Beiträge von Mila
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Guten Abend,
bei mir steht mein nächster Nachsorgetermin an - mit MRT. Das sind keine leichten Tage - aber das kennt ihr...
Nun beginnen bei mir aber schon wieder die Schmerzen beim Katheterisieren. Ich komm zwar mit dem Katheter ganz gut rein und kann die Blase entleeren, aber es schmerzt. Der Bauchnabel ist auch sehr druckempfindlich - wie eine leichte Wunde. Ich bin ja bereits zweimal operiert worden und es wurde Narbengewebe entfernt und der Zugang wurde geschlitzt. Aber es scheint, dass es langfristig wieder keinen Erfolg bringt. Das frustriert mich. Kennt das jemand und hat einen guten Tipp? Ich werde natürlich auch meinen Arzt darauf ansprechen - hab nun einen neuen Urologen und vielleicht hat er ja noch eine zündende Idee.
Seid lieb gegrüßt
Mila
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Ihr Lieben,
danke für die schönen Worte!
@hans: Mit den Mobistom-Kathetern von Medical Service komme ich nach wie vor wunderbar klar. Ich bin zügig im Pouch. So ganz schmerzfrei ist es im Moment zwar leider wieder nicht, aber wahrscheinlich neige ich einfach zu Vernarbungen und das Problem wird mir bleiben. Dennoch klappt alles viel besser als mit den vorherigen Kathetern, weshalb ich es erstmal so laufen lasse.
Bald starten wir in unseren ersten richtigen Urlaub als Familie: 10 Tage Istrien - wir freuen uns sehr!
Seid lieb gegrüßt
Mila
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Ihr Lieben,
mittlerweile liegt meine große Op 1,5 Jahre hinter mir. Alle Nachsorgetermine verliefen gut - der nächste steht im Oktober an.
Heute habe ich meinen Thread nochmal gelesen - und damit auch eure Anteilnahme und Ratschläge. Wunderbar!
Ich komme langsam zur Ruhe. Genieße die Zeit mit meiner Tochter in vollen Zügen. Der Krebs tritt in den Hintergrund - der Alltag in den Vordergrund. Daran habe ich im letzten Jahr immer wieder gezweifelt...
Ihr habt mich wunderbar begleitet und das Forum ist somit ein wichtiger Teil meines Lebens geworden.
Wertvolle Arbeit, die ihr hier leistet!
Lieben Dank
Mila
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Liebe Najo,
ich habe auch einen Mainz-Pouch 1. Ich wurde im März letzten Jahres operiert. Mein Befund war mind. PT2b G3.
Das alles war kein leichter Weg und ich kann gut nachfühlen, welches Chaos gerade in dir tobt. Aber auch ich kann mich den anderen anschließen: Ich lebe gut mit dem Pouch. Habe keinerlei Einschränkungen. Durch Vernarbungen hatte ich zwar zeitweise Probleme den Katheter einzuführen, aber das konnte durch eine ambulante Op behoben werden.
Mir haben die Erzählungen der anderen Betroffenen hier im Forum vor meiner OP damals Mut gemacht und die Vorstellung mit einer Ersatzblase zu leben war nicht mehr ganz so furchtbar. Vielleicht kannst auch du aus den Geschichten hier im Forum ein wenig Trost und Zuversicht gewinnen.
Alles Gute und Liebe
Mila
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Lieber Wolfgang,
auch von mir alles Gute! Auch ich drücke die Daumen!
Mila
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Hallo Rüdiger,
schön von dir zu lesen. Wünsch dir einen schönen Urlaub! Wo genau gehts denn hin in Bayern?
Schöne Grüße
Mila
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Lieber Arno,
was für ein Schock - das ist erstmal schwer zu begreifen!
Auch ich denke am Mittwoch fest an dich!
Alles Gute
Mila
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Liebe Heike,
auch ich lese mit - zitter mit - freu mich mit - und hoffe mit.
Lg
Mila
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Liebe Gerda,
nach dem dauernden schmerzhaften Katheterisieren und dem angeschwollenen Bauchnabel war für mich die OP mit Schlitzung (ambulant) eine Entlastung. Ich denke, dass sich das bei mir nicht ohne OP hätte lösen lassen. Das muss jetzt bei dir nicht so sein, aber ich möchte dir die Angst vor einer möglichen Schlitzung ein wenig nehmen, denn ich habe das nicht als problematisch oder schmerzhaft erlebt.
Drück dir die Daumen, dass du möglichst bald die für dich beste Lösung findest!
Liebe Grüße
Mila
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Liebe Gertschi,
auch ich hatte immer wieder Probleme beim Katheterisieren. Durch kleinste Verletzungen hat sich Narbengewebe gebildet, das dann zu Schmerzen geführt hat. Ich wurde dann im Dezember 13 das erste Mal operiert. Dabei wurde das Narbengewebe abgetragen. Der gewünschte Erfolg hielt nur kurz an, die Schmerzen kamen schnell wieder. Man hat auch am Nabel ganz deutlich eine Verdickung erkennen können. Im April 14 wurde ich dann nochmals operiert, es wurde eine Schlitzung vorgenommen und ich hatte 7 Tage einen Dauerkatheter. Bis jetzt hält der Erfolg an.
Ich habe aber auch seit etwa Februar 14 die Katheter gewechselt und verwende nun den MobiStom von Medical Service. Damit komme ich sehr viel besser zurecht.
Letztendlich wird die Zeit erst zeigen, ob die OP auf lange Zeit erfolgreich ist. Aber ein Versuch war es wert.
Lg
Mila
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Guten Abend,
ich bin letzte Woche - am Gründonnerstag - nochmals am Bauchnabel operiert worden. Da ich nach wie vor Schmerzen beim Katheterisieren habe und auch immer wieder Blutfetzen abgehen und sich am Bauchnabel auch deutlich eine Schwellung gezeigt hat, wurde mir zu dieser OP geraten. Dabei wurde das überschüssige Narbengewebe abgetragen und ich habe nun für 7 Tage einen Dauerkatheter. Ich hoffe sehr, dass das nun langfristig erfolgreich sein wird. Dank "papa" habe ich ja nun auch endlich die passenden Katheter.
Nun möchte ich trotzdem mobil sein und habe mir neben dem großen Beutel auch einen kleineren Beinbeutel mitgeben lassen, den ich problemlos unter der Hose tragen kann. Damit war ich auch schon im Fußballstadion (beim FCA - ihr wisst schon, der Verein, der den FCB besiegt hat
) und im Kino. Aber kann man denn den Katheter auch mal abstöpseln? Bin mir nicht sicher, ob das gut ist und hab auch vergessen das zu fragen?!Lieben Gruß
Mila
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Hallo,
ich hab die gleichen Katheter wie Rüdiger ("MobiStom" von Medical Services/Teleflex in 40cm, allerdings 14CH) und komm damit sehr gut zurecht. Auch der Schleim geht damit problemlos ab. Hab mir, wie Rüdiger rät, Testkatheter kostenlos schicken lassen und war dann auch überzeugt! Zuvor hatte ich Lofric und benötigte oft 2-3 Minuten um den Katheter überhaupt setzen zu können.
Übrigens schieb ich den Katheter auch oft bis zum Anschlag rein - manchmal rollt er sich dann eben so auf, dass er noch in eine Ecke kommt, die ich vorher eben nicht erreicht hatte und es kommt noch ein wenig Resturin.
Lg
Mila
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Liebe Kummer,
ich wünsche dir am Freitag ein gutes Gespräch mit dem Oberarzt - wird er dich auch operieren? Vielleicht kannst du auch jemand mitnehmen zum Gespräch? Bei mir war immer mein Papa dabei und es hat mir gut getan nicht ganz allein zu sein bei den Gesprächen.
Musst dann Montag schon ins Krankenhaus?
Ich denke an dich und drück dich, weil ich noch so gut weiß, wie es einem in der Zeit geht. Der Himmel scheint herabzustürzen....
Ich freu mich dich kennenzulernen!
Alles Liebe
Mila
@Eckhard: Ich suche verzweifel den "dislike"button!
Der FCA war einfach der Meinung, es wäre mal wieder Zeit für eine gute Tat! Noch ein Sieg für Nürnberg, bevor sie die 1. BL verlassen müssen. Die Augschburger sind eben großherzig! 
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Liebe Kummer,
ich würde dir eine AHB sofort im Anschluss empfehlen. Da ich die AHB danach ausgesucht habe, wo ich Mann und Kind mitnehmen kann, war ich in Freyung. Für meine Erkrankung war ich dort völlig fehl am Platz, aber das war mein eigener Wunsch. Mit der AHB-Suche können dir andere sicher besser helfen. Mir persönlich hätte Unterstützung im Umgang mit dem Mainz Pouch 1 in der AHB sicher sehr gut getan, denn ich war doch in vielem noch unsicher.
Kräftemäßig war ich in der AHB schon wieder recht fit. Wir haben da schon Wanderungen von mehreren Stunden unternommen - langsam und gemütlich, aber ich hab das gut geschafft. Ich war allerdings auch 5 Wochen im Krankenhaus (durch einen Fieberschub hat sich das verzögert). Auf AHB war ich auf eigenen Wunsch nur 2 Wochen. Danach ging mein Mann wieder arbeiten und ich war mit Hund und Kind alleine zu Hause. Bis auf das nicht-heben-dürfen konnte ich eigentlich alles wieder machen.
Wenn du möchtest und dir das gut tut, komme ich dich gern im Krankenhaus besuchen.
Frag, wenn du was wissen willst.
Jetzt geh ich den FCA anfeuern!
Ganz liebe Grüße
Mila
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Liebe Kummer,
ich bin im Augsburger Klinikum operiert worden und hab einen Mainz Pouch 1 bekommen (Neoblase war leider nicht möglich, da die Harnröhre befallen war). Mich hat die Chefärztin operiert - OP war am 21.03.2013. OP und Versorgung im Krankenhaus waren prima - auch die Pfleger und Schwestern waren alle kompetent und sehr fürsorglich - da herrscht einfach eine angenehme Stimmung auf der Station. Einzig die Nachbetreuung war nicht so optimal - dafür ist die OP Mainz Pouch 1 dann wohl doch zu selten dort. Da würde ich dir auf jeden Fall raten dir eine gute AHB auszusuchen, die dir, falls du einen Mainz Pouch 1 bekommst, mit Rat und Tat zur Seite steht. Ich hatte weder bei der Chefärztin, noch bei den anderen Ärzten oder den Schwestern und Pflegern das Gefühl nur eine Nummer zu sein.
Ich habe auch im Vorfeld lange überlegt, ob Neoblase oder Mainz Pouch 1 (letztendlich waren all die Überlegungen bei mir ja völlig für die Katz ;-)), aber ich hätte bei Fr. Prof. Dr. Weckermann auch das Vertrauen gehabt, dass sie das mit der Neoblase gut hinbekommen hätte.
Ich kann mit der neuen Harnableitung gut leben - ich hab zwar Probleme mit Verwachsungen und bin noch nicht ganz schmerzfrei, aber ich denke, das lässt sich noch in den Griff bekommen. Ansonsten läuft bei mir nichts aus - man sieht die Öffnung kaum und ich kann wirklich wieder alles so machen wie früher. Ich war nach der OP recht schnell wieder fit, auch wenn ich in den ersten Tagen nach der OP daran gezweifelt habe.
Frag, wenn du was wissen willst. Ich - viele hier wissen nur zu gut, was in dir vorgeht.
Liebe Grüße
Mila
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Hallo,
da Rüdiger mir nun den perfekten Katheter empfohlen hat, starte ich mal den Versuch auch den perfekten Urologen für die Nachsorge zu finden. Die größeren Sachen lasse ich weiterhin im Klinikum Augsburg bei meiner Ärztin machen, aber ich hätte gerne einen Pouch-erfahrenen Urologen für die kleineren Probleme. Da ich zwischen Augsburg und München wohne, bieten sich beide Städte an. Vielleicht kann mir von euch jemand einen guten Urologen empfehlen?
Danke!
Mila
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Hallo Rüdiger,
wow - das ist ein Service! Ich hab die Katheterpackungen leider alle ausgepackt - also zwei sind immer in einem Karton und die habe ich geöffnet. Die einzelnen Packungen sind aber noch verschlossen. Die Apotheke gab die Rückmeldung, dass sie das so nicht zurücknehmen können... Du hattest die Katheter noch in den 2er Kartons, oder?
Ich hoffe, dass sich dein CT-Befund noch endgültig als ohne Befund
bestätigt. Den "Sonnenbrand" vom CT kenn ich nicht - kann da leider nichts dazu sagen. Ich hatte erst ein CT und dann im September ein MRT. Auch ohne Befund! Gewebestücke sind bei mir ganz oft abgegangen - auch außen am Pouchzugang! Ich hoffe, dass die neuen Katheter da jetzt Wunder wirken! Das würde mir das Leben mit Pouch echt extrem erleichtern!
Schöne Grüße
Mila
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Hallo Rüdiger,
die von dir empfohlenen Katheter sind der Hammer! Es bedeutet für mich ein großes Stück mehr Lebensqualität in wenigen Sekunden im Pouch zu sein statt mind. 2 Minuten zu brauchen... Ich habe auch das Gefühl, dass die Schmerzen weniger werden und die Entzündung zurückgeht. Du hast mir sehr geholfen!
Nur blöd, dass ich diesmal für drei Monate Lofric-Katheter bestellt habe... Hab mal angefragt, ob die Apotheke sie zurücknimmt.Foto folgt noch - hab es nicht vergessen!
Schöne Grüße
Mila
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Hallo Rüdiger,
ich bin ehrlich gesagt baff über deine 10 Sekunden. Ich hoffe sehr, dass das bei mir auch mal so sein wird, da mich der zeitliche Aufwand doch zunehmend belastet. Wenn ich einmal drin bin läuft alles super, aber das Einführen dauert bei mir und schmerzt meist.
Hab mir jetzt mal deine Katheter als Muster bestellt.
Werd im Laufe der Woche auch mal ein Foto einstellen. Woher soll man auch wissen, was normal ist und was nicht...
Schönen Abend
Mila
