Beiträge von bibi79

Wir hatten uns gestern entschieden, ihm die Umbetterei gar nicht mehr zuzumuten. Das SAPV Team kam nochmal von allein, weil der Pfleger sie angerufen hatte. Hatten die Morphiumdosis hoch gesetzt. Wir sind kurz zu unseren Kindern gefahren, da rief meine Schwimu an, dass er wahrscheinlich aufgehört hat zu atmen (20.00). Wir sind 10 min später da gewesen und ja, er hatte aufgehört zu atmen. Ganz friedlich im Beisein meiner Schwimu. Haben dann eine Kerze neben ihn gestellt. Wir haben bis 2.30 mit ihr und meinem Schwager gesessen (u.a. auf Arzt und Bestatter warten) ... es war sehr ruhig und auch schön irgendwie. Wir haben Geschichten erzählt und Lieder ausgesucht ...

Den Kindern haben wir es heute Mittag gesagt ... unser Kleiner zaubert uns mit seinen Fragen immer wieder ein Lächeln ins Gesicht: "weiß Opa eigentlich dass er tot ist" "ich mal ihn nochmal damit er weiß, wie er aussieht"

Nun geht es daran den Alltag gut hinzukriegen und ich muss sagen, ich bin jetzt viel ruhiger als in den letzten Tagen, die doch sehr schwer waren für alle.

Danke für eure Antworten und alles Gute!

Hallo.
Seit einer Woche geht es nun drastisch bergab. Seit 3 Tagen starke Schluckschmerzen, sehr trockener Mund und dadurch vermutlich nicht artikulieren können. Seit gestern erschwerte Atmung.
Nun endlich wurde er gestern in die SAPV Versorgung aufgenommen. Er bekommt jetzt Morphiumspritzen, bei Bedarf Tavor.
Die Ärztin meinte, könnte sich nun ev. auch um wenige Tage handeln.
Wenn ich das so mit ansehe, bin ich froh, dass er nochmal 3 gute Jahre hatte.

Meiner Tochter (9) hab ich die Situation erklärt. Natürlich hat sie viel geweint und ist hin und her gerissen, ob sie nochmal hin möchte.

Heute kommt noch ein Pflegebett, die Pflegestufe 2 wurde ohne Überprüfung gegeben.

LG Bibi

Hallo ihr Lieben.
Danke für die Antworten. Ich kenne die Ärztin des SAPV-Teams. Habe sie sofort kontaktiert und sie waren auch da ... drum die Aussage "noch nicht". Ich mache da schon Druck, wenn ich das Gefühl habe, dass es nicht mehr geht.
Aufgrund der Hautschmerzen und Muskelschmerzen vorher, hat er schon Palexia und Gaba drin. Er ist einfach sehr schlapp, es ist ein Kraftakt für ihn ins Wohnzimmer zu gehen ... mit Rollator und Hilfe geht es manchmal. Er hat noch keine Pflegestufe!!! Die Vertretungsärztin hat ne Wundversorgung wegen der Haut verordnet. Aber die Beantragung läuft wohl.
Er hat keinen Appetit, übel ist ihm nicht. Diese Drinks quält er sich rein ... ich als Schwiegertochter erlaube mir, ihn zu nerven ... ich versuche meine Schwiegermutter zu unterstützen, ihr auch zu sagen, dass sie mal raus muss ... er ist teils "stur" ... ich habe immernoch das Gefühl, als würde er das Unausweichliche verdrängen

Meine Schwimu meinte gestern, dass er teils wie so ein Zittern hatte ... was könnte das denn sein? Also ja, Schwäche auch, aber ich denke dann immer weiter ...

Ich weiß auch nicht, ob ich die Kinder "vorbereiten" sollte?! (5 und fast 10)

Ich danke euch.
LG

Am 20.7. waren wir beim Arztgespräch dabei ... eigentlich wussten wir schon, was auf uns zukommen würde. Aufgrund seines schlechten AZ wird keine Chemotherapie gemacht. Es soll palliativ weiter gemacht werden. Wie lange uns noch bleibt, wissen wir nicht. Aktuell ist er fürs SAPV Team noch nichts. Es soll erstmal ein Pflegedienst mit rein, um meine Schwimu zu entlasten.
Bibi

Hallo.
Das letzte halbe Jahr ging es meinem Schwiva überhaupt nicht gut.
Vermutlich Nebenwirkungen der Antikörpertherapie ... massive Hautreaktionen mit brennenden Schmerzen sowie Muskelschmerzen (ist auch schmerztherapeutisch in Behandlung)
Generell ist schwer einzuschätzen, welche Symptome durch was entstanden sind.
Er hat seit Februar null Appetit, ist aus verschiedenen Gründen antriebsärmer, kraftlos ... ich denke etwas depressives könnte auch dabei sein .... er hat aufgrund der Nebenwirkungen null Lebensqualität, liegt sehr viel.
Heute wurde er aus der Studie genommen.
LEBERMETASTASEN
Da es ihm nicht gut geht, wird in 1 Woche besprochen, wie es weitergeht. Eventuell mit Vinflunin oder so.
Ich hoffe nun eigentlich nur, dass die Nebenwirkungen nachlassen und trotz der Metastasen seine Lebensqualität wieder steigt.

Euch anderen erst einmal alles Gute.
Bibi

Hallo,
habe lange nicht geschrieben, aber wollte die, die es interessiert auf dem Laufenden halten.
Mein Schwiegervater hat seine Chemo gut gemeistert, hat auch kaum über seine Krankheit gesprochen.

Der Verdacht auf Lungenmetastasen hat sich nicht bestätigt gehabt.
Im Frühjahr / Sommer 2015 hatte er einen Tumor im Schienbein, wurde operiert und bestrahlt. Ein Lymphknoten in der Leiste war wohl auch geschwollen, kann nicht sagen, ob befallen. Seither hat er Brennschmerzen, kann schlecht schlafen. Das sei aber schon vor der Bestrahlung so gewesen.

Er macht jetzt bei einer Studie mit.

Seit kurzem scheinen wieder Untersuchungen gemacht zu werden, ich bekomme grad nur wenig Infos, weil er nicht alles so aufbauschen will. Letzte Woche hatte er eine Blasenspiegelung, es sei etwas entnommen worden, was nun untersucht wird.

Ich bin nun in Habachtstellung, hoffe immer, dass keine neuen schlimmen Nachrichten kommen.
Ich werde berichten, wenn es etwas neues gibt.
LG, Bibi

Hallo, wollte nur mal kurz berichten ...

also mein SchwiVa hat nun die erste Chemo beinah weg ... bisher verträgt er es ganz gut ... hat halt kaum Appetit ... aber er versucht ordentlich zu essen ... kohlenhydratarm ... gesunde Fette und Proteine ... Er ist grundsätzlich seit der Nieren-OP schlapper ... hatte 10kg abgenommen ...

bei dem CT / MRT von Kopf und Knochen wurde erstmal nichts gefunden ... also gehen wir jetzt mal davon aus, dass aber in der Lunge damals was war ...

Momentan ist unser erster krasser Schock und unsere Panik erstmal dem Alltag gewichen (Job, Kinder, ...) ... ist auch gut so, sonst würde ich wahnsinnig werden ...

Wir hoffen jetzt, dass wir Ostern fit sind, damit wir meine SchwiEllis besuchen können ... ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten ...

und danke nochmal!!!

Bibi

Hallo Eckhard,

danke für die Antwort. Ja, ich habe auch ein sehr schlechtes Gefühl bei der Diagnose ... Mo geht´s mit Gemzar (oder so) und am Di mit Cisplatin los ... ich hoffe, es schlägt an. Irgendwie hat er am Mi dann schon einen Termin für CT Hirn etc., um die Metastasierung zu überprüfen. Ob er das dann hinkriegt, wenn er grad die Chemo anfängt???

Ich bin ja absolut ein Gegner von Prognosen, aber die Ungewissheit find ich schon unheimlich, auch wegen der Nutzung der gemeinsamen Zeit bzgl. seiner Enkelkinder (6 und 2) und unserer eventuellen Hochzeitspläne ... es ist wirklich zum K ... ausgerechnet so eine seltene Art auch noch ...

Ich werd dann mal posten, wie es so läuft ...

Also bis dann,

Bibi

Hallo,
mein Schwiegerpapa hat am Valentinstag die Diagnose Nierenkrebs bekommen (er dachte, er hat einen Nierenstein). Auf einem Zettel zur Aufklärung für Port und Chemo stand: metastasiertes Urothel-Ca. des Nierenbeckens (re.)

Eine Woche später wurde die Niere plus Harnleiter und Lymphknoten entfernt ... Vorher wurde ein CT Thorax/ Abdomen gemacht ... in der Lunge waren wohl kleine Punkte zu sehen ...

Hier nun Infos aus dem Entlassungsbrief von gestern:
Histologie: pT3, G3/high grade, L1, V0, R0, pN1, M1 (V.a. pulmonal)
Urothelkarzinom des NBKS mit fast vollständiger Durchsetzung des Nierenparenchyms

Befund: CT mit V.a. interaortocavale LK-Metasase - operativ bestätigt, V.a. dissermenierte pulmonale Metastasierung

Also für mich hört sich das alles ziemlich negativ an.
Ich hoffe nun, dass die Chemo die möglichen Metastasen in Schach halten kann. Bis dato war er immer topfit ... ist 65 und war nie krank.

Ich wäre sehr dankbar, wenn jemand seine Erfahrungen teilen könnte.

LG
Bibi