Beiträge von phrixos

Hallo Dirk, EZTU999 ,

ich fasse es nicht und bin inzwischen fast sprachlos! Was läuft bei dir ab? Ich hatte heute Mittag auch wieder Schienenwechsel (diesmal schon nach 5 Wochen, weil ich

Montag nach Kreta fliege und das dann immer koordinieren muss) und es war wieder absolut problemlos! Der Wechsel wird im Franziskus-KH durch Assistenzärzte durchgeführt.

D.h. ich weiß nie, welcher Arzt den Wechsel durchführt, aber bis auf ein Malheur innerhalb von fast 10 Jahren ist nix passiert.

Die Blaufärbung der Schiene wie auch Teilen des Beutels tritt bei mir seit etlichen Jahren schon nach einem Tag auf. Nichts spektakuläres, sagt meine Urologin.

Ich will ihr mal glauben.

Dir drücke ich die Daumen, dass eine eventuelle Neueinlage der Schiene nicht wieder durch das Rippenfell erfolgen muss.

Alles Gute

Harald

Hi sylt313 ,

Bis jetzt alles gut und so wirds weitergehen. Als "5-jährige" bist du ja noch ein "Küken" im Kreise der "Beuteltiere". Ich werde am 15.Mai meinen dreizehnjährigen feiern.

Da fehlen dir ja nur noch 8 Jahre .

Alles Gute weiterhin

Harald

Hornvall ,

da musst du vielleicht noch weiter probieren, bis das bei dir klappt. Aber irgendwann wirst auch du das passende System finden. Ich benutze von Anfang an die einteilige, konvexe

Variante von Coloplast. Anfangs mit 25 mm Öffnung, inzwischen hat sich das Stoma verkleinert und hat nur noch 20 mm. Die vorgestanzten Beutel passen haargenau auf das Stoma

und ich wechsele den Beutel alle drei Tage. Seit ewiger Zeit (mind. 6-7 Jahre) keine Leckage erlebt, nur manchmal im heißen griechischen Sommer hält der Beutel nur 2 Tage,

aber das bemerke ich immer schon vorher, sodass nix passiert.

Ich dusche, je nachdem ob Beutelwechsel oder nicht, entweder mit oder ohne Beutel.

Und das Meerwasser (sei es Mittelmeer oder Atlantik) hat keinen Einfluss auf die Tragezeit.

Viel Erfolg

Harald

Hallo MichaelaG ,

Mannose über amazon. 500 g = 36 €. Das hält für 250 Tage.

Das ist doch nicht teuer!

Harald

Hallo Matze2 ,

nun will ich doch auch meinen unmaßgeblichen Senf dazugeben. Ich habe meine MJ-Schiene inzwischen seit fast 13 Jahren (09/2013)

mit einem Wechselzyklus von 6 Wochen. Das erste Mal habe ich mich im Januar 2014 getraut, eine längere Reise zu machen, aber nicht

ohne vorher nach Kliniken zu googeln. Ist aber nix passiert, also weiter. Inzwischen mache ich mehrere Auslands-Urlaube pro Jahr über

4-5 Wochen (länger geht nicht, weil meine Klinik auf einem 6-wöchigen Zyklus besteht). Bisher gab es nie Probleme (dann hätte ich es auch nicht mehr getan).

Auf das was ricka beschreibt, würde ich mich allerdings nicht verlassen, denn....

in der ersten Zeit wollte ich nach Mallorca reisen und habe die Kliniken dort angeschrieben, die mir bestätigten, dass sie einen Schienenwechsel durchführen

könnten, aber EZTU999 hat dort eine völlig andere Erfahrung gemacht.

friederike triffts auf den Punkt: Jeden kann es irgendwo und irgendwie erwischen, man sollte also nicht in Fatalismus verfallen sondern positiv nach vorne

schauen, deshalb habe ich heute für die Zeit nach dem nächsten Schienenwechsel wieder 4 Wochen Kreta gebucht.

Dir alles, alles Gute und möge dir weitere Ungemach erspart bleiben.

Harald

Hallo Dirk

nur das will ich in Zukunft von dir hören, dann sind wir auf dem gleichen Level.

Ich wünsche dir dass es so bleibt, gehe aber davon aus. Ich hatte anfangs ja auch

meine Probleme, allerdings wesentlich kürzer. Ich drücke dir die Daumen.

Harald

Weihnachten und Sylvester wie in den letzten Jahren auf den Kanaren. Meine OP ist schon lange her

ich habe schon oft danach Urlaub gemacht. Bisher nie Probleme gehabt. Das Schwimmen im Atlantik ging mit Beutel auch immer gut. Ich habe mich getraut, immer länger zu verreisen trotz Schiene. Ging auch immer gut. Dieses Jahr nutze ich fast die ollen 6 Wochen aus. Fast 4 bleiben mir noch.

Ich wünsche euch allen frohe und unbeschwerte Weihnachten und ein gesundes neues Jahr.

Harald

Mann, Mann, Mann!!! Warum läuft das bei dir so kompliziert ab? Ich verstehe nicht, dass so ein Wechsel so unterschiedlich abläuft.

Heute 11.30 Uhr hatte ich meinen 100 und x.ten Wechsel und bisher wieder alles problemlos. Das procedere ist doch bei uns völlig

gleich: Schienenwechsel über das conduit mit Führungsdraht unter Röntgenkontrolle. Warum reagiert dein Körper so völlig anders?

Ich hoffe dass das bald ein Ende hat. Irgend einen Grund für diese Reaktion muss es doch geben?

Ich mache jetzt erst einmal 5 Wochen Kanarenurlaub und würde dir wünschen, dass du bald auch wieder mal auf Mallorca Urlaub

machen kannst.

Harald

Hallo pixeline ,

nun lese ich, dass die Infekte wohl überwiegend durch coli bedingt sind. Vielleicht hilft dir mein Hinweis, dass die Einnahme von Mannose prophylaktisch die

coli-Bakterien einkapseln und somit einen HWI verhindern soll. Kontrollen meines Urins zeigen immer deutlich überhöhte coli-Werte.

Meine unmaßgebliche Meinung:

Es gibt keine einzige Studie, die diese Wirkung verifiziert hat sondern lediglich Berichte, die solche zu erklären versuchen.

Diese Erklärungen scheinen mir schlüssig zu sein. Deshalb folge ich seit mehreren Jahren der Empfehlung, täglich Mannose zu mir zu nehmen.

Seit etlichen Jahren trat keine HWI mehr auf. Ob das an der Mannose liegt, sei dahingestellt; ich glaube jedenfalls daran und mache damit weiter.

Mach dich sachkundig und vielleicht ist das dann einen Versuch wert. Schaden kanns jedenfalls nicht.

Harald

Hi pixeline ,

das was ihr da mit der Schiene durchmachen musstet, haut mich um! Sind denn übermäßig viele und auch unterschiedliche Bakterien im Urin festgestellt worden?

Ich kann das gar nicht nachvollziehen. Ich habe meine Schiene inzwischen seit August 2013; die ersten 3 Jahre gab es einige HWI, aber seit 2017 ist alles ruhig.

Wie EZTU999 mitteilte, wird die Schiene im 6-wöchigen Rhythmus gewechselt. Ich brauche für den Wechsel weder ABs oder Schmerzmittel,

der Wechsel geht innerhalb von 15 Minuten reibungs- und schmerzlos vonstatten und auch danach gibts keine Probleme.

Natürlich wäre ich die Schiene gerne losgeworden - den Urlaub kann man nur in dem Zeitraum zwischenden Wechseln planen und er kann dann

auch nur 5 Wochen dauern. Diese Taktung ist sehr eingrenzend bei unserer nächsten Kanaren-Reise, denn da gibt es keine Möglichkeit für einen

Schienenwechsel. Aber das ist Jammern auf höchstem Niveau!

Wie Dirk auch schrieb, habe ich auch nach erneuter OP nachgefragt und genau wie bei ihm hat mein Operateur (eine wirkliche Koryphäe) dringend von

einer erneuten OP abgeraten (Erfolgsqote 50%). Auch von einer Implantation eines Titan-stents wurde abgeraten. (Ich kann die Argumente tatsächlich nachvollziehen).

Aber bei den ständigen HWI muss doch eine bakterielle Ursache gefunden worden sein und es gibt doch ganz gezielte AB gegen die Bakterien.

Habt ihr schon über eine langfristige Antibiose nachgedacht?

Ich wünsche euch von ganzem Herzen ein Ende dieser unsäglichen Quälerei und ein normales Leben trotz Urostoma. (Das geht!! Glaubt es mir!)

Harald

Hallo EZTU999 ,

ich verstehe nicht, warum du die Schiene privat bestellen willst? Musst du denn die Schiene als Versorgungsmaterial selbst ordern?

Ist es nicht in der Regel so, dass die Schiene beim Schienenwechsel in der Klinik bzw. der Urologie bevorratet ist?

Also ich habe da bisher noch nie ein Problem gehabt.

Harald

Hallo friederike ,

was das Fahrradfahren anbelangt, gibt es wohl unterschiedliche Ansichten. Ich durfte schon Fahrrad fahren während meiner AHB, was

ich auch gemacht habe. Zwar keine 50 km, aber auf dem Darß kam doch ordentlich was zustande.

Also, einen Fehler hast du wohl nicht gemacht.

Und zum Autofahren: Wenn du den Gurt anlegst, siehst und merkst du ja, wo er am Bauch liegt. Bei mir ist das oberhalb des Stomas,

stellt also absolut kein Problem bzgl. Abklemmen bzw. Druck dar. Ich hatte noch nie ein Problem damit.

so soll es bei dir auch sein.

Harald

Hallo EZTU999

Es gibt ein Mitglied des Forums mit Titan-stent und zwar Ludwig36

Er wurde in Greifswald operiert. Ist schon etliche Jahre her. Das letzte Mal

habe ich mit ihm vor 2 Jahren telefoniert und bei ihm funktionierte der stent

wunderbar. Keine Komplikationen und keine HWI die ständig hatte.

Er hat sich im Forum rar gemacht und ist schon länger nicht online.

Der Operateur war damals ein Dr. Zimmermann

Harald

Hallo Bernd

Mit unglaublich hoher Keimbelastung des Urins kämpfe ich seit Jahren.

Inzwischen wurden bei mir 4 verschiedene Keime festgestellt, darunter natürlich

E. Coli. Meine Urologie raet von einer Antibiose ab, solange nichts passiert.

Ich habe auch keinerlei Beschwerden bzw. Symptome einer HWI.

Gegen viele Antibiotika bin ich schon resistent.

Mein Kreatinin lag letztlich bei 1.7 und der Gfr bei 47. Dennoch raet die

Urologin abzuwarten.

Muss ich wohl so hinnehmen. Bzgl. E. Coli nehme ich täglich Mannose.

Ob das hilft steht in den Sternen. Es gibt keine Evaluation dazu.

Glaube versetzt Berge. 😄

Harald

ricka

Der harnleiter wird nicht durch das conduit geführt sondern am darmstueck angenäht. Somit ist das was EZTU999 geschrieben hat genau richtig.

Harald

Hallo friederike

ich bin nun ja seit 12 Jahren Beutel Tier. Leckagen hatte ich in den ersten Jahren schon

häufiger. Gründe gibt es viele: Haut nicht völlig trocken, Beutel sitzt nicht richtig auf dem stoma,

Beutel zu voll, beim Sitzen bildet sich eine Hautfalte....

Die letzte Leckage liegt bei mir bestimmt fast 10 Jahre zurück.

Ein entscheidender Faktor war folgender: ich benutze einteiler von Hollister. Da sind an der Platte zwei Ösen zur Aufnahme eines gürtels den ich nie brauchte. Und Un kam der geniale Tipp von

@wolfgangm die Ösen abzuschneiden. Oh Wunder: die beste Empfehlung ever!

Seither gibt es auch keine Falte mehr zwischen Bauch und Beutel.

Sei dir dessen gewiss: Sobald du die richtige Versorgung gefunden hast, ist das Problem behoben

Ich bin fast zwei Wochen auf Kreta (bei 30 und mehr grad) und nix ist passiert. Ich wechsle alle

drei Tage wie zu Hause und werde die letzten 3 Wochen auch ohne Bedenken hier verbringen

Harald

Hi friederike

Du stehst am Anfang des Probierens. Vielleicht braucht es noch einige Varianten,

aber ganz sicher wirst du das richtige Modell finden. Von einem Gurt halte ich persönlich

nicht so viel, der behindert die Bewegung. Ich habe von Anfang an einteilige Beutel von Hollister

benutzt. Anfangs gab es auch oftmals Undichtigkeiten aber das ist nun schon Jahre her.

Irgendwann wird es ein dir ebenso klappen. Nur Geduld und eventuell Ausprobieren hilft.

Grüße aus Kreta

Harald

Hallo friederike ,

was das Verreisen mit Stoma und Beutel angeht wird sich das alles einspielen.

Entscheidend ist nur die Planung bzgl. Versorgungsmaterial. Ich mache schon seit etlichen Jahren

wieder längere Flugreisen. Security am Flughafen noch nie ein Problem. Für den Flug habe ich eine

kleine Tasche mit Ersatz Beutel im Handgepäck. Für den Aufenthalt entsprechend viele Stomabeutel

und Pflegematerial. (Ich wechsle in der Regel alle drei Tage). Für evtl. HWI ein Notfall-Antibiotikum.

Hat bisher immer geklappt. Derzeit bin ich gerade seit 5 Tagen auf Kreta und bleibe noch fast vier Wochen. Für die Stromversorgung musste eine lange Hose zu Hause bleiben 😄

Du siehst, es geht alles.

Harald

Hi Juno1970 ,

wie bereits beschrieben: Bettbeutel irgendwie unter Niveau anklemmen oder ablegen, egal. Auch bei meinen Reisen hatte ich nie Probleme;

ein Weg findet sich immer.

Deine Erfahrung bzgl. "Rückzug" des Stomanippels kenne ich natürlich auch. Manchmal muss ich beim Beutelwechsel schon einige Minuten warten

bis sich der Nippel wieder zeigt um den Beutel exakt zu kleben.

Und ja, der Durchmesser des Stomas hat sich auch verändert. OP in 2013 mit 25 mm Durchmesser, seit einigen Jahren auf 20 mm reduziert.

Also musste ein Versorgungswechsel her, denn die Haut um das Stoma darf nicht einer Urinbelastung ausgesetzt sein.

Mit der jetzigen Versorgung (Hautschutztuch und cavilon-spray) klappt es wunderbar.

In drei Tagen mache ich mich auf eine 4-wöchige Urlaubsreise mit dem entsprechenden Equipment; hat bisher immer funktioniert.

Alles Gute

Harald

Hallo junikrebs63 ,

es meldet sich mal "ein alter Hase" zum Thema Urostoma bzw. Beutel. Ich habe mein Urostoma seit Mai 2013 und zusätzlich seither auch noch eine

Harnleiterschiene mit ständigem Wechsel.

Gehadert habe ich nie!! mit dieser "Unzulänglichkeit", beschert sie mir doch seit nunmehr 12 Jahren ein Weiterleben mit geringen Einschränkungen.

Undichtigkeiten traten in den ersten Jahren öfter mal auf; seit 6 (oder mehr) Jahren nun gar nicht mehr.

HWI waren in den ersten Jahren auch ein sehr leidiges Thema; auch das ist "Schnee von gestern".

Ich benutze ein einteiliges System, wechsle in der Regel alle drei, manchmal schon nach zwei, Tagen.

Lebe mein Leben eigentlich fast wie vor der OP, mache oft, gerne und lange Urlaub (übernächste Woche gehts nach Kreta) und trinke

auch weiterhin gerne meine Feierabendbiere. Kurzum: Mir geht es "saugut" und das soll dir auch widerfahren.

Harald