Beiträge von phrixos

    Link: https://www.vamed-gesundheit.de/reha/ahrenshoop/


    Seit dem 15.6.2013 findet meine AHB in der Helios-Klinik Ahrenshoop statt.

    Es sind zwar erste ein paar Tage, aber dennoch erlaube ich mir ein erstes - vorläufiges- Urteil. Die Lage kann besser nicht sein: Am Ortsende von Ahrenshoop in einem riesigen baumbewachsenen Gelände keine 200 m entfernt von der Ostsee liegt dieser Traum von Klinik. Man kommt aus dem Haus, quert die einzige Straße ampelsichert und schon ist man über dem Deich an der Ostsee. Direkt vor der Klinik Bushaltestelle für Menschen, die nicht ganz so mobil sind, ansonsten Wanderung am Strand nach Ahrenshoop (2-3 km) oder in anderer Richtung zwecks Bewegung.


    Das Personal ist ausgesprochen freundlich und hilfsbereit, die Anlage trotz ihrer Größe übesichtlich, das Essen reichhaltig und für eine Klinik von bestem Standard (dass man keine Sterneküche erwarten kann,versteht sich ja von selbst).

    Die Zimmer sind großzügig, neu und sauber. Jeden Morgen wird die Tageszeitung sowie Säfte und Wasser geliefert (ich bin privat versichert hier). Die Zimmer haben Balkon mit Blick auf den Bodden oder die See; die Anlage ist insgesamt sehr ruhig.

    Die Anwendungen entsprechen meinen Erwartungen, man wird weder unter- noch überfordert. Man kann hier uch viel selbst tun. Bisher sind meine Erwartugen übererfüllt worden. Ich werde am Ende meiner Reha nochmals berichten; vielleicht findet sich ja doch noch ein Mangel.


    ahrens2.jpg

    Hallo Historiker ,

    bzgl. Port kann ich Claudia nur beipflichten; das ist eine enorme Erleichterung für die Chemo.

    Meine Chemo (2014) habe ich ebenfalls mit einem Platin/5FU-Schema bekommen, wobei ein Teil ambulant beim Onkologen

    gemacht wurde (einige Std.) und der zweite Teil tatsächlich über Nacht durch die "Pumpe zum Mitnehmen" verabreicht wurde.

    Alles Gute

    Harald

    Ich habe mich in deinen Empfindungen bzgl. mangelnder Kommunikation und Timing wiedergefunden.

    Alle meine tumorbedingten Aufenthalte in den Kliniken zeigten immer wieder das gleiche Manko:

    Das Zeitmanagement der Kliniken ist unter aller Kanone.

    z.B. Termin um 10:00 und mehrstündiger Aufenthalt in der Klinik bevor es losgeht.

    Und das habe ich nicht nur in einer Klinik erlebt.

    Konkrete Beispiele: Ich muss meine Harnleiterschiene alle 6 Wochen wechseln lassen und erhalte nach dem Wechsel einen

    konkreten neuen Termin.

    Komme an und werde vertröstet. Der Wechsel läuft in max. 15 Minuten ab, die Verweildauer in der Klinik beträgt mindestens 3 Std.

    Nach über 6 Jahren Betreuung im Franziskus - ich trage lebenslang eine Harnleiterschiene und muss sie im Turnus von 6 Wochen wechseln lassen -

    hat sich meine Einschätzung dieser Klinik absolut nicht geändert. Alle sechs Wochen werde ich freundlich aufgenommen und ambulant behandelt.

    Dadurch dass die Klinik im Vergleich zu anderen in Berlin verhältnismässig klein ist, hat sich sogar ein gewisses "familiäres" Verhältnis gebildet, was

    ich als sehr positiv empfinde. Die positive Einschätzung der dortigen Urologie erfahre ich des öfteren durch Gespräche mit anderen Patienten.

    Ich habe meinen Wechsel von CBF nicht bereut.

    Hallo Clauker58 ,

    auch ich habe vor etlichen Jahren mit dem Gedanken gespielt, mir einen stent setzen zu lassen.

    Mein Operateur und auch meine Urologin haben das schlichtweg als nicht gangbaren Weg bezeichnet.

    Die auftretenden Komplikationen (vor allem dass sich der stent zerlegt) seien so groß, dass mir dringend ans Herz gelegt

    haben, den Gedanken zu verwerfen. Wenn der stent Probleme macht, kann es erneut zur einer OP kommen.

    Aber, wie EZTU999 schrieb, lest euch bei Ludwig36 ein. Der lebt seit etlichen Jahren gut damit.

    Gruß Harald

    Hallo Clauker58 , hi EZTU999 ,

    ich komme gerade von meiner Urologin mit dem Ergebnis der ausführlichen Urinuntersuchung zurück.

    Erschreckend, wie viele Bakterienstämme sich im Urin tummeln!.

    Meine Urologin meinte allerdings, dass, solange ich keinerlei Probleme (Fieber, Nierenschmerzen etc.) habe,

    wir nichts tun sollten, da logischerweise der Einsatz von AB Resistenzen erzeugen kann und die Nieren schädigt.

    Und da taucht bei mir natürlich die Frage auf, ob ein alternatives Material für die permanent zu wechselnden Schiene

    evtl. dazu beitragen kann, den Bakterienbesatz bzw. einzelne Bakterien zu verhindern.

    Hätte ich den Beitrag schon vorher gelesen, wäre das heute eine interessante Diskussionsgrundlage gewesen.

    So wird das erst bei der nächsten Konsultation zur Sprache kommen.

    Ich habe prophylaktisch von ihr 10 cotrim forte für meinen Fuerte-Urlaub mitbekommen; ich hoffe ich werde sie

    nicht brauchen müssen.

    Urin.pdf

    Viele Grüße

    Harald

    Hi ricka ,

    genau so sehe ich das auch. Hautprobleme können eigentlich nichts damit zu tun haben, dass man ohne Beutel duscht.

    Das ist absolut reines Wasser, das da benutzt wird. Das Hautproblem liegt woanders.

    Harald

    Hallo,

    auch ich dusche immer ohne Beutel, wobei ich sagen muss, dass ich nicht JEDEN Tag dusche. Beim Duschen kann ich dann am Stoma mit dem

    warmen Wasser und der Duschlotion die Klebereste schon gut entfernen. Die Pflege mit einem Hautpflegetuch oder dem Cavilin"Lollie" ist natürlich

    obligatorisch.

    Bisher hat es gut geklappt.

    Harald

    hi Blackbox ,

    die Entscheidung FÜR einen port steht für mich außer Frage. Meine Chemo ist zwar inzwischen schon 9 Jahre her, aber ich kann mich noch

    sehr genau an die Mitpatienten erinnern, die eben diesen port nicht hatten. Diesen wurde also bei jeder Chemogabe am Hals herumgestochert um einen Zugang zu finden. Nicht schön ...

    Meine Urologin hat mir deutlich ans Herz gelegt, einen port legen zu lassen; dafür danke ich ihr heute noch.

    Die port-Anlage ist absolut kein Problem und innerhalb einer guten Stunde ist alles erledigt (incl. Aufwachen). Passiert alles ambulant.

    Das Anstechen des ports ist schmerzlos, die Chemogabe sehr komfortabel.

    Die port-Entfernung (so man will) geschieht ebenfalls ambulant und schmerzfrei. Ich habe erst vor einem Jahr den port entfernen lassen, weil ich ihn

    - so Gott will - nicht mehr brauche. Er hat mich aber auch nicht gestört.

    Fazit (für mich): Unbedingt port !!!

    Alles Gute Harald

    Hi GuppyOtto ,

    im Ausland an die Stomaversorgung zu kommen, stelle ich mir fast unmöglich vor.

    Kompressen dürften natürlich kein Problem sein, die gibts überall.

    Ich war im September zwei Wochen auf Kreta, habe prophylaktisch 10 Stoma- und zwei Nachtbeutel eingepackt sowie

    meine Pflegetücher.

    Ich wechsle alle drei Tage, aber im heißen Klima? ... Man weiß ja nie.

    Ich habe allerdings nur 5 Beutel gebraucht und das war in den Urlauben in den letzten 8 Jahren genauso.

    Alles Gute

    Harald

    Guten Abend, liebe Sannabl ,

    eigentlich ist schon alles gesagt, aber ich dachte, dass ich dir doch etwas Mut machen sollte.

    Ich habe seit 05/2013 mein Urostoma. Seither benutze ich immer die gleichen einteiligen Urostomabeutel von Hollister.

    Ich habe zwischenzeitlich andere probiert - interessenhalber - bin aber wieder zurück. Mein Urostoma hat sich nicht verändert.

    Ich wechsele alle drei Tage morgens beim Duschen, hat sich seit Jahren so eingeschlichen.

    Empfehlen kann ich dir zum Schutz der Haut mehrere Möglichkeiten (Erfahrungen):

    - SensiCare Hautpflegetücher

    - Cavilon Lollies

    - Cavilon Hautpflegespray

    Was nicht funktioniert hat, sind die diversen Cremes oder lotions (Hollister, Coloplast), weil der Beutel nur 1 Tag gehalten hat.

    So, was noch?

    Beinbeutel kenne ich nicht. Nachtbeutel hängt am Fußende des Bettes und wird mit dem Hollister-Adapter angeclipst. No Problem.

    Selbst nach dem Bier-Stammtisch reichen die 2 Liter aus.

    Autofahrten mit Gurt haben noch nie für Probleme gesorgt. Nach 2-3 Stunden Beutel geleert. Dank Behindertenkloschlüssel auch nicht

    unangenehm auf den sauberen Klos.

    Und weiter: Urlaubsflüge (auch über mehrere Wochen) sind kein Problem.

    Ich bin kürzlich aus einem 2-wöchigen Kreta-Urlaub zurückgekehrt. Trotz enormer Hitze (mehrere Tage 34°) hat es wunderbar geklappt

    mit dem Beutel. Schwimmen war wie immer möglich. Allerdings habe ich den Beutel da 2-tägig gewechselt.

    Der nächste Urlaub auf den Kanaren über Weihnachten ist schon gebucht.

    Ach so was noch fehlt, ist die Mitteilung, dass ich seit mehr als 5 Jahren keine Leckagen mehr habe. Der Körper ist sensibilisiert.

    ...Eigentlich wollte ich dir nur ein paar Zeilen schreiben, aber nun ist es doch mehr geworden, sei es drum.

    Ach ja, ich vergaß, dass ich noch ein Handicap habe: Lebenslange Schiene, die im Turnus von 6 Wochen gewechselt werden muss.

    Deshalb leider nie längere Urlaube.

    Dir wünsche ich ein langes Leben mit dem Lebensretter.

    Harald

    Ein Hallo an alle,

    den Beutel über der Hose zu tragen käme mir auch nicht in den Sinn.

    Ist allerdings auch nicht notwendig, da das Stoma tiefer als der Hosenbund liegt.

    Allerdings trage ich auch keine körperbetonten Hosen.

    Für den catwalk bin ich eh zu alt. Und den Beutel sieht man von außen überhaupt nicht.

    In dem Zusammenhang will ich mal erwähnen, dass zum allerersten Mal bei der

    Sicherheitskontrolle am Flughafen vor drei Wochen der Stomabeutel entdeckt wurde.

    Am Flughafen Berlin gibt es einen neuen Körperscanner, auf dem man schön den

    Beutel sehen konnte. Da wurde ich dann rausgewinkt; Problem war schnell geklärt.

    Auf dem Rückflug von Kreta bin ich, wie immer in den letzten 10 Jahren, "unentdeckt"

    durchgekommen. Diesen Scanner scheint es wohl nur am neuen BER zu geben.

    Harald

    Hallo Sannabl ,

    auch mich verwundert es, dass die Klebefläche über der Narbe des Bauchschnittes ist. Mein Urostoma liegt rechts neben dem Nabel (vgl. EZTU999 ),

    da ist ein Überkleben der Narbe mit der Klebeplatte gar nicht möglich.

    Wenn dem so sein sollte, wird es wohl doch Probleme geben, denn der Untergrund für die Platte ist dann wohl nicht eben.

    Da gibt es wohl irgendwelche Pasten etc. die man auftragen kann, um eine glatte fläche zu erhalten.

    Was ich dir auf jeden Fall empfehlen kann, sind Pflege- und Reinigungstücher für das Stoma (z.B. SaniCare) bzw. "Lollies" von Cavilon.

    Relativ teuer, werden aber von der Kasse bezahlt (zumindest von meiner).

    Weiterhin Fortschritt bei der Stomaversorgung wünsche ich dir.

    Harald

    Hallo EZTU999 ,

    oh wei, wenn ich das wieder lese kriege ich einen Schrecken! Mein Gott, warum kann es denn bei dir nicht genauso gut gehen wie bei mir?

    Wir haben das gleiche Problem mit der lebenslangen Schiene, aber so unterschiedliche Verläufe! Seit Jahren keine Inkrustation mehr, seit Jahren kein Fieber, seit Jahren keine Schmerzen nach der MJ-Einlage!

    Bzgl. Inkrustation: Ist untersucht worden, welcher Art die Kristalle sind (sauer, basisch)? Meine waren damals im sauren Medium gewachsen, also hat der Chirung abgeraten, Cranberry-Saft zu trinken. Habe ich befolgt, obs daran lag, weiß ich nicht. Jedenfalls gibts keine verstopfte Schiene mehr.

    In dem Zusammenhang hat man mir dann eine ch9-Schiene gelegt (vorher 7er). Vielleicht auch deshalb keine Verstopfung mehr?

    Aufgrund der problemlosen Wechsel der letzten Jahre habe ich zuversichtlich meinen Kreta-Urlaub gebucht. Am 11.9. Schienenwechsel, am 13.9.Abflug.

    § Wochen soll der Urlaub dauern. Urologin hat mir COTRIM als Notversorgung mitgegeben; ich hoffe ich brauche sie nicht.

    Dir trotz aller Widrigkeiten alles Gute, möge es auch bei dir ins ruhige Fahrwasser kommen.

    Liebe Grüße

    Harald

    Hallo Clauker58 ,

    auch ich habe eine Harnleiterschiene, und das seit 06/2016, vorher hatte ich seit 08/2013 in beiden Harnleitern eine.

    Der Auslassversuch Juni 2016 hatte nur auf einer Seite Erfolg, aber immerhin.

    Die Schiene werde ich wohl mein Leben lang nicht mehr los. Sie wird alle 6 Wochen gewechselt. D.h. ich habe bisher über 70 Wechsel hinter mir.

    Anfangs hatte ich auch einige Male Beschwerden nach dem Wechsel (Nierenschmerzen, HWI, Blut im Urin) aber das ist seit Jahren Schnee von gestern.

    Ich habe mich, wie wolfgangm erwähnte, intensiv mit dem Einsatz eines Titanstents beschäftigt, da ich mich bei Ludwig36 informiert hatte.

    Er hat den stent vor etlichen Jahren in der Uniklinik Greifswald bekommen und hat seither keine Probleme mehr mit HWI´s.

    Ich habe damals mit meiner Urologin und etlichen Urologan aus der Charite darüber gesprochen, aber alle (durch die Bank) haben abgeraten. Die Gründe dafür hat EZTU999 genannt. Außer Greifswald wird das m.E. nur noch in Heidelberg gemacht.

    Ich habe aus o.a. Gründen nicht mehr weiter nachgeforscht, obwohl ich schon einen Gesprächstermin in Greifswald hatte.

    Vielleicht antwortet Ludwig36 ja, obwohl er nicht mehr so oft im Forum ist.

    Alles Gute

    Harald