Beiträge von phrixos

  • Ich bin neu hier

    Hallo Jutta , ohne Angst machen zu wollen, die Schiene durch das Rippenfell ins conduit zu legen ist nicht schmerzfrei. Kam bei mir innerhalb der 11 Jahre auch erst einmal vor, da die Assistenzärztin den Draht verloren hatte (Okt. 2017) und es nicht übers conduit ging. Seither bestehe ich darauf, dass ein ausgebildeter Arzt den Wechsel vornimmt. Probleme beim Wechsel gibt es bei mir - im Gegensatz zu Dirk - nie; d.h. ich brauche kein AB vor dem Wechsel. HWI gibt es bei mir schon seit zig (mind. 8 Jahren) nicht mehr.

    Die Schiene ist bei mir auch noch nie aus der Niere gerutscht. Anfangs wurde sie am Bauchfell angenäht, aber das kannst du gleich ablehnen, denn das ist nur schmerzhaft und hat keinen Sinn, denn der Faden ist nach wenigen Tagen eh gerissen.

    Alles Gute

    Harald

  • Ich bin neu hier

    Hallo Jutta ,

    das gleiche Problem stellte sich bei mir vor inzwischen fast 11 Jahren( Mai 2013) ein. Ich hatte in beiden Harnleitern eine Stenose; also wurden Schienen gelegt. In 2016 wurde bei einem Auslassversuch die linke Schiene entfernt, der rechte Harnleiter hat leider immer noch die Stenose. Ich trage seither eine Schiene, die alle 6 Wochen gewechselt wird. Von einer erneuten OP riet mir damals mein Chirurg dringend ab, da nach seinen Worten die Chance zu 50% besteht, die Stenose zu beseitigen. Ich habe ihm vertraut. Auch nach Jahren mit Schiene riet er mir von erneuter OP und sogar erneutem Auslassversuch ab! So bin ich wohl bis zu meinem Lebensende mit der Schiene gesegnet. Aber um dich zu beruhigen: Mir machte die Schiene nie Probleme; der einzige Nachteil ist eben, dass man sein Leben (sprich Urlaubsplanung) nach deem Wechselintervall planen muss. Sicherlich wird sich EZTU999 auch noch melden, der das gleiche Schicksal erleidet, aber bisher doch Probleme mit der Schiene hatte. Vielleicht ist in den letzten Jahren die Wahrscheinlichkeit des Erfolges bei einer erneuten OP gestiegen? Mach dich sachkundig.

    Viel Erfolg

    Harald

  • Vorstellung

    Hi Burschi1 ,

    egal, wie viele Chemo-Sitzungen du haben solltest - und seien es auch nur drei - ist die Implantation eines ports unbedingt von Vorteil.

    Das Einsetzen ist völlig schmerzlos und ambulant in kurzer Zeit erledigt; der Vorteil ist jedoch erheblich. Es gibt keine Suche nach einer Vene,

    es gibt kein Gestochere am Hals. Ich weiß wovon ich rede, denn mein Bettnachbar (Ist schon 11 Jahre her) hatte jdesmal erheblichen Stress und

    auch Schmerzen. Braucht kein Mensch.

    Harald

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Also, den Nachtbeutel täglich zu wechseln ist ja nun mal absolute Verschwendung und widerspricht völlig der Forderung nach Nachhaltigkeit.

    Ist m.E. auch völliger Blödsinn, denn nach den paar Stunden des Kontakts mit Urin und dem anschließenden Spülen überlebt kein Keim.

    Ich wechsele i.d.R. alle vier Wochen (seit 10 Jahren), wenn ich es mal nicht vergesse, aber auch das regelt sich ein.

    Ich bestelle meine Hilfsmittel telefonisch nach Bedarf. Mir wurde von der GHD angeboten, im regelmäßigen Turnus zu bestellen,

    aber das lehnte ich ab. Schließlich weiß nur ich, was ich im Moment brauche und will nicht Material horten.

    Harald

  • Erfahrungen mit häufigen Infekten nach Anlage eines Urostomas?

    Hallo Claudia A ,

    so ist mein Kenntnisstand. Meine Urologin hat bestätigt, dass die bakterielle Belastung durch das Urostoma bedingt ist.

    Die Bakterien gehören zu den Stämmen e.coli und (bei mir) klebsiella. Coli kommen aus dem Darmstück; haben also nichts

    mit dem Beutelwechsel-Turnus zu tun. Die Urologin meint, solange das problemlos bleibt, solle ich nichts ändern.

    Gegen die coli nehme ich jeden Morgen Mannose zu mir. Das soll die coli einkapseln und mit dem Urin aus dem Harntrakt abführen.

    Es gibt allerdings keine verifizierten Studien dazu, aber schaden kanns nicht.

    Harald

  • Blasenkrebs - BCG Therapie, nun doch Zystektomie

    Hi Bernd ,

    ich habe Urostoma und Schiene inzwischen fast 11 Jahre und das Darmstück produziert immer noch Schleim.

    Die Absonderung ist zwar inzwischen weniger geworden, aber Schleimproduktion hatte ich mehrere Jahre;

    am Anfang sogar recht heftig. Ich glaube aber, dass dieses Problem recht individuell ist, denn man liest im Forum doch recht häufig,

    dass der Schleim recht schnell deutlich weniger wurde.

    Das wünsche ich dir auch.

    Alles Gute

    Harald

  • geplante Zystektomie, Klinikerfahrungen in BW gesucht

    Hallo pixeline ,

    da habt ihr einen wertvollen Tipp erhalten, den ihr unbedingt weitergeben solltet.

    Ein erfahrener Chirurg wird sicherlich selber darauf achten, aber kann ja nicht

    verkehrt sein.

    Bzgl. Musterbeutel könnt ihr euch auch an die anderen Versorger wenden, denn evtl.

    passt ein anderer Beutel besser. Die Versorger sind da durch die Bank sehr kooperativ

    und versenden alle ihre Muster.

    Alles Gute

    Harald

  • Blasenkrebs - BCG Therapie, nun doch Zystektomie

    Hallo Bernd ,

    wie schon EZTU999 schrieb, ist das annähen der Schiene an die Bauchdecke sinnlos, denn die Naht reißt immer wieder ab.

    Wurde bei mir zu Beginn meiner "Schienenzeit" auch angenäht, hat aber immer nur wenige Tage gehalten.

    Den Schmerz beim Annähen kannst du dir sparen.

    Auch ich halte nach dem Ablösen des Beutels die Schiene fest um evtl. Herausziehen zu vermeiden.

    Klappt immer.

    Alles Gute

    Harald

  • Erfahrungen mit häufigen Infekten nach Anlage eines Urostomas?

    Hi Claudia A ,

    den Beutel (Einteiler) wechsele ich nach Absprache mit der Urologin alle drei Tage. Hat seit Jahren gut funktioniert, obwohl mein Urin ständig

    bakteriell belastet ist. Die letzte Urinuntersuchung zeigte deutliche Belastung durch klebsiella und e.coli. Der Nephrologe hat daraufhin

    eine 7-tägige Antibiose mit Ciprofloxaxim angeordnet.

    Die bakterielle Belastung schleppe ich schon seit Jahren mit mir rum, zwischenzeitliche (auch längerfristige) Antibiosen haben nichts

    verändert. Der Nephrologe weist einen HWI aus; ich merke aber nichts davon.

    Meine Nierenwerte sind auch nicht beunruhigend; also warten wir ab.

    Harald

  • Meine Vorstellung und der Weg zum Urostoma oder ggf. Neoblase

    Hallo Dirk, EZTU999 ,

    du bist ja wirklich gebeutelt mit dieser blöden Schiene! Nach drei Jahren beim Wechsel immer noch Komplikationen (Schmerzen).

    Dazu kommt dann die immerwiederkehrende Inkrustation. Die hatte ich früher auch öfter. Die Untersuchung hat gezeigt, dass diese

    im sauren Milieu gebildet wurden, also habe ich auf Rat des Arztes Cranberriesaft weggelassen. Zusätzlich wurde eine

    Schiene mit einem größeren Querschnitt (9 ch) gesetzt. Seither keine Inkrustationen mehr, obwohl der Arzt beim vorletzten Wechsel

    sagte, dass der Draht nicht ganz so leicht zu schieben war.

    Ich habe in meinen Unterlagen nachgesehen und stellte fest, dass die letzte Inkrustation mit ambulantem Klinikaufenthalt 2017 war,

    also 4 Jahre nach Anlage der Schiene. Und was das Spülen angeht: Das habe ich noch nie machen müssen!

    In der Hoffnung, dass sich dein Problem baldmöglichst von selber löst (wiie bei mir), sei herzlichst gegrüßt.

    (Die Schiene werden wir wohl in diesem Leben nicht mehr los).

    Alles Gute

    Harald

  • Vorstellung

    Hallo Call_me_Al ,

    ich habe die MJ-Schiene seit über 11 Jahren (mit entsprechenden Wechseln) und hatte sehr, sehr selten Probleme.

    Kontrolle mit Ultraschall sagt nicht viel aus; die Schiene ist zwar zu erkennen, mehr aber nicht.

    Genau geht das nur mit Röntgen.

    Harald

  • Zystektomie in Berlin

    Hallo Murphy ,

    vielleicht versuchst du einen zeitnäheren Termin im Franziskus zu erhalten. Der dortige Chefarzt ist Dr. Kempkensteffen, ein sehr erfahrener und

    absolut kompetenter Chirurg. Die Urologie des St. Franziskus gehört zu den besten in Berlin.

    Harald