Beiträge von nordlicht-13

In der letzten Woche hatte ich die 2. Blasenspiegelung nach TUR-B und BCGitis. Kein Rezidiv erkennbar! Keine Entzündungszeichen mehr zu sehen, die Blase sieht von innen wieder klasse aus.

Im neuen Jahr werde ich dann endlich mal eine Zweitmeinung zur weiteren Vorgehensweise einholen.

Meine Tabletteneinnahme wg. der Tuberkulose-Behandlung ist seit Anfang Oktober auf Rifampicin und Isoniazid reduziert. Ich vertrage das so gut, dass meine Leberwerte inzwischen wieder völlig normal sind. Dafür soll ich die Therapie nun volle 9 Monate lang durchziehen. Aber egal, ich will auf jeden Fall auf Nummer Sicher gehen, dass die Tb auch wirklich weg ist. Und es geht mir ja wieder richtig gut!

Ich wünsche allen hier ein schönes Weihnachtsfest und ein (möglichst) gesundes Jahr 2014.

Viele Grüße - Martin

Am Vormittag war meine erste Kontroll-Spiegelung nach der TUR-B. Ergebnis: Teile der Blase sind noch deutlich gerötet und entzündet, aber ein Rezidiv ist nicht zu erkennen. Freu!

@ Blasius: Vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich hatte das so kurz und knapp von den Ärzten noch nicht gehört.

Werde demnächst noch eine Zweitmeinung eines anderen, renommierten Urologen einholen.

Viele Grüße - Martin

Hallo allerseits,

will mal kurz über den aktuellen Stand berichten:
Vor 7 Wochen hatte ich die Instillation, mit der die Probleme anfingen. Seit 5 Wochen bekomme ich die Antibiotika gegen Tuberkulose, seit drei Wochen zusätzlich Cortison (anfänglich 75 mg tgl, inzwischen bin ich beim Ausschleichen auf 30mg tgl runter).
Ich habe immer noch erhöhte Temperatur (bis 37,4), nächtliche Schweißausbrüche (aber seit ein paar Tagen nicht mehr jede Nacht und auch weniger intensiv), und auch tagsüber schwitze ich heftig schon bei leichten Arbeiten. Auch mein Ruhepuls ist immer noch deutlich erhöht. Dies sind typische Symptome einer Tuberkulose, aber dass ich die nach 5 Wochen Antibiotika immer noch habe, ist für mich schon erstaunlich.
Meine Kondition hat sich deutlich gebessert, aber an Sport traue ich mich noch nicht ran. Jedenfalls sind 3 Stockwerke Treppensteigen schon wieder möglich, ohne dass ich danach fix und foxi bin.

Am Dienstag habe ich mit meinem Urologen gesprochen (er hatte mir nur die erste Instillation verabreicht, die anderen hatte ich wg. Urlaub von seinem Kollegen in der Praxis bekommen). Er war sehr betroffen darüber, wie es mir ergangen ist, und erzählte mir, dass er ganz zu Beginn seiner Tätigkeit einen 80-jährigen Patienten hatte, der auch eine BCGitis bekommen hat und aufgrund seines eher mäßigen Allgemeinzustandes an den Folgen sogar verstorben ist. Eine BCGitis kann also durchaus kritisch verlaufen. Mein Urologe würde mir evtl. zu Mitomycin-Instillationen raten, aber er hat auch diverse pT1G3-Patienten, die nie etwas gemacht haben und kein Rezidiv bekommen haben. Man steckt eben nicht drin...

Am 26.08. habe ich meine erste Kontroll-Blasenspiegelung nach den TUR-Bs. Das wird dann spannend - ich werde berichten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende - Martin

Vielen Dank für die guten Wünsche. Morgen werde ich entlassen. Heute mittag gab es noch ein ausführliches Echo des Herzens, weil dort wg. der Lungenembolie evtl. eine hohe Belastung mit Folgeproblemen auftreten könnte. Herz ist aber super in Schuss.

Zitat von schmittex

Hallo Martin,
Da das ganze Malheur durch - ich sage mal - Ungeschicklichkeit bei der Instillation
entstanden ist, heißt das doch sicher nicht, dass du keine BCG-Behandlung mehr bekommst?
Weiß du da schon näheres?

Also, zumindest, solange ich die Tuberkulosemedikamente nehmen muss (6-9 Monate), machen BCG-Instillationen m.M.n. keinen Sinn. Ob es danach Sinn macht, muss ich mit meinem Urologen besprechen. Ich tendiere dazu, es nicht wieder zu versuchen. Eine BCGitis reicht mir, eine Wiederholung muss ich nicht haben. Immerhin war die BCG-Wirkung bei mir ja sehr ausgeprägt, sodass die vier Instillationen immuntherapeutisch eigentlich sehr wirkungsvoll gewesen sein müssten.

Viele Grüße - Martin

So, nun scheinen die Medikamente endlich zu greifen: seit 2 Tagen habe ich kein Fieber mehr. Und seit gestern fühle ich mich auch ganz anders, als wenn plötzlich ein Schalter umgelegt worden wäre. Ich schleiche nicht mehr über die Flure, sondern habe wieder meinen üblichen flotten Gang.

Bei einer Untersuchung (Kontrastmittel-CT drr Lunge) gestern wurde festgestellt, dass ich eine beidseitige Lungenembolie habe, das war wohl der Auslöser für meine Schwäche vor knapp anderthalb Wochen, weswegen ich dann ja auch wieder ins Krkhs gegangen bin. Hab Schwein gehabt, dass nur kleine Teile der Lunge betroffen sind. Nun bekomme ich erst mal ordentlich Heparin gespritzt und darf mich schon mal auf 6 Monate Marcumar freuen. Heute dann gleich Ultraschalluntersuchung der Beinvenen, dort wurde ein kleiner Bereich im linken Oberschenkel als leicht verdächtig gefunden, ist aber nicht mehr verschlossen und auch wieder einigermaßen flexibel. Alle übrigen Bereiche völlig unauffällig.

Naja, ist natürlich nicht so toll, aber andererseits ist die Gefahr wohl vorüber, es geht mir ja auch deutlich besser (so gut, wie noch an keinem einzigen Tag seit der 4. Instillation). Momentan deutet alles darauf hin, dass ich zum WE hin aus der Klinik entlassen werde.

Viele Grüße - Martin

Zitat von Sonnenschein

Mein Mann hatte nun heute die erste Instillation bekommen, nun gehen wir auch diesen Weg. Danke für Deine regelmäßigen Tagebucheinträge, sie nehmen sehr viel von dem Unwissen, vor dem man steht.

Hallo Sonnenschein,

danke, das freut mich. Genau dafür hatte ich das Tagebuch gedacht, und eigentlich wollte ich ja die vollen 3 Jahre berichten. Nun ist es anders gekommen, und ich bin gespannt, was sich aus meinem extremen Verlauf einer BCGitis am Ende für Schlüsse ziehen lassen werden. Ist jedenfalls alles sehr spannend (aber ich hätte trotzdem gern auf diese Erfahrung verzichtet).

Hat Dein Mann bei der ersten Instillation was gemerkt?

Viele Grüße - Martin

Hallo allerseits,

insgesamt fühle ich mich deutlich besser als vor einer Woche. Aber das Fieber will einfach nicht verschwinden. Gestern habe ich morgens und abends wieder je 1Paracetamol gebraucht. Heute hatte ich beim Aufwachen kurz nach sechs 37,9, ist dann mit viel Trinken auf 37,6 gesunken, aber jetzt klettert es wieder langsam. Jedenfalls habe ich die große Hitze sehr gut überstanden, weil ich in einem gut klimatisierten Zimmer liege - besser geht's eigentlich nicht.

Heute wollen die Ärzte meinen Fall erneut in großer Runde beraten. Sobald ich Neues erfahre, werde ich berichten. Immerhin vertrage ich die Medikamente nach wie vor ganz wunderbar.

Ich wünsche allen eine gute Woche!

Viele Grüße - Martin

Moin Eckhard,

lieben Dank für Deine Hinweise.

Die Ärzte hier sind sehr gewissenhaft. Heute wurde der Blutzuckerspiegel bereits zweimal kontrolliert, ab morgen soll es wohl dreimal tgl gemacht werden. Sie planen wohl auch, das Cortison nur einige Tage zu verabreichen. Mal sehen... Magenseitig spüre ich bisher nix.

Ich bin ja derzeit hier in der Uniklinik mit wirklich sehr guten Fachabteilungen und genieße die gute Betreuung. Ich hoffe, dass sich bis Anfang nächster Woche die Lage soweit gebessert und stabilisiert hat, dass ich dann wieder ohne Cortison zurechtkomme. Aber ich habe gelernt, geduldig zu sein und abzuwarten, was da kommt. Auf jeden Fall konnte ich heute Morgen und eben noch mal mit meiner Frau schon wieder Spaziergänge auf dem Gelände unternehmen.

Viele Grüße - Martin

Hallo zusammen,

es wird ja höchste Zeit, dass ich mal wieder berichte.
Die ersten Tage zu Hause gingen ganz gut, aber es gab nachmittags immer noch Fieberschübe, die ich mit 15-20 Tropfen Novalgin gedämpft habe. So hat sich die Temperatur dann auf Bereiche zwischen 37,4 und 38,5 eingependelt. Am 19.07. stieg das Fieber wieder auf >39, und ich habe mich wieder schlapper gefühlt. Das blieb dann das ganze WE über unverändert, sodass ich am Montagmorgen wieder zur Klinik in die Notaufnahme gegangen bin. Die habe mich natürlich auch gleich wieder dabehalten. Die Blase ist immer noch entzündet (viele Leukos im Urin), aber keine frischen Keime. Die Ärzte haben sich weiter intensiv beraten, und gestern Nachmittag habe ich zusätzlich zur Tripeltherapie mit Isoniazid, Rifampizin und Ethambutol zum ersten Mal ein Cortison verabreicht bekommen (75mg Decortin, Wirkstoff ist wohl Prednisol).
Unglaublich: gestern Abend um 20:30h kein Fieber mehr.

Die Nacht habe ich gut geschlafen, nach dem Aufwachen um 06:00h hatte ich 37,3, sonst waren es immer Werte zwischen 38,3 und 38,7 gewesen.

Mal sehen, wie es die nächsten Tage weitergeht und welche Nebenwirkungen sich ergeben.

Viele Grüße - Martin

Hallo zusammen,

wurde heute Nachmittag aus der Klinik entlassen, nachdem das Fieber den ganzen Vormittag über bei 37,6 geblieben war und ich mich auch ganz wohl gefühlt hatte. Gegen die Übelkeit habe ich heute Paspertin-Tropfen bekommen, die ich zusammen mit den Tabletten eingenommen habe. Und das hat wirklich geholfen, ich habe mich dann beim Mittagessen wieder ganz normal gefühlt.

Nun erhole ich mich ganz langsam in privater Umgebung, das ist einfach schöner als im Krankenhaus. Aber ich hätte vorher nicht gedacht, dass so 'ne BCGitis einen soo mitnehmen kann. Naja, in ein paar Wochen werde ich wohl hoffentlich wieder etwas von meiner früheren Fitness zurückgewonnen haben.

Wünsche allen noch ein schönes Wochenende.

Viele Grüße - Martin

Hallo allerseits,

seit gestern Morgen bekomme ich die 3-fach-Therapie: 300mg Isoniazid, 600mg Rifampicin und 1600mg Ethambutol. Bis jetzt außer intensiver Rot/Orange-Färbung des Urins keine weiteren Auffälligkeiten. Es scheint so, als ob ich mittags eine leichte Übelkeit verspüre, aber da bin ich mir noch nicht sicher. Allerdings sind Fieberschübe immer noch da, da hatte ich auf eine schnellere Wirkung gehofft. Heute mittag hatte ich wieder 38,5, da habe ich mir wieder 1 Paracetamol bestellt.

joseph: Vielen Dank für den Hinweis bezügl. des Paracetamols. Ich hatte in den ersten Tagen bei Bedarf so 3-4 g pro Tag bekommen, seit 2 Tagen komme ich aber mit 1g über den ganzen Tag aus.

Ich hoffe sehr, dass morgen eine deutliche Verbesserung eintritt und ich endlich entlassen werden kann.

Viele Grüße - Martin

Hallo Joseph,

hab ganz vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich glaube, ich brauche die Anhänge im Moment nicht. (mails kann ich hier auch nicht gut empfangen, hat software-Gründe) Ich hatte mir schon vor Tagen Deinen Thread zur Bcgitis hier im Forum durchgelesen, das war ganz hilfreich.

Bis jetzt hat immer noch keine Behandlung mit Tuberkulostatika (die bekannte 3fach-Medikation) begonnen. Die Urologe n hier haben mich gegen Harnwegsinfektion behandelt und waren der Meinung, dass die verabreichten Antibiotika auch eine BCGitis bekämpfen würden. Gestern wurde dann noch ein Röntgen vom Thorax gemacht, und darin war dann eine Besiedelung erkennbar. Seit Sonntag habe ich auch leichten, trockenen Husten.

Heute wurde ich nun auf die Infektiologie verlegt, aber denen ist das auch immer noch nicht klar genug, und nun soll morgen erst noch eine Lungenspiegelung mit Spülung und Absaugung (BAL - "broncho-alveoläre Lavage" steht im Aufklärungsbogen). die gehen an das Thema nicht mit dem gesunden Menschenverstand, sondern total wissenschaftlich ran. Bin gespannt, wann ich nun gegen die Tuberkulose behandelt werde.

Immerhin geht das Fieber nun zurück, war eben 12h nach der letzten Paracetamol-Gabe erst wieder bei 38,5.

Freue mich auf weitere Meinungen und Tipps und werde mich bei Gelegenheit wieder melden.

Viele Grüße - Martin

Hallo allerseits,

nachdem es mir am Mittwochnachmittag wieder schlechter ging, war icg gestern wieder bei meinem Urologen, und derfand es sinnvoll, die Kollegen von der Uniklinik zu befragen. So befinde ich mich seit gestern kurz vor 11 in der Uniklinik Eppendorf, hier wurde natürlich noch mal die ganze Diagnostik gemacht, aber bisher ohne neue Erkenntnisse. Gut, einige Blutuntersuchungen dauern auch länger. Das Unacid wurde auf i.v. umgestellt, weil ich davon seit Mittwoch ganz wässrigen Durchfall bekommen hatte. Weiterhin bekomme ich seit gestern Abend oral Ciprofloxacin 2x tgl. Bis jetzt hat sich nichts wesentlich geändert (ohne Paracetamol hatte ich gestern um 19h wieder 39,7).

Bin ganz froh, in der Klinik zu liegen, weil hier natürlich Untersuchungen schneller gehen und das Fieber i.v. Schneller behandelt werden kann.

Mehr, wenn's wieder was neues gibt.

Gruß - Martin

Hallo allerseits,

will mal kurz über den aktuellen Stand berichten. Das WE war okay, aber nicht berauschend, immerhin hat mein Körper auf das Paracetamol angesprochen und das Fieber konnte dadurch reduziert werden. Aber ohne P. bin ich immer wieder bei 39° gelandet. Gestern morgen ging's mir mies, Kreislauf war gefühlt nicht so dolle, aber später wurde es besser. War auch beim Urologen, der eine starke Blasenentzündung diagnostiziert hat (im Ultraschall sei die Blasenwand sehr dick), Urinprobe, Blutabnahme, anderes Antibiotikum verschrieben (Unacid; Wirkstoff Sultamicillin).
Fühle mich jedenfalls besser als am WE, mit Paracetamol geht das Fieber weg, ohne komme ich heute auf 38°. Habe zum ersten Mal seit Donnerstag in der letzten Nacht wieder 7 Stunden am Stück geschlafen, das war herrlich.

Was ich komisch finde: von der Blasenentzündung selbst merke ich nix (kein Brennen oder so). Wenn ich nicht das Fieber hätte und inzwischen auch einen stärker gefärbten Urin, würde mir nichts auffallen.

Heute um 12h habe ich einen weiteren Termin, bei dem Blutlkulturen genommen werden sollen.

Bis später, viele Grüße - Martin

Danke für die Antworten. Habe mir den Beitrag von JS27 und auch den Bericht über die Behandlung von BCGitis von joseph angesehen. Im Moment ist es wieder etwas besser, 37,8 fast 6 Std. nach der letzten Paracetamol. Mal sehen wie die Nacht wird...

Mist, dies ist mir beim Schreiben durchgerutscht:
Meine Urinprobe war dieses Mal nicht völlig okay. Der Doc meinte, ich hätte rote Blutkörperchen im Urin. Da ich mich aber topfit fühlte und auch nach der vorhergehenden Instillation keine erhöhte Temperatur hatte, meinte er, dann sollten wir es machen. Das Aussetzen der BCG-Therapie wäre jetzt auch nicht so toll.

Alles fing an wie bei den vorangegangenen Terminen, und ich freute mich schon, meine für Freitag geplanten Termine auch wahrnehmen zu können. Aber dann kam es ganz anders...

0700 Frühstück mit 0,4l Tee und 0,25l Saft (Granatapfel- und Cranberrysaft gemischt)
0840 pinkeln
0945 Urinprobe abgegeben und noch mal gepinkelt
1015 vor der Instillation noch mal Blase entleeren
1025 BCG-Instillation; dabei wurde die Harnröhre leicht verletzt, was der Doc mir gleich sagte und was ich auch später in der Vorlage sehen konnte (Blutstropfen)
1100 Temperatur 36,3°
1230 0,5l Wasser getrunken
1235 pinkeln, dabei kam deutlich sichtbar helles Blut mit raus; 0,2l Wasser
1315 MIttagessen, 0,5l Wasser
1330 viel gepinkelt, Luft, nur noch rötl. Schimmer
1400 pinkeln, Luft, ein paar Tropfen Blut, leichtes Brennen
1415 0,25l Cranberrysaft mit Wasser
1445 pinkeln, deutliches Brennen
1545 pinkeln, Brennen
1640 pinkeln, etwas gelblicher Ausfluss, Brennen
1650 0,4l Tee
1730 0,3l Wasser, pinkeln, kein Brennen mehr; erste Anzeichen von Schüttelfrost
1800 0,3l Wasser, 36,5°
1820 pinkeln
1845 0,25l Cranberrysaft mit Wasser
1900 37,0°
1930 37,6°, pinkeln
2030 38,3°, pinkeln
2045 39,0°
2145 39,2°, pinkeln, Paracetamol, etwas Apfelsaftschorle
2215 39,4°

Das Fieber hielt sich über die Nacht. Am Morgen den Urologen angerufen: Ich soll 2x tägl. das Antibiotikum nehmen und bis zu 8x tägl. Paracetamol.

Am Freitag tagsüber wenig Veränderung. Einige Zeit nach Einnahme von Paracetamol (habe immer nur 1 Tabl. genommen) ging das Fieber auf 38,8° zurück, und bei Ende des 6-Stunden-Abstands (vor der erneuten Einnahme) war es wieder bei 39,2 bis 39,7°.
1900 Paracetamol
2130 37,5°
2300 37,0°. Eingeschlafen mit dem guten Gefühl, dass das Schlimmste wohl vorbei sei.
0100 nachts wieder mit Schüttelfrost aufgewacht, 38,3°.
0230 39°, wieder Paracetamol genommen.
Beim Aufwachen um 0830 37,8°
Den ganzen Tag dann trotz Paracetamol immer so zwsichen 38,3° und 39,1°.

Frust!
Am Montagmorgen geht's wieder zum Urologen, ich befürchte, dass damit die Fortsetzung der BCG-Therapie infrage gestellt ist. Mal sehen...

Viele Grüße aus dem Bett - Martin

P.S. Was mich immerhin ein wenig tröstet ist das Wetter. Ich verpasse eigentlich keine schönen Stunden draußen. Das würde mich sonst wohl etwas mehr runterziehen.

Am Freitag und bis in den Samstag hinein hatte ich einen gelblichen Ausfluss aus der Harnröhre. Die Öffnung der Harnröhre war auch bis zum Samstag wieder etwas geschwollen.

In der Nacht von Samstag auf Sonntag musste ich 2x aufstehen, obwohl ich abends wieder mein nun übliches Bier getrunken hatte. In den beiden folgenden Nächten kein Problem damit.

Insgesamt habe ich das Gefühl, dass die von der 2. TUR verursachten Beschwerden, die relativ lange angehalten haben und spürbar waren (insbesondere die Ausschabung am Blasenboden), jetzt vollständig abgeklungen sind. Ich muss seltener zur Toilette und kann größere Flüssigkeitsmengen speichern. Allerdings empfinde ich immer noch einen deutlichen Unterschied zu früher (aber vielleicht kommt's ja auch nur daher, dass ich täglich älter werde ... ).

Gruß - Martin

Zitat von schmittex

Was mir bei deinen Tagebucheinträgen allerdings erst jetzt aufgefallen ist,
ist dass du anscheinend kein Antibiotika nehmen musst?
Kann das sein?

Hallo Andreas,

mein Doc hat mir auch Norfloxacin 400 verschrieben, aber ich soll sie nur nehmen, wenn die Nebenwirkungen zu stark sind. Ich habe sie also sozusagen griffbereit, aber bisher sah ich keine Notwendigkeit. Grundsätzlich möchte ich gerade Antibiotika nicht unnötig einnehmen. Und bisher hielten sich die unangenehmen Nebenwirkungen des BCG bei mir ja sehr in Grenzen.

Viele Grüße - Martin

Zitat von Pilatus

hallo, von Martin an Martin

die Erfahrung mit dem Bier habe ich auch gemacht, es wirkt , egal ob mit oder ohne Alk, offensichtlich harndrangmindernd. Ich trinke seit üner zwei jahren jeden Abend ein "therapeutisches" Bier, so gegen 19:00 Uhr, dann ist es bis 22 Uhr durch.

Hallo Martin,

danke für die Bestätigung, das freut mich. Dann werde ich es eben zukünftig weiter so handhaben, gibt ja schlimmere Medizin als 1 alkoholfreies Bier pro Tag...

Dir auch alles Gute!

Viele Grüße - Martin