Hallo zusammen,
mein GdB wird neu festgesetzt und ich "darf" das Formular innerhalb von 2 Wochen ausfüllen... Ich werde meine 8 Revisions-Ops aufführen. Gibt es sonst noch was zu beachten? Ich habe nicht so früh mit dem Schreiben gerechnet, da mein Ausweis erst 2/2019 ausläuft.
Gut Nacht
Mila
Lieber Sascha,
es freut mich von dir zu lesen. Du hast eine Menge hinter dir... unglaublich.
Ich wünsche dir, dass ihr so glücklich bleibt wie auf dem Bild und 2018 ein richtig gutes Jahr wird.
Alles Gute
Mila
Hallo,
ich verwende von Hollister die Infyna und habe auch seit einiger Zeit das Gefühl, dass das Setzen des Katheters schlechter klappt und es auch zunehmend unangenehm ist. Da ich den Katheter immer mit der Einführhilfe setze, berühre ich ihn nicht und habe bisher eher an mir als an der Beschichtung gezweifelt, vor allem, da der Katheter anfangs einfach wunderbar funktioniert hat und super geflutscht ist. Durch Marks Beitrag habe ich nun einen Katheter geöffnet und mit der Hand die Beschichtung (sollten ja hydrophil beschichtet sein) getestet. Da ist keinerlei Beschichtung!!!! Der Katheter ist trocken und klebrig, absolut nicht so, wie er sein sollte und wie ich ihn eigentlich kenne. Da ich nun sowieso immer wieder Probleme mit meinem Pouchzugang habe, ärgert mich das gerade ungemein... Ich werde morgen in der Apotheke die Katheter reklamieren und Hollister kontaktieren. Da ist eindeutig was schief gelaufen. 
An euch liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
auch wenns gut läuft, sollte man sich mal melden. 
Seit meiner Revisions-Op im Juni in Hamburg geht es mir prima. Die 16er Katheter kann ich problemlos setzen - ab und zu blutet es und ich vermute mal, dass irgendwann - aber in ferner Zukunft - mal wieder eine Op nötig sein wird, aber es ist viel besser als vorher. Die Suche und die lange Reise haben sich gelohnt. Und vielleicht wird 2018 das Jahr ohne Op. 
Die Wechseljahre haben mich fest im Griff - haut schon rein mit 41. Das werde ich mit einer Heilpraktikerin angehen. Wird schon.
Im März wird meine Blase 5 Jahre alt. Mein Mann meinte heute, ob dann quasi statt Nachsorge die Vorsorge startet, weil ich ja dann wieder gesund bin. Wie lang sind denn eigentlich MRT nötig? Läuft das weiter bei euch? Jährlich?
Ich bin sehr froh euch vor 5 Jahren hier gefunden zu haben. Und ich bin soooo froh, dass ich nach 5 Jahren so leben kann und darf wie ich lebe. Jeden Tag aufwachen und einschlafen mit seinen Lieben ist was wunderbares!
Mila 
Liebe Monka,
neben der Angst um dich und wie es weitergehen wird, treibt dich die Sorge um deine Kinder um. Das kann ich gut nachvollziehen. Aber auch deine Kinder spüren deine Angst und sind sicher in Sorge. Versuche sie dennoch mit einzubeziehen und ihnen kindgerecht zu sagen, was da alles auf dich, auf euch zukommt. Nichtwissen schürt oft viel größere Ängste. Auch wenn einen so eine Situation oft sprachlos macht, versuch mit deiner Tochter zu sprechen. Sollte sie schulisch einbrechen, dann würde ich auch das Gespräch mit der Lehrkraft suchen.
Alles Liebe und Gute
Mila
Liebe Monka,
ich habe mit 37 einen Pouch erhalten, der nun bald 5 Jahre alt wird. Da ich aus dem Süden komme und einen Pouch habe, kann ich dir krankenhausmäßig leider nicht weiterhelfen und ich habe auch keine Erfahrungen mit der orthotopen Neoblase. Ich war damals hin- und hergerissen zwischen Pouch und Neoblase, beides schien mir Vor- und Nachteile zu haben. Dennoch hätte ich die Neoblase bevorzugt, war und bin aber nicht unglücklich mit dem Pouch.
Bei mir ging damals auch alles so schnell wie bei dir - Op war 3 Wochen nach der Diagnose mind. PT2b G3. Da steht das Leben erstmal Kopf und die Angst ist gewaltig. Meine Tochter war damals 19 Monate alt. Du schreibst du hast zwei kleine Kinder und ich finde so eine Diagnose haut nochmal ganz anders rein, wenn man Verantwortung für so kleine Menschen hat. Letztendlich bin ich im Nachhinein ganz froh, dass alles so schnell ging. Für mich war das - glaube ich - leichter, als die Blase zu behalten und dann dauerhaft Angst vor einem Rückfall zu haben.
Liebe Monka, das ist keine einfache Zeit und auch keine einfache Op. Aber mit einer Neoblase und auch mit einem Pouch kann man sehr gut leben.
Alles Liebe
Mila
Ihr Lieben,
unser Kurzurlaub ist leider vorbei - der Zoo in Duisburg war sehenswert, das Musical "Bibi Blocksberg" ein Traum für meine Tochter. Die dazu passende CD läuft hier nun rauf und runter... 
Wir hatten tolle und entspannte Tage!
Gestern hatten wir dann das Gespräch mit Prof. Dr. Roth in Wuppertal. Mein Mann ist extra angereist, weil ich ihn dabei haben wollte. Unsere Tochter hat während des Gesprächs mit Kopfhörern Serien schauen dürfen. 
Im Moment ist der Befund ja recht unauffällig, weshalb er meinte, dass ich mit Autobougierung (Katheter über Nacht im Pouch belassen / am Bauch festkleben) das Ganze ganz gut in den Griff bekommen könnte. Außerdem sollte ich Katheter mit Tiemannspitze ausprobieren. Da ich dem Ganzen nicht so recht traue - es blutet schon wieder und schmerzt - wollte ich wissen, was denn Plan B wäre. Er würde die bestehende Narbe am Bauchnabel entlang öffnen und so den Zugang "überarbeiten". Wäre also auch keine große Sache. Fulda könne er mir da auch empfehlen.
Ich werde nun sowohl das Bougieren als auch die Tiemannspitze ausprobieren. Im Moment besteht auch kein dringender Handlungsbedarf. Es klappt ganz gut, auch wenn ich einfach das Gefühl habe, dass da langsam aber sicher wieder was wächst...
Als ich heute Abend meinen gewohnten Katheter holte um zu katheterisieren, meinte meine Tochter: Nein Mama, Dr. Roth meinte, du sollst jetzt einen anderen Katheter ausprobieren. 
So viel zu Kind und Kopfhörern... bekommen einfach alles mit die Kleinen. Ist auch ok so, ich finde es wichtig Kinder kindgemäßg miteinzubeziehen.
Noch was anderes: Nachdem es mir die letzten Wochen nicht gut ging: Kopfschmerzen, Schwindel, Hitzewallungen, wurden nun Wechseljahre diagnostiziert... Gebärmutter hab ich ja eh keine mehr und sowieso die beste Tochter der Welt, insofern trifft es mich im Hinblick auf Kinderwunsch nicht wirklich, aber dennoch ist das schon ein ganz blödes Gefühl mit 41. Hormone scheinen bei Blasenkrebs keine Rolle zu spielen, weshalb ich auch problemlos entsprechende Hormonsalben verwenden kann. Die aber ja auch wieder ein Krebsrisiko mit sich bringen... Da werde ich mich noch informieren müssen.
Liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
nachdem das "Gewebestück" abgefallen ist, läuft alles recht problemlos. Auf der einen Seite erkennt man minimal wieder eine entstehende Verwachsung, die ich auch beim Katheter setzen spüre, aber es blutet nicht mehr. Sehr wahrscheinlich wird wieder irgendwann eine Op nötig sein, aber im Moment ist es nicht akut und wird sicher noch länger gut gehen. Ich setze jetzt auf Wuppertal.
Ich hätte eine Frage zum Behindertenstatus:
Ich habe bis 2/2019 einen GdB von 80. Gibt es ungefähr eine Einschätzung, welcher GdB mir danach zusteht? Als Lehrerin bekomme ich Ermäßigungsstunden. Das sind bei einem GdB von 80 3 Stunden in der Woche, auf meine Teilzeit im Moment umgerechnet ist es 1 Ermäßigungsstunde. Nachdem ich die Hälfte meiner Pausen auf der Toilette verbringe, finde ich das auch ehrlich gesagt angemessen... Nun möchte ich im nächsten Schuljahr gerne wieder eine Klassleitung mit mehr Stunden. Da würden mir dann 2 Ermäßigungsstunden zustehen. Im Februar muss ich bereits das Stundenmaß für das neue Schuljahr angeben. Dabei muss ich dann gleich die Ermäßigungsstunden draufschlagen. Also wenn ich 17 Stunden unterrichten möchte, gebe ich 19 Stunden an. Wenn dann der GdB im Februar des laufenden Schuljahrs ausläuft und extrem heruntergesetzt wird (ich habe etwas von 20-30 gelesen), muss ich dann plötzlich evtl. 2 Stunden mehr unterrichten???? Kann mir da jemand helfen? Das Problem haben ja vielleicht mehrere von euch?
Hoffe, das war jetzt einigermaßen verständlich formuliert. 
Liebe Grüße
Mila
Ihr Lieben,
nachdem das Gewebestück gestern rabenschwarz war, ist es nun problemlos abgefallen. Die Stelle ist leicht rosa und leicht angeschwollen, blutet aber nicht und Katheter setzen ging bis auf ein leichtes Brennen gut. Ich vermute, dass der Hollisterkatheter die Verletzung nicht weiter gereizt hat und das somit abheilen konnte.
Im Moment bin ich sehr erleichtert. Vielleicht, ganz vielleicht brauch ich ja doch keine Op mehr... Hoffnung ist ja nie verkehrt. Wuppertal am 06.11. bleibt aber.
Liebe Grüße
Mila
Ihr Lieben,
ich habe eine Frage an die Pouchies!!! Klingt jetzt leider nicht so appetitlich, schon mal als Vorwarnung!
Bei mir ist ja wieder eine deutliche Verwachsung zu erkennen, die sich wie ein Wurm durch den Zugang nach außen schiebt. Mit den neuen Kathetern hat es nun nicht mehr geblutet, aber nun habe ich ein anderes Problem, das mich ziemlich verunsichert. Diese wurmähnliche Verwachsung ist nun fast schwarz und scheint nur noch an einer kleinen Stelle mit dem Zugang verwachsen zu sein. Katheter setzen schmerzt, denn ich muss ja genau an dieser Stelle vorbei... Es scheint so, als würde die Verwachsung jetzt irgendwann abfallen und dann? Hatte das schon mal jemand von euch?
Leider fühle ich mich grad auch bei keinem Arzt so richtig gut aufgehoben... Die Pouch-Fachleute hier im Süden sind ja scheinbar nicht vorhanden... HH werd ich nochmal anschreiben. Wuppertal evtl. eher angehen... auch wenn der Kurzurlaub schon komplett gebucht ist...
Vielleicht alles nicht so wild, aber mich hats grad schon extrem verunsichert...
Mila
Ich fahr mit meiner Tochter mit dem Zug nach Duisburg, also stressfrei. Mein Mann kommt dann mit dem Auto nach. Möchte ihn beim Gespräch gern dabei haben.
Danke lieber Wolfgang. Wir schauen "Bibi Blocksberg" in Essen - ein Traum wird wahr für eine 6-jährige. Wenns uns - sehr wahrscheinlich - nochmal nach Wuppertal ziehen wird, ist der Movie Park sicher auch eine tolle Option.
Liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
ich habe jetzt am 06.11. einen Gesprächstermin bei Prof. Dr. Roth in Wuppertal. Dank Herbstferien können wir das Ganze mit einem Zoobesuch in Duisburg und einem Musicalbesuch in Essen verbinden. So langsam kenne ich alle Ecken in Deutschland. 
Hollister liefert nun wieder problemlos 
und ich bin wieder auf die empfohlenen Katheter Infyna umgestiegen. Während mein Bauchnabel bei den Kathetern von Coloplast jedes Mal deutlich geblutet hat, habe ich das Problem nun mit den Kathetern von Hollister nicht mehr. Nun stellt sich mir die Frage, ob vielleicht mit den Hollisterkathetern keine Probleme aufgetreten wären... Verwachsungen sind bereits deutlich da und es schmerzt leider auch, aber blutet eben nicht mehr. Ich habe auch das Gefühl, dass ich mit den Kathetern von Hollister die Blase deutlich besser entleeren kann. Wer auf der Suche nach Kathetern für den Pouch ist, sollte Infyna von Hollister mal testen. Für mich sind deren Beschaffenheit und Beschichtung optimal.
Liebe Grüße
Mila
Liebe Jutta,
ich habe auch von Anfang an Probleme mit meinem Pouch. Mein Zugang ist zwar dicht, neigt aber extrem zu Verwachsungen, die regelmäßig entfernt werden müssen und danach leider umso schneller wieder nachwachsen. Ich hatte bereits einige Revisions-Ops, bei denen die Verwachsungen abgetragen wurden. Da das keine Dauerlösung für mich ist, bin auch ich auf der Suche nach einem Experten für Mainz Pouch. Mir wurde Frau Prof. Dr. Fisch in HH empfohlen. Dort wurde eine YV-Plastik bei mir gemacht, leider erfolglos. Dennoch hat Frau Prof. Dr. Fisch definitiv umfangreiche Erfahrungen mit dem Mainz Pouch (hat lange in Mainz gearbeitet). Außerdem habe ich nun am 06.11. einen Termin in Wuppertal bei Prof. Dr. Roth, der auch sehr versiert im Hinblick auf den Mainz Pouch ist. Dort erhoffe ich mir viel.
Das mit den "Stichen" kenne ich so nicht. Fühlt es sich wie ein Brennen an? Vielleicht eine offene Stelle?
Alles Gute für dich - bleib dran
Mila
Liebe Sabine,
juchuuuu! Auf ein glückliches Jahr, dem noch gaaaanz viele folgen sollen!
Mila
Ihr Lieben,
mittlerweile ist der Stand folgender:
Das UKE hat sich auf meine Mail gemeldet mit dem Vorschlag, dass das Granulom bei weiteren Beschwerden entfernt werden kann, gerne auch heimatnah, da müsse ich nicht extra nach HH kommen. Es hat nicht meine Ärztin persönlich geantwortet, insofern kann ich das Ganze noch dahingehend entschuldigen, dass der betreffende Oberarzt einfach keine Ahnung hatte und meine Mail wohl nur überflogen hat... Aber mit diesem Vorgehen wären wir wieder im Teufelskreis.
Der Urologe in München hat gestern deutlich gemacht, dass ich hier im Süden niemanden finden werde, der große Ahnung vom Pouch hat. Wuppertal hat auch er gelobt und wird bei Prof. Roth, den er persönlich gut kennt, nach seinen Op-Erfahrungen und Erfolgen im Hinblick auf den Pouch nachfragen.
Im Moment tendiere ich zu folgendem Vorgehen: Ich bitte um einen Beratungsgespräch in Wuppertal bei Prof. Roth, mit dem ich auch schon netten mail-Austausch hatte, und entscheide dann. @Tatjana Danke dir. Dann schicke ich da auch mal meine Unterlagen hin.
Also blöd, wenn man als Pouch Mensch im Süden wohnt.
Den Urologen in München rechne ich hoch an, dass sie ganz ehrlich gesagt haben, dass sie operativ nicht helfen können, weil ihnen die Erfahrungen fehlen, aber mir Ansprechpartner genannt haben.
Meine Krankenkasse werde ich wegen Fahrtkosten mal anrufen, denn ich war jetzt drei mal in HH, was ganz schön ins Geld geht. Wuppertal ist auch nicht um die Ecke. Bin gespannt.
Vielleicht liegt mein Glück in Wuppertal! Zumindest geht der nächste Kurzurlaub dahin!
Liebe Grüße
Mila
Liebe Tatjana,
das ist ein sehr guter Tipp! Danke!
Liebe Grüße
Mila
Ihr Lieben,
danke für eure lieben Worte.
In München erhoffe ich mir keine neuen Tipps, da geht es erstmal um Nachsorge und um einen Ansprechpartner, falls das UKE meint, man könne das Ganze mit einem DK, einer Mini-Op (die Hoffnung stirbt zuletzt) noch retten, was dann in München gemacht werden könnte.
Ich werde erstmal, wenn nötig, die Option Mundschleimhaut in HH angehen und bei Nichterfolg nach Wuppertal wechseln. Immerhin gibt es in beiden Kliniken weitere Op-Techniken abgesehen vom bloßen Abtragen der Verwachsungen, was bei mir definitiv erfolglos bleibt. Ich würde mich freuen, einmal Patienten kennen zu lernen, die eben diese Ops erfolgreich durchlaufen haben. Da müssten hier doch irgendwo welche anwesend sein?! Vielleicht helfen ja unsere Flyer im UKE!
Habe ich denn eine Chance die Fahrtkosten nach HH bei der Krankenkasse ersetzt zu bekommen? Langsam geht das ganz schön ins Geld...
Ich halte euch auf dem Laufenden!
Danke für euer offenes Ohr!
Mila
Hallo ihr Lieben,
nachdem mein Bauchnabel wirklich jedes Mal nach dem Katheterisieren ziemlich blutet, ist jetzt seit zwei Wochen auch deutlich eine Verwachsung/Schwellung (?!) zu erkennen, die extrem schnell wuchert. Das Ganze scheint ein wenig tiefer zu liegen und drückt nun nach oben durch. Also der Rand des Stomas ist völlig normal, aber von unten kommt eine Wucherung hoch. Meine Sorge ist, dass diese ziemlich schnell den Zugang dicht machen könnte.
Ich habe nun morgen einen Termin bei einem Urologen in München und außerdem das UK Eppendorf angeschrieben. Mal schaun, wies weitergeht. Ich muss mich grad sehr motivieren, dem Ganzen noch Hoffnung zu schenken - fiel mir bis jetzt immer leichter...
Ich frage mich, wo die ganzen Leute sind, die ähnliche Revisions-Ops in z.B. HH oder Wuppertal hatten? Laut den Ärzten wird das öfter durchgeführt, aber hier im Forum habe ich noch niemanden mit ähnlichen Op-Erfahrungen kennen gelernt. Vielleicht meldet sich ja doch jemand?
Drückt mir die Daumen. Ich hätte das jetzt gerne mal für lange Zeit erledigt. Ich mag nämlich langsam nicht mehr... 
Liebe Grüße
Mila
