Und diese Op kommt für mich erstmal nicht in Frage. Nun wird sich am Freitag erstmal zeigen, wie sich die Zysten machen. Und nächsten Donnerstag werde ich bei der Krebsnachsorge bei meinem Urologen in Pasing das Bauchnabelproblem ansprechen. Vielleicht hat er noch eine Idee. Ansonsten wäre vielleicht langsam eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik, wie du ansprichst, sinnvoll.

Aber die Frage bleibt: Woran liegt es? An der Op? An der Verwendung der Katheter? Vielleicht irgendwas falsch gemacht nach der Op? Gibt es Ärzte, die das immer problemlos hinbekommen oder kann das immer passieren?

Wären diese Probleme nicht, ich würde wohl zunehmend vergessen, dass ich Krebs hatte. Und die beste Therapie: Mit Hund und Kind einen Schneespaziergang machen - diese unbändige Freude und Lebenslust - einfach ansteckend!

Allen eine gute Nacht!

Mila

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Wenn es schmerzfrei und problemlos gehen kann, dann ist das auch mein Ziel. Schließlich habe ich - hoffentlich - noch viele viele Male pinkeln vor mir... Insofern, lieber Hans, macht es mir Mut, dass es auch anders laufen (<- im wahrsten Sinne des Wortes :-)) kann. Mit einem leichten Brennen ab und an könnte ich ja leben, aber mir tut es schon richtig weh - allerdings wirklich nur am Poucheingang,

Liebe Morle, ich hoffe die Entzündung legt sich bald wieder. Schön, dass du hier so aktiv bist. Ich lese dich sehr gern.

Ich lege mir nichts auf den Bauchnabel. Das Shirt wird zwar immer wieder mal ein klein wenig nass, aber das stört mich nicht. Ich trage einfach immer mehrere Lagen.

Da fällt mir grad ein: Unsere Tochter wollte eine Zeitlang auch immer katheterisieren. Sie hat sich einen Katheter geholt und ihn an ihren Bauchnabel gehalten und so getan, als würde sie Pipi machen. Für sie ist das völlig normal, dass das bei mir eben anders ist.

Liebe Schoko, danke für den Link. Da habe ich mich eingelesen. Dennoch denke ich, dass es da noch mehr an Möglichkeiten geben muss. Wobei ich eine erneute Op erstmal nicht dazuzähle. Ich bin seit ein paar Monaten in TCM Behandlung (wegen der Zysten). Dort habe ich auch die Entzündung am Bauchnabel angesprochen. Die Ärztin (ehemalige Frauenärztin, nun eben im TCM Bereich tätig) meinte nach einer ausführlichen Diagnose, dass ich wohl - nach chinesischer Sichtweise - zu viel Feuer in mir habe und somit zu Entzündungen neige. Ich habe z.B. auch eine extreme Pflasterallergie. Allerdings hat sie natürlich mit einem Pouch noch nichts zu tun gehabt und es ist absolutes Neuland für sie. Ihr Ziel wäre es eine Tinktur zu mixen, mit der man den Entzündungen entgegenwirken kann. Ein Versuch ist es wert. Und am Freitag zeigt sich dann beim Frauenarztbesuch, ob Tee und Akkupunktur die Zysten ein wenig zum Schrumpfen animiert haben.

Ich bleibe dran!

Mila

Ihr Lieben,

ich habe nun bald die 2 Jahreshürde nach der großen Op geschafft. Der Krebs scheint mir fern zu bleiben und ich genieße mein Leben - im Moment noch in Elternzeit mit der süßesten aller Töchter - in vollen Zügen.

Es bleibt aber ein ABER: Das Katheterisieren. Meine Frage an die Pouchies: Klappt das bei euch schmerzfrei? Es tut nicht weh - ihr müsst nicht die Zähne zusammenbeißen? Ich denke und hoffe, dass es so sein sollte. Bei mir ist es leider nicht so... Das frustriert mich. Ich hatte nun bereits 3 Ops, bei denen Narbengewebe am Poucheingang weggeschnitten wurde. Danach war es für ein paar Monate ok. Diesmal war es auch gleich danach problematisch, aber das lag wohl daran, dass sich der DK nicht problemlos entfernen ließ, sondern mehr oder weniger gewaltsam entfernt werden musste. Dabei entstand wohl wieder eine Verletzung, die nun weiter anschwillt und Schmerzen bereitet. Also steht die nächste Op an...

Meine Fragen an euch: War das Katheterisieren von Anfang an schmerzfrei? Denn das war es bei mir nicht. Es hat von Anfang an weh getan und immer wieder geblutet (Blut am Poucheingang / Blutfetzen im Urin). Würde das nicht dafür sprechen, dass da von Anfang was im Argen lag?

Die letzte Idee, die ich habe, ist, wie Cornelia angesprochen hat, ein kleinerer Katheter. Das werde ich vor der nächsten Op noch mit meiner Ärztin besprechen.

Aber ich wäre dankbar für eure Erfahrungen als Pouchies, denn man weiß ja nicht, was denn nun "normal" ist.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Ilse,

mein tiefes Mitgefühl und herzliches Beileid.

Mila

Hallo Gisela,

alles Gute für morgen!

Liebe Grüße

Mila

Hallo zusammen,

Dauerkatheter ist draußen - war aber nicht einfach. Immerhin waren zwei Ärzte nötig, denen auch irgendwann die Ideen ausgegangen sind... Es wurde viel gezogen, gedreht, nochmal aufgepumpt, abgesaugt - letztendlich ging es nur mit Druck. Anscheinend hat der Ballon beim Zurückbilden Falten geworfen und ließ sie deshalb nicht mehr problemlos entfernen. Was war ich froh, als der DK endlich draußen war! Jetzt fühlt sich mein Bauch wie ein großer Muskelkater an! Das erste Katheterisieren ging problemlos und schmerzfrei - auch wenn alles noch ein wenig blutig ist.

Den Tee habe ich gestern getestet - mir schmeckt er gut! Ich werde nun das ACC nicht mehr weiter nehmen.

Liebe Ricka und liebe Gabi - danke für eure Rückmeldungen!

Liebe Grüße

Mila

Nachdem wir von Freitag bis heute Abend auf Kurzurlaub unterwegs waren und der Bauchnabel immer ein wenig geblutet hat, habe ich beschlossen den Dauerkatheter erst heute Abend zu ziehen. Ich mache das ja zum dritten Mal - hatte die Op bereits 3x. Bei den letzten beiden Ops ist der DK problemlos rausgerutscht. Diesmal konnte ich ihn nicht entfernen. Da bleibt ein Widerstand, der nicht durchgeht... Nachdem der Bauchnabel dann angefangen hat zu bluten und ich dann auch gemerkt habe, dass ich allmählich ein wenig panisch werde, habe ich ihn wieder zurückgeschoben, wieder Flüssigkeit aufgefüllt und den Beutel angeschlossen. Ich werde nun morgen ins Krankenhaus fahren und den DK dort entfernen lassen. Ich frage mich aber, was passiert, wenn sie ihn dort auch nicht rausbekommen?

Das ist wahrscheinlich nur ein kleines Problem - mir reicht es grad... Hat jemand Erfahrungen?

Jetzt trinke ich den empfohlenen Blasentee - ist der auch gut für die Nerven?

Liebe Grüße

Mila

Liebe Cornelia,

danke für deine Rückmeldung. Den Tee habe ich mir gestern im Internet gemischt und bestellt. Es widerstrebt mir ein wenig auf Dauer ACC 600, auch wenn es harmlos ist, zu nehmen und der Tee ist da sicher eine tolle Alternative.

6 Liter sind natürlich schon eine Menge - v.a. muss man da ja auch sehr häufig auf die Toilette bzw. katheterisieren. Aber es scheint mir doch eine mögliche Lösung zu sein, durch eine höhere Trinkmenge auf einen kleineren Katheter umsteigen zu können. Da wird der Frust doch wieder durch Hoffnung abgelöst!

Nochmals allen herzlichen Dank für die Tipps und Erfahrungsberichte!

Mila

Liebe Gabi, liebe Ricka,

herzlichen Dank für eure Antworten und das Heraussuchen der Teemischung! Werde ich auf jeden Fall testen!

Ich bin ja wirklich davon ausgegangen, dass so ziemlich alle das Problem mit Dauerkatheter und Verstopfen haben, v.a. da ich das nun bei allen drei Ops mit Dauerkatheter hatte. Am Morgen geht gar nichts ohne Spülen und auch während des Tages verstopft er immer wieder mal. Dabei laufen alles in allem doch ca. 3.5 Liter durch, was an sich ja reichen sollte.

Werde das Umsteigen auf einen kleineren Katheter mit meiner Ärztin mal ansprechen, habe da aber Bedenken, dass ich, wenn ich mit dem 12er den Schleim nicht wirklich herausbekomme, danach noch mehr Probleme habe mit dem 14er, der aber eben für den Schleim nötig wäre. Aber zumindest scheint mir ein kleinerer Katheter eine mögliche Lösung für mein Problem mit den Verletzungen und der Narbenbildung zu sein.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Gabi,

ich trinke gut 3 Liter. Aber sobald sich Schleim am Dauerkatheter absetzt, läuft nichts mehr - da hilft dann nur spülen. Aber ich merke ja auch nicht immer gleich, dass der Katheter verstopft.

Ich katheterisiere mit einem 14er und da bekomme ich die Blase sehr gut geleert. Aber vielleicht würde ich mit einem 12er den Zugang nicht mehr verletzen - wäre vielleicht eine Idee... Nur bin ich mir nicht sicher, ob ich mit dem 12er auch den Schleim rausbekomme.

ACC 600 nehme ich - keine Ahnung, ob es hilft. Ich hoffe aber, dass es auf Dauer auch nicht schadet.

Danke für deine Rückmeldung!

Liebe Grüße

Mila

Hallo Ricka,

die Zyste rückt nun erstmal in den Hintergrund - bis im Januar die nächste Nachsorge ansteht und damit auch die Sorge wieder ein wenig wächst.

Leider verstopft der DK mit 14 CH genauso wie der mit 12 CH. Ich muss mehrmals am Tag spülen, damit der Urin abläuft. Heute Abend hatte ich Bauchschmerzen - häufig ein Indiz für eine volle Blase - und das Pflaster am Bauchnabel war blutig - mit Spülen kam dann auch prompt 1 Liter...

Ich hatte nun innerhalb von gut 1,5 Jahren die dritte Op, bei der Narbengewebe am Bauchnabel entfernt wurde. Mittlerweile glaube ich schon gar nicht mehr an einen langfristigen Erfolg, sondern rechne in 6-7 Monate mit der nächsten Op. Aber auf Dauer ist das ganz schön frustrierend - auch wenn es natürlich beruhigend ist, dass das immer wieder problemlos behoben werden kann.

Wer von euch hatte den ähnliche Probleme? Vielleicht hat jemand einen Tipp?

Beste Grüße

Mila

Hallo zusammen,

auch von mir mal wieder ein Update!

Heute hatte ich meine 3. Bauchnabel-Op. Schon wieder hat sich Narbengewebe angesammelt und mir Schmerzen beim Katheterisieren bereitet, irgendwann wäre ich dann wohl mit dem Katheter nicht mehr in die Blase gekommen. Mittlerweile weiß ich wie es läuft: kurze Op, am Nachmittag darf ich wieder nach Hause, 1 Woche Dauerkatheter. Diesmal habe ich auch dafür gesorgt, dass mir ein 14CH DK gesetzt wurde und nicht wie bisher immer ein 12CH. Denn der dünnere Katheter war dauernd verstopft und ich musste mehrmals am Tag spülen um die Blase überhaupt entleeren zu können. Mit dem 14CH läuft es bisher sehr gut.

Zu der Zyste, die im MRT gesehen wurde, gab es auch eine längere Geschichte. Frauenarzt und Urologin (die auch nochmals die Radiologen zugezogen hat) gehen von einer Eierstockzyste aus. Zweitmeinung eines anderen Frauenarztes: Hohlraum mit Bauchwasser gefüllt. Da auch bereits bei den ersten beiden MRTs nach meiner radikalen Zystektomie beidseitig Zysten entdeckt wurden, von denen eben eine Seite wieder zurückgegangen ist, während die andere fleißig weiterwächst, finde ich den Befund Eierstockzyste - wegen der parallelen Anordnung - auch einleuchtender.

Die Zyste ist zwar schon recht groß, aber eine Op wäre wohl recht schwierig und mit Komplikationen verbunden aufgrund der Verwachsungen im Bauchraum. Es wäre wohl doch wieder ein recht großer Bauchschnitt bzw. würde die bestehende Narbe zum Großteil wieder geöffnet werden. Außerdem würde der Eierstock dann gleich komplett entfernt werden - macht natürlich Sinn, da ich sowas nicht nochmal möchte. Und es besteht die Gefahr, dass der Darm verletzt wird.

Also erstmal keine Op - v.a. habe ich ja auch keine Beschwerden. Die Zyste wird weiter beobachtet und vielleicht lässt sie sich ja zum Schrumpfen bewegen.

Schöne Grüße

Mila

Liebe Sylli,

ich kann mich noch gut erinnern, als ich das erste Mal meinen Behindertenausweis in Händen hielt. 80 % - mit 37 Jahren. Dabei habe ich mich recht schnell wieder fit gefühlt und wollte alles andere nicht wahrhaben.

Dennoch werde ich definitiv die Vorzüge auch nutzen - weniger Wochenstunden als Lehrerin - das werde ich auch umsetzen. Und ich finde es auch gerechtfertigt.

Im Moment bin ich noch in Elternzeit. Und ab und zu nutze ich meinen Ausweis, wenn der Eintritt bei Ausflügen mit meiner kleinen Tochter erheblich durch den Behindertenausweis ermäßigt ist. Bleibt mehr für Süßes und Eis! Letztens waren wir in einem Wildpark und als ich den Behindertenausweis zeigte, meinte die Dame: "Ach, da ist noch jemand dabei? Oder ist das etwa ihr Ausweis?"

Das Wort Krebs bereitet mir heute oft noch Gänsehaut. Und es hat lange gedauert bis ich wirklich wahrgenommen und akzeptiert habe, dass ich Krebs hatte - manchmal glaube ich, der Prozess hält immer noch an...

Und "positiv denken", liebe Sylli, das habe ich auch, ganz oft und viel, ist sicher gut - ABER so richtig heulen und fluchen und wüten und um sich schlagen - ich glaube, das ist auch sehr gesund.

Was ich dir eigentlich sagen will: Der Ausweis sagt nichts darüber aus, wie wir uns fühlen oder wie krank wir wirklich sind. Nutze ihn, wenn er dir gut tut und dir manches erleichtert.

Alles Gute!

Mila

Hallo Rainer, Fels in der Brandung,

bin auch erschrocken! Wünsche dir schnelle Genesung!

Schöne Grüße

Mila

Liebe Gabi,

danke für deine Antwort. Ich habe nun am Mittwoch einen Termin bei meinem Frauenarzt und werde da weiteres besprechen. Da ich auch nochmal meinen Pouch-Zugang operieren lassen muss, da dieser wieder aufgrund kleinster Verletzungen angeschwollen ist und langsam dicht macht, wäre meine Idee, dass man das gleich beides unter einer Narkose machen könnte und dann ein Urologe sowieso dabei wäre.

Schöne Grüße

Mila

Hallo zusammen,

ich hatte heute MRT und CT. War alles in Ordnung, abgesehen von einer Zyste - über 5 cm Durchmesser. Diese wurde bereits beim letzten MRT vor 6 Monaten entdeckt (damals noch 2,5 cm). Am ehesten war/ist sie den Eierstöcken zuzuordnen, aber so ganz konnte man das anscheinend nicht erkennen. Auch mein Gynäkologe war leicht überfordert. Was es genau ist, kann man wohl erst erkennen, wenn es entfernt wurde. Auf meine Frage, ob es denn krebsartig sein könnte, meinte die Ärztin, das wäre sehr untypisch, lässt sich aber nicht komplett ausschließen.

Ein klein bisschen Sorgen mache ich mir bei der Entfernung der Zyste, da sie direkt an der Neoblase klebt. Kann das dann auch per Bauchspiegelung gemacht werden? Werd das aber auch mit meinem Frauenarzt baldmöglichst besprechen.

Schöne Grüße

Mila

Hallo Andreas,

du hast recht - negativ ist natürlich positiv! Bei meinem letzten MRT wurden Raumforderungen im Bereich der Eierstöcke entdeckt. Mein Frauenarzt war leicht überfordert, da ja die Anatomie nicht mehr so wirklich stimmt bei mit. Wohl Zysten - aber so ganz überzeugt war er auch nicht. Die kommende Untersuchung am 28.10 wird genaueres zeigen. Aber ich gehe von einem positiven Ergebnis aus - also einem negativen MRT und CT-Befund.

Ich war während meines Krankenhausaufenthalts und danach wohl einfach nur im Überlebensmodus - ich habe keine Träne geweint und jegliche Emotionen von mir geschoben. Alles, was ich wollte, war nach Hause zu kommen und meine Tochter aufwachsen zu sehen. Klar, dass das einen irgendwann einholt. Ich wurde immer als sehr stabil und stark eingestuft - so mancher Krebspatient könnte wohl auch auf der Bühne Karriere machen. Letztendlich habe ich Anfang des Jahres gespürt, dass ich das so nicht hinbekomme und mir einen Therapeuten gesucht. Aber ich würde jedem Krebspatienten wünschen, dass ihm die Möglichkeit einer Therapie angeboten wird - unabhängig davon, wie gelassen und stabil er scheint.

Ich bin sicher auch mit Schuld, dass der Krebs bei mir sehr schnell verdrängt wurde - denn ich wollte Mama sein und habe nicht nur ein kleines, liebebedürftiges Mädchen zur Tochter, sondern auch ein schwer traumatisiertes Kind, das ganz viel Sicherheit und Aufmerksamkeit braucht und eine starke Mama.

Die OP ist rum, du hast überlebt und du bist endlich Mama... ganz so einfach ist das eben nicht. So schnell lässt sich das alles eben nicht abhaken. Auch wenn ich als Mama überglücklich bin und meine Adoptivtochter mein absolutes Wunschkind ist und ich dem Universum danke für dieses großartige Geschenk.

Aber, lieber Andreas, was der Krebs in uns anrichtet, kann wohl nur verstehen, wer es erlebt hat.

Lg

Mila

Hallo Andreas,

ich lese dich echt gern - du findest irgendwie immer die richtigen Worte zur richtigen Zeit.

Mit einem negativen Befund - Auffälligkeiten beim MRT oder CT - will ich mich aber irgendwie nicht beschäftigen. Auch wenn ich durch meine Krankheitsgeschichte eines Besseren belehrt wurde und leider weiß, dass es oft schlimmer kommen kann, als man jemals gedacht hat, bin ich der festen Überzeugung, dass der Krebs nun "erledigt" ist. Dennoch ist da eine große Unruhe und auch Angst in mir - und auch ich weiß wie du nicht wirklich, wovor.

Um eine weitere Möglichkeit in den Raum zu werfen mit all dem umzugehen: Ich bin seit einiger Zeit in Therapie, weil mich die Diagnose Krebs zeitgleich mit der Aufgabe als Adoptivmutter völlig umgehauen hat und ich erst allmählich lerne das alles zu begreifen. Mein Therapeut meinte zu mir: "Pampern Sie sich während der Zeit der Nachsorge." Und das tue ich nun. Unternehme besondere Sachen mit meiner Tochter, treffe mich am Abend mit Freunden, besorge mir tolle Bücher, höre für mich wertvolle Lieder. Mit der Nachsorge tritt der Krebs in den Mittelpunkt - und damit sollten auch wir wieder in den Mittelpunkt treten.

Euch und vor allem dir, Andreas, alles Gute

Klar halte ich euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße

Mila

Ihr Lieben,

ich habe interessiert hier mitgelesen, weil auch bei mir sich die Angst wieder meldet bedingt durch die anstehenden Nachsorgetermine. Ich denke aber auch, dass die Angst - in Maßen - auch gesund ist. Sie treibt uns zu den Nachsorgeterminen und gibt uns somit die Chance evtl. rechtzeitig reagieren zu können. Ich finde auch, dass man die Angst zulassen sollte - sie sollte nur nicht das Leben beherrschen.

Euch alles Gute

Mila

Liebe Ricka, liebe Gabi,

danke für eure Rückmeldung.
Bisher wurden nur MRTs gemacht (bist auf ein CT vor der OP), um u.a. auch die Strahlenbelastung zu vermeiden (bin aber auch privat versichert als Beamtin). Da ich aber nun die Nachsorge bei einem anderen Urologen mache, ändert sich das. Das radiologische Zentrum, wo die Untersuchungen durchgeführt werden, sieht das genauso: CT und MRT. Für gute Bilder müsste ich ansonsten beim MRT - was die Lungenbilder betrifft - eine halbe Stunde die Luft anhalten.

Hab aber sowieso nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen und werde das nochmal ansprechen. MRT und CT sind dann erst am 28.10.

Dir, liebe Gabi, alles Gute für Montag!!!!

Liebe Grüße

Mila