Beiträge von phrixos

Hallo Fritz,
das Foto macht ja fast Angst! Bei mir ist nur eine winzige Beule zu sehen, die ich noch nicht einmal bemerke und die auch keine Sorgen macht; ich merke den Port einfach nicht mehr.
Warum er noch nach über 2 Jahren nicht entfernt wurde? Ich will sicher gehen die nächsten Jahre abwarten, kein Mensch weiss ob sich das Monster noch einmal meldet!
Und wenn, dann geht es hoffentlich auch so easy wie bei der ersten Chemo.
Nb.: Ich habe einige Freunde mit hoffentlich bekämpftem Monster und alle haben noch ihren Port und das ohne Probleme.
Wir besiegen das Monster.
Venceremos
Harald

Auch meine Ärzte waren clever und haben an das Autofahren gedacht.[icon='fa-bus',32][/icon]
So bekam auch ch meinen Port rechts!
Harald

Hallo Tanja,
wie bereits andere erwähnten; der Port wird durch eine kleine OP unter Narkose unter die Haut verpflanzt. Dauert keine 30 Minuten und ist völlig problemlos.
Ich habe meinen Port vor über 2 Jahren bekommen und habe ihn immer noch. Wie Pommes sagte, er stört überhaupt nicht, er ist nur von aaußen durch eine kleine Ausbeulung zu spüren. Von einem Powerport habe ich bisher nichts gehört.
Aber selbst der normale Port ist ein riesiger Vorteil bei der Chemo. Dort wird dann nur die Braunül eingepiekst und schomn kann es losgehen.
Ich habe während meiner Klinikaufenthalte Patienten kennengelernt, die die Chemo ohne Port bekamen. Das heißt: Jedesmal eine Braunüle in die Vene und jedesmal hoffen, dass das glattgeht. Nicht so einfach wie der Port.
Wird schon alles gutgehen.
Alles Gute
Harald

Hallo Gerhard,
ja der primäre Tumor saß in der Blase, deshalb musste sie raus.

Moin Gerhard,
meine OP liegt jetzt auch schon fast 3 Jahre zurück. Die vierteljährige Nachsorge-CT habe ich natürlich immer wahrgenommen und 8 Monate nach der OP wurde dadurch ein Rezidiv festgestellt, das mit anschließender Chemo am Wachstum gehindert werden sollte; und nun kam der Knaller: nach 3 Zyklen war das Sch..ding
entgegen der Arztmeinung weg!!! (Ich erinnere, dass der Arzt mir eröffnete, ich sei unheilbar krank und der Tumor könne durch eine Chemo nicht vernichtet werden.)
Ich achte jetzt nach drei Jahren immer noch auf eine regelmässige halbjährige Kontrolle, inzwischen aber über MRT wegen der Strahlenbelastung im CT. Meine Krankenkasse spielt da völlig mit, da eine MRT doch erheblich teurer ist als eine CT.
Achte also unbedingt auf eine eine regelmässige Kontrolle!
Alles Gute
Harald

Hallo Wilan,
auch ich benutze ein einteiliges System von Hollister. Der Abfluss in den Nachtbeutel klappt sehr gut, aber ich denke auch wie Wolfgang, dass dein Problem wohl eine starke Schleimbildung ist und sich dadurch ein Schleimpropf bildet. Kontrolliere einfach einmal.
Ein Abknicken des Schlauches kann nicht geschehen, dafür ist dessen Wandung zu stark.

Harald

Hallo Ecke,
diese Beschwerden habe ich schon längere Zeit (mehr als ein Jahr), bin deshalb beim Gastrologen aufgeschlagen, der mir eine weitere MRT verordnet hat.
Unter dem Aspekt Enterologastrologie wurde diese MrT durchgeführt und dabei diagnostiziert, dass von dir beschriebene Ausstülpungen des Darm (Divertikel) sowie eine Bauchwandadhäsion des Darms vorliegen und diese Schmerzen verursachen. Kann operativ behoben werden, aber der Radiologe meinte wenn ich genug "schmerzresistent" wäre, würde er von einer OP abraten.
So schlimm ist der Schmerz nicht und daher habe ich mich mit ihm arrangiert.
Sollte es nur ein Divertikel sein, kann man das mit indischem Flohsamen (Mucofalk) gut in den Griff kriegen.
Warte auf den Befunf des CT und dann sieh weiter.
Alles Gute
Harald

Hallo Hibiskus,
gute Nachrichten aus dem Forum erfreuen mich immer wieder. Es tut gut zu lesen, dass wir dem Monster die Stirn bieten können.
Auch ich fühle mich eigentlich ganz ok, wenn nicht die ständigen Harnwegsinfekte wären, mit denen ich rechnen muss.
Das sind halt die Schienen mit ihrem stetigen Wechsel.
Bisher versuche ich dem B12-Mangel mit täglicher Einnahme von Tabletten beizukommen.
Ist da eine Spritze besser? Gegen D3-Mangel nehme ich wöchentlich einne Kapsel.
Ist das ok?
Liebe Grüße
Harald

Hallo Fritz,
das Neue aus dem Westen liest sich hervorragend!
Besser kanns ja gar nicht sein!
Nach all deinen Leiden hast du das verdient.
Ich wünsche dir weiterhin sehr sehr viel Gesundheit und einen positiven Verlauf der Nachsorge.
Grüße von Harald

Liebe Renate,
so lange nicht alles auf "Null" steht, ist es sicherlich nicht verkehrt, eine Chemo anzudenken. Hätte ich vielleicht auch trotz der Ärzte-Meinung tun sollen.
Aber was solls, das Rezidiv ist erstmal weg!
Die Chemo selbst hat mir absolut keine Probleme bereitet, ich hatte bis auf Kleinigkeiten keine Nebenwirkungen, habe ganz normal gelebt und nichts von dem Gift gespürt.
Meine Chemo bestand aus Oxaliplatin und 5-FU, ein Freund von mir hatte die gleiche Kombination, auch er hatte damit keine Probleme wie Haarausfall, Übelkeit, Appetitlosigkeit und was weiß ich noch alles. Das Einzige, was uns beiden genervt hatte war die Empfindlichkeit auf niedrige Temperaturen, aber das ist ja nur Kinderkram.
Macht euch sachkundig, lasst nicht locker bei Nachfragen und denkt daran: VENCEREMOS!!!
Grüße von Harald

Liebe Renate,
V0 bedeutet, dass keine Venen befallen sind,
N0 = Keine Lymphknoten befallen (in Klammern entnommene Knoten/ befallenene Knoten) d.h. bei mir 25 Knoten entnommen, keiner befallen.
L bezeichnet die Lymphbahnen, N die Lymphknoten.
Das Rezidiv trat genau da auf, wo die Blase entfernt wurde.
Es wird einige Zeit (bei mir mehrere Monate) dauern, bis sich der Darm wieder mit dem restlichen Körper anfreundet, aber auch da kann ich nur zur AHB raten. Die hilft wirklich. Macht euch (auch im Forum) sachkundig, wo es eine geeignete Reha-Klinik gibt. Die Klinik, in der die OP stattfindet, leitet alles sofort in die Wege, also daraufhin ansprechen.
Alles Gte,
wenn ihr Fragen habt: dieses Forum ist dafür genau das Richtige!
Harald

Liebe Renate,

meine Zystektomie liegt nun schon fast 3 Jahre zurück (Mai 2013), aber ich erinnere mich natürlich noch sehr genau an den Klinikaufenthalt. Auch bei mir wurde das Urostoma auf der rechten Seite angelegt.

Ich schlafe auch auf der rechten Seite, die nächtliche Urinableitung bereitet keine Schwierigkeiten. Der Urin läuft problemlos in den Nachtbeutel ab, ich wache nachts - im Vergleich zu den ersten Monaten- nach der OP auch nicht mehr auf.

Nach der OP hatte auch ich mit Schwierigkeiten zu kämpfen, allerdings genau anders herum als bei deinem Mann. Ich hatte tagelang keinen Stuhlgang und daher musste eine Magensonde gelegt werden, um die Verdauungsprodukte über die Nase zu entsorgen.

Wichtig ist wirklich Bewegung, um den Darm anzuregen. 3 Tage nach der OP war ich mit allen Kathetern auf dem Gang unterwegs.

Ich glaube eine Verweilzeit bis zu 2 Wochen nach dieser schweren OP ist die Regel.

So und nun zu deiner Frage bzgl. einer Chemo. Mein histologischer Befund nach der OP:

Kleinzelliges neuroendokrines Urothelkarzinom der Harnblase pT3a pN0(0/25) G3 R0 L1 V0

Also alles ok außer dem L1 (Befall der Lymphbahn). Die Tumorkonferenz entschied sich daher gegen eine Chemotherapie.

Im Januar 2014 wurde dann in der CT ein Rezidiv diagnostiziert. Daraufhin wurde eine Chemo mit 6 Zyklen angesetzt. Nach 3 Zyklen wurde dann allerdings in der folgenden CT nichts mehr gefunden; das Rezidiv war entgegen der Arztmeinung (der Tumor kann nur verkleinert oder das Wachstum gestoppt werden) also verschwunden.

Was ich sagen will: Hätte ich eine Chemo nach der OP erhalten, wäre mir das Rezidiv erspart worden?

Holt euch mit dem kommenden Ergebnis der Histologie vielleicht eine zweite (oder auch dritte) Meinung ein.

Was ich unbedingt noch loswerden muss: Eine AHB (Reha) halte ich für absolut notwendig für die Genesung. Diese 3 Wochen haben mich ganz schnell wieder in die Spur gebracht – will sagen Ängste genommen, Selbstvertrauen aufgebaut und lernen mit der Behinderung umzugehen-.

Alles Gute für deinen Mann.

Mein Motto: VENCEREMOS!! Wir werden siegen!

Harald

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich habe zu diesem konkreten Thema noch keine Einträge gefunden. Daher ein neuer thread.
Ich habe meine radikale Zystektomie seit 05/2013 mit der Anlage eines Ileum-conduits hinter mir. Da mir im Sommer 2013 Nierenstaus in beiden Nieren konstatiert wurden, (Stenose in beiden Harnleitern) wurden mir beiderseits Harnleiterschienen eingesetzt, die alle 6 Wochen gewechselt werden müssen.
Und da taucht mein Problem auf:
Ich habe sehr oft nach dem Schienenwechsel eine Harnwegsinfektion gehabt, die dann fast immer stationär mit Antibiotika (AB) behandelt wurde. Inzwischen habe ich mehrere AB-Schemata
durchlaufen aber es gibt Gott sei Dank noch AB, die helfen.
Der letzte Schienenwechsel fand am 28.12.2016 statt, am 29.12. hatte ich leichte Nierenschmerzen und bekam Fieber und bin am 30.12. in die Klinik gefahren, Blut- wie auch Urinuntersuchung ergaben einen Harnwegsinfekt.
Harnwegsinfekte hatte ich seit der OP und dem Einsat der Schienen schon häufiger, allerdings nicht so zeitnah zum Schienenwechsel.
Für mich ist das Indiz dafür, dass die Keime durch den Wechsel in meinen Körper gelangt sind.
Im Entlassungsbericht wurde als weiterführende Therapie vorgeschlagen: Zitat:"erneuter MJ-Wechsel unter laufender Antibiose sinnvoll". Soll ich jetzt vor jedeem 6-wöchigen Wechsel AB schlucken?
Wie soll das gehen? Vielleicht lebe ich ja 10 oder mehr Jahre!
Wie soll ich ich meiner Urologin gegenüber verhalten?
Grüße
Harald

Liebe Heike,
natürlich ist dein Grund dich hier anzumelden, nicht der Erfreulichste, aber ich glaube, dass ihr aus diesem Forum Unterstützung in eurer Situation erhaltet.
Auch ich bin kein "Fachmann", habe aber durch das Forum viele Informationen und Tipps erhalten.
Meine Blase wurde 05/2013 entfernt und ein Urostoma angelegt. Zusätzlich wurden 08/2013 noch beidseitig Harnleiterschienen eingesetzt, die ich bis heute noch habe.
Du kannst deine Mutter beruhigen: Die OP ist zwar einer der größten urologischen Eingriffe, aber inzwischen gehört diese OP zur Routine jeder guten urologischen Klinik.
Vor der OP und den nachfolgenden Tagen in der Klinik braucht heutzutage kein Mensch mehr Angst haben. Bei normalem Verlauf (und das ist es fast immer) liegt der Klinikaufenthalt bei ca. 10 - 14 Tagen. Durch die moderne Medizin werden im Normalfall auch keine OP-Schmerzen auftreten.
Die AHB (Reha) kann ich als Anschlussbehandlung dringend empfehlen; dort wird auch der Umgang mit dem Stoma thematisiert und trainiert.
Mit einem Urostoma kann man (fast) normal leben; für mich haben sich innerhalb der (fast) 3 Jahre kaum Einschränkungen ergeben.
Anfangs ist die Lebenssituation zwar neu, aber immer zu handeln. Das normalisiert sich immer mehr; nach wenigen Wochen oder Monaten gehört das Leben mit dem Beutel zum Alltag wie das Zähneputzen!
Ich wünsche euch einen guten OP-Verlauf (davon gehe ich aus) und warte auf Nachrichten.
Alles Gute
Harald

Liebe Christine,
meine Blasenentfernung ist nun schon fast 3 Jahre her, aber ich kann mich noch gut an die OP-Zeit erinnern.
Nachdem klar war, dass die Blase entfernt werden musste und keine Alternative zum Urostoma bestand habe ich mich damit abgefunden und inzwischen
auch absolut mit meinem Stoma arrangiert.
Über die OP und die folgende Zeit kann ich ich nur positiv berichten. Nach dem Aufwachen hatte ich eine Schmerzpumpe und die üblichen Katheter am Leib.
OP-Scmerzen hatte ich überaupt nicht; die Pumpe habe ich - soweit ich mich erimnnere - sehr selten benutzt.
Also:
Angst vor Schmerzen nach der OP muss man nicht haben. Meine Narbe wurde geklammert, die Entfernung der Klammern habe ich auch nicht
gemerkt.
Am 3. Tag nach der OP wurde ich schon "gezwungen" mit all den Kathetern auf dem Gang herum zulaufen und es war gut so!
Nach 12 Tagen habe ich dann meine AHB angetreten und heute geht es mir gut, denn ich daf noch leben!
Denkt positiv und macht euch keinen Stress.
Für uns alle: VENCEREMOS!!

Hallo Andreas,
ich habe diesen thread mit Interesse gelesen (habe seit 2013 auch ein Stoma) und kann dir nur in allen Belangen beipflichten. Ich gehe offen mit meiner Behinderung um; ich habe keine Hemmungen darüber zu reden und wen es interessiert, dem gebe ich auch sehr konkrete Auskunft. Ich freue mich immer über Anteilnahme ud gebe gerne über meine Behinderung Auskunft, damit auch Nichtbetroffene Einblick in das - fast normale - Leben eines Stomaträgers erhalten.
Das hilft mir und ich glaube damit auch ein wenig dazu beizutragen, dass über Krebs und seine Folgen bzw. Bekämpfung offen geredet werden kann und nicht alle
verstummen, wenn sie erfahren, dass man Krebspatient mit all den Folgen ist.
Deshalb kann ich deine Beiträge hier nur voll unterstützen und - wie du - sagen: Danke, dass die Medizin so weit ist, ein Weiterleben zu ermöglichen. Ob das Stoma mein Freund ist oder nicht tritt dabei absolut in den Hintergrund.
VENCEREMOS!!!
Harald

Hallo Sascha,
in deinem Beitrag erkenne ich Verzweiflung, aber ich denke, dass ihr zu früh in Panik verfallt. Deine Ängste bzgl. Lebenserwartung gründen auf statitische Werte.
Deine Angst dass deine Frau nur noch 5 Jahre zu leben hat ist völlig unbegründet.
Die Statistik ist nur eine Sammlung von Werten die dann auf die gesamte Population übertragen wird. So gibt es Betroffene, die bereits kurz nach der Diagnose sterben, aber auch genauso viele, die noch Jahrzehnte weiterleben! Also: Vergiss dieses blöde Zeitfenster! und sehe die Zukunft positiv!!!
Diese 5-Jahres-Sequenz hat sich bei Krebserkrankungen inzwischen etabliert, hat aber im Einzelfall absolut keine Relevanz.
Und nun zu den von dir beschriebenen Beschwerden. Natürlich ist man sensibilisiert und deutet jede noch so kleine Beschwerde als Zeichen eines Tumors, besonders dann, wenn die Diagnose gerade erst gestellt wurde. Wartet erst einmal ab, wie es weitergeht! Bleibt am Ball und dringt immer auf kurzfristige Termine.
Warum ich auf deinen Beitrag antworte?
2012 hatte ich immer wieder Schmerzen beim urinieren und letztlich Blut im Urin; war für mich nur eine Blasenentzündung; mein Hausarzt schickte mich zur Urologin, die nach der Blasenspiegeiung einen Tumor diagnostizierte. Daraufhin wurde eine TUR-B durchgeführt, Ergebnis der Histologie war: Neuroendokriner Tumor in der Blase, der muskelinvasiv war. Das hieß: Blase raus und künstlicher Harnausgang um weiter zu leben. Nun bin ich seit Mai 2013 ein Beuteltier mit großem Handikap: Ich habe in beiden Harnleitern sog. "Schienen", das sind Schläuche die aus dem Nierenbecken durch den künstlichen Ausgang gehen und alle 6 Wochen getauscht werden müssen.
Alles nicht schön aber ich lebe noch und will das auch weiterhin tun (bin jetzt fast 68 Jahre alt). Ich habe meine Ar4beitskraft diesem Land mehr als 50 Jahre zur Verfügung gestellt und immer fleißig Steuern gezahlt. Ich will noch mindestens 10 Jahre meinen Beitrag zurückerhalten!!!
Geht es positiv an, dann wird es schon!
[icon='fa-hand-o-up',32][/icon]
Wer verzweifelt hat verloren, wer kämpft kann nur gewinnen

Hallo Fritz,
du schreibst CT und MRT ist vorgesehen? Das kann doch nur ein Irrtum sein. Es gibt doch nur ein entweder.. oder.
Ich tendiere zur MRT, da keine radioaktive Belastung. Ich weiss immer noch nicht, warum grundsätzlich erst einmal eine CT gemacht wird.
Ich werde meine Urologin befragen.
Dir weiterhin alles Gute. Mein nächster MRT-Termin ist auch im Januar, aber ich habe undefinierbare Schmerzen im Bauchbereich und werde daher auf einen Termin in den nächsten Wochen dringen.
Machs gut
Harald

Hallo Pommes,
nach all dem was du erlitten hast, solltest du dich auf die sichere Seite bewegen. Und das ist nun mal die Nachsorge!
Ich habe meinen Tumor im Mai 2013 durch eine Blasenentfernung "abgeben" dürfen. Bis Anfang 2015 wurde alle 3 Monate ein CT gemacht.
Meine Urologin meinte, diese Kontrolle sei unbedingt erforderlich, da eine Sono überhaupt keine Aussagekraft hat! Recht hatte sie; im Januar 2014 hatte ich ein Rezidiv, das niemals durch eine Sono hätte entdeckt werden können.
Dank Chemo ist auch das wieder weg; seit Januar 2015 ist jetzt halbjährliche Kontrolle angesagt. Allerdings geht das jetzt wg. Strahlenbelastung mit einer MRT.
Warum nicht von Anfang an eine MRT gemacht wird, kann sich mir nicht erschließen. Vermutlich sind es die höheren Kosten.
Nach frühestens 3 Jahren empfiehlt meine Urologin eine jährliche Kontrolle.
Frage deinen Urologen mal danach.
Alles Gute
Harald

Hallo Arno,
ich war verwundert ob deiner Probleme nach der Nacht. Ehrlich gesagt; ich habe das gar nicht verstanden. Wie auch alle die vor mir gepostet haben gibt es auch bei mir kein Problem.
Es wird wohl am System liegen, dass du diese Probleme hast!
Ich benutze das einteilige System von Hollister mit vorgestanzter Aussparung, also kein "Rumschnibbeln" und komme damit seit 2 1/2 Jahren klar.
Abends wird der am Bett hängende "Nachtbeutel" über einen Adapter den es bei jeder Hollister-Packung gibt angeklipst. Dann achte ich darauf, dass es keinen Knick gibt (ist eigentlich ausgeschlossen) und wache morgens mit einem mehr oder weniger gefüllten Beutel auf (in diesem Sommer war er schon mal voll, weil das Bier so schön kalt war und gut geschmeckt hat ).
Am Morgen: Hahn zudrehen, Harn aus dem Schlauch in den Nachtbeutel ablaufen lassen, aufstehen, Nachtbeutel leeren und durchspülen und fertig.
Vielleicht solltest du wirklich das System auf Hollister wechseln! (Ich verdiene nichts an dieser "Werbung" ). Ich habe einfach nur gute Erfahrung mit diesem System.
Probiere es einfach mal aus!
Viel Erfolg
Harald