Beiträge von Mila

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an die Pouch-Träger: Ich hatte ja schon immer Probleme mit Stenosen. So schnell wie sie in einem tageschirurgischen Eingriff entfernt wurden, so schnell wuchsen sie wieder nach. Vor 2,5 Jahren hatte ich in Hamburg einen YV-Schnitt, der 2 Jahre für Ruhe gesorgt hat. Wobei ich auch das Gefühl habe, dass der Katheter, den ich ab da genutzt habe, dafür gesorgt hat: der Infyna von Hollister. Leider gab es im Juli einen Versorgungsengpass und ich musste vorübergehend auf alternative Katheter umsteigen. Die Folge war eine Stenose, der man beim Wachsen fast zuschauen kann... Diese führt zu Schmerzen beim Katheterisieren und der Eingang wird zunehmend enger.

Jetzt war ich heute in Fulda zum Gespräch, da mir diese Klinik von mehreren Seiten empfohlen wurde. Der Besuch hat mich dann letztendlich ziemlich verwirrt: Die Meinung dort: Die Lösung ist einen Katheter mit CH 18 setzen zu können, also Stenose entfernen und dann Dauerkatheter mit CH 18 setzen. Dann sollte auch mit CH 18 dauerhaft katheterisiert werden. Bei den geringsten Problemen einen Katheter mit CH 18 auch über Nacht fixieren um den Eingang zu dehnen. Ich kann mich aber dunkel erinnern, dass meine Ärztin damals nach der Op meinte, dass mein Zugang für max. CH 14 gebaut wäre... Kann man so einfach überall einen CH 18 setzen?

Schließlich hat sich der Arzt meinen Zugang angeschaut und meinte, er könnte das auch schnell abtragen, mir einen Dauerkatheter mit CH 18 setzen für 10 Tage und ich geh gleich wieder heim (bzw. fahr mit dem Zug 3 Stunden heim...). Schon allein das Berühren der Stenose tut weh, insofern habe ich das abgelehnt. Jetzt würde mich aber interessieren, ob das bei irgendwem schon mal so abgelaufen ist? Stenose - ohne Betäubung - entfernen. Fühl mich ja schon wie ein Weichei...

Hab jetzt einen offiziellen Op-Termin mit Vorabgespräch, bei dem ich meine Bedenken ansprechen möchte. Fulda ist für mich von den empfohlenen Kliniken die streckenmäßig näheste. Deswegen tendiere ich schon dazu.

Jetzt hoffe ich, ich habe euch mit meinen Ausführungen nicht so verwirrt, wie ich heute war. Wie gut, dass die Deutsche Bahn mit Verspätungen und überfüllten Zügen für Ablenkung gesorgt hat.

Seid herzlich gegrüßt

Mila

Danke euch.

Lofric hatte ich am Anfang und bin damit leider gar nicht zurecht gekommen.

Meine Apotheke hat nun Infyna CH14 auftreiben können und die werde ich nun nehmen (so lang es geht im Wechsel mit meinen noch übrigen CH16) und dann sind die CH16 hoffentlich wieder lieferbar...

Liebe Grüße

Mila

Hallo zusammen,

auch wenn ich mich gerade sehr rar mache, da so viele Arbeits- und Familienaufgaben meine Zeit "fressen" , lese ich nach wie vor fleißig mit.

Ich habe ein Problem mit meinen Kathetern - vielleicht geht es jemandem ebenso? Seit 2 Jahren verwende ich die Infyna von Hollister CH16 und komme mit diesen sehr gut zurecht. Sie wurden mir damals nach der letzten Revisions-Op in HH empfohlen und vielleicht sind auch die Katheter mit ein Grund, dass meine Verwachsungen sich mittlerweile in Grenzen halten. Im Moment lassen sich die Katheter aber bei keinem Großhändler bekommen und Hollister selbst sagt (Apotheke und ich haben angerufen), dass es im Moment einen Herstellungsstopp gibt und man nicht sagen kann, wann wieder Katheter auf Lager sind... Hollister konnte mir keine sinnvolle Alternative zu Infyna vorschlagen. Jetzt hab ich noch für 2 Wochen Vorrat, dann muss ich auf andere Katheter umsteigen.

Hat jemand das gleiche Problem? Kennt jemand einen Katheter, der Infyna ähnelt? Nelatonspitze, hydrophil, relativ fest.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Irmi,

ich hatte einige Revisions-Ops wegen Verwachsungen am Bauchnabel, die den Zugang verengt haben. Letztendlich kam das Problem immer wieder und die Abstände wurden kürzer. Ich habe mich dann deutschlandweit informiert, wo häufig Revisions-Ops beim Pouch durchgeführt werden. Für dich könnte Wuppertal (Prof. Dr. Roth) interessant sein. Ich war damals in HH bei Frau Prof. Dr. Fisch (da ich aus dem Süden komme, gab es in meiner Nähe leider keine entsprechende Anlaufstelle). Die Op ist mittlerweile 2 Jahre her und ich komme ganz gut klar, davor hatte ich alle 6 Monate eine Revisions-Op.

Alles Gute

Mila

Ihr Lieben,

ich weiß, ich mache mich hier ein bisschen rar...

Aber es hat mich heute soooo sehr gefreut, die lieben Geburtstagswünsche von euch zu lesen. 💖

Ich lese nach wie vor fast täglich hier im Forum - und bin oft tief berührt und fühle mich euch nach wie vor tief verbunden. So oft habe ich hier Trost, Unterstützung und Anteilnahme erfahren.

Es geht mir gut. Meine letzte Revisions-Op ist nun bald 2 Jahre her und ich habe nur geringe Probleme durch minimale Verwachsungen. Ein großer Erfolg! Ich arbeite mittlerweile wieder mehr und habe eine 1. Klasse übernommen, was mir unheimlich viel Spaß macht. Auch meine Tochter ist mittlerweile ein stolzes Schulkind. Unsere gemeinsame Zeit ist nach wie vor sehr kostbar für mich und wir unternehmen viel miteinander.

6 Jahre sind es nun bald, dass aus meiner Blase ein Pouch wurde - und aus furchtbarer Angst Zuversicht und große Dankbarkeit.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Heike,

ich habe auch einige Erfahrungen mit dem DK beim Pouch machen dürfen. Auch ich musste sehr viel spülen, da der DK häufig verstopft war. Beim Katheterisieren bewegt man den Katheter ja auch hin und her und wenn er doch recht starr liegt, passiert das eben schnell, dass die Katheteraugen durch kleine Schleimfetzen verstopfen. Ich konnte trinken so viel ich wollte, das half wenig.

Wunde Stellen vom Schlauch kenne ich auch... Ich habe mir immer eine Kompresse auf den Bauch, unter den Schlauch gelegt und dann ein sehr enges T-Shirt darüber gezogen, das das Ganze dann fixiert hat. Es gibt doch auch so Nierenwärmer, die könnten auch recht gut fixieren?!

Alles Gute für euch

Mila

Liebe hope 44,

bar65 kann ich eigentlich nichts mehr hinzufügen - ich sehe es genauso.

Wir sind im gleichen Alter und wohnen nicht weit auseinander - vielleicht hast du mal Lust auf ein Treffen? Bei mir werden es nun bald 6 Jahre seit meiner Krebserkrankung und somit bald 6 Jahre Leben mit Pouch. Meine Angst wurde immer kleiner - verschwunden ist sie nie ganz, aber sie ist mittlerweile so klein, dass es sich gut mit ihr leben lässt.

Alles Gute für dich

Mila

Liebe Sandy,

es tut mir so Leid, was du alles durchmachen musst! Ich hoffe dir kann schnell geholfen werden!

Von ganzem Herzen alles Gute

Hallo zusammen,

ich wollte euch mal ein kurzes Update aus meinem Leben geben.

Seit September arbeite ich wieder mehr und bin nun Klassleiterin einer 1. Klasse. Der Anfang war recht arbeitsintensiv und der Schulvormittag mit den kleinen Zwergen kann ganz schön anstrengend sein, aber ich liebe meinen Job und genieße es wieder mittendrin zu sein.

Meine Tochter ist nun auch stolze Erstklässlerin und macht das unglaublich gut.

Pausenaufsicht muss ich auf eigenen Wunsch nicht machen. Dennoch ist es für mich nach wie vor problematisch regelmäßig auf die Toilette zu gehen. Die Kids brauchen länger, da wartet noch ein dringendes Gespräch, das muss noch kopiert werden... In den ersten Wochen bin ich erst gegen Mittag auf die Toilette gekommen... Aber ich arbeite an mir.

Mein GdB ist nun - nach mehreren Widersprüchen - auf 70 dauerhaft festgelegt worden. Der Kampf hat sich gelohnt. Für den Pouch gab es 60, für den Verlust der Gebärmutter (im Hinblick auf mein Alter) 20.

Wir sind wohl im Alltag angekommen - macht manchmal müde , aber alles in allem geht es mir richtig gut.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Sandy,

wie schön dich zu lesen! Alles Gute für deine Genesung!

Liebe Grüße

Mila

Liebe Sandy,

von Herzen alles alles Gute! Bin in Gedanken bei dir!

Alles Liebe

Mila

Liebe Sandy

ich hatte keine Magensonde - das wäre nur eine Option bei Komplikationen gewesen.

Mein Gewichtsverlust hielt sich auch in Grenzen - ich habe 5 kg abgenommen.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Mausi,

diese Angst kenne ich auch... Auch wenn der Kopf einen guten Plan hat, packt einen immer wieder die Angst, die alles andere ausschaltet. Am Tag hast du wahrscheinlich genug Ablenkung, aber am Abend kriecht die Angst wieder hoch.

Die Angst vor den Schmerzen nach der Op wurde mir hier im Forum recht gut genommen - die Medizin hat mittlerweile so viele Möglichkeiten Schmerzen zu minimieren, dass man da vertrauen darf. Ich hatte wirklich so gut wie keine Schmerzen.

Wie gut man mit der Ersatzblase zurechtkommen wird? Da habe ich mich auf all die positiven Erfahrungen verlassen. Es kann gut werden - wieso nicht bei mir?

Dann ist da aber noch die Angst vor all den ungewissen Dingen, die passieren könnten, die man nicht einschätzen kann... Ich wünsche dir sehr, dass du jemanden hast, mit dem du die Angst "teilen" kannst. Jemand, der einfach da ist, wenn die Angst wieder übermächtig ist. Mein Mann war oft eine große Stütze. Aber ehrlich gesagt hat mir am Abend, wenn die Angst so richtig zugeschlagen hat, meine Hündin geholfen. Während ich zitternd und weinend auf dem Sofa saß, legte sie ihren Kopf auf meinen Schoß und blieb ganz ruhig liegen, so nach dem Motto: Ist ok, dass du Angst hast - ich bin da und halte das mit dir aus. Intuitiv tat sie einfach das beste in diesem Moment.

Die Abende vor der Op habe ich einfach Filme und Serien geschaut bis ich hundemüde war, so dass ich nicht groß zum Nachdenken kam.

Liebe Mausi,

ich wünsche dir sehr, dass es leichter wird die Angst auszuhalten oder du sie zumindest zeitweise vergessen kannst.

Von Herzen alles Gute

Mila

Liebe Einfach ich,

ich hatte bereits einige Revisions-Ops, allerdings wegen einer anderen Problematik, nämlich Verwachsungen am Bauchnabel. Deswegen helfen dir in dieser Hinsicht meine Erfahrungen kaum weiter...

Auf jeden Fall ist es wichtig einen Arzt / eine Klinik zu finden, die in diesem Bereich umfangreiche Erfahrungen hat. Der Pouch wird nicht mehr oft operiert und Ärzte, die sich mit Revisions-Ops beim Pouch auskennen, sind rar. In Deutschland sind Wuppertal, Fulda und Hamburg - so weit ich weiß - sehr gute Anlaufstellen.

Alles Gute für dich

Mila

Liebe Mausi,

ich komme auch aus dem Süden. Ich wurde im Klinikum Augsburg operiert. Mein Wunsch war eine orthotope Neoblase. Allerdings wurde es dann aufgrund eines auffälligen Schnellschnitts der Harnröhre ein Mainz Pouch. Aufgrund der Verwachsungsprobleme an meinem Bauchnabel hatte ich dann vor einem Jahr einen Termin im Münchner Klinikum Rechts der Isar bei Prof. Dr. Gschwend. Ich empfand ihn als sehr einfühlsamen und kompetenten Arzt. Im Bereich der orthotopen Neoblase ist die Klinik sicher sehr versiert. Falls München für dich eine Option ist, dann hole dir doch dort eine Zweitmeinung ein.

Alles Gute für dich

Mila

Liebe Maggi,

ich wünsch dir alles Gute. So ein DK ist nervig - ich kann das gut nachfühlen. Ich hoffe es lohnt sich und du hast dann wieder für lange Zeit Ruhe.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Maggi,

alles Gute für die Op! Und danach hoffentlich wieder mindestens 13 Jahre unbeschwerte Pouch-Zeit!

Liebe Grüße

Mila

Danke, liebe Christina, für deine lieben und verständnisvollen Worte!

Ihr Lieben,

kennt ihr das auch? Ein vermeintlich verständnisvolles Gespräch endet für euch völlig absurd und verletzend, aber ihr lächelt es weg und seid geflasht.

Der Mann einer Cousine meiner Kollegin ist verstorben. Am Nachmittag würde sie auf dessen Beerdigung gehen. Er hatte Krebs, hat lange gekämpft. Sie meinte, es war so furchtbar, weil er nichts gespürt hat und dann die tödliche Diagnose. Aber das wisse ich ja am besten. Ja, meinte ich, keine Schmerzen zu haben, ins Krankenhaus zu gehen und dann aufzuwachen und sich erstmal ins Leben zurückzukämpfen, das war eine Grenzerfahrung. Ja, meinte sie, das war bei ihr ähnlich - als sie einen Kaiserschnitt hatte... Man wacht auf, es geht einem schlecht und plötzlich mit Baby...

Es ist eine liebe Kollegin und ich schwankte in diesem Moment zwischen ehrlicher Reaktion und einfach-weg-schlucken. Es hat mich extrem getroffen... Mein Schmerz damals, krebskrank, nach einem jahrelangen erfolglosen Kinderwunsch, zwei Fehlgeburten und dann dem besten Schritt in meinem Leben - dem Schritt zur Adoption - endlich Mama von einer wundervollen Tochter, die selbst so viel durchgemacht hat und endlich eine sichere und verlässliche Familie und vor allem eine Mama braucht... Krank zu sein war furchtbar, nicht da sein zu können für meine kleine Tochter war unerträglich. Das ist MEIN Schmerz - jeder hat seinen und vielleicht fällt es deshalb oft so schwer den des anderen zu verstehen.

Ich glaube, ihr kennt das.... Kommentare, die wirklich nicht böse gemeint sind, aber so mitten in den Schmerz treffen.

Mila

Danke, liebe Kathi.

Teile des Darms, die eigentlich frei beweglich sind/sein sollten, sind in Folge der Op mit dem Pouch verwachsen. Würde man nun operativ die Verwachsungen lösen, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass neue Verwachsungen entstehen. Aber vielleicht gibt es auch da bald erfolgreichere Op-Techniken, wer weiß. Bis dahin versuche ich das Problem anderweitig in den Griff zu bekommen.

Da hier doch einige langfristig Probleme mit dem Darm haben, möchte ich nochmal auf die Dünndarmfehlbesiedlung hinweisen. Mir fehlt die sogenannte Ileozökalklappe zwischen Dünn- und Dickdarm, was evtl. dazu geführt haben könnte, dass Bakterien aus dem Dickdarm in den eigentlich bakterienarmen Dünndarm gewandert sind. Auch das kann eine Ursache für den Reizdarm sein.

Liebe Grüße

Mila