Beiträge von phrixos

Hallo alle Mitleidenden,
ich habe wie ich vielleicht mitgelesen habt, zwei Harnleiterschienen, die im 6-wöchentlichen Turnus gewechsechselt werden müssen. Der letzte Wechsel fand am 23.7. statt. Inzwischen gehr das problemlos vonstatten. Der wechsel fand in der Charite Berlin statt. Ich habe durch häufige Telefonate mit Ludwig36 die Möglichkeit des Einsetzens von Titan-stents angesprochen, aber da waren die Ärzte sehr reserviert; d.h. bei mir wird es weitergehen mit den Schienenwechseln.
Ich weiß nicht, warum in der Charite, eine der qualifiziertesten Kliniken in Deutschland (evtl. sogar in Europa?) diese Möglichkeit nicht in Betracht gezogen wird. Finanzielle Probleme bzgl. der kK können es nicht sein, da ich als Privatversicherter die Kosten eh selbst tragen muss.
Ich fand im Internet nur zwei Kliniken, die diese OP durchführen (Greifswald und Heidelberg).
Bevor nicht mehr verifizierte Ergebnisse vorliegen, verlasse ich mich dann doch lieber auf die bewährte Methode und hoffe, dass die HWI´s zur Vergangenheit gehören, denn seit mehr als 3 Monaten ist alles okay!
Last uns hoffen und glauben!
Viele Grüße von Harald

Hallo Hilde, Hallo Monas,
ich gehöre auch zu den "gebeuteteln" mit zwei Schienen durch das Urostoma.
Vor drei Tagen hatte ich meinen letzten problemlosen Schienenwechsel mit wenig Schmerzen,
aber dennoch ist es immr wieder unangenehm. Dazu kommt immer wieder das ungute Gefühl, dass wieder eine HWI auftritt.
Das war bei mir öfter der Fall. Man kann keine Reise planen, da die Infektion wirklich plötzlich auftritt und man dann sofort behandelt
werden muss.
Die Aussagen von Ludwig machen Mut, obwohl ich des öfteren gelesen habe, dass auch die stents jährlich gewechselt werden müssen.
In diesem Bereich sind sicherlich noch Informationslücken zu füllen.
Grüße von Harald an euch Mitleidenden

Hallo Barbara,
bezüglich "B12-Bevorratung" hat Michael wohl recht. Auch ich hatte mich vor der Zystektomie sachkundig gemacht; die Ärzte bestätigten die Unmöglichkeit einer "Bevorratung".
Selbst die Auffüllung nach der Zystektomie erweist sich als nicht so einfach, da das Vitamin vom Körper nicht so einfach aufgenommen wird.
Da muss bei der Tablettenzugabe genau gesehen werden, in welcher Art das B12 vorliegt.
Ich glaaube, es gibt aber die Möglichkeit über eine Injektion B12 zuzugeben.
Vielleicht machst du dich da sachkundig.
Alles Gute
Harald

Hallo Ludwig,
wir hatten ja nach deiner OP miteinander telefoniert. Nun lese ich hier, dass es bisher problemlos mit dem Stent klappt. Weiterhin alles Gute. ich habe am 23.7. wieder den Schienenwechsel und werde dort deine Problemlösung nochmal problematisieren und unbedingt nachfragen, ob das auch die Lösung meines Problems sein kann.
Nach dem Wechsel telefonieren wir wieder.
Bis dahin alles Gute
Harald

Hi Michael,
die Wärme in anderen Landstrichen als hier wirkt sich nach meiner Erfahrung deutlicher auf den Kleber der Stomabeutel aus. In unserem Urlaub auf Lanzarote (immer Temperaturen bei mind. 25 Grad) habe ich manchmal zwei Beutel pro Tag gebraucht, manchmal ging es aber auch über 2 Tage gut. Es hängt sicher damit zusammen, dass ich leicht adipös bin und sich dann eine Falte an der Bauchdecke bildet, an der sich dann der Kleber langsam löst.
Grundsätzlich geht Schwimmen auch in Salzwasser problemlos, selbst über längere Zeit. Du solltest nur im Hinterkopf behalten, dass du genügend Beutel einpackst!
Ich wünsche dir einen herrlichen Urlaub in der Sonne. Das wird schon.

Hallo Gabi,
vielen Dank, dann bin ich ja beruhigt bzgl. MRT.
LG
Harald

Liebe Gabi,
ich habe gerade gelesen, dass du Beschwerden im Unterbauch hast (evtl. Divertikel). Beschwerden hatte ich im Darm (vermutl. Divertikel), dann habe ich über Freunde indischen Flohsamen gefunden. Seit ich den regelmäßig nehme, sind diese Beschwerden verschwunden! Mucofalk Orange (auch Apfel kann man vertragen.)
Kannst ja mal googeln, also mir hats definitiv geholfen.
LG
Harald

Hallo Morle,
auch ich war heute bei meiner Urologin und habe etliche Termine klargemacht. Eigentlich sollte im Juni auch wieder einne CT anstehen, aber sie meinte, wegen der hohen Strahlenbelastung doch lieber eine MRT machen zu lassen? Ich habe mich darauf eingelassen, denn wenn ich nachrechne, habe ich schon 8 CT´s hinter mir.
Wie groß die Aussagekraft einer MRT im Vergleich zur CT ist, kann mir sicher einer aus dem Forum beantworten.
LG
phrixos

Hallo Tina,
mit Undichtigkeiten des Stoma-Beutels hatte ich zu Beginn (vor 2 Jahren) auch zu kämpfen, aber seit weit über einem Jahr gab es keine Leckagen mehr.
Ich bin auch nicht gerade schlank, da ich sehr gerne gut esse und trrinke, habe aber wie gesagt keine Probleme mehr. ich benutze daas einteilige System von Hollister,
wechsle alle 2 Tage (in seltenen Fällen auch mal alle 3, länger hält er eh nicht) den Beutel. Wie bei Wolfgang geht das völlig problemlos vonstatten.
Absolut wichtig ist, dass die Haut trocken ist! Des Weiteren wärme ich mit den Handflächen die Klebefläche im Liegen mind. 3 Minuten an; bei mir funktioniert das anscheinend.
Grüße und Erfolg beim Probieren
Harald

Liebe Vera,
Rainer hat Recht; L1 bedeutet Lypmphgefäßinvasion.
Diesen histologischen Befund hatte ich auch vor 2 Jahren (Mai 2013) nach meiner Zystektomie. Bei mir wurden allerdings 24 Lymphknoten entfernt.
Die Tumorkonferenz hatte auf Grund dessen keine Chemo vorgeschlagen und ich bin dem Vorschlag gefolgt.
Ein 3/4 Jahr später (Januar 2014) wurde bei der CT ein Rezidiv erkannt und ich sollte dann 6 Zyklen mit FOLFOX6 erhalten. Nach 3 Zyklen war dann das Rezidiv
verschwunden(!), nicht verkleinert oder gestoppt. Daraufhin wurde die Chemo abgebrochen.
Bis heute hat sich am Status nichts verändert. Die nächste CT steht im Juni an.
Was mich natürlich in der ganzen Zeit beschäftigt ist, ob eine prophylaktische Chemo direkt nach der Zystektomie trotz des superguten histologischen Befundes
mich vor dem Rezidiv bewahrt hätte?
Sprich das weitere Vorgehen mit den Docs ab, vielleicht empfehlen die ja wirklich erst einmal eine Chemo.
Viele Grüße
Harald

Lieber Monas,
schön dass du so schnell geantwortet hast. Nun bin ich doch ins Nachdenken bzgl. HWI gekommen. Ich wechsle den Beutel in der Regel alle 2 Tage.
(Manchmal auch erst nach 3 Tagen.)
Meine Stoma-Schwester meinte, das sei in Ordnung; ein täglicher Wechsel sei nicht erforderlich. Und nun bin ich verunsichert.
Stoma-Pflege sieht so aus, dass ich natürlich vor dem Ablösen die Hände wasche und den Bereich um das Stoma mit feuchten Kompressen reinige.
Meist reinige ich noch mit Desinfektions-Spray. Oft dusche ich nach dem Ablösen des Beutels, auch das hat die Stomaschwester als unbedenklich empfunden.
Wie gehsst du vor?
Grüße
Harald

Hallo Monas,
mich hats schon wieder erwischt! Am Montag Morgen war noch alles ok. Vormittags merkte ich scon eine Schlappheit und am Nachmittag bin ich mit fast 39° in die Klinik gefahren. Wie bisher immer Harnleiterinfekt mit 4-tägigem Aufenthalt in der Klinik unter Antibiose. Aufgefrischt komme ich dann zu Hause an und frage mich,ob ich was falsch gemacht habe! Hast du auch schon eine Harnwegsinfektion gehabt?

Hallo Monas,
ja, dieses Ziehen spüre ich auch öfter nach dem Wechsel. Das geht bei mir aber nach spätestens einem Tag weg.
Ich vermute, dass das von den Harnleitern herrührt.
Ich habe allerdings immer wieder vergessen, beim Wechsel danach zu fragen, weil es dann schon zeitlich so weit weg liegt.
Grüße und hoffentlich bald völlig schmerzfrei.
Harald

Mensch, hier bin ich richtig. Auch mir schmeckt das eine oder andere Weizenbier, wir als
Geschädigte sollen ja viel trinken . Auch einen Rotwein kann ich genießen. In diesem Sinne...
Prosit
Grüße
Harald

<p>Auch ich werde vom GHD betreut. Meine Stomaschwester kommt 1/4-j&auml;hrlich zur Kontrolle. Da bisher immer alles i.O. war, haben wir</p>

<p>jetzt einen 1/2-j&auml;hrlichen Turnus vereinbart.</p>

<p>Die Hilfsmittel bestelle ich ebenfalls &uuml;ber die Stomaschwester; ein Anruf und alles ist erledigt.</p>

<p>Nein, der GHD kann nicht von der gesetzlichen sein, denn ich bin privatversichert.</p>

<p>Gru&szlig; Harald</p>

Hallo Monas,
ich kann heute schon über den Schienenwechsel berichten, denn erstens kommt es anders und zweitens als man denkt!
Am Mittwoch bekam ich plötzlich Flankenschmerzen in der rechten Niere, bin also gleich is Klinikum gefahren. Da wurden die Schienen gespült.
Der Art hat festgestellt, dass die rechte Schiene verstopft war. Nach der Spülug war alles ok. Ich also wieder nach Hause, um am nächsten Morgen mit 38,8° aufzuwachen, also wieder ins Klinikum. Das übliche procedere Blutabnahme, Urinuntersuchung, aber keine Keime gefunden. Antibiotikum und da der Schienenwechsel sowieso nächste Woche anstand, wurden gestern die Schienen ausgetauscht. Dieses Mal völlig ohne Schmerzen, ich habe so gut wie nichts gespürt! Der Wechsel wurde von einer erfahrenen älteren Schwester ausgeführt, aber auf den hydrophilen Draht verzichtet hat da sie meinte der sei so extrem rutschig, dass sie ihn nicht nutzt. Na ja, da macht es wohl tatsächlich die Erfahrung und ich bin ohne Schmerzen aus der Nummer rausgekommen.
Seit heute Mittag bin ich wieder zu Hause, das Fieber war heute morgen weg.
KG
Harald

Hi Eckhard,
deinen Sarkasmus in Ehren

Zitat von eckhard11

( Na gut, dann kann ich wenigstens den BVB gegen Juve sehen. )

aber das kann ja wohl nicht wahr sein! Mehrere Tage in der Klinik und ständig Aufschub der OP? Na wie fühlt man sich denn da? Da können ja nur medizinsiche Gründe vorliegen, welche sind es denn?
Der erforderliche blöde Spruch: wird schon !
Alles Gute für den Eingriff:
Harald

Zitat von Waage

ich bin ja beim Schienenwechsel nicht dabei, weil er unter Röntgenstrahlung erfolgt. Diese will einem Begleiter nicht zugemutet werden, ich wurde jedes Mal vom Orte des Geschehens verbannt; aber es liest sich so, als ob der ausführende Arzt/Handlanger, was auch immer, die "natürlichen" Windungen des Drahtes nicht erkannt hat, die ein Draht "halt mal so von Haus aus hat"- der Handwerker lässt grüßen-
eine gewisse Geschicklichkeit beim Plazieren möchte man schon voraussetzen.

Liebe Waage, meiner Urologin traue ich diese Fertigkeiten uneingeschränkt zu. Sie ist wirklich eine Expertin, operiert einmal monatlich im Klinikum und führt dann noch so "Kleinigkeiten" wie Schienenwechsel durch. Auch die "Handlangerinnen" sind wirklich sehr erfahren; das merkt man schon, wenn man dort unter dem Röntgen liegt. Ich habe absolutes Vertrauen; vielleicht ist es bei mir ja nur - aus welchem Grund auch immer - komplizierter.
Definitiv ist jedenfalls dieser hydrophile Draht viel leichter handlebar als der einfache, den Schienen beigelegte. Das bestätigt man mir auch in der Klinik. Das Problem ist halt wieder einmal das Geld denn dieser Draht ist halt kein Standard und dementsprechend wesentlich teurer.
Gott sei Dank übernimmt meine Kasse als auch die Beihilfe!!! (man staune) die Zusatzkosten.
@Monas: Der nächste Schienenwechsel steht für den 26.3. an. Dann nimmt meine Urologin sofort den hydrophilen Draht, um die Komplikationen von vornherein zu vermeiden.
@Waage: Wie lange hat dein Vater schon die Schienen?
LG
Harald

Oh ha, das ist ja nicht so toll. Ich drücke die Daumen, dass die Nebenwirkungen der Chemo nun ein Ende haben!
Halt die Ohren steif!
Harald

Zum Schienenwechsel noch eine Info, die wahrscheinlich in erster Linie @Monas betrifft:
Nach dem extrem schwierigen letzten Wechsel Ende Januar hat meine Urologin das Problem eindeutig klassifiziert.
Sie meint, es läge an dem den Schienen beigelegten Draht, der sehr unflexibel sei. Ich habe für den nächsten Wechsel noch 2 Schienen zu Hause,
sie wird allerdings diesen Draht nicht benutzen, sondern sich von der Klinik einen hydophilen Draht geben lassen, der deutlich besser ist.
Natürlich ist der auch teurer, aber das trägt wohl die Klinik (oder meine Kasse?). Ist mir auch egal; Hauptsache ist, das der Wechsel komplikationsloser vonstatten geht.
Sie hat auch schon den Vertreter der Firma einbestellt, um auf das Problem hinzuweisen.
Die Schienen werden von der Fa. Uromed in Oststeinbek hergestellt.
Vielleicht @Monas hakst du auch mal nach!
Schönes Wochenende
Harald