Hallo Hans,
danke für deine Antwort. Du lebst nun schon länger mit dem Pouch und es tut mir gut zu hören, dass das für dich kein großes Problem darstellt, denn genau das beruhigt mich, wenn ich an eine Zukunft mit zwei Kindern denke. 
Bei mir läuft es noch nicht sooo glatt mit dem Pouch, aber das wird hoffentlich noch.
Und ja, wir sind unheimlich glücklich mit unserer kleinen Tochter.
Danke dir!
Mila
Ich missbrauche jetzt einfach mal deinen Thread, wenn ich schon mal hier bin, ist hoffentlich ok für dich und passt zum Thema ...
Wie lange braucht ihr denn ungefähr bis ihr den Katheter drin habt? Ich brauch da nämlich schon so ca. 2 Minuten - ist das normal?
Hallo Rüdiger,
ich glaub wir können uns mit unseren Beschwerden die Hand reichen...
Bei mir wurde ja Ende November Narbengewebe entfernt - da hatte sich eine richtig dicke "Wurst" gebildet und der Bauchnabel war extrem nach vorne gewölbt. Ich hatte in der Zeit zuvor auch immer wieder Probleme beim Einführen des Katheters. Den Zugang finde ich zwar problemlos, aber ab und zu hatten sich durch kleine Verletzungen so kleine Hautlappen gebildet, die sich dann vor den Eingang gelegt haben und dann ging gar nichts mehr.
Ich hatte nun nach der OP drei Wochen keine Beschwerden und nun fängt es langsam wieder an zu schmerzen. Eine Stelle kurz nach dem Zugang ist zu eng oder was auch immer - oft geht dann auch ein Stück blutiges Gewebe ab, das ich anscheinend mit dem Katheter abgestoßen habe... Ich werde das noch weiter beobachten in der Hoffnung, dass es sich legt und ansonsten wieder bei meiner Ärztin aufschlagen.
Dass sich der Katheter festsaugt, wie du schreibst, kenne ich nicht. Ich kann ihn eigentlich fast bis zum Anschlag einschieben.
Werde mir wohl auch mal andere Katheter besorgen - ich hab Lofric 14.
Schöne Grüße
Mila
Hallo Hans,
wir haben uns ja leider schon im Februar / März als frischgebackene Adoptiveltern Gedanken machen müssen, was aus unsrer Kleinen wird, wenn ich das alles nicht überlebe. Das heißt das Kind / die Kinder wären versorgt. Das war ein grausames Gedankenspiel, aber es muss sein und es hat mich trotz allem beruhigt.
Mir ist schon klar, dass ich / wir die Entscheidung ganz allein treffen müssen. Aber der Austausch hier tut mir gut, da ich denke, dass die Ängste und Sorgen von euch am besten verstanden und nachvollzogen werden können.
Dann ist es für euch wie für uns das erste Weihnachten mit Nachwuchs!
Danke für deine Antwort - hat mir gut getan!
Mila
Liebe m-m-chen,
ich verstehe gut, was du mir sagen willst. Es ist auch, wie du schreibst, ein bisschen die Angst das Glück herauszufordern. Ich hab den Krebs überlebt, mit guten Zukunftsaussichten, ich habe eine wunderbare Tochter, die sich trotz schlimmer Erlebnisse und Traumatisierungen und einer üblen Krankheitsgeschichte super entwickelt. Aber auch wenn ich mir oft denke, was ich doch für ein Glück hatte, war da auch viel Leid und viel Pech dabei und ich denke und hoffe, dass mein Glück noch nicht aufgebraucht ist. Unser Plan war von Anfang an zwei Kinder zu adoptieren - und dadurch, dass es mit unserer Tochter trotz des schwierigen Starts durch meine Krankheit so super klappt, steht der Plan einfach nach wie vor im Raum.
Und du hast auch Recht, dass wir mit unserer Tochter komplett sind. Sie macht unser Leben wahnsinnig lebenswert - wir haben uns gesucht und gefunden.
Aber der Wunsch nach einem zweiten Kind ist dennoch groß. Und es ist wohl auch die Unsicherheit, die mich so beschäftigt, ob es überhaupt klappen kann. Wenn man die Wahl hat, welche Eltern man für ein Kind nimmt, nimmt man dann unbedingt die krebskranke Frau? Hätte man mir gesagt, dass es ausgeschlossen ist, dann würde ich abschließen. Aber die Aussage war: Es wird schwer, aber es ist nicht unmöglich. Ich muss für mich noch entscheiden, ob ich wirklich die Kraft habe und diese nicht weiterhin vom Krebs angefressen wird. Leider kann man ja nicht in die Zukunft schauen.
Ich danke dir für deine sehr persönlichen Worte!
Liebe Grüße
Mila
Lieber Andy, liebe May-Ling,
vielen Dank für eure Antworten.
Mein Behindertenausweis geht bis 2019, das sind 6 Jahre. Hab ich eine Chance den Status vorzeitig herunterstufen zu lassen? Und ja, man benötigt Gesundheitszeugnisse. Wir wurden vor der Adoption unserer Tochter von verschiedenen Ärzten untersucht, Blutabnahme, Röntgen der Lunge, etc. Schließlich handelt es sich bei Adoptivkindern um traumatisierte Kinder (selbst bei der Adoption eines Säuglings ist die Trennung von der leiblichen Mutter für das Kleine eine traumatische Erfahrung). Da möchte man ausschließen, dass das Kind nochmals eine Trennung oder einen Abschied verkraften muss. Somit sind lebensverkürzende Krankheiten ein Ausscheidekriterium. Das kann ich auch gut nachvollziehen. Deswegen grübel ich auch, ob ich wirklich gesund genug für eine zweite Adoption bin.
Wir würden mit der 2. Adoption sicher noch ein gutes Jahr warten, schließlich muss unsere Tochter erst eine sichere Bindung zu uns aufbauen und das braucht seine Zeit. Und auch die Krebserkrankung möchte ich gut verarbeitet haben.
Ich höre oft, dass man mit einem Mainz Pouch gut leben kann und ich empfinde es auch so. Dennoch habe ich vor jeder Nachsorgeuntersuchung Angst oder brauche manchmal ewig um katheterisieren zu können und in den Momenten frag ich mich, ob der Krebs nicht doch mehr Raum einnimmt als man meint. Eine Adoption ist auch ein Kraftakt.
Liebe May-Ling, eure Geschichte geht mir nahe. Das Schicksal treibt oft grausame Spielchen und lässt einen fassungslos mit den Scherben großer Träume zurück. Es tut mir sehr Leid. Dennoch strahlst du mit deinen Worten eine Ruhe und Kraft aus. Auch wenn es in dir sicher oft wütet und tobt...
Alles Liebe
Mila
Schon länger wollte ich diesen Beitrag schreiben, weil mich das Thema schon einige Zeit beschäftigt. Aber einige von euch kämpfen ums Überleben und da schien mir mein Problem sehr gering. Dennoch möchte ich es heute kurz ansprechen, weil es mich sehr belastet.
Wir haben, wie ihr wisst, eine kleine Tochter. Im Februar sind wir mit ihr in Deutschland eingereist (Auslandsadoption) und zeitgleich hatte ich die ersten Symptome (Blut im Urin). Der Krebs hat mich zu einem Zeitpunkt erwischt, an dem ich endlich am Ziel meiner Träume war - meine Angst war riesengroß. Ich blieb für unsere Tochter eine Fremde, die sie ab und zu im Krankenhaus besucht hat. Mein Mann konnte sich GsD frei nehmen und war Bezugsperson Nummer 1 für unsere Kleine - sie hat auch lange Zeit Mama zu ihm gesagt. Ich glaube diese Zeit habe ich emotional nur überlebt, weil ich einfach sämtliche Gefühle ausgeblendet habe. Mein Schwerpunkt war immer endlich Mama für meine Tochter sein zu können und der Krebs war immer an 2. Stelle.
Mittlerweile sind meine Tochter und ich (und mein Mann ein wunderbares Team. Sie macht uns so wahnsinnig viel Freude, entwickelt sich wunderbar und wir sind einfach nur glücklich!
Wir wollten immer noch ein zweites Kind. Ein leibliches Kind scheidet natürlich schon mal aus - krebsbedingt ohne Gebärmutter. Eine Adoption ist nicht ausgeschlossen, aber wohl sehr schwierig - laut meiner Adoptionsvermittlungsstelle v.a. mit meinem Schwerbehindertenstatus von 80 %.
Nun arbeitet es in mir: Mach ich mir was vor und ich bin krankheitsbedingt gar nicht fähig mich um zwei kleine Mäuse zu kümmern? Denn die Kinder sollten nicht unter meiner Krankheit leiden. Man muss wissen, wann es gut ist und wann es sich lohnt zu kämpfen.
Meine Ärztin würde mir eine Gutachten erstellen, das deutlich macht, wie gering bei mir die Gefahr ist, dass der Krebs wieder ausbricht.
Nun hab ich mich nur selten unterkriegen lassen im Leben - mich immer auf die Hinterfüße gestellt und gekämpft. Das war bisher auch gut so, denn bei der Krebsdiagnose konnte ich rückblickend sagen: Selbst wenn ich nicht überlebe, ich habe nichts unnötig vor mir hergeschoben, ich habe viele Wünsche umgesetzt.
Weiß nicht, ob das jetzt verständlich rüberkam?
Viele von euch leben schon viel länger mit einer Ersatzblase - mit einer ähnlichen Diagnose wie meiner (Mainz Pouch I nach PT2a / keine Metastasen / L0) - was würdet ihr mir raten?
Wir haben adoptiert nach der Devise: Wir sind glücklich, aber ein Kind würde uns noch glücklicher machen. Und nicht das Kind soll uns endlich glücklich machen, sondern es ist unsere Aufgabe das Kind glücklich zu machen. So möchte ich auch die zweite Adoption sehen.
Wir sind eine Familie. Eine wunderbare. Aber ich habe eben oft das Gefühl, dass wir noch nicht komplett sind. Und irgendwie sehe ich es nicht ein, dass der verdammte Krebs das entscheiden soll.
Lg
Mila
Liebe Sabine,
es freut mich sehr von dir zu lesen. Wünsch dir, dass es weiter stetig bergauf geht.
LG
Mila
Hallo zusammen,
habe mir eben den DK gezogen. War auch dringend nötig, da trotz Spülen der DK dauernd verstopft war.
Es waren nur 5 ml im Ballon - hat mich sehr verunsichert, aber es kam einfach nicht mehr. Schließlich hab ich den DK ganz vorsichtig herausgezogen - ging ganz unproblematisch.
Bauchnabel sieht noch ein wenig gewöhnungsbedürftig aus, aber das legt sich vielleicht mit der Zeit.
Katheterisieren gleich im Anschluss ging sehr leicht, da der Zugang natürlich gut geweitet war. Hoffe, das bleibt auch so. Zugang war vorher trocken und auch da hoffe ich, dass sich nichts verändert hat.
Liebe Grüße
Mila
Hi Rüdiger,
mir wurde gesagt, dass ca. 12 ml Flüssigkeit drin sind. Werde da vorsichtig sein.
Danke dir!
Mila
Hallo Rüdiger,
danke für deine Antwort.
Hab mir jetzt noch keinen Dauerkatheter selbst gezogen, aber oft genug zugesehen. Denke, dass ich das Entblocken und Ziehen hinbekomme, das macht mir keine Sorgen.
Werd den DK wohl noch eine Nacht drin lassen. Schadet ja nicht.
Hab bei dir auch immer wieder mit gelesen. Bin auch noch ein relativ frischer Pouch, 8 Monate.
LG
Mila
Guten Abend,
bei mir wurde gestern Granulom am Nabel entfernt.
Richtig schmerzfrei klappte bei mir das Katheterisieren eigentlich kaum und in den letzten Wochen war es richtig unangenehm. Außerdem war der Nabel richtig angeschwollen und verformt. Gestern wurde dann unter einer kurzen Narkose die Gewebeneubildung entfernt und mit zwei Stichen vernäht. Ich wurde am Nachmittag wieder entlassen und sollte heute Mittag den Dauerkatheter ziehen und dann wieder katheterisieren. Nun habe ich aber immer noch einen leichten Wundschmerz und kann mir nicht vorstellen, dass das Katheterisieren problemlos klappen soll. ich tendiere dazu den Dauerkatheter eine weitere Nacht drin zu lassen und ihn erst morgen zu ziehen, also statt 24 Stunden erst 48 Stunden nach der OP. Hat jemand Erfahrung damit?
Danke euch!
Mila
Liebe Elbfrau,
vor genau 8 Monaten stand ich kurz vor meiner OP. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Mir hat es damals sehr geholfen, dass andere mir hier im Forum ihre positiven Geschichten geschrieben haben. Denn wie meine Ärztin mir damals sagte: Es geht ums Überleben. Und es war für mich beruhigend zu erfahren, dass dieses Überleben mit einer anderen Harnableitung trotzdem sehr lebenswert werden kann. Jetzt, 8 Monate später, kann ich das bestätigen. Die ersten Tage nach der OP waren hart, aber dann ging es stetig aufwärts. Einbrüche hatte ich auch immer wieder, aber auch so viele kleine und große Genesungserfolge.
Mir geht es wunderbar. Mein Pouch zickt manchmal noch ein bisschen, aber ich kann gut mit ihm leben. Meine kleine Tochter steht immer ganz interessiert neben mir und schaut mir zu, als wäre es absolut normal, dass man so pinkelt.
Oft denke ich mir am Abend: Was war das doch für ein schöner Tag, und ich durfte ihn erleben.
Das Forum ist ein wichtiger Teil meines Lebens geworden: Es informiert, es erschüttert einen manchmal zu Tränen, es lässt manchmal Ängste wieder aufleben, die vielleicht noch nicht verarbeitet sind und vor allem macht es Mut und gibt Hoffnung.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Vertrauen und liebe Menschen, die dich begleiten.
Ich denk an dich
Mila
Liebe Sabine,
kann dir nur was zum Mainz Pouch sagen, wobei mir meine Ärztin gerne eine Neoblase "gebastelt" hätte. Das wäre auch meine erste Wahl gewesen. Deine Unsicherheit kann ich gut nachvollziehen, so ging es mir auch.
Bei mir wurde die Gebärmutter entfernt, die Eierstöcke sind aufgrund meines Alters geblieben, damit ich nicht auch noch vorzeitig in die Wechseljahre komme. Die Scheide wurde nicht verkürzt, davor hatte ich auch Angst.
Mein Leben ist so lebenswert wie vorher. Ich muss auf nichts verzichten und kann alles wieder so machen wie vorher - abgesehen vom Pinkeln. 
Du hast eine harte Zeit vor dir, keine Frage. Hol dir Menschen an die Seite, die dir Kraft geben und dich durch die schweren Tage begleiten.
LG
Mila
Ihr Lieben,
hab eben katheterisiert. Urin war klar, nur am Schluss kamen noch 2-3 blutige Stücke. War auch recht viel, 900 ml. Jetzt bin ich beruhigter. Mit der Erfahrung wächst sicher auch die Gelassenheit.
Mila
Ihr Lieben,
hab eben katheterisiert - und der Urin war richtig blutig. Es sah aus wie kleine Blutstückchen... oder Schleim? War aber einiges, was da raus kam...
Vielleicht ist das gar nicht so selten und passiert ab und zu durch kleine Verletzungen? Aber ich bin noch nicht so versiert, dass ich das so gelassen hinnehmen kann. Könnt ihr mich beruhigen? Muss ich mir Sorgen machen?
Danke euch!
eine leicht besorgte Mila
Liebe Morle,
es freut mich von dir zu hören! Wünsch dir alles Gute und schnelle Besserung!
Liebe Grüße
Mila
Liebes Krümelchen,
hab im Klinikum angerufen und meine Beschwerden kurz geschildert. Ein Zusammenhang mit der OP / dem Pouch wurde da vorerst ziemlich ausgeschlossen. Bin dann zum Hausarzt und er meinte, es ist ein Magen-Darm-Virus - Schmerzen spür ich evtl. noch intensiver durch die Bauch OP. Ich kenn sowas einfach nicht. War vor meiner Krebserkrankung so gut wie nie krank.
Dir vielen lieben Dank für die schnelle Antwort und alles Gute!
Katrin
Es ist unglaublich wie ein Haushalt an einem Tag zerstört werden kann durch ein Kleinkind und einen Hund, wenn man selbst grad so auf Teppich und Sofa zusammengekauert liegen kann.
Hallo zusammen,
mir geht es heute gar nicht gut: Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen - wird irgendwie nicht besser. Ich würd ja sagen ein Virus, wenn diese krampfartigen Schmerzen nicht wären. Habt ihr eine Idee, was das sein kann?
Danke euch!
Katrin
Liebe Morle,
von Herzen alles Gute für morgen. Meine Gedanken werden dich morgen begleiten.
Ich weiß wie du dich fühlst und drück dich mal virtuell ganz fest!
Mila
