Beiträge von phrixos

Hallo Mary2023 ,

ich melde mich mal, da ich massenhaft Erfahrung mit Harnleiterschienen habe. Bedingt durch die OP habe ich eine Stenose an der Stelle, wo das Conduit an den Harnleiter "angenäht" wurde; d.h. Nierenstau mit HWI alle paar Wochen. Daher wurden mir 08/2013 Harnleiterschienen gesetzt. Anfangs tragten die HWI immer noch auf; das bedeutete oftmalige Aufenthalte in der Klinik zur Antibiose.

2016 wurde ein Auslassversuch gestartet, der mich von einer Schiene befreite, aber der rechte Harnleiter war immer noch dicht.

Seither lebe ich mit einer Schiene, die alle 6 Wochen gewechselt wird; das wird wohl bis zu meinem Lebensende so bleiben.

Nicht schön und etwas unkonfortabel, aber seit zig Jahren gibt es keine Probleme mehr.

Der Schienenwechsel ist völlig schmerzlos und innerhalb von 10 Minuten bewältigt. Das Unangenehme ist eben, dass man die fewsten Termine hat; d.h. länger als 6 Wochen kann ich nicht wegbleiben. Aber auch damit habe ich mich arrangiert. Der Schienenwechsel wird ambulant in der Klinik vorgenommen.

Der Urologe wird das nicht in seiner Praxis machen können, dafür ist der Aufwand zu groß.

Aber, wie bereits erwähnt, kann man mit der Einschränkung problemlos LEBEN! Das nehme ich gerne in Kauf.

Harald

Hallo andrroeh ,

eigentlich ist schon alles geschrieben, aber vielleicht hilft ein positiver post bei der Entscheidungsfindung.

Ich habe vor 10 Jahren ein Urostoma bekommen. Ich habe mich bewußt für diese Lösung entschieden obwohl auch eine Neoblase möglich gewesen wäre.

Nach anfänglichen Problemen (Undichtigkeit, HWI) habe ich seit etlichen Jahren absolut kein Problem mehr. Ich wechsele Den Beutel alle drei Tage.

So lange hält er fast immer. Hautprobleme kenne ich auch nicht. Ich mache eigentlich alles, was ich auch vor der OP gemacht habe.

Und übrigens, die Probleme beim Autofahren, wie sie @EZTU999 beschreibt, kenne ich auch nicht. Mein Urostoma sitzt wohl tiefer, da drückt kein Gurt.

Bin erst am Wochenende über 5 Std. gefahren, habe allerdings zwischendurch mal prophylaktisch den Beutel geleert. Klappt mit dem Schlüssel

für die Behinderten-Toilette auf den Rastplätzen hervorragend.

Alles Gute bei der Entscheidung.

Harald

Hi Mary2023 ,

der jetzige Zustand ist unmöglich. Ich habe bewusst ein Urostoma gewählt, um nachts durchzuschlafen und nicht alle Stunden mit einer Neoblase aufs Klo zu gehen!

Und das war auch gut so.

Die Nacht mit dem Beutel am Bein wird sich einpegeln und dann ist die Nacht gerettet. Ich liege auch nicht, wie alle bisher beschrieben haben, regungslos im Bett.

Alles eine Frage der Gewohnheit. Das regelt sich von selbst.

Alles Gute

Harald

Hi Mary2023 ,

es wird sich alles einregeln. Ich kann heute, 10 Jahre nach der Anlage eines Conduits, noch keinen Baum ausreißen, bin aber auf dem Weg dahin.

Alles Gute

Harald

Hi EZTU999 ,

dass die billigen einmalrasierer aus dem Drogeriemarkt nicht richtig funktioniern, habe ich auch bemerkt. da fehlt es an der Qualität der Schneiden.

Nun benutze ich schon länger einen Rasierer, bei dem die Klingen ausgetauscht werden. Ist zwar teurer, aber erfüllt seinen Zweck viel besser.

Ich glaube, der heißt Wilkinson Protect. Ist aber egal, es gibt sicher viele verschiedene Rasierer dieser Art.

Der macht sich gut bei mir.

Harald

Hallo wolfgangm ,

ich bin einer derjenigen, die den - einteiligen - Beutel von Hollister alle drei Tage wechselt. Bzgl. der Hygiene geht meine Urologin darin konform, dass das kein Problem darstellt. Der Beutel hält auch - von ganz, ganz wenigen Ausnahmen abgesehen - die drei Tage. Die Ausnahmen habe ich nur feststellen können, wenn ich im Sommer sehr stark geschwitzt habe.

Seit deiner Empfehlung, die Laschen für den Gürtel abzuschneiden, liegt die Klebefläche ganzflächig plan auf. Ich hatte zwischenzeitlich auch auf sensuroMio gewechselt, aber mit dem Verschlusssystem war ich gänzlich unzufrieden, so bin ich wieder bei Hollister gelandet.

Ich hoffe, du kriegst dein Problem schnell in den Griff.

Harald

Hi Claudia, mir ist nichts bekannt über die Möglichkeit eines Videotermins.

Vielleicht könnt ihr per email nachfragen: urologie@franziskus-berlin.de

Harald

Hallo EZTU999 ,

die Option, Schienen mit immer größerem Querschnitt zu implantieren um die Stenose zu dehnen und somit die Schiene zu verlieren, habe ich vor Jahren bei einer Konsultation mit Dr. Kempkensteffen auch angesprochen.

Er hat abgeraten, u.a. erinnere ich an die Aussage, dass jeder Wechsel ja eine Belastung des Nierenkelches bedeutet. Und wenn dann immer größere Fremdkörper eingebracht werden, kann es zu starken Irritationen kommen. Wir hatten uns damals darauf geeinigt, den Querschnitt auf 9 charr zu begrenzen. Damit bin ich meine Schiene nicht los, aber der Körper hat das akzeptiert und seit Jahren nicht mehr rebelliert (bzgl. HWI und Schmerzen bei/nach dem Schienenwechsel.)

Damit kann ich gut leben, obwohl der 6wöchige Wechsel doch die Lebensplanung etwas einschränkt. Aber das ist Meckern auf hohem Niveau.

Harald

Hi Sommersonne ,

das Taubheitsgefühl in den Füßen ist bei mir geblieben (9 Jahre nach Chemo). Das geht nicht mehr weg. Unangenehm, aber erträglich. Kieselstrand oder Sisalteppich geht gar nicht.

Harald

Hi robin 86 ,

meine Zystektomie (auch neuroendokrin) liegt nun schon fast 10 Jahre zurück. Ich glaube mich erinnern zu können, dass im ersten Jahr eine vierteljährige CT-Kontrolle stattfand, danach halbjährlich. Nach 5 Jahren dann nur noch jährlich bis heute. Allerdings hat meine Urologin meinem Vorschlag, die Abdomen-Kontrolle durch eine MRT zu ersetzen, sofort zugestimmt. Das war schon im 3.Jahr nach der OP. Thorax-Kontrolle findet immer noch durch CT statt.

Jetzt, 10 Jahre nach der Zystektomie, werden wir wohl den Kontrollzyklus auf 18 Monate erweitern.

Harald

Hallo Feuerpferd ,

ich hatte die Cavilon-Lollies in Gebrauch, bin zwischenzeitlich umgestiegen auf das Spray, leider klebte die Platte dann bei mir sehr schlecht.

Nun benutze ich wieder die Lollies, funktioniert sehr gut. Ich habe mich gewundert, dass die KK die teuren Dinger anstandslos bezahlt, aber umso besser.

Harald

Hallo EZTU999 , Dirk

ich interpretiere es so, dass dem Mann von Clauker58 durhc das Rippenfell ein Nierenfistelkatheter in die Niere geschoben wurde und durch diesen Katheter eine neue Harnleiterschiene bis ins conduit gelegt wurde. Diese Prozedur kenne ich, nachdem eine Assistenzärztin (vor zig Jahren) den Führungsdraht verloren hatte und nun die Schiene neu gelegt werden musste. Durch das Conduit hats nicht geklappt, also dann über den NFK. (Ist nicht vergnügungssteuerpflichtig).

Harald

Hi floggi11 ,

von einer Rückstauklappe habe ich noch nie gehört. Kannst du näheres darüber berichten?

Harald

Hallo Mirko50 ,

also, da muss eine Lösung gefunden werden. Du musst vielleicht noch andere Produkte testen; es gibt ja doch sehr viele Anbieter, die sich auch

sehr kooperativ zeigen in bezug auf Probelieferungen. Ich habe das unglaubliche Glück, seit meiner OP (2015) immer noch die gleichen Beutel zu

benutzen. Ich hatte zwischendurch - aus Interesse - mal andere Produkte probiert, bin aber wieder zurückgekehrt.

Klar empfehlen die Hersteller den täglichen Wechsel . Ich wechsele im Turnus von drei Tagen und das schon jahrelang.

Meine Urologin meint auch, dass das vom hygienischen Standpunkt zu vertreten sei, solange keine übermäßige bakterielle Belastung vorliegt.

Ich drücke die Daumen, dass auch du zu einer zufriedenstellenden Lösung kommst.

Harald

Ich kann absolut nicht nachvollziehen, dass es inzwischen nicht zum Standard gehört, vor einer Chemo einen port zu legen!

Wie oft musste ich während meiner Klinikaufenthalte erleben, wie jedesmal herumgestochert wurde, um die Vene zu finden!

Dabei ist dieser kleine Eingriff nur "ein Furz" im Vergleich zu dem, was man erleidet, wenn die Vene gesucht wird.

Harald

Hi sandu1 ,

ich habe mein Conduit seit 10 Jahren. Anfangs, d.h. die ersten 2-3 Jahre traten bei mir auch ständig HWI durch Bakterien auf, die mich des öfteren in die Notaufnahme zwangen und öfter mit stationärer AB-Behandlung (7 Tage) endeten. Das ist danach aber bis heute nicht mehr aufgetaucht. Bei mir hat sich das Problem also nach Jahren von selbst gelöst.

Ich nehme seit zig Jahren täglich Mannose ein. Es gibt noch keine verifizierten Studien, aber vielen positive Berichten glaube ich einfach. Mannose kapselt die coli-Bakterien ein, die vorrangig für einen HWI sorgen. Starke Bakterienbelastung des Urins habe ich zwar immer noch, aber die Infekte gibts nicht mehr.

Harald

Hallo Luca ,

ich habe bisher immer (seit fast 10 Jahren) MRT und CT am gleichen Tag, auch mit Kontrastmittel. Ich habe allerdings noch beide Nieren, obwohl die Nierenfunktion nur noch bei 60 % liegt.

Vielleicht solltest du noch einmal nachfragen.

Harald

Hi Gartenblick ,

wichtig, wie Dirk schreibt, zumindest Notversorgung ins Handgepäck. Bei edn Kontrollen in den airports hat sich noch nie jemand für mein Stoma interessiert.

Hängen geblieben ist bei mir die Aussage am Berliner airport. "Stoma? wat issn dette? Kenn ich nich, jehnse durch"

Hi Nub1703 ,

über den NET wurde schon genug berichtet.

Das Einzige was ich euch unbedingt ans Herz legen möchte, ist die Anlage eines Ports für die Chemo, wie sylt313 schon beschrieb.

Ich habe während meiner Chemo unglaubliche Versuche gesehen, die Halsvene zu treffen. Das will kein Mensch! Also unbedingt darauf bestehen.

Alles Gute

Harald

Hallo Clauker58 ,

wie du meiner Signatur entnehmen kannst, habe ich seit meiner OP 05/2013 permanent Harnleiterschienen- inzwischen seit 2016 nur noch eine -, die im Turnus von 6 Wochen gewechselt werden muss. Ich hatte jahrelang nach dem Schienenwechsel oft HWI, was aber seit mehreren Jahren nicht mehr aufgetreten ist.

Außerdem stellten sich oft Verstopfungen - Inkrustationen - in den Schienen ein, die zu Notaufnahmen führten, um die inkrustierte Schiene wieder durchlässig zu machen, damit kein Harnstau entsteht.

Die Inkrustation führte der Chirurg auf die Einnahme von Cranberry-Saft zurück, da die Kristalle sauren Charakter aufwiesen. Er empfahl mir den Saft abzusetzen. Seitdem gibt es keine Inkrustation und keinen Harnstau mehr.

Was ich aber täglich nehme ist Mannose, ein Einfachzucker ohne Nebenwirkungen. Der soll die e-coli-Bakterien einkapseln, damit diese zu keinem Infekt führen.

Evaluierte Studien dazu gibt es noch nicht, aber man liest von vielen positiven Erfahrungen.

Mannose wirkt allerdings nur bei e-coli, aber das sind die häufigsten Bakterien im Urin.

Wie gesagt, der Schienenwechsel führt bei mir seit zig Jahren zu keinem Infekt mehr.

Mannose gibt es günstig im 200g Beutel für ca. 25€ im Internet. Wesentlich günstiger als die Beutelchen aus der Apotheke.

Alles Gute

Harald