Hallo zusammen,
auch bei mir sind die Flyer angekommen - vielen Dank! Ich habe nächste Woche einen Termin in der Uroclinik Bogenhausen und wollte da meine Flyer hinterlegen... Gioia : Dann wären wir da aber doppelt vertreten?! Würde dann ausweichen und meine Flyer ins Klinikum Dachau bringen.
Schöne Grüße
Mila
Ihr Lieben,
vielen Dank für die lieben und hilfreichen Worte. Den Urlaub werde ich ohne Frage genießen. Mir wurde bereits ein Urologe in München empfohlen, den ich gleich nach dem Urlaub aufsuchen werde. Mit HH habe ich noch keinen Kontakt aufgenommen, mache ich auch gleich nach dem Urlaub. Ich hab grad genug von DK und auch vom Antibiotikum... Ich hatte zwei verschiedene Antibiotika und mit extremen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Bis Mitte September muss es einfach gut gehen wie es ist - DANN geh ich es wieder an. Und sollte Hamburg ohne Erfolg sein, habe ich noch zwei weitere Kliniken (Wuppertal und Wolfsburg - danke Löwe - ) im Hinterkopf.
Liebe Gabi, kurz zu deinem Tipp mit dem DK: Ich habe schon auch überlegt, ob ich mir nicht selbst einen DK für wenige Tage setzen sollte um das Ganze abheilen zu lassen... Aber ich bin mir unsicher! V. a. hatte ich nun 2x das Problem, dass der DK nur mit Gewalt entfernt werden konnte. Aber das wäre für mich im Moment die beste Möglichkeit das Ganze zu verbessern. Aber ich spreche das wohl lieber im September mit dem Urologen bzw. mit dem UKE ab. Und kleinere Katheter wären vielleicht auch eine gute Idee - danke!
Ihr seid wirklich Gold wert - vielen lieben Dank!
Mila
Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Reaktionen und lieben Kommentare.
Leider blieb das Ganze nur kurz erfolgreich, es geht schon wieder los, blutet mehr denn je und schmerzt...
Mein Plan im Moment: Ich suche mir einen guten Urologen in München (irgendwelche Empfehlungen?), nehme Kontakt mit dem UKE Hamburg auf und vielleicht kann man mit einem kurzzeitigen DK ein bisschen Abhilfe schaffen. Schließlich wurde der DK nach der Op mit Gewalt entfernt und könnte durchaus eine unnötige Verletzung herbeigeführt haben. Ansonsten wäre die nächste Option der Versuch mit Mundschleimhaut...
Es geht hier um ein kleines Stück weitere Lebensqualität - das ist nichts im Vergleich zu dem, was einige hier durchmachen müssen, die ums Überleben kämpfen. Aber so lange es einfach noch besser werden könnte, bleibe ich dran. 
Im Moment mag ich aber nicht - unser Urlaub steht an: 2 Wochen auf der kroatischen Insel Hvar. Da hat ein DK nichts zu suchen. Da rufen Wasser, Sonne und Unbeschwertheit. Danach gehe ich es wieder an.
Danke euch.
Liebe Grüße
Mila
Ihr Lieben,
ich möchte euch kurz auf dem Laufenden halten und vielleicht hilft meine Geschichte ja anderen Pouchies mit Problemen bei Verwachsungen.
Am 20.07. wurde mir im UKE in HH der DK gezogen. Ich bin einen Tag vorher mit meiner kleinen Tochter mit dem Zug nach HH gereist, was alles super geklappt hat. Bei Problemen wäre mein Mann allerdings jederzeit sofort ins Flugzeug gestiegen und nachgereist um sich um unsere Tochter zu kümmern. So ganz problemlos lief der Termin dann auch nicht ab. Aber meine Kleine blieb cool. Zuerst zu viel Bakterien im Pouch - aber man entschied sich dennoch den DK zu ziehen. Aber der DK klemmte. Nach ca. 30 Minuten schaffte es dann der Oberarzt mit einem herzhaften Ruck. Mein Kreislauf war da allerdings schon extrem im Keller... Schließlich geht es darum meinen Pouchzugang schmerzfrei zu halten und wenn man den DK mit Gewalt herausziehen muss, dann macht mir das Angst... Ich hatte dann noch ein wirklich gutes Gespräch mit dem Stomatherapeuten, der mir Katheter von Hollister empfohlen hat (die es ja leider grad nicht gibt *grmpf*) und wurde mit einem Rezept für Antibiotikum entlassen.
Bis jetzt klappt das Katheterisieren schmerzfrei mit 16CH. Und das ist für mich ein wunderbarer Erfolg, dem ich aber noch nicht so ganz traue... Ich finde die Katheter von Hollister (Infyna) nach wie vor super, muss aber grad aufgrund des Patentstreits auf Coloplast ausweichen, wobei ich die von Hollister um Welten besser finde, zumindest für meinen Pouch.
Meine Reise nach HH hat sich definitiv gelohnt. Und ein bisschen was von dieser tollen Stadt hab ich auch gesehen!
Liebe Grüße
Mila
Liebe Gabi,
wünsche dir schnelle Besserung!
Ich hatte bereits mehrfach extreme Schmerzen, die aber sehr sicher auf eine Engstelle im Darm zurückzuführen waren. Dabei hatte ich auch Flankenschmerzen und das Katheterisieren war plötzlich extrem unangenehm. Es fühlte sich an, als hätte ich Steine im Bauch und die Schmerzen kamen wellenartig. Aber bei dir scheint das eine andere Ursache zu sein?!
Schon dich!
Liebe Grüße
Mila
Hallo zusammen,
Stimmbänder sind entzündet. Ursache kann die Narkose sein im Zusammenspiel mit wenig trinken (getrunken hab ich definitiv sehr viel), viel sprechen (naja... aber weniger als sonst 
) sowie heißem und trockenen Wetter (ich sag nur: Hamburg). Mir wurden Trockeninhalationen verschrieben und Sprechverbot. Nächste Woche wird dann kontrolliert.
Liebe Gabi,
das hört sich ja schlimm an bei euch. Gute Besserung für deine Familie.
Schönen Tag euch
Mila
Hallo ihr Lieben,
hab eine Narkosefrage an euch: Ich hatte ja am 28.07.17 eine Op in Vollnarkose. Seitdem leide ich zunehmend an Heiserkeit und Schluckbeschwerden. Nicht dramatisch, aber von Tag zu Tag wirds schlechter. Habe jetzt kurzfristig morgen einen Termin beim HNO Arzt ausgemacht um ausschließen zu können, dass es ein Intubationsschaden - wie auch immer geartet - sein könnte. Hatte jemand von euch auch länger Probleme?
Liebe Grüße
Mila
Danke, lieber Löwe. DK bleibt bis zum 20.07.17., also ca. 3 Wochen. Laut Ärztin sollten es mind. 2 Wochen sein.
Mila
Ihr Lieben,
Op fand wie geplant am 28.06. im UKE statt. Die Verwachsungen am Stoma wurden entfernt und eine YVPlastik angelegt - keine große Sache, wenn man es kann. Ich durfte bereits am 29.06. wieder raus. Gesetzt wurde ein 16er DK, somit habe ich diesmal auch weitaus weniger Probleme mit Verstopfungen des DKs mit Schleim. Wundschmerz hatte und habe ich so gut wie keinen - ganz komisch - hatte ich bei den letzten Ops immer. Ansonsten habe ich eher Probleme mit dem DK - mal läuft der Urin, mal nicht - mal kommt plötzlich jede Menge... Somit stöpsel ich den großen Beutel auch nur ungern ab. Am 20.07. werde ich nochmals nach Hamburg fahren, den Zugang kontrollieren lassen und den DK dort ziehen lassen (auch wenn ich da auch schon ein Profi bin 
). Es wird auch extra ein Stomatherapeut anwesend sein und mit mir gemeinsam den ersten ISK durchführen. Hört sich für mich alles super an.
Das UKE ist - finde ich - sehr gut organisiert, was Termine, Abläufe angeht. Aber auf den Stationen war bei meinem Aufenthalt deutlich zu spüren, dass für die viele Arbeit einfach zu wenig Leute da sind. Frau Prof. Dr. Fisch habe ich als kompetente und herzliche Ärztin erlebt.
Und wettermäßig haben wir uns bei Dauerregen schon manchmal in den heißen Süden zurückgewünscht.
Liebe Grüße
Mila
Lieber Virgo,
ich hoffe du und dein Pouch werdet ein wunderbares Team! Alles alles Gute für dich. Halte uns auf dem Laufenden!
Mila
Liebes Mandelauge,
das hört sich alles sehr gut an und du hörst dich so positiv und fit an! Wunderbar! Sei nicht entmutigt, wenn es auch mal einen Schritt zurück geht, das gehört dazu.
Weiterhin alles alles Gute
Mila
Liebe Lin,
deine Op liegt noch nicht lange zurück, du musst dich erst mit deiner neuen Blase arrangieren, das dauert. Ich weiß nicht, wie schnell alles bei dir ging von der Diagnose bis zur Op, wie gut du dich informieren konntest, wie umfangreich man dich über das Urostoma aufgeklärt hat. Aber ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du das Urostoma bald problemlos handhaben kannst und du keine Komplikationen hast. Mit der Zeit wird sich eine gewisse Routine einstellen.
Ich finde, dass neben der großen Dankbarkeit leben zu dürfen, durchaus auch die Wut ihren Platz bekommen sollte, dass man diesen beschissenen Mist durchmachen muss und Einschränkungen für den Rest des Lebens - und der ist hoffentlich noch lang - in kauf nehmen muss.
Alles Gute
Mila
Liebes Mandelauge,
dein Plan war auch mein Plan damals. Ich drück dir die Daumen, dass alles bestmöglichst verläuft und du mit der Ersatzblase gut zurechtkommen wirst.
Alles alles Gute
Mila
Ihr Lieben,
wir hatten gestern eine kleine Grillparty bei uns - meine Schwägerin war auch da. Sie ist sehr positiv gestimmt - da haben ihr auch die Ärzte einfach entsprechend Sicherheit vermittelt. Nach der Op hat sie ein Zeitfenster von 2 Wochen bis 3 Monate um die 7 Wochen Bestrahlungen anzugehen, aber sie möchte das - verständlicherweise - möglichst schnell hinter sich bringen.
Liebe Chris1965 , du hast darauf hingewiesen, dass die Bestrahlungen unterschiedlich verlaufen. Danke nochmal für deine ausführliche Info!!!! Meine Schwägerin hofft natürlich auf nur geringe Nebenwirkungen, aber auch das wird sich zeigen. Jetzt konnte sie erstmal mit der Familie den geplanten Urlaub antreten, der ihnen sehr gut tun wird und danach ist dann auch gleich die Op. Also beste Ablenkung! Angst hat sie keine vor der Bestrahlung. Sie hat auch keine sehr empfindliche Haut.
Meine große Nichte, fast 9, war, als ich an Krebs erkrankte, 4,5. Sie war immer wieder mal im Krankenhaus auf Besuch, hat in dem Alter wohl auch schon ziemlich viel von den Ängsten mitbekommen. Aber jetzt ist es eine kleine Hilfe, weil sie sieht, dass man wieder gesund werden kann, auch wenn erst alles unsicher ist und man oft Angst hat. Aber das Wort Krebs wird so oft umgangen und vermieden... Das ist mir damals schon extrem aufgefallen, dass es allen schwer fällt das Wort Krebs zu verwenden. Und auch meine Schwägerin sagt immer wieder: Als ich die Brustdiagnose bekommen habe. Aber das schützt vielleicht auch. Gänsehaut bekomme ich nach wie vor, wenn ich das Wort ausspreche... Meine Tochter weiß, dass ihre Tante ins Krankenhaus kommt. Als ich ihr erklärt habe, warum, habe ich auch mit mir gerungen und das Wort Tumor verwendet... und es mit dem Tumor in meiner Blase verglichen, der auch raus musste, damit er sich nicht weiter ausbreiten konnte. Hat sie gut verstanden und so akzeptiert.
Als unsere Tochter gerade mal ein paar Tage im Kindergarten war, hat sie zu Hause erzählt, dass sie heute im Kindergarten den Krebs gemalt hat. Ich bin so erschrocken, weil sie den Begriff eigentlich nicht kannte und ich aber einfach sofort an die Erkrankung denken musste. Im Gespräch mit der Erzieherin hat sich dann aber herausgestellt, dass sie ihr Sternzeichen Krebs angemalt hat...
Ich bin für eine kindgemäße Aufklärung, wenn nahe Angehörige erkranken. Unwissenheit schürt oft noch größere Ängste. Aber wenn ich daran denke, wie oft erzählt wird, wer an Krebs gestorben ist, wie schrecklich das war, wie schnell das ging - ziemlich oft leider auch, wenn Großeltern aufeinander treffen und dann die Kinder im Hintergrund spielen, dann bin ich jedes Mal froh, dass meine Tochter mich nicht mit Krebs in Verbindung bringt. Ich finde das sehr schwierig. Vielleicht kann das der ein oder andere nachvollziehen. Vielleicht mach ich mir da auch nur zu viel Gedanken.
Alles Liebe
Mila
Ihr Lieben,
habs grad schon bei Kathi geschrieben: Termin für meine Op in Hamburg steht (28.06.). Es stellt sich fast schon ein bisschen Urlaubsfeeling ein :-).
bar65 : Du hast Recht, der Plan B beruhigt mich sehr, denn da ist schon die Sorge, dass die Op wieder nichts bringt. Aber diese Op und auch der Plan B würden erstmal kaum ein Risiko mit sich bringen, so dass ich sie recht gelassen angehen kann.
Meine Schwägerin hatte heute ein Gespräch im Brustkrebszentrum der Rotkreuzklinik in München. Mein Bruder war mit dabei und sie waren beide begeistert von der Kompetenz und der Empathie der Ärzte dort. Der Befund war im Rahmen der Möglichkeiten recht gut: wenig aggressiv, mit hoher Wahrscheinlich noch nicht gestreut. Der Tumor wird nun in zwei Wochen operativ entfernt und dann folgen 7 Wochen Bestrahlung. Das lässt uns alle erstmal aufatmen. Samstag werden wir nun eine kleine Grillfeier schmeißen.
Alles Liebe
Mila
Ihr Lieben,
ich war heute in Hamburg bei Fr. Prof. Dr. Fisch im UK Eppendorf wegen der wiederkehrenden Stenosen an meinem Mainz Pouch 1 Stoma. Das war eine kleine Weltreise von München dorthin. Und es hat mich Überwindung gekostet das Klinikum zu betreten, weil ich nicht wusste, was mich erwartet. Die Erinnerungen an meinen langen Krankenhausaufenthalt sind doch nach wie vor recht präsent. Aber ich bin sehr positiv überrascht worden: Es wird erstmal nur eine kleine Op geben, die Verwachsungen werden komplett entfernt, falls das nicht möglich wird, wird durch einen V-Schnitt ein Hautlappen vom Appendixnippel nach innen gezogen um zukünftige Verwachsungen zu beheben. (geb ich jetzt vielleicht völlig falsch wieder, klang aber überzeugend). Sollte das erfolglos bleiben, gäbe es die Möglichkeit einen neuen Zugang mit Mundschleimhaut zu "bauen". Somit habe ich erstmal nur mit einem 3-tägigen Krankenhausaufenthalt mit anschließendem DK zu rechnen. Fr. Prof. Dr. Fisch war in Mainz, als dort der Mainz Pouch seine HochZeit hatte - sie scheint wirklich Ahnung zu haben. Ich war auf jeden Fall sehr überzeugt und bin voller Hoffnung, dass das jetzt was wird und ich endlich schmerzfrei den Katheter setzen kann. Op-Termin erfahre ich die nächsten Tage.
Meine Schwägerin erfährt morgen den genauen Befund der Biopsie. Dann wissen wir womit wir es zu tun haben.
Liebe Grüße
Mila
Liebe Christina,
1000 Dank für deine schnelle und ausführliche Reaktion! Du bist ein Schatz!!!!
Ich halte dich auf dem Laufenden!
Schlaf gut
Mila
Hallo zusammen,
Hamburg und Wuppertal erscheinen mir, was Recherchen im Internet, Homepages der Kliniken und Focus-Liste angeht, am besten geeignet für mein Problem. Ich habe nun den Befund an diese beiden Kliniken geschickt. In Hamburg habe ich bereits einen Termin am 23.05. Sollte ich bei beiden Kliniken kein gutes Gefühl haben, spreche ich in Würzburg und Fulda vor... Allerdings ist Hamburg schon eine Tagesreise für mich und nicht ganz billig... Hoffe, das ist ein Volltreffer. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Mila
Bei manchen Patienten kommt es zu unvorhersehbaren Komplikation der Ersatzblase, die durch konservatives Management nicht zu beheben sind. In diesen Fällen kann es nach Abwägung aller Alternativen notwendig sein, die Harnableitung zu rekonstruieren oder den bestehenden Blasenersatz umzuwandeln.
Unsere Klinik hat auf diesem Feld der Revisionschirurgie eine hohe Expertise und führt jährlich eine Vielzahl solcher Eingriffe durch. Grundsätzlich ist unter optimalen Voraussetzungen eine Umwandlung in jedwede Form der Harnableitung möglich.
Krümelchen: DAS überzeugt mich schon sehr. (Homepage der Klinik Wuppertal)
