Beiträge von phrixos

Hallo friederike ,

was das Fahrradfahren anbelangt, gibt es wohl unterschiedliche Ansichten. Ich durfte schon Fahrrad fahren während meiner AHB, was

ich auch gemacht habe. Zwar keine 50 km, aber auf dem Darß kam doch ordentlich was zustande.

Also, einen Fehler hast du wohl nicht gemacht.

Und zum Autofahren: Wenn du den Gurt anlegst, siehst und merkst du ja, wo er am Bauch liegt. Bei mir ist das oberhalb des Stomas,

stellt also absolut kein Problem bzgl. Abklemmen bzw. Druck dar. Ich hatte noch nie ein Problem damit.

so soll es bei dir auch sein.

Harald

Hallo EZTU999

Es gibt ein Mitglied des Forums mit Titan-stent und zwar Ludwig36

Er wurde in Greifswald operiert. Ist schon etliche Jahre her. Das letzte Mal

habe ich mit ihm vor 2 Jahren telefoniert und bei ihm funktionierte der stent

wunderbar. Keine Komplikationen und keine HWI die ständig hatte.

Er hat sich im Forum rar gemacht und ist schon länger nicht online.

Der Operateur war damals ein Dr. Zimmermann

Harald

Hallo Bernd

Mit unglaublich hoher Keimbelastung des Urins kämpfe ich seit Jahren.

Inzwischen wurden bei mir 4 verschiedene Keime festgestellt, darunter natürlich

E. Coli. Meine Urologie raet von einer Antibiose ab, solange nichts passiert.

Ich habe auch keinerlei Beschwerden bzw. Symptome einer HWI.

Gegen viele Antibiotika bin ich schon resistent.

Mein Kreatinin lag letztlich bei 1.7 und der Gfr bei 47. Dennoch raet die

Urologin abzuwarten.

Muss ich wohl so hinnehmen. Bzgl. E. Coli nehme ich täglich Mannose.

Ob das hilft steht in den Sternen. Es gibt keine Evaluation dazu.

Glaube versetzt Berge. 😄

Harald

ricka

Der harnleiter wird nicht durch das conduit geführt sondern am darmstueck angenäht. Somit ist das was EZTU999 geschrieben hat genau richtig.

Harald

Hallo friederike

ich bin nun ja seit 12 Jahren Beutel Tier. Leckagen hatte ich in den ersten Jahren schon

häufiger. Gründe gibt es viele: Haut nicht völlig trocken, Beutel sitzt nicht richtig auf dem stoma,

Beutel zu voll, beim Sitzen bildet sich eine Hautfalte....

Die letzte Leckage liegt bei mir bestimmt fast 10 Jahre zurück.

Ein entscheidender Faktor war folgender: ich benutze einteiler von Hollister. Da sind an der Platte zwei Ösen zur Aufnahme eines gürtels den ich nie brauchte. Und Un kam der geniale Tipp von

wolfgangm die Ösen abzuschneiden. Oh Wunder: die beste Empfehlung ever!

Seither gibt es auch keine Falte mehr zwischen Bauch und Beutel.

Sei dir dessen gewiss: Sobald du die richtige Versorgung gefunden hast, ist das Problem behoben

Ich bin fast zwei Wochen auf Kreta (bei 30 und mehr grad) und nix ist passiert. Ich wechsle alle

drei Tage wie zu Hause und werde die letzten 3 Wochen auch ohne Bedenken hier verbringen

Harald

Hi friederike

Du stehst am Anfang des Probierens. Vielleicht braucht es noch einige Varianten,

aber ganz sicher wirst du das richtige Modell finden. Von einem Gurt halte ich persönlich

nicht so viel, der behindert die Bewegung. Ich habe von Anfang an einteilige Beutel von Hollister

benutzt. Anfangs gab es auch oftmals Undichtigkeiten aber das ist nun schon Jahre her.

Irgendwann wird es ein dir ebenso klappen. Nur Geduld und eventuell Ausprobieren hilft.

Grüße aus Kreta

Harald

Hallo friederike ,

was das Verreisen mit Stoma und Beutel angeht wird sich das alles einspielen.

Entscheidend ist nur die Planung bzgl. Versorgungsmaterial. Ich mache schon seit etlichen Jahren

wieder längere Flugreisen. Security am Flughafen noch nie ein Problem. Für den Flug habe ich eine

kleine Tasche mit Ersatz Beutel im Handgepäck. Für den Aufenthalt entsprechend viele Stomabeutel

und Pflegematerial. (Ich wechsle in der Regel alle drei Tage). Für evtl. HWI ein Notfall-Antibiotikum.

Hat bisher immer geklappt. Derzeit bin ich gerade seit 5 Tagen auf Kreta und bleibe noch fast vier Wochen. Für die Stromversorgung musste eine lange Hose zu Hause bleiben 😄

Du siehst, es geht alles.

Harald

Hi Juno1970 ,

wie bereits beschrieben: Bettbeutel irgendwie unter Niveau anklemmen oder ablegen, egal. Auch bei meinen Reisen hatte ich nie Probleme;

ein Weg findet sich immer.

Deine Erfahrung bzgl. "Rückzug" des Stomanippels kenne ich natürlich auch. Manchmal muss ich beim Beutelwechsel schon einige Minuten warten

bis sich der Nippel wieder zeigt um den Beutel exakt zu kleben.

Und ja, der Durchmesser des Stomas hat sich auch verändert. OP in 2013 mit 25 mm Durchmesser, seit einigen Jahren auf 20 mm reduziert.

Also musste ein Versorgungswechsel her, denn die Haut um das Stoma darf nicht einer Urinbelastung ausgesetzt sein.

Mit der jetzigen Versorgung (Hautschutztuch und cavilon-spray) klappt es wunderbar.

In drei Tagen mache ich mich auf eine 4-wöchige Urlaubsreise mit dem entsprechenden Equipment; hat bisher immer funktioniert.

Alles Gute

Harald

Hallo junikrebs63 ,

es meldet sich mal "ein alter Hase" zum Thema Urostoma bzw. Beutel. Ich habe mein Urostoma seit Mai 2013 und zusätzlich seither auch noch eine

Harnleiterschiene mit ständigem Wechsel.

Gehadert habe ich nie!! mit dieser "Unzulänglichkeit", beschert sie mir doch seit nunmehr 12 Jahren ein Weiterleben mit geringen Einschränkungen.

Undichtigkeiten traten in den ersten Jahren öfter mal auf; seit 6 (oder mehr) Jahren nun gar nicht mehr.

HWI waren in den ersten Jahren auch ein sehr leidiges Thema; auch das ist "Schnee von gestern".

Ich benutze ein einteiliges System, wechsle in der Regel alle drei, manchmal schon nach zwei, Tagen.

Lebe mein Leben eigentlich fast wie vor der OP, mache oft, gerne und lange Urlaub (übernächste Woche gehts nach Kreta) und trinke

auch weiterhin gerne meine Feierabendbiere. Kurzum: Mir geht es "saugut" und das soll dir auch widerfahren.

Harald

Hallo Gartenblick ,

die Klinik, in der meine Schiene gewechselt wird (Franziskus-Krankenhaus in Berlin), besteht kompromisslos auf einer maximalen Liegedauer von

sechs Wochen; da gibt es keine Diskussion.

Zur Verfärbung der Schiene hat ricka in dem Strang von EZTU999 einen aufklärenden Beitrag eingestellt.

Grüße, Harald

Hallo ricka , an dieser Stelle.

Vielen Dank für deine Aufklärung bzgl. Stentverfärbung. Die habe ich seit Jahren. Meine

Urologin sagte nur, dass das an den Urin-Bakterien liegt. Nun weiß ich also genau,

was die Ursache ist und bin beruhigter.

Danke und viele Grüße

Harald

Hallo Birgit54 ,

man darf nicht nur die -leider- auch auftretenden Schwierigkeiten beim Schienenwechsel betrachten. Es geht auch anders:

Seit 2013 habe ich Harnleiterschienen (seit 2016 nur noch eine), d.h. weit über 100 Wechsel hinter mir. Ganz am Anfang gabs mal Schwierigkeiten,

aber jetzt seit fast 9 Jahren war da nix mehr.Der Wechsel läuft seither problemlos innerhalb 15 Minuten ab.

Alles Gute

Harald

Hallo Hampy-Dampy ,

hast du schon einmal versucht, die HWI prophylaktisch durch die Einnahme von Mannose zu bekämpfen?

Der Mannose sagt ma, aber vielleichtbn nach, dass sie e.coli einkapselt und mit dem Urin ausschwemmt. Das ist alledings bisher

durch keine Studien belegt worden. Ich nehme jedenfalls täglich Mannose zu mir und hatte keine HWI mehr.

Ob es an der Mannose liegt, kann ich natürlich nicht belegen aber vielleicht ist es auch bei dir einen Versuch wert.

Nach einer günstigen Bezugsquelle musst du bei amazon oder ebay suchen.

Ich habe heute erst wieder 500 g für knapp 30 € gekauft. Das langt für fast ein Jahr.

Harald

Auf mehrmaligen Wunsch hier die Bezugsadresse. Muss allerdings über amazon bestellt werden:

D-Mannose Pulver - 500g (8,3 Monate Vorrat) - D Mannose Pulver in Deutschland abgefüllt - Natürlich, Vegan & Laborgeprüft - Extra Dosierlöffel - RAIBU

Hallo mamue

meine unmassgebliche Meinung zur Mannose-Prophylaxe:

Zystektomie 2013, in der Folge sehr häufige HWI´s, irgendwann im Netz auf Mannose gestossen.

Mich ein bisschen eingelesen und als unkomplizierte Möglichkeit der Prophylaxe akzeptiert,

da keine Nebenwirkung bekannt war. Also täglich eingenommen (völlig problemlos, da wasserlöslich).

Und das schon seit 10 Jahren. Ich weiß, das dadurch nur e.coli blockiert werden, aber das war wohl auch mein HWI-Problem.

So, und nun seither keine HWI mehr. Verifiziert ist das noch gar nicht, aber ich glaube einfach daran (ich bin kein Aluhut-Träger).

Und nun noch zum monitären Problem:

Im Netz findet man unverschämte Preise für Mannose, die einem den Atem stocken lassen.

Recherchiert bitte im Netz und ihr werdet atemberaubende Preise finden.

Ich bestelle 500 g für ca. 40 €. das hält für mind. ein Jahr.

Bezugsadresse über PN. KEIN GEWINN für mich.

Ich warte auch schon 13 Jahre auf das Rascheln des Hollister-Beutels.

Hi Gartenblick ,

dass die Schiene ein Stück aus dem conduit austriit, habe ich häufig. Ich kann sie problemlos wieder zurück schieben.

Sie rutscht also nicht aus dem Nierenkelch, sondern das conduit arbeitet etwas. Mein conduit ist lt. Aussage der Ärzte

ausgesprochen lang (80 cm) so dass es durchaus zu diesem Efekkt kommen kann.

Harald

Hallo kerem ,

genau wie Wolfgang habe ich es nach mehr als 40 Jahren auch geschafft. In irgendeinem Moment meines Lebens habe ich mich gefragt, warum ich

überhaupt rauche. Habe dann von einem Moment auf den anderen aufgehört. Hat wunderbar geklappt. Ich habe seither nie wieder das

Verlangen nach einer Zigarette gehabt.

Meiner Meinung nach der einzig richtige Weg. Der Wille ist entscheidend!!

Viel Erfolg

Harald

Hallo Gartenblick ,

genauso wird es sein. Ich hatte bis vor einem Jahr auch den Beutel mit einem Durchmesser von 25 mm. Mein Stoma hatte sich im Laufe der Jahre auf

20 mm verkleinert. Die Umgebung des Stomas war auch beir mir durch den austretenden Urin ständig gerötet, bis ich die Beutel mit dem 20mm

Durchmesser benutze.

Warum der Beutelwechsel mit "Gefummel" vor sich geht, verstehe ich nicht ganz. Auch ich habe eine Schiene, die ich aber ganz einfach in die Beutelöffnung bekomme.

Ich weise beim Schienenwechsel immer darauf hin, die Schiene erst nach ca. 10 - 15 cm abzuschneiden.Beim Beutelwechsel nehme ich diese Schiene

dann mit den Fingern und führe sie in die Öffnung ein. Danach kann ich den Beutel wunderbar über Schiene und Stoma platzieren.

Durchmesser des Beutels und Stomadurchmesser passen genau; d.h. kein Unterlaufen der Platte durch Urin und kein Kontakt des Urins

mit der Haut.

Ich brauche dazu noch nicht einmal einen Spiegel, sondern sehe genau wie das Stoma in die Öffnung geführt wird.

Harald

Hallo Holger ,

lt. meiner Urologin ist eine erhöhte Bakterienbelastung beim Urostoma völlig normal, so auch bei mir seit über 10 Jahren.

Derzeit befinden sich vier Bakterienstämme im Urin (schon länger als 2 Jahre), darunter natürlicherweise auch e.coli

Das sollte mir aber -lt. Urologin - keine Sorgen bereiten, so lange kein HWI entsteht, und den habe ich seit zig Jahren nicht mehr gehabt.

Prophylaktisch nehme ich jeden Morgen Mannose zu mir. Das soll bewirkan, dass die Mannose-Moleküle die e.coli einkapseln, so dass

sie nicht wirken können. Das ist allerdings bisher noch nie verifiziert worden, es gibt aber auch absolut keinen Grund, das abzusetzen,

da keinerlei Nebenwirkungen.

Im Netz findest du Mannose sehr günstig (500 g für unter 40 €) hält länger als ein halbes Jahr.

Harald