Beiträge von phrixos

friederike

Das sind im Vergleich zu dem was andere mitmachen nur absolute Nebenbaustellen.

Was ist denn meine Beeinträchtigung? Schiene? Sch...ss drauf. Alle sechs Wochen Wechsel? Sch..ss drauf. Lästig, aber problemlos, wenn nicht manchmal die lange Wartezeit wäre.

Beutel am Bauch? Jo, hilft mir seit dreizehn Jahren, zu überleben. Beutelwechsel? Alle drei Tage, na und? 5 Minuten, und das wars. Sexualität? Mit einer verständnisvollen Frau (seit 25 Jahren) kein Thema.

All das lässt mich mit Freude und Lust meine letzten Lebensjahre genießen. You only live once!!

Harald

ricka

Ich habe den cranberrysaft schon seit längerem abgesetzt. Durch den stark saure Saft hat sich meine Schiene infolge Bildung von sauren Kristallen zugesetzt und war dann verstopft, also Notaufnahme.

Seitdem ich auf cranberry verzichte ist alles wieder ok

Hallo Hornvall

Ich benutze seit der OP vor 13 Jahren immer das einteilige System von HOLLISTER.

bin bisher immer gut damit gefahren und wechsle den Beutel alle drei Tage, es sei denn es kommt zur leckage. Passiert aber außerordentlich selten. Selbst jetzt bei außergewöhnlichen Temperaturen geht

alles glatt. tte

Nun habe ich vor einigen Woche eine Probe von Hollister bekommen mit den gleichen Parametern

(Durchmesser, konvex) allerdings mit einem riesen Vorteil : die klebeplatte ist viel dünner und flexibel.

Die klebeplatte merke ich gar nicht mehr. Außerdem soll der hautschutz verbessert worden sein.

Für interessierte: produktnummer 599220. Konvex und auf 20mm vorgestanzt.

Ich bin hellauf begeistert.

Harald

Hallo Puvogel

ja ja, eine erneute OP zwecks Beseitigung der stenose hat mein Operateur immer vehement

abgelehnt. Die OP dauert wieder Stunden und der erfolg liege bei 50%, also habe ich nicht mehr insistiert.

So muss (und werde ich wohl) mit meiner Schiene mein leben beenden. Fällt mir allerdings nicht

schwer, weil bisher Komplikation los.

Hi Dirk EZTU999

auch wenn wenn ich mich wiederhole, ich kann das nicht mehr nachvollziehen. Es muss doch verdammt nochmal ein Grund gefunden werden, warum der Schienen Wechsel solche Probleme bereitet. Wie kann es sein dass bei der gleichen Ausgangslage solch verschiedene Ergebnisse erhalten werden. Die Vermutung dass es an dem Arzt liegt halte ich für ausgeschlossen. Meine schienenwechsel haben inzwischen bestimmt 50 verschiedene Ärzte durchgeführt. Nur einmal gab es eine Komplikation. Es muss wohl einen anderen Grund geben. Vielleicht gibt's es ein anderes kompetentes Ärzteteam das dir helfen kann? Ich hoffe für dich, denn so kann es eigentlich nicht weiter gehen.

Liebe Grüße

Harald

Hallo Puvogel ,

bzgl. lebenslanger Schiene bzw. verbundene Probleme kann ich dich doch beruhigen. Ich lebe noch und habe auch nicht vor, den Erdball zu verlassen, habe aber meine Schiene

seit 13 Jahren mit 6-wöchigem Wechsel (bisher problemlos) und werde sie wohl vor meinem Lebensende nicht los. Wenn die Option mit einer Schiene zu leben möglich ist,

dann wäre das für mich die beste Lösung.

Alles Gute

Harald

Hallo Dirk, EZTU999 ,

ich fasse es nicht und bin inzwischen fast sprachlos! Was läuft bei dir ab? Ich hatte heute Mittag auch wieder Schienenwechsel (diesmal schon nach 5 Wochen, weil ich

Montag nach Kreta fliege und das dann immer koordinieren muss) und es war wieder absolut problemlos! Der Wechsel wird im Franziskus-KH durch Assistenzärzte durchgeführt.

D.h. ich weiß nie, welcher Arzt den Wechsel durchführt, aber bis auf ein Malheur innerhalb von fast 10 Jahren ist nix passiert.

Die Blaufärbung der Schiene wie auch Teilen des Beutels tritt bei mir seit etlichen Jahren schon nach einem Tag auf. Nichts spektakuläres, sagt meine Urologin.

Ich will ihr mal glauben.

Dir drücke ich die Daumen, dass eine eventuelle Neueinlage der Schiene nicht wieder durch das Rippenfell erfolgen muss.

Alles Gute

Harald

Hi sylt313 ,

Bis jetzt alles gut und so wirds weitergehen. Als "5-jährige" bist du ja noch ein "Küken" im Kreise der "Beuteltiere". Ich werde am 15.Mai meinen dreizehnjährigen feiern.

Da fehlen dir ja nur noch 8 Jahre .

Alles Gute weiterhin

Harald

Hornvall ,

da musst du vielleicht noch weiter probieren, bis das bei dir klappt. Aber irgendwann wirst auch du das passende System finden. Ich benutze von Anfang an die einteilige, konvexe

Variante von Coloplast. Anfangs mit 25 mm Öffnung, inzwischen hat sich das Stoma verkleinert und hat nur noch 20 mm. Die vorgestanzten Beutel passen haargenau auf das Stoma

und ich wechsele den Beutel alle drei Tage. Seit ewiger Zeit (mind. 6-7 Jahre) keine Leckage erlebt, nur manchmal im heißen griechischen Sommer hält der Beutel nur 2 Tage,

aber das bemerke ich immer schon vorher, sodass nix passiert.

Ich dusche, je nachdem ob Beutelwechsel oder nicht, entweder mit oder ohne Beutel.

Und das Meerwasser (sei es Mittelmeer oder Atlantik) hat keinen Einfluss auf die Tragezeit.

Viel Erfolg

Harald

Hallo MichaelaG ,

Mannose über amazon. 500 g = 36 €. Das hält für 250 Tage.

Das ist doch nicht teuer!

Harald

Hallo Matze2 ,

nun will ich doch auch meinen unmaßgeblichen Senf dazugeben. Ich habe meine MJ-Schiene inzwischen seit fast 13 Jahren (09/2013)

mit einem Wechselzyklus von 6 Wochen. Das erste Mal habe ich mich im Januar 2014 getraut, eine längere Reise zu machen, aber nicht

ohne vorher nach Kliniken zu googeln. Ist aber nix passiert, also weiter. Inzwischen mache ich mehrere Auslands-Urlaube pro Jahr über

4-5 Wochen (länger geht nicht, weil meine Klinik auf einem 6-wöchigen Zyklus besteht). Bisher gab es nie Probleme (dann hätte ich es auch nicht mehr getan).

Auf das was ricka beschreibt, würde ich mich allerdings nicht verlassen, denn....

in der ersten Zeit wollte ich nach Mallorca reisen und habe die Kliniken dort angeschrieben, die mir bestätigten, dass sie einen Schienenwechsel durchführen

könnten, aber EZTU999 hat dort eine völlig andere Erfahrung gemacht.

friederike triffts auf den Punkt: Jeden kann es irgendwo und irgendwie erwischen, man sollte also nicht in Fatalismus verfallen sondern positiv nach vorne

schauen, deshalb habe ich heute für die Zeit nach dem nächsten Schienenwechsel wieder 4 Wochen Kreta gebucht.

Dir alles, alles Gute und möge dir weitere Ungemach erspart bleiben.

Harald

Hallo Dirk

nur das will ich in Zukunft von dir hören, dann sind wir auf dem gleichen Level.

Ich wünsche dir dass es so bleibt, gehe aber davon aus. Ich hatte anfangs ja auch

meine Probleme, allerdings wesentlich kürzer. Ich drücke dir die Daumen.

Harald

Weihnachten und Sylvester wie in den letzten Jahren auf den Kanaren. Meine OP ist schon lange her

ich habe schon oft danach Urlaub gemacht. Bisher nie Probleme gehabt. Das Schwimmen im Atlantik ging mit Beutel auch immer gut. Ich habe mich getraut, immer länger zu verreisen trotz Schiene. Ging auch immer gut. Dieses Jahr nutze ich fast die ollen 6 Wochen aus. Fast 4 bleiben mir noch.

Ich wünsche euch allen frohe und unbeschwerte Weihnachten und ein gesundes neues Jahr.

Harald

Mann, Mann, Mann!!! Warum läuft das bei dir so kompliziert ab? Ich verstehe nicht, dass so ein Wechsel so unterschiedlich abläuft.

Heute 11.30 Uhr hatte ich meinen 100 und x.ten Wechsel und bisher wieder alles problemlos. Das procedere ist doch bei uns völlig

gleich: Schienenwechsel über das conduit mit Führungsdraht unter Röntgenkontrolle. Warum reagiert dein Körper so völlig anders?

Ich hoffe dass das bald ein Ende hat. Irgend einen Grund für diese Reaktion muss es doch geben?

Ich mache jetzt erst einmal 5 Wochen Kanarenurlaub und würde dir wünschen, dass du bald auch wieder mal auf Mallorca Urlaub

machen kannst.

Harald

Hallo pixeline ,

nun lese ich, dass die Infekte wohl überwiegend durch coli bedingt sind. Vielleicht hilft dir mein Hinweis, dass die Einnahme von Mannose prophylaktisch die

coli-Bakterien einkapseln und somit einen HWI verhindern soll. Kontrollen meines Urins zeigen immer deutlich überhöhte coli-Werte.

Meine unmaßgebliche Meinung:

Es gibt keine einzige Studie, die diese Wirkung verifiziert hat sondern lediglich Berichte, die solche zu erklären versuchen.

Diese Erklärungen scheinen mir schlüssig zu sein. Deshalb folge ich seit mehreren Jahren der Empfehlung, täglich Mannose zu mir zu nehmen.

Seit etlichen Jahren trat keine HWI mehr auf. Ob das an der Mannose liegt, sei dahingestellt; ich glaube jedenfalls daran und mache damit weiter.

Mach dich sachkundig und vielleicht ist das dann einen Versuch wert. Schaden kanns jedenfalls nicht.

Harald

Hi pixeline ,

das was ihr da mit der Schiene durchmachen musstet, haut mich um! Sind denn übermäßig viele und auch unterschiedliche Bakterien im Urin festgestellt worden?

Ich kann das gar nicht nachvollziehen. Ich habe meine Schiene inzwischen seit August 2013; die ersten 3 Jahre gab es einige HWI, aber seit 2017 ist alles ruhig.

Wie EZTU999 mitteilte, wird die Schiene im 6-wöchigen Rhythmus gewechselt. Ich brauche für den Wechsel weder ABs oder Schmerzmittel,

der Wechsel geht innerhalb von 15 Minuten reibungs- und schmerzlos vonstatten und auch danach gibts keine Probleme.

Natürlich wäre ich die Schiene gerne losgeworden - den Urlaub kann man nur in dem Zeitraum zwischenden Wechseln planen und er kann dann

auch nur 5 Wochen dauern. Diese Taktung ist sehr eingrenzend bei unserer nächsten Kanaren-Reise, denn da gibt es keine Möglichkeit für einen

Schienenwechsel. Aber das ist Jammern auf höchstem Niveau!

Wie Dirk auch schrieb, habe ich auch nach erneuter OP nachgefragt und genau wie bei ihm hat mein Operateur (eine wirkliche Koryphäe) dringend von

einer erneuten OP abgeraten (Erfolgsqote 50%). Auch von einer Implantation eines Titan-stents wurde abgeraten. (Ich kann die Argumente tatsächlich nachvollziehen).

Aber bei den ständigen HWI muss doch eine bakterielle Ursache gefunden worden sein und es gibt doch ganz gezielte AB gegen die Bakterien.

Habt ihr schon über eine langfristige Antibiose nachgedacht?

Ich wünsche euch von ganzem Herzen ein Ende dieser unsäglichen Quälerei und ein normales Leben trotz Urostoma. (Das geht!! Glaubt es mir!)

Harald

Hallo EZTU999 ,

ich verstehe nicht, warum du die Schiene privat bestellen willst? Musst du denn die Schiene als Versorgungsmaterial selbst ordern?

Ist es nicht in der Regel so, dass die Schiene beim Schienenwechsel in der Klinik bzw. der Urologie bevorratet ist?

Also ich habe da bisher noch nie ein Problem gehabt.

Harald

Hallo friederike ,

was das Fahrradfahren anbelangt, gibt es wohl unterschiedliche Ansichten. Ich durfte schon Fahrrad fahren während meiner AHB, was

ich auch gemacht habe. Zwar keine 50 km, aber auf dem Darß kam doch ordentlich was zustande.

Also, einen Fehler hast du wohl nicht gemacht.

Und zum Autofahren: Wenn du den Gurt anlegst, siehst und merkst du ja, wo er am Bauch liegt. Bei mir ist das oberhalb des Stomas,

stellt also absolut kein Problem bzgl. Abklemmen bzw. Druck dar. Ich hatte noch nie ein Problem damit.

so soll es bei dir auch sein.

Harald

Hallo EZTU999

Es gibt ein Mitglied des Forums mit Titan-stent und zwar Ludwig36

Er wurde in Greifswald operiert. Ist schon etliche Jahre her. Das letzte Mal

habe ich mit ihm vor 2 Jahren telefoniert und bei ihm funktionierte der stent

wunderbar. Keine Komplikationen und keine HWI die ständig hatte.

Er hat sich im Forum rar gemacht und ist schon länger nicht online.

Der Operateur war damals ein Dr. Zimmermann

Harald

Hallo Bernd

Mit unglaublich hoher Keimbelastung des Urins kämpfe ich seit Jahren.

Inzwischen wurden bei mir 4 verschiedene Keime festgestellt, darunter natürlich

E. Coli. Meine Urologie raet von einer Antibiose ab, solange nichts passiert.

Ich habe auch keinerlei Beschwerden bzw. Symptome einer HWI.

Gegen viele Antibiotika bin ich schon resistent.

Mein Kreatinin lag letztlich bei 1.7 und der Gfr bei 47. Dennoch raet die

Urologin abzuwarten.

Muss ich wohl so hinnehmen. Bzgl. E. Coli nehme ich täglich Mannose.

Ob das hilft steht in den Sternen. Es gibt keine Evaluation dazu.

Glaube versetzt Berge. 😄

Harald