Beiträge von Mila

Auch meine Daumen sind gedrückt. Alles Gute!

Nachtrag:

Mein Bauchnabel ist bereits trocken - ich muss nichts drauf kleben. Das tut gut, da mein Bauch total rot von den ganzen Pflastern war.

Ich hab die Ch 14 Katheter von LoFric und komm mittlerweile gut damit zurecht. Das Einführen dauert immer, aber mit etwas Geduld klappt es mittlerweile schmerzfrei (bis auf ein brennen ab und zu, das wohl vom Desinfektionsmittel kommt).

Spülen muss ich noch relativ oft, da sich noch viel Schleim bildet. Es geht aber auch viel durch den Katheter ab.

Verstopfung hab ich mit Joghurt und Trockenobst in den Griff bekommen und muss auch dafür keine Medikamente nehmen.

Ich konnte schon einige Nächte durchschlafen - wunderbar!

Ihr Lieben,

seit vorgestern sind wir von der AHB zurück. Die 2 Wochen haben mir gut getan, auch wenn Freyung absolut nicht für meinen Krankenverlauf geeignet ist, da es dort keinen Urologen gibt. Aber das wussten wir schon vorher. Unser Schwerpunkt war die AHB als Familie zu machen. Und wir haben die 2 Wochen richtig genießen können. Es tut so gut langsam zu merken und zu erleben, dass der Alltag wieder möglich ist - so wie vorher auch.

Ich bin jetzt 7 Wochen nach der OP und würde sagen, dass ich kräftemäßig wieder ganz nah an der Zeit vorher bin. Ich hab nur noch ganz selten Schmerzen. Das Entleeren klappt gut - ich spüre, wenn der Pouch voll ist (ab 500 ml drückt er). Ich bin selber überrascht, wie rasant es aufwärts ging. Gewichtsmäßig liege ich nur 3 Kilo unter meinem Ausgangsgewicht. Hunderunden schaff ich problemlos - 2 Stunden am Stück laufen macht mir nichts aus.

Die Zeit war hart, aber jetzt fühlt sich alles wieder erträglich und lebenswert an.

Zwei Fragen hätte ich noch an euch:

1. Meine Ärztin meinte, ich könnte unsere Tochter (9,5 kg) 8 Wochen nach OP wieder problemlos tragen und heben. In der AHB sagte man mir, ich sollte unbedingt 12 Wochen abwarten. Ich möchte nichts riskieren, aber es fällt mir schwer unsere Kleine nicht hochheben zu dürfen. Was sind eure Erfahrungen?

2. In welchen zeitlichen Abständen wurden bei euch nach der OP Blut und Urin überprüft?

Ich danke euch für eure lieben und hilfsbereiten Kommentare.

Seid lieb gegrüßt

Mila

Ihr Lieben,

Nachts wurde ich alle drei Stunden geweckt und konnte da jedes Mal den Katheter alleine einführen. Wie gesagt hab ich aber kurze - soll aber dann auf lange umsteigen. Das Einführen ist dann aber doch sicher viel schwieriger. Wie macht ihr das? Ich hab CH 14, soll aber dann CH 16 nehmen, damit der Schleim abgehen kann.

Auch meine kleine Familie gibt mir Kraft das alles durchzustehen. Ich hoffe ich darf nicht nur erleben, wie meine kleine Maus groß und unabhängig wird, sondern noch viel mehr.

Heulen würde sicher auch mal helfen. Bin nach dem Motto "Augen zu und durch" durch die letzten Wochen. Irgendwann lässt die Kraft eben ein bisschen nach.

Und ja, ich hab keine Wahl, ich muss da durch. Das ist mein neues Leben und das neue Leben dauert hoffentlich noch lang. Ich bin dankbar, aber manchmal muss auch das eigentlich-war-das-alles-eine-riesige-sch...-gefühl auch raus.

Danke für eure beruhigenden Rückmeldungen.

Mila

Ihr Lieben,

Heute wurde der Katheter zum Bauchnabel gezogen. Dann hat die Ärztin mir gezeigt wie das mit dem Katheter geht. Allerdings haben sie nur kurze, da die langen wohl erst Montag kommen... Im Liegen hat es geklappt, wobei die Ärztin den Katheter schon richtig angesetzt hat. Drei Stunden später dann der nächste Versuch. Keine Chance. Ich habe es nicht geschafft. Weder im Sitzen noch im Stehen. Im Liegen hat es dann die Schwester geschafft. Es kamen vielleicht mickrige 100 ml raus und auch Blut. Das Einführen des Katheters war unangenehm. Über den Bauchdeckenkatheter sind dann noch 400 ml abgeflossen... Ich war so frustriert... Die Schwester meinte, das wird schon.

Bin ich zu ungeduldig? Ging es euch auch so? Ist das Blut normal? Bleibt das unangenehme Gefühl beim Einführen? Kann mit dem kurzen Katheter über haupt alles abfließen? Hat es, als ihr zu Hause ward, immer geklappt.

Geduld und Ruhe bewahren - ich weiß. Aber ich könnte da grad eher heulen.

Eine ein wenig verzweifelte Mila, die bisher recht tapfer war, aber jetzt ein bisschen einbricht

Ihr Lieben,

Unserer Tochter geht es prima, Papa kümmert sich wunderbar um sie. Sie ist fröhlich und neugierig und entdeckt mit Begeisterung und Wissbegierde die Welt. Leider war ich in den 2 Monaten, die sie nun bei uns lebt, die Hälfte der Zeit im Krankenhaus. Ich bin noch nicht die Bezugsperson, die ich gern wäre. Aber letztendlich war das gut so, denn so hat sie die Trennung von mir gut verkraftet.

Bei der Reha war uns wichtig, dass wir alle zusammen gehen können. Denn ich möchte nicht länger von meiner Tochter getrennt sein. Wir fahren nun nach Freyung, allerdings wohl nur für 2 Wochen, dann muss mein Mann dringend wieder in die Arbeit. Sollte ich nach 2 Wochen noch nicht fit sein, müssen wir eben umplanen.

Probleme hab ich noch mit der Verdauung. Aber das ist wohl normal. Donnerstag wird der Pouch in Betrieb genommen, davor ist mir schon ein bisschen mulmig.

Es tut gut von euch zu hören, dass man gut mit dem Pouch leben kann.

Ohne unsere Tochter hätten wir nicht diese enorme Kraft und Energie, die uns durch diese Zeit getragen hat. Unglaublich, was so ein kleines Mädchen bewirkt. Wir hatten großes Glück ihre Eltern werden zu dürfen.

Seid herzlich gegrüßt!

Mila

Ihr Lieben,

Melde mich aus dem Krankenhaus. Am 21.03. wurde ich operiert. Da die Harnröhre angegriffen war, wurde es ein Pouch. Die Tage danach waren ein auf und ab. Seit ein paar Tagen geht es mir viel besser. Trotzdem muss ich noch über eine Woche bleiben, da dann erst die Pouchschlauche gezogen werden. Chemo brauch ich keine - alles sauber

Liebe Grüße an euch und einen ganz besonderen Gruß an Ricka

Mila

Hallo Eckhard,

hab heute mit meiner Ärztin telefoniert - Blutungen sind, wie du sagst, eine Folge der TUR-B. Ich hab ein Antibiotikum bekommen.

In meinen schlaflosen Nächten hab ich mich im Internet über orthotope Neoblase und Pouch informiert. Mir scheint, dass die OP-Technik sich zunehmend weiterentwickelt hat (gerade in den letzten Jahren), dass es nicht mehr - wie du anführst - bei der Hälfte der Frauen zu Problemen führt.

Dennoch werde ich im OP-Vorgespräch nochmal detailliert nachfragen - gut informiert bin ich mittlerweile. Und was nicht zu unterschätzen ist: Ich hab Vertrauen in meine Ärztin.

Schönen Abend

Mila

HILFE

Ich hab seit 2-3 Tagen leichte Schmerzen im Blasenbereich und seit heute relativ viel Blut im Urin - deutliche Rotfärbung. Können das harmlose Blutungen der Wunde sein? So schnell kann doch kein Tumor nachwachsen? Mach mir Sorgen und möchte nicht jetzt schon wieder in die Klinik zurück. Werd aber morgen mal bei meiner Ärztin anrufen. Aber vielleicht könnt ihr mir mit euren Erfahrungen schon mal zu einer ruhigeren Nacht verhelfen!

Liebe Grüße

Mila

Ihr Lieben,

es tut gut eure Kommentare zu lesen. Ich hab - so gut es meine Zeit zulässt mit lebhaftem Kind und lebhaftem Hund (übrigens ein Labradoodle :-)) - in den Geschichten und Beiträgen gestöbert.

Die nächste Woche werde ich nochmal nutzen um die Familie und liebe Freunde zu treffen. So komme ich nicht so viel ins Grübeln - dafür bleiben dann nur die Abendstunden - da packt mich ehrlich gesagt manchmal schon eine unglaubliche Panik. Aber sie vergeht wieder - und am Morgen hat mich der Alltag wieder.

Ich bin unglaublich dankbar für meine kleine Tochter, denn durch die OP und die Diagnose Krebs werde ich keine Kinder mehr bekommen können und auch kein Kind mehr adoptieren können.

Was mir noch nicht so klar ist: Wie lang ist der Schnitt bei der OP? Wie viele und welche Schläuche habe ich nach dem Aufwachen? Das war sehr unterschiedlich in den einzelnen Geschichten. Ich möchte einfach wissen, was auf mich zukommt.

Herzlichen Dank für all die lieben Antworten - das tut so gut! Ich hoffe, ich kann das bald zurückgeben!

Liebe Grüße

Mila

Vielen Dank für die aufbauenden Worte - das tut gut - und akzeptieren kann man ein "damit kann man gut leben" eben nur von ebenfalls Betroffenen. und da macht es auch Mut.

Die Harnröhre bleibt - wenn möglich und so wird die Neoblase damit verbunden. Ich bin im Moment laut CT und Röntgenthorax metastasenfrei. Von Chemo war nicht die Rede. Es besteht die Gefahr, dass nach der OP im Laufe der Zeit in der Harnröhre Rezidive entstehen, aber das wäre durch engmaschige Kontrollen in den Griff zu bekommen. Eure Hinweise auf Chemo verunsichern mich. Muss ich auch mit einer Chemo rechnen?

Wahrscheinlich hab ich auch noch Glück im Unglück und kann vielleicht tatsächlich nach der OP gut mit der Neoblase leben. Aber das tröstet mich im Moment nicht wirklich. Die Angst, dass was schief geht bei der OP, ist groß. Und auch die verlorene Zeit mit meiner Tochter schmerzt. Aber in ein paar Monaten ist das vielleicht alles vergessen und wir genießen unser Familienleben.

Liebe Grüße

Katrin

Ihr Lieben,

ich hatte heute Befundbesprechung. Blase muss raus - Gebärmutter auch - ich bekomm eine Neo-Blase (wenn möglich). Tumor ist hochgradig aggressiv und muskelinvasiv: mindestens pT2B / high grade. Op-Termin ist für den 21.03. angesetzt.

Ein harter Schlag - das muss man erstmal begreifen.

Seid lieb gegrüßt

eine heute - recht verzweifelte - Mila

Ihr Lieben,

meine Tur-B hatte ich am Donnerstag. Es waren 2 Tumore (Urothelkarzinome), die reslos abgetragen werden konnten. CT war ohne Befund. Ergebnis de Tumorproben erhalte ich Ende der Woche in einem Gespräch mit der Ärztin. Heute Vormittag wird der Katheter gezogen und wenn ich dann 2-3 mal problemlos pinkeln konnte, darf ich nach Hause. Urin war heute wieder blutig, aber ich hab das Gefühl, das sind eher Blutfetzen, die sich auflösen (sieht man im Schlauch ganz gut).

Schmerzen hatte ich v.a. wenn ich auf die Toilette gegangen bin.

Groß einschränken muss ich mich zu Hause nicht. Hab Kind und Hund zu Hause. Tragen (Kind) und Gassi gehen wär kein Problem. Nun gehn wir aber mit unserer Hündin (große Rasse) schon stramme 2 Stunden. Macht das wirklich nichts? Essen und trinken darf ich auch alles.

Sorry für vielleicht dämliche Fragen, aber ich bin einfach ein wenig unsicher und möchte nichts riskieren.

Seid lieb gegrüßt

Mila - NOCH im Krankenhaus, aber nicht mehr lang

Vielen Dank euch allen!

Krümelchen: Auf meine Frage (nach der Blasenspiegelung), ob der Tumor bös- oder gutartig sei, meinte die Ärztin, dass ihr in dieser Form noch kein gutartiger untergekommen sei. Das war recht eindeutig. Aber die endgültige Diagnose muss ich natürlich noch abwarten.

Ich bin recht positiv gestimmt und werde den Abend mit meinem Mann und unserer kleinen Tochter genießen, bevor ich morgen früh ins Krankenhaus fahre.

Seid lieb gegrüßt!

Mila

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Kommentare. Wie gut Worte doch tun, erlebe ich gerade jetzt in den Tagen der Unsicherheit. Ihr habt natürlich recht - noch ist alles halb so schlimm. Ich meld mich, sobald ich mehr weiß!

Euch eine gute Nacht!

Mila

Guten Abend zusammen,

ich bin 36 Jahre, seit 3 Wochen Mama einer 19 Monate alten Adoptivtochter und seit letztem Mittwoch betroffen von der Diagnose "Blasentumor" (Arztbesuch aufgrund von sichtbarem Blut im Urin). Gestern hatte ich einen Termin in einer urologischen Klinik, bei der bei der Blasenspiegelung der Verdacht bestätigt wurde: mehrere bösartige Tumore. Ultraschall der Nieren war unauffällig. Morgen habe ich einen Termin zur Röntgenthorax und am Donnerstag ist die OP. Am Freitag die CT (Termin morgen war nicht mehr möglich).

Wie sehr uns die Diagnose getroffen hat, brauche ich euch nicht zu sagen.

Ich habe die letzten Tage viel in diesem Forum gelesen - Geschichten, die mir Mut machen und Geschichten, die mir Angst machen! Nun wollte ich mich auch kurz vorstellen um nicht nur ein heimlicher Mitleser zu bleiben!

Seid herzlich gegrüßt!

Mila