Beiträge von nordlicht-13

Einen guten Tag an alle,

gestern war ich mal wieder bei meinem Urologen zur Blasenspiegelung. Und wie immer in den letzten Jahren sieht alles gut aus.

Nach wie vor gehe ich alle 3 Monate dorthin, und die Untersuchung läuft immer sehr unproblematisch ab. Nun sind es 10 Jahre, seit bei mir der Blasentumor diagnostiziert wurde, und mit Ausnahme der BCGitis und ihrer Begleiterscheinungen habe ich nach der TUR-B nie wieder Probleme gehabt.

Mit dieser guten Nachricht schicke ich liebe Grüße und gute Wünsche an alle Betroffenen hier im Forum.

- Martin

Hallo an das Forum,

mir ist leider durch meinen bisher positiven Verlauf völlig weggerutscht, dass ich hier auch regelmäßig berichten möchte. Nun habe ich tatsächlich 2 weitere Jahre ohne neue Befunde genießen können. Nach wie vor gehe ich alle 3 Monate zur Blasenspiegelung, beim letzten Mal gab es auch noch eine komplette Vorsorgeuntersuchung inkl. Ultraschall der Nieren und Harnwege - alles einwandfrei. Die Zystoskopien laufen nach wie vor fast beschwerdefrei ab, ich bin sehr entspannt und nicht verkrampft. Und mein Urologe freut sich natürlich auch jedes Mal, dass er mir so gute Nachrichten verkünden kann.

Viele Grüße an alle und meine besten Wünsche für euch, dass ihr euren Krebs bekämpfen könnt.

- Martin

Hallo zusammen,

so kurz vor dem Jahresende möchte ich mich hier noch mal melden. Hatte inzwischen drei weitere Zystokopien, und jedes Mal mit negativem Befund: Die Blase ist sauber. Das freut mich und meine Familie immer noch sehr, und ich muss aufpassen, dass ich das nicht für selbstverständlich halte. Dankbar für diese Entwicklung bin ich auf jeden Fall - und ich genieße mein ziemlich unbeschwertes Leben sehr.

Alle anderen Betroffenen wünsche ich ebensolche Erfolge!

Frohe Weihnachten und gute Gesundheit im neuen Jahr!

Martin

Ach wie die Zeit vergeht ...

Da hatte ich doch glatt vergessen, von meiner Zystoskopie im September zu berichten. War alles gut

Und heute war ich schon wieder zum Reingucken bei meinem Urologen (durch Urlaubsabwesenheit etwas verspätet). Ich lag da ganz entspannt, so war das Einführen des Katheters auch völlig schmerzfrei. Mein Urologe findet das auch immer sehr angenehm - Patienten, die verkrampft sind, machen auch ihm das Leben schwerer, weil er dann eben nicht so locker den Katheter eingeführt bekommt.

Jedenfalls war das Ergebnis wieder sehr erfreulich: alles sauber. Meine Blase würde richtig gut aussehen. Ach sowas höre ich einfach gern und werde deshalb in drei Monaten auch wieder hingehen.

Ich wünsche allen hier auch gute Erlebnisse beim Arzt!

Viele Grüße aus dem grauen Norden - Martin

Zitat von Klara

...

Eine BCG-Behandlung "droht" - Dein Tagebuch macht mich darauf aufmerksam, dass keines Falls ein Blutgefäß verletzt werden darf.

Vielen herzlichen Dank, für Deine ausführliche Beschreibung.

Meine Angst vor BCG ist nicht kleiner geworden. Aber es ist immer gut zu wissen, als unwissend zu sein - wenigstens bin ich so gestrickt.

...

Hallo Klara,

bin gerade erst aus dem Urlaub zurück...

Jeder Fall ist einzigartig, und ich möchte keinesfalls den Eindruck erwecken, dass eine kleine Verletzung eines Blutgefäßes während einer BCG-Instillation gleich zu diesem Verlauf führen wird! Bei mir ist es nun mal so gekommen, aber die BCGitis habe ich komplett abgehakt, und es gibt ja auch keine Nachwirkungen davon.

Ich drücke dir die Daumen, dass die TUR-B das CIS vollständig entfernt hat und dass du jetzt erst mal Ruhe hast.

Viele Grüße - Martin

Liebes Forum, liebe Sabine,

sorry dass ich mich etwas rar gemacht habe. Es geht mir gut!

Die letzten beiden Blasenspiegelungen waren wieder zu meiner und meines Urologen vollen Zufriedenheit: Alles sauber!

Ich gehe weiterhin alle 3-4 Monate zur Spiegelung. Mal brennt es danach beim Wasserlassen noch am Abend, manchmal geht es schon nach 3-4 Stunden richtig gut - das sind meine einzigen Beschwerden. Für ein gutes Gefühl nehme ich das gern in Kauf. Mir ist aber bewusst, dass Rezidive auch nach langer Abwesenheit möglich sind, daher will ich diese Untersuchungen weiterhin regelmäßig machen lassen. Vier Jahre nach der TUR-B habe ich nun schon geschafft.

Viele Grüße - Martin

Oje, ich bin etwas spät dran mit meinem Eintrag:
Ende März wieder Zystoskopie gehabt: immer noch alles sauber. Juhu!!

Viele Grüße an alle und bis zur nächsten Meldung in ca. 3 Monaten - Martin

Am Montag wieder Zystoskopie gehabt - und immer noch alles sauber.
Nun freue ich mich auf eine entspannte Adventszeit - und diese wünsche ich auch allen Lesern hier.

Viele Grüße - Martin

Zitat von puppe1962

kenn deine Geschichte nicht - aber könntest du schreiben welchen pTxxxxx Gx usw. du hattest und wann und welche Behandlung danach (Mito oder BCG....)

Und dann sagst du mir, ob ich beim Urologen einfach sagen soll, dass ich eine Einweisung für eine Vorsorge-Zystoskopie mit Hexvix will. Geht das so einfach?

Hab mal meine Geschichte in Kurzform in die Signatur gepackt. Die Behandlung danach (BCG) findet sich übrigens im Thema dieses Trööts.

Wegen meiner BCGitis muss ich auf die optimale Behandlung verzichten, und daher hat mein Urologe kein Problem damit, mich zu einer TUR-B mit Hexvix in ein Krankenhaus einzuweisen. Einen niedergelassenen Urologen, der so etwas macht, habe ich nicht gefunden. Wir hoffen natürlich beide, dass dabei nix Auffälliges gefunden wird und somit eine echte Resektion gar nicht erfolgen muss. Immerhin besteht ja bei mir ein deutlich erhöhtes Rezidivrisiko, und es könnte ja auch mal ein CiS werden ...

Also kann man meinen Fall nicht unbedingt als Referenz nehmen. Aber dass so etwas möglich ist, zeigt eben auch, dass die Ärzte mit gutem Willen durchaus in der Lage sind, in besonderen Situationen auch vom Standard abweichende Lösungen zu finden.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Rötung in deiner Blase bei der nächsten Kontrolle wieder weg ist!

Viele Grüße - Martin

Am 13.08. war's mal wieder soweit: Blick in die Blase und zusätzlich Urinzytologie. Mit beiden Verfahren keine Hinweise auf böse Zellen.
Ach das tut doch immer wieder gut.

Irgendwann in der nächsten Zeit werde ich dann mal eine Zystoskopie mit Hexvix machen lassen, mein Urologe weist mich dafür ein und eine Klinik dafür habe ich auch schon (die waren überrascht, dass ich das für diagnostische Zwecke machen lassen will, und ich muss einwilligen, dass bei verdächtigen Stellen auch gleich eine Resektion gemacht werden darf - na klar doch, ich will ja schließlich Sicherheit haben).

Viele Grüße - Martin

3 Monate sind wieder rum - gestern haben mein Urologe und ich mal wieder in die Höhle reingeguckt: Alles sauber.

(Und dieses Mal hat der Doc das Endoskop so elegant reingeschoben, dass ich so gut wie nix gemerkt habe. Und es hat auch beim ersten Wasserlassen danach nur gaaanz wenig gebrannt. Das war noch das Sahnehäubchen obendrauf.)

Vor 2 Jahren hatte ich die TUR-B, bei der der Tumor rausgeschnippelt wurde.

Viele Grüße - Martin

Hallo Andreas,

vielen Dank. Ich bin auch nach jeder Spiegelung froh über das gute Ergebnis, aber mir ist auch sehr bewusst, dass auch 3 oder 4 oder 6 oder noch mehr rezidivfreie Jahre keine Sicherheit geben können. Das Biest kann immer wieder zuschlagen...
Hoffentlich ist der Tumor dann nicht weit entwickelt, sodass er mit einer TUR-B wieder restlos entfernt werden kann. Daher will ich unbedingt versuchen, den Kontrollabstand auf ganz lange Zeit bei 3 Monaten zu belassen und nicht zu vergrößern (keine Ahnung, ob mein Urologe dann Probleme mit der KK bekommt). Wir werden sehen wie's läuft...

Schöne Grüße - Martin

Zitat von schmittex

Hallo Melora,

ich bleibe bei meiner Meinung und finde, drei Monate die Hände in den Schoß zu legen einfach
unverantwortlich. Ich würde auf die BCG-Therapie bestehen und sollte es doch - meiner Meinung
nach wider Erwarten - zu schweren Nebenwirkungen kommen, so hat man es doch zumindest probiert!!!!!
Der andere Weg (3 Monate ohne Kontrolle) ist in meinen Augen fahrlässig!

Ich finde, man sollte die Möglichkeit schwerer Nebenwirkungen gerade im Hinblick auf die persönliche Verfassung auch bedenken und nicht einfach so ausschließen. Ich möchte nicht wissen, wie es mir ergangen wäre, wenn ich nicht vorher gesundheitlich topfit gewesen wäre. Leider kann uns dies auch kein Arzt vorhersagen, sodass jede/r Betroffene selbst diese Abwägung vornehmen muss.

Zitat

Zu einer BCGitis kommt es dann, wenn das BCG in die Blutbahn gelangt. Normalerweise passiert dies
bei einer Instillation nicht (außer es liegt eine offene Wunde vor, z.B. in der Harnröhre o.ä.) - Außerdem
- so hat mein Urologe erklärt - gibt er nach 6 und 12 Stunden prophylaktisch ein Antibiotikum, welches
gegen BCGitis wirkt.

Das Antibiotikum wirkt gegen die Blasenentzündung, nicht gegen das BCG. Wenn also BCG in die Blutbahn gelangt ist wie bei mir (und so eine Beschädigung der Harnröhre kann schon relativ leicht passieren, hatte ich auch schon bei einer Spiegelung mit dem flexiblen Instrument), dann hilft dieses Antibiotikum nicht, die Ausbreitung der BCGitis zu stoppen. Ich habe das Antibiotikum auch genommen, es hat aber die BCGitis nicht verhindert.

Eine BCGitis kann unterschiedlich stark verlaufen, bei mir ist es eine Miliartuberkulose geworden und das ist schon heftig...

Aber solche Fälle sind selten, und diese Abwägung muss man selbst treffen. Da nützt uns auch kein noch so toller Arzt, denn auch der kann nicht die Entwicklung im konkreten Einzelfall mit Sicherheit vorhersagen.

Melora: Ich drücke dir und insbesondere deinem Mann die Daumen, dass alles gut bleibt!

Viele Grüße - Martin

Ich bin ja seit 2013 auch alle 3 Monate mit der Speigelung dran, und mein Urologe verwendet ebenfalls ein flexibles Instrument. Irgendwelche Extrakosten hat er noch nie angesprochen. Bin gesetzlich krankenversichert.

Ich kann auch alle Spiegelungen immer schön auf dem Monitor verfolgen und so dann auch gezielt Fragen stellen. Das stärkt zusätzlich das Vertrauen zum Arzt und in die Untersuchung.

Wenn ein Arzt sowas nicht oder nur gegen Extragebühr machen will, würde ich ihn sofort wechseln.

Viele Grüße - Martin

Das neue Jahr hat bei mir gut angefangen: Letzte Woche wieder Spiegelung - kein Befund.
(Die Blase sieht innen einfach nur klasse aus.)

Ich wünsche allen hier einen ebenso positiven Verlauf des Jahres!

Viele Grüße - Martin

Zitat von schmittex

Aber ne örtliche Betäubung gibt's schon - da oben im Norden, oder ??

Moin Andreas,

na klar doch, wir sind ja hier keine gefühllosen Hinterwäldler...

Viele Grüße - Martin

5. Kontrolle nach Absetzen der BCG-Instillationen

Vor einer Woche wieder der Besuch beim Urologen: Blasenspiegelung absolut unauffällig, Blase von innen "schön". Zum Glück macht es mir wenig aus, wenn der Katheter reingeschoben wird. Mein Urologe meint, es gebe Patienten, die das nicht aushielten, sodass er dann statt der Zystoskopie ein Ultraschall machen muss. Ich fühle mich aber mit der direkten optischen Kontrolle sicherer.

Ein paar Tage vorher war noch mal ein paar Termine in der Uniklinik, weil das Lungen-CT im April ja nicht so schön ausgesehen hat. War dieses Mal auch nicht super, aber der Infektiologe sah eine leichte Verkleinerung der weißen Punkte. Die sind wohl alle stark abgekapselt und brauchen dadurch sehr lange, bis sie weg sind. Da aber die LuFu und alle meine Blutwerte völlig normal waren, werden (solange ich keine Beschwerden verspüre) erst mal keine weiteren Untersuchungen gemacht.

Wenn nix dazwischen kommt, dann werde ich also im Januar nach der nächsten Zystoskopie wieder berichten.

Liebe Grüße an alle hier - Martin

4. Kontrolle nach Absetzen der BCG-Instillationen

Hallo zusammen,

Ende Juni war wieder Termin bei meinem Urologen. Die Zystokopie zeigte eine gänzlich unauffällige Blase.
Parallel wurde Urin auf Krebszellen untersucht (Urinzytologie) - auch hier ein erfreuliches Ergebnis: Keine malignen Zellen gefunden.

Demnächst steht erst mal Urlaub an, auf den meine Frau und ich uns jetzt riesig freuen. (Im letzten Jahr hat er ja sozusagen in der Klinik stattgefunden.)

Jetzt sind also 12 Monate nach dem Absetzen des BCG rum und ich hoffe natürlich, dass ich weiterhin gute Nachrichten schreiben kann. Ende September geht's weiter...

Viele Grüße - Martin

Zitat von Albfischer

Was bewirkt das Bier und der Saft den du abends zu dir nimmst?

Hallo Herbert,

da ich jetzt nicht mehr die Therapie mache, merke ich keine Unterschiede mehr.

Damals hat das Bier den nächtlichen Harndrang deutlich gemildert. Der war wohl durch die Entzündung, die das BCG verursacht hat, entstanden. Den Cranberry-Saft habe ich getrunken, damit die Entzündung schneller zurückgeht. Ob das tatsächlich genützt hat, kann ich nicht mehr sagen, weil sich ja dann durch die BCGitis alles etwas dramatisch entwickelt hat. Meine Blase ist jedenfalls seit Monaten wieder ganz normal und ich kann auch wieder große Flüssigkeitsmengen darin speichern.

Viele Grüße - Martin

P.S. schmittex: Na klar, alle 3 Monate Spiegelung. Da mir die Untersuchung an sich nicht viel ausmacht, werde ich diese Möglichkeit der Früherkennung auch nicht auslassen. Einmal im Jahr dann auch noch mit Urin-Zytologie und - mal sehen - wohl auch mit Hexvix (das ist bei mir nach Meinung von inzwischen 3 Urologen aber eigentlich nicht erforderlich, weil ich ja kein Cis hatte).

So, hier mal wieder der aktuelle Stand bei mir:

1. Blasenspiegelung im März wieder völlig okay.

2. Am 6. April habe ich endlich die Antibiotika gegen die Tuberkulose abgesetzt (seit Oktober immer noch tgl. Rifampicin und Isoniazid). Was ich irgendwie sehr positiv fand: Am nächsten Tag endlich nicht mehr diese leuchtende Neonorange-Färbung des Urins. Hellgelb gefällt mir einfach besser...

3. Am 22.04. Abschlussuntersuchung in der Uni-Klinik (Blutwerte, Lungen-CT). Blutwerte sind sehr gut, aber im CT ist die Lunge voll mit kleinen weißen Punkten (der Arzt meint, typisch wie Milien der Tuberkulose, aber die sollten ja eigentlich durch die Antibiotika verschwunden sein). Ich fühle mich gut, bin auch körperlich belastbar, gute Kondition - alles sehr merkwürdig. Da es möglich sein soll, dass der Abbau der Milien länger dauert, soll spätestens im September wieder ein CT der Lunge gemacht werden. Zeitnah erfolgt jetzt noch eine Lungenfunktionsuntersuchung, um auszuschließen, dass die Lunge doch irgendwie stärker geschädigt ist. Eine Gewebeuntersuchung ist noch nicht vorgesehen.

Ich werde weiter berichten.

Erst mal liebe Grüße an alle hier - Martin