Beiträge von Mila

Hallo zusammen,

ich hatte heute meine Magen-Darm-Spiegelung. Eigentlich alles top, bis auf Verwachsungen (Darm - Neoblase), die wohl den Darm beeinträchtigen und die Schmerzen verursachen. Eine Op könnte das Ganze kurzzeitig beheben, doch dann würde es wieder von vorne losgehen. Eine Diät wäre möglich, aber mein Arzt meinte, da würde kaum mehr etwas an entsprechend verträglichen Lebensmitteln übrig bleiben und die Lebensqualität extrem einschränken. Nun soll ich 4 Wochen Iberogast nehmen und dann sehen wir weiter. Eine Dünndarm-Fehlbesiedlung könnte auch noch eine mögliche Ursache sein, das würde man dann als nächstes abklären. Beruhigend für mich war auch, dass die Gefahr eines Darmverschlusses extrem gering ist. Denn davor habe ich schon Angst, wenn ich wieder mal extreme Bauchkrämpfe habe und mit Übelkeit zu kämpfen habe.

Somit ist ein weiterer Schritt getan und ich hoffe, dass die Beschwerden besser werden.

Der Europapark Ausflug war übrigens genial! Es gibt dort sooo viel zu entdecken und zu bestaunen. Wir haben die Zeit sehr genossen!

Liebe Grüße

Mila

Liebe Gabi,

ich hatte bisher einen GdB von 80.

Wer noch einen entscheidenden Tipp für mich hat, immer her damit.

Danke euch!

Mila

Hallo zusammen,

eben kam Post vom Versorgungsamt.

"Wir haben die von Ihnen eingereichten Unterlagen berücksichtigt und versorgungsärztlich ausgewertet. Danach liegt nach Ablauf der Heilungsbewährungszeit kein Hinweis für ein Rezidiv oder Metastasierung der Tumorerkrankung vor. Die jetzt noch bestehenden Folgen der Erkrankung und ihrer Behandlung können noch mit einem GdB von 50 bewertet werden."

Jetzt habe ich noch einen Monat Zeit um erneut Stellung zu nehmen...

Was mich persönlich ungemein ärgert, ist, dass hier nur mit Rezidiven und Metastasen argumentiert wird. Sollte das allein ausschlaggebend für den GdB sein, dann hätten sie das auch beim letzten Schreiben so formulieren können.

Was meint ihr? Ist GdB 50 angemessen? Wie ist / war das bei euch?

Liebe Grüße

Mila

Hallo zusammen,

am Donnerstag, den 26.04. steht nun die Magen-Darm-Spiegelung an. Ich habe nun seit ca. 2 Monaten einen leichten, aber dauerhaften Schmerz in der rechten Seite - verknüpft mit häufigen Bauchschmerzen und -krämpfen. Der Gastroenterologe meinte, dass man bei einer Engstelle/einem Knick im Darm nicht operieren, sondern ernährungstechnisch versuchen würde das Ganze zu erleichtern. Ich bin gespannt und werde berichten. Ich möchte einfach Gewissheit haben.

Um mir die Wartezeit zu verkürzen fahre ich mit der besten aller Töchter nach Rust. Denn abgesehen von den leichten Nachwehen vom Krebs ist mein Leben richtig schön.

Beste Grüße

Mila

Ich freu mich schon die Münchner und In-der-Nähe-Wohnenden mal "real life" kennen zu lernen!

Liebe V.S.,

ich hatte nach der Blasenspiegelung innerhalb von 3 Tagen die Tur-B. Auch bei mir wurde schon nach der Blasenspiegelung der Verdacht ausgesprochen, dass der Tumor wohl bösartig sei, wobei das erst durch die Tur-B bestätigt werden kann. Ihr habt den Termin erst Ende April? Das finde ich schon recht lang. Informiert euch und sucht euch eine Klinik mit einer erfahrenen Urologie in Bezug auf Blasenkrebs. Vielleicht seid ihr aber auch schon gut aufgehoben?

Alles Gute!

Mila

Also, als ich vor 5 Jahren die Diagnose bekam, gings ums Überleben... Wenn man Glück hat, wird er rechtzeitig erkannt und ist entsprechend "gut" behandelbar.

Ansonsten würde ich sagen, das ist nur dein Eindruck!

Mila, die hofft, noch viele Jahre leben zu dürfen und jedes Jahr davon genießen wird

Hallo Guste,

ich war schon viel schwimmen mit meinem Pouch (Schwimmbad, Meer), das geht problemlos. Bisher hatte ich auch nie Probleme mit Entzündungen im Pouch. Sollte Sand am Bauchnabel hängen, würde ich ihn vorher kurz abwaschen / säubern.

Liebe Grüße

Mila

Liebe Sabine,

wollte dir noch ganz persönliche gute Wünsche hier lassen. Die Erleichterung kann ich so gut nachvollziehen. So ist es gut, so soll - nein so muss es bleiben!

Drück dich

Mila

Liebe Luziekatze,

ich habe auch seit 5 Jahren einen Pouch und komme gut damit klar. Bis auf das Katheterisieren ist alles genauso möglich und machbar wie vor der Op. Ich hatte immer wieder Probleme mit Stenosen am Stoma, aber das ist ein doch relativ kleines Problem. In meiner Lebensqualität fühle ich mich nicht eingeschränkt. Ich schlafe nachts auch durch - das macht mein Pouch gut mit. Wenn er doch zu voll sein sollte, weckt er mich.

Die ersten Tage nach der Op waren ein auf und ab - aber nach einer Woche ging es rapide aufwärts. Eine Darmspiegelung wurde bei mir übrigens vor der radikalen Zystektomie nicht gemacht.

Ich komme zwar auch aus dem Süden, aber in Bezug auf eine AHB kann ich dir leider keine Tipps geben. Ich war in Freyung, aber auf eigenen Wunsch, da mir vor allem die Zeit mit meiner Familie wichtig war und man dort Familienzimmer und immerhin eine Onkologie hatte. Aber für den Umgang mit einer Neoblase / einem Pouch war ich dort völlig fehl am Platz.

Ich wünsche dir alles alles Gute für die Op!

Mila

Hallo ihr Lieben,

ich kann mich nicht erinnern, dass ich jemals so aufgeregt vor einer MRT war. Aber alles gut. Ohne Befund. Erstmal beruhigend.

Als nächstes gehe ich nun eine Darmspiegelung an. Irgendeine Ursache muss es ja geben. Mein Darm zickt sowieso recht oft, hätte ich vielleicht schon eher mal machen müssen.

Euch lieben Dank fürs Mitüberlegen und Mitzittern - manchmal bricht die Angst einfach durch, auch wenn man meint, man hätte sie überwunden.

Liebe Grüße

Mila

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Antworten!

Der Schmerz nimmt leider zu - und ist konstant vorhanden, seit nun ca. 4 Wochen. Ein Bruch wäre ja vielleicht eine recht harmlose Ursache, die man ganz gut beheben kann? Ich hoffe das MRT morgen gibt Aufschluss und es gibt eine harmlose Ursache. Ich halte euch auf dem Laufenden!

Mila

Liebe Sana,

hätten das nicht Urologe oder Frauenärztin im Ultraschall, durch Abtasten erkennen müssen?

Ehrlich gesagt bin ich schon beunruhigt... aber bald gibt es hoffentlich eine harmlose Ursache.

Mila

Hallo zusammen,

der Schmerz in der rechten Leistengegend ist nun seit 3 Wochen konstant, v.a. beim längeren Sitzen und Bücken. Kein heftiger Schmerz, aber eben unverändert. Besuch beim Urologen: unauffällig. Besuch bei der Gynäkologin: unauffällig. Die Zyste dort ist unverändert zum letzten MRT, dürfte also keine Schmerzen verursachen. Allerdings habe ich wohl eine Menge Luft im Bauch und hatte auch in den letzten Wochen recht häufig Bauchkrämpfe und abwechselnd Verstopfung / Durchfall. Nun steht ein MRT an und wenn dort auch nichts auffällig ist, dann eine Darmspiegelung. Bin gespannt.

Morgen wird meine Blase 5 Jahre alt! Wir feiern mit einem Kinobesuch!

Mila

Ach ja, lustig mal wieder die Befunde der beiden Ärzte: Urologe meinte einen vergrößerten Eierstock zu sehen und die Zyste wäre recht sicher dem Eierstock zuzuordnen. Gynäkologin konnte keinen Eierstock ausmachen, der wäre wohl bei meinen Werten eh viel zu klein um ihn zu erkennen und die Zysten wären recht sicher Lymphozelen. So im Nachhinein wäre alles ein bisschen leichter, wenn die Eierstöcke mit entfernt worden wären.

Liebe Aseg,

hier meldet sich noch ein Pouch, der bald 5 Jahre alt wird. Ich bin dicht und schlafe jede Nacht durch. Meine Blase ist groß, aber ich kann sie gut entleeren, somit muss ich nicht alle 4 Stunden auf die Toilette. An der Scheide wurde auch bei mir nichts verändert. Einzig Probleme mit Verwachsungen am Stoma sind bei mir lange ein Problem gewesen. Ein guter Operateur ist wichtig, aber dann kann ein Pouch sehr wohl recht unproblematisch sein.

Alles Gute

Mila

Danke, liebe Gabi.

Bei der Frauenärztin war ich auch vor kurzem - sie konnte keine Zysten erkennen. Meinte, alles sähe gut aus. Denke aber, die Zysten sitzen weiter oben - da hat sie gar nicht kontrolliert. Was orthopädisches würde ich ausschließen, so fühlt es sich nicht an. Ich werde wohl nochmal zum Urologen gehen - der müsste doch per Ultraschall eine derart große Zyste erkennen können....

Der MRT Befund ist 8 Monate alt - die 6 cm hab ich nicht gespürt - aber evtl. ist die Zyste ja weiter gewachsen und bereitet mir deshalb nun Beschwerden.

Als das Ganze anfangs als bedenklich eingestuft wurde (1 Jahr nach der Op), hat sich keiner so recht rangetraut. Seitdem heißt es, man beobachtet und geht zu 90 % von etwas Harmlosen aus. Ich bin damals vom Urologen zum Gyn und wieder zum Urologen... keine eindeutige Diagnose. Die Zysten sind quasi in jedem MRT vorhanden und verändern nur die Größe.

Mila

Hallo zusammen,

ich habe seit ca. einer Woche einen unangenehmen Druck im rechten Bauchbereich - Leistengegend. Es fühlt sich an, als würde etwas unangenehm auf die anderen Organe / Nerven drücken. Strahlt bis ins Bein aus. Ich war vor 2 Wochen zur Nachsorge beim Urologen - Nieren, Neoblase, alles ok.

Nun gibt es bei mir seit der radikalen Zystektomie das Problem mit Zysten, die man nicht wirklich zuordnen kann (Lymphozelen, Eierstock?). Ich hatte bisher keine Probleme oder Schmerzen und somit wurde auch nie etwas unternommen, sondern der Verlauf wird beobachtet. So stand es im letzten MRT:

MRT_06_2017.jpg

Was haltet ihr davon?

Danke euch!

Liebe Grüße

Mila

Lieber Andy,

so ist es gut, so soll es bleiben!

Dein Beitrag sprüht nur so von Energie und Lebensfreude und steckt an!

Alles Liebe und Gute

Mila

Liebe Katharina,

danke für deine Tipps.

Ich bin Grundschullehrerin. Im Moment fülle ich Stunden auf in einer dritten Klasse, möchte im nächsten Jahr aber gern eine erste Klasse übernehmen.

Der Toilettengang stresst mich in der Schule schon. Ich habe 20 min Pause. Bis die Kids angezogen und draußen sind und ich endlich im Lehrerzimmer angekommen bin, bleiben mir meist noch 10 min. Dann gewinnt nicht immer die Toilette, sondern oft der Kaffee und der Austauch mit Kollegen. Somit trinke ich einfach ingesamt weniger und gehe erst nach Unterrichtsschluss aufs Klo. Da muss ich an mir arbeiten. Vielleicht hab ich auch im nächsten Jahr mehr Glück mit einem Klassenzimmer in der Nähe einer Toilette und dem Lehrerzimmer. Das ist jetzt nicht wirklich tragisch, aber ich habs noch nicht ganz im Griff.

Morgen setze ich mich an den Antrag.

Liebe Grüße

Mila

Danke dir. Da bekommt das Versorgungsamt einiges zu tun.

Bin gespannt. Die Ermäßigungsstunden als Lehrerin schätze ich schon sehr und sie relativieren ein wenig den Toilettenstress...

Liebe Grüße

Mila

Danke, Andreas.

Ich finde das Formular an sich sehr seltsam, man soll v.a. den Hausarzt angeben?

Die Ops wurden ja in Augsburg und HH durchgeführt, ich würde alle OpBerichte als Kopie beilegen. Ich habe mir einen neuen Urologen gesucht, bei dem ich vor einer Woche das erste Mal war. Find ihn super und würde zukünftig gern nachsorgetechnisch zu ihm gehen. Aber er hat mich jetzt eben nicht die letzten Jahre begleitet...

Wird die Einschätzung eines Urologen herangezogen? Die kopierten Berichte reichen nicht? Oder sollte ich gleich eine Einschätzung meines Urologen beilegen?

Sorry für die Unwissenheit. Mich hat das Schreiben ziemlich überrumpelt

Danke für deine Hilfe!

Mila