Hi Bernd ,
wie Dirk schrieb; die Naht hält nicht länger als wenige Tage, das habe ich einige Male erlebt und daraufhin darauf
(und die damit verbundenen Schmerzen) verzichtet. Das Annähen hatte bei mir nie Sinn gemacht. Die Schiene blieb
trotzdem bedingt durch ihre Form im Nierenkelch. Ich hatte noch nie das Problem mit einer herausgerutschten Schiene.
Vielleicht liegt es wirklich daran, dass du eine Silikonschiene hast?
Alles Gute
Harald
Hallo Yason1976 ,
ich habe meine Schiene seit 2014. Sie wird alle 6 Wochen gewechselt. Ist lästig, aber verlängert das Leben. Schienenwechsel ist kein Problem.
Das Annähen habe ich abgelehnt, da nach wenigen Tagen der Faden reißt. Die Schiene (anfangs 7, jetzt 9 char) bleibt bisher immer an ihrem Platz.
Inzwischen gehört die Schiene und der Wechsel zu meinem Leben, meine Niere hat sich wohl auch arrangiert. Dieses Jahr traue ich mich erstmals
4 Wochen auf Kreta zu urlauben. Wird schon gutgehen. Man muss nur alles bzgl. Schienenwechsel richtig timen.
Gott sei Dank bin ich von einer Hernie verschont geblieben, so dass ich dazu nichts beitragen kann.
Ich wünsche dir eine schnelle und lebenswerte Normalität trotz Schiene.
Alles Gute
Harald
Hi Gartenblick ,
der nächste Schienenträger meldet sich. Ich habe seit der OP 2013 lebenslang mit Schienen zuleben. Inzwischen ist es seit 2016 nur noch eine.
Schienenwechsel findet alle sechs Wochen statt. Seit zig Jahren kein Problem. Anfangs war die Schiene verstopft; nach Absetzen von Cranberry
und Einsatz größeren Querschnitts gibts nix zu mäkeln. Läuft alles top. Angenähte Schiene (wenns denn so ist) ablehnen. Bringt nix.
Nach wenigen Tagen ist der Faden gerissen und das wars dann.
Positiv in die Zukungt sehen!
Harald
Hallo Bernd
nun auch noch mein unmaßgebliche Meinung.
Ich hatte in den ersten (3?) Jahren nach der Zystektomie öfter HWI mit Notaufnahme und Antibiotika. Das ist inzwischen Schnee von (vor)gestern.
Anfangs hate ich zwei Schienen, nach einem Auslassversuch Oktober 2016 blieb nur noch eine übrig, die aber infolge der Stenose lebenslang
bei mir bleibt.
Schleimbildung am conduit habe ich nach 11 Jahren immer noch; ist allerdings weniger geworden. Auch der Urin ist manchmal sehr geruchsbehaftet.
Die Urinproben zeigen auch bei jedem Schienenwechsel noch hohe Bakterienbelastung. Meine Urologin ist jedoch der Auffassung, dass man nichts
tun sollte, solange keine Beschwerden auftreten, denn die Bakterienbelastung sei durch den Einsatz des Darmstückes vorprogrammiert.
Sie sieht eher das Problem, dass durch den Einsatz von AB Resistenzen entstehen. Die Verordnung von cipro des Nephrologen nach der letzten Konsultation
sieht sie als kontraproduktiv.
Des weiteren rät der Chirurg, der 2013 operiert hatte, von einem erneuten Auslassversuch ab: "Never change a working system".
Und zum Schluss noch meine Pflege des Urostomas: (Die Hygieniker im Forum werden Schnappatmung bekommen)
Einteiliges vorgestanztes System (Hollister), das ich alle drei Tage (mit okay der Urologin) nach der Dusche wechsele. Abspülen des Stomas incl. Schiene mit
Wasser, anschließende Trocknung mit Kompresse und Reinigung mit Hautpflegetuch und Cavilon-Spray.
Neuen Beutel aufkleben, 2 Minuten mit Hand auf dem Bauch auf die Couch und gut ist. Kein OP-Handchuh, kein Desinfektionsmittel oder dgl.
Das ist mein Ritual und es funktioniert bisher. Daher habe ich auch keine Besorgnis, wenn wir im August 4 Wochen nach Kreta fliegen.
Die Urlaubsplanung ist halt nur begrenzt duch die Sequenzen des Schienenwechsels.
Vielleicht bist du ein wenig ungeduldig, was den Fortschritt der Normalität betrifft, vielleicht habe ich nur einfach mehr Glück gehabt.
Ich wünsche dir jedoch aus vollem Herzen eine (auch mit Einschränkungen) eintretende Normalität.
Alles Gute
Harald
Hallo EZTU999 ,
diese Kur führe ich seit etwa 20 Jahren durch (allerdings nicht mit Estrella, sondern Paulaner Hefeweizen) und sie bekommt mir bisher sehr, sehr gut.
Manchmal muss ich mit einem weiteren Hefe nachjustieren. 
Hi Bernd ,
mit der Stenose und deren Nachwirkungen lebe ich bereits seit 11 Jahren und das heißt für mich: Leben mit einer Harnleiterschiene lebenslang, die alle 6 Wochen gewechselt wird. Anfangs hatte ich zwei Schienen, nach einem Auslassversuch 2016 "durfte" ich nur eine behalten.Von einem weiteren Auslasversuch wurde mir abgeraten; ist ok. Ich komme mit der Schiene problemlos klar, habe seit zig Jahren nach dem Wechsel weder Fieber noch HWI. Der Wechsel ist völlig schmerzfrei und innerhalb von 10 Minuten getätigt. Nervig ist nur immer das schlechte Timing in der Klinik. Manchmal bin ich nach 1 Std. wieder zu Hause, manchmal dauerts aber einen halben Tag. Anfangs hatte ich öfter das Problem, dass sich die Schiene zusetzte (Inkrustation nennt man das) und ich in die Notaufnahme musste
aber nachdem ich eine Schiene mit größerem Querschnitt bekam und der Grund für die Inkrustation erkannt wurde, ist die Schiene für mich ein notwendiges
Hilfsmittel um die Nierenfuktion zu gewährleisten. Ich habe mich damit abgefunden, kann damit gut leben und muss halt diese Einschränkung hinnehmen.
Ich weiss garnicht, wie viele hier im Forum (neben EZTU999 ) mit einer permanenten Schiene leben müssen, aber es funktioniert.
(Viel zu viel getextet, aber vielleicht hilfreich)
Harald
Hi Bernd ,
na prima dass der Arzt nicht durchs Rippenfell musste. Hat dir etliche Schmerzen erspart.
Was heißt das denn, wenn du sagst dass du die Schiene behalten musst? Übergangsweise oder
wie ich lebenslang? Wenn dem so ist, kann ich dir nur sagen: Halb so schlimm; man kann sich damit arrangieren.
Viel Glück
Harald
Hallo Bernd ,
die Schiene über das conduit zu schieben, hat bei mir zweimal nicht geklappt, obwohl die ewig versucht haben. Ging nur durchs Rippenfell.
Aber du kannst hoffen, denn bei EZTU999 hats ja geklappt. Ich habe in meinem Leben mit der Schiene (11 Jahre) erst zweimal erlebt, dass sie
disloziert war. Ganz am Anfang wurde die Schiene "vorsichtshalber" an der Bauchdecke festgenäht. Kann man absolut vergessen, abgesehen davon dass das schmerzhaft ist hat es keinen Effekt. Die Naht ist innerhalb weniger Tage regelmäßig gerissen. Da bin ich dann panisch zu meiner Urologin gefahren, die die Schiene wieder festgenäht hatte. Dasselbe Spiel wie gehabt. Seit 10 Jahren ohne Festnähen. Schiene lasse ich auf 10 - 12 cm kürzen und hänge sie in den Beutel.
Seither keinerlei Probleme mehr.
Harald
Hallo Irinibini ,
genau wie Feuerpferd benutze ich den Nac htbeutel auch immer mindestens 2 Wochen. Jeden Morgen wird er mit heißem Wasser gespült und gut ist.
Harald
Hallo Bernd ,
ich habe mein Stoma seit 2013, war seither immer unterwegs in Griechenland, Kanaraen, Balearen. Einen Schwimmgürtel habe ich nie gebraucht.
Wofür auch? Der Stomabeutel passt in jeden Schwimmshort und wenn er mal nach einer ordentlichen Welle oben rausguckt... iss egal.
Hotelpools benutze ich generell nicht.
Harald
Hallo Jutta ,
wenn der Harnleiter an der Nahtstelle verengt wird (=Stenose), dann geht wahrscheinlich kein Weg an einer Schiene vorbei. Möglicherweise ist das nur temporär, weil sich die Vernarbung "in Grenzen" hält, wie bei mir vor 8 Jahren, da ein Harnleiter nach dem Auslassversuch offen genug war, aber der rechte immer wieder zu Stau führte. So habe ich seitdem eine Schiene, die alle sechs Wochen gewechselt wird. Probleme bzgl. Schiene oder -wechsel gibt es bei mir seit zig Jahren nicht mehr; es ist einfach nur lästig, alle 6 Wochen zum Wechsel in der Klinik aufzuschlagen. Ich wünsche dir, dass sich das anders regelt.
Gruß Harald
Hi Bernd ,
ich lebe - wie bereits geschrieben - seit 11 Jahren mit dem Urostoma. In den ersten Jahren (genau eingrenzen kann ich es nicht mehr) hatte ich des öfteren HWI´s,
die überwiegend nach Reise in die Notaufnahme mit AB (stationär über 7 Tage) behandelt und therapiert wurden.
Ich hatte damals in dem Zusammenhang fast immer Schüttelfrost und stark erhöhte Temperatur. Das liegt aber sicherlich schon mind. 8 Jahre zurück. Seither
keine Infekte mehr. 
Gruß Harald
so, jetzt werde ich auch mal meinen Urin mit dem Streifen testen, habe ich seit "Besitz" meines Urostomas (11 Jahre) noch nie gemacht.
Teststreifen gibts ohne Verordnung in der Apotheke?
Gruß Harald
Hallo Jutta , ohne Angst machen zu wollen, die Schiene durch das Rippenfell ins conduit zu legen ist nicht schmerzfrei. Kam bei mir innerhalb der 11 Jahre auch erst einmal vor, da die Assistenzärztin den Draht verloren hatte (Okt. 2017) und es nicht übers conduit ging. Seither bestehe ich darauf, dass ein ausgebildeter Arzt den Wechsel vornimmt. Probleme beim Wechsel gibt es bei mir - im Gegensatz zu Dirk - nie; d.h. ich brauche kein AB vor dem Wechsel. HWI gibt es bei mir schon seit zig (mind. 8 Jahren) nicht mehr.
Die Schiene ist bei mir auch noch nie aus der Niere gerutscht. Anfangs wurde sie am Bauchfell angenäht, aber das kannst du gleich ablehnen, denn das ist nur schmerzhaft und hat keinen Sinn, denn der Faden ist nach wenigen Tagen eh gerissen.
Alles Gute
Harald
Hallo Jutta ,
das gleiche Problem stellte sich bei mir vor inzwischen fast 11 Jahren( Mai 2013) ein. Ich hatte in beiden Harnleitern eine Stenose; also wurden Schienen gelegt. In 2016 wurde bei einem Auslassversuch die linke Schiene entfernt, der rechte Harnleiter hat leider immer noch die Stenose. Ich trage seither eine Schiene, die alle 6 Wochen gewechselt wird. Von einer erneuten OP riet mir damals mein Chirurg dringend ab, da nach seinen Worten die Chance zu 50% besteht, die Stenose zu beseitigen. Ich habe ihm vertraut. Auch nach Jahren mit Schiene riet er mir von erneuter OP und sogar erneutem Auslassversuch ab! So bin ich wohl bis zu meinem Lebensende mit der Schiene gesegnet. Aber um dich zu beruhigen: Mir machte die Schiene nie Probleme; der einzige Nachteil ist eben, dass man sein Leben (sprich Urlaubsplanung) nach deem Wechselintervall planen muss. Sicherlich wird sich EZTU999 auch noch melden, der das gleiche Schicksal erleidet, aber bisher doch Probleme mit der Schiene hatte. Vielleicht ist in den letzten Jahren die Wahrscheinlichkeit des Erfolges bei einer erneuten OP gestiegen? Mach dich sachkundig.
Viel Erfolg
Harald
Hi Burschi1 ,
egal, wie viele Chemo-Sitzungen du haben solltest - und seien es auch nur drei - ist die Implantation eines ports unbedingt von Vorteil.
Das Einsetzen ist völlig schmerzlos und ambulant in kurzer Zeit erledigt; der Vorteil ist jedoch erheblich. Es gibt keine Suche nach einer Vene,
es gibt kein Gestochere am Hals. Ich weiß wovon ich rede, denn mein Bettnachbar (Ist schon 11 Jahre her) hatte jdesmal erheblichen Stress und
auch Schmerzen. Braucht kein Mensch.
Harald
Hi EZTU999 ,
na dann wollen wir mal hoffen, dass die 9er genauso gut funktioniert wie bei mir.
Daumen sind gedrückt
Harald
Also, den Nachtbeutel täglich zu wechseln ist ja nun mal absolute Verschwendung und widerspricht völlig der Forderung nach Nachhaltigkeit.
Ist m.E. auch völliger Blödsinn, denn nach den paar Stunden des Kontakts mit Urin und dem anschließenden Spülen überlebt kein Keim.
Ich wechsele i.d.R. alle vier Wochen (seit 10 Jahren), wenn ich es mal nicht vergesse, aber auch das regelt sich ein.
Ich bestelle meine Hilfsmittel telefonisch nach Bedarf. Mir wurde von der GHD angeboten, im regelmäßigen Turnus zu bestellen,
aber das lehnte ich ab. Schließlich weiß nur ich, was ich im Moment brauche und will nicht Material horten.
Harald
