Beiträge von phrixos

So, heute habe ich erfahren, dass ein neuroendokriner Rezidiv nach der radikalen Zystektomie meine Blasenhinterwand und auch den Darm erwischt hat.
Nun soll eine Chemo mit Oxaliplatin und 5-FU durchgeführt werden. Definitiv wird der Tumor dadurch nicht entfernt, könnte aber verkleinert und im besten Fall gestoppt werden (was ich nicht glaube). Hat jemand Erfahrungen mit diesem Schema? Wie sind die Nebenwirkungen? Die Chemo soll über 3 Monate laufen. Hat jemand auch Erfahrungen über den Erfolg dieser Chemo?

Danke für eure Antworten.
Harald

Hallo Waage,
ich war heute zur Besprechung im Klinikum (Gastroentologie wg. Verdacht auf Enddarmtumor und nicht Urologie). Der Befund und die daraus resultierenden Maßnahmen haben mich von demn Beinen geholt! Die weiteren Maßnahmen, soweit ich sie nach diesem miesen Tag noch in die Reihe bekomme:
Übliche Chemotherapie (allerdings nicht Cisplatin sondern Oxaliplatin) ab 13.3. über 2 Tage, das alle 2 Wochen über 3 Monate. Dafür wird am nächsten Di. ambulant ein Port gesetzt.
Fakt nach Aussage des Docs: Der Tumor wird dadurch nicht vernichtet, es bleiben im besten Fall Reste des Tumors übrig; man kann ihn also im besten Fall nur verkleinern. Meine Hoffnung beruht jetzt darauf, dass der Doc zuversichtlich ist, weil diese Pt-Verbindung auf kleinzellige Tumoren an anderer Stelle des Körpers gut angesprochen hat.
Nach diesen 3 Monaten soll ein staging zeigen, ob die Therapie den Tumor tatsächlich verkleinert bzw. das Wachstum gestoppt hat.
Wie es bei einem negativen staging weitergeht, daran mag ich gar nicht denken.
Eine weitere OP mit Entfernung der Tumoren, gerade auch am Enddarm, ist zwangsläufig mit einem Kolostoma verbunden. Die OP ist noch weitaus komplizierter als die Zystektomie und bedeutet einen weiteren Beutel, den ich aber auf keinen Fall will.
So muss ich wieder hoffen und auf ein positives Ergebnis der Chemo vertrauen.
Ich werde nach Beginn der Chemo wieder berichten, wie es mir geht.
Bis dahin
Harald

Hallo Waage,
ja bei mir wurde am 27.1. beim Ct ein Knoten festgestellt, der an der Stelle sitzt, an der die Blase entfernt wurde.
Die Tumorkonferenz der Klinik hat am 12.2. getagt.
Diagnose: Bösartige Neubildung der Harnblase pararektal Seite rechts.
Bösartige Neubildung Hintere Harnblasenwand, Verdacht auf Lokalrezidiv.
Status: Lokalrezidiv mit Adhäsion und Verdacht auf Infiltration Rektum/Sigma, Beckenwand und Überschreitung der mesorektalen Faszie,
Skelett, Leber und Pulmo sind tumorfrei.
Nun habe ich morgen ein Vorstellungsgespräch in der Gastroenterologie zwecks weiteren Vorgehens, es soll wohl eine Chemo stattfinden,
aber Genaues werde ich morgen erfahren.

Grüße von phrixos

Liebe Waage, liebe Christina,
erst einmal vielen Dank an dich, Christina, da du die Def. des NET absolut korrekt wiedergegeben hast.
Dann kann ich ja berichten, wie der Stand der Dinge nun ist: Nach der radikalen Zystektomie im Mai 2013 wurden die regelmäßigen CTs durchgeführt und am 30.1. wurde ein Knoten genau dort diagnostiziert, wo die Blase entfernt wurde. Seither warte ich auf weiteres Vorgehen und habe nun endlich im am Mitwoch 5.3. einen Vostellungstermin im Klinikum, es soll eine Chemotherapie folgen. Allerdings findet diese nicht in der Urologie statt, sondern in der Proktologie. Ich vermute, dass es wohl darum geh, dass der neue Tumor sich am Enddarm bretmht. Genaueres hoffe ic am Mittwoch zu erfahren. Ich weiß, dass es kaum Erfahrungen mit dem NET in der Blase gibt und hoffe, dass ich nicht als Versuchskaninchen dienen soll! Das werde ich auch am Mittwoch deutlich klarstellen. Nach dem Gespräch mele ich mich wieder im Forum. Drückt mir die Daumen, dass alle meine Befürchtungen (Dickdarmkrebs, Anlage eines weiteren künstlichen Ausgangs etc.) nicht zutreffen.
Grüße an alle von Harald

Hallo Ludwig,
genau das habe ich auch erfahren:eine AHB MUSS sein. Ich habe dadurch enorme Kraft gewonnen und bin in den drei Wochen auch physisch wieder total auf die Beine gekommen! Wer diese AHB nicht antritt, verliert einen großen Schritt in die Normalität!!
Leider ist bei mir der physische Aufbau nicht ausreichend gewesen; inzwischen (nach fast einem Jahr) habe ich ein Rezidiv. das sich wieder ausbreitet. Nun werde ich wieder kämpfen müssen. Ob eine Chemo mein (neuroendokrines) Monster besiegt, weiss ich noch nicht, aber ich gebe nicht auf!
Trotzdem für alle: Unbedingt eine AHB antreten, das hilft enorm.
Alles Gute von Harald

Hallo Ludwig,
auch ich hatte im letzten Sommer zweimal einen Nierenstau; erst in der rechten, dann in der linken Niere. Dazu kam dann jeweils noch eine Harnwegsinfektion mit hohem Fieber. Die Staus wurden im Klinikum jeweils mit Hilfe eines Nierenkatheters behoben. Der Klinikaufenthalt belief sich allerdings beide Male auf ca. eine Woche. Anschließend wurde jedes Mal eine Harnleiterschiene gelegt, also ein Schlauch durch das Stoma bis in die Niere (Mono-J).
Woher kommt bei dir der Nierenstau? Bei einer CT wurde bei mir festgestellt, dass die Vernarbung an der Stelle, an der die Harnleiter an das Darmstück für das Stoma angenäht wurden, eine Verengung der Harnleiter bewirken. Um das weitere Zuwachsen zu vermeiden, wurden die Schienen gelegt.
Wünsche die alles Gute
Harald

Hallo Ludwig,
ich hatte nach der OP (mai 2013) nie Schmerzen im Bereich des Stomas, ich habe es praktisch gar nicht wahrgenommen, obwohl ich zwei Harnleiterschienen durch das Stoma habe. Das einzige, was sich mal bemerkbar macht, ist der Punkt auf der Bauchdecke, an dem die Schienen angenäht sind.
Probleme bereitet mir allerdings immer noch der Darm, ich habe oft ein Kneifen oder Ziehen und habe auch 2-3 Mal täglich Stuhlgang, was für mich auch neu ist.
Mein Internist meint allerdings, dass es immer noch daran liegt, dass sich der Darm auch nach einem 3/4 Jahr immer noch nicht an die neue Position gewöhnt hat.
Allerdings bin ich inzwischen skeptidch geworden, da bei der letzten CT vor einer Woche ein verdächtiger Knoten festgestellt wurde. Ich führe diese Schmerzen dann eher darauf zurück, weil ich vermute, dass der Tumor wieder aufgetaucht ist. Am Mittwoch weiss ich mehr, dann habe ich einen Termin bei meiner Urologin.
Wie gesagt, Schmerzen am oder in der Nähe des Urostomas hatte ich nie.
Alles Gute
Harald

Hallo Ludwig,
nachdem ich deinen letzten Beitrag über deinen Zustand gelesen habe, wünsche ich dir die Zeit bis zur OP noch
gut zu überstehen.
Ich hatte vor der Zystektomie ebenfalls ganz große Probleme mit dem Wasserlassen. Abgesehen davon, dass es jedesmal
schmerzhaft war (und immer schmerzhafter wurde) wurden die Zyklen der Toilettengänge immer kürzer wie bei dir. 1 Stunde war das Maximum! Allerdings hatte ich nicht die Probleme mit dem Stuhlgang; das lese ich zum ersten Mal!
Heute, 3/4 Jahr nach der OP geht es mir trotz Urostoma wieder richtig gut; ich kann mein altes Leben fast störungsfrei weiterleben. Durch die OP habe ich im Gegensatz zu vielen anderen kaum an Gewicht verloren (eigentlich schade, denn ein paar Kilo weniger wären gut) :Schmunzel: .
Die OP selber wie auch der fast 3-wöchige Klinikaufenthalt waren dank der Betreuung und der Schmerzmitteldosierung mittels Pumpe gut erträglich.
Mein Problem bestand während des Klinikaufenthaltes darin, dass mein Darm nicht mitspielte und ich lange keinen Stuhlgang hatte und über eine Magensonde "entsorgt" wurde.
Aber das alles ist "Schnee von gestern" weil mein Leben durch die OP gerettet wurde!
Du wirst erfahren: Nach der OP ist das Leben trotz Behinderung wieder freudvoll und es macht wieder Spaß, all die Dinge zu tun, die man früher
auch getan hat!
Wanderungen, Radtouren, Autofahrten, Jogging, Flugreisen usw. sind kein Problem mehr! All das kann ich wieder (bin auch schon 65 Jahre alt)
und es macht Spaß.
Bisher haben alle CTs keinen Befund für einen erneeuten Befall erbracht und ich freue mich auf zwei Wochen Lanzarote (ab Sonntag).
Dir wünsche ich einen problemlosen Verlauf der Zystektomie und einen schnellen problemlosen Umgang mit dem Urostoma.
Noch ein Tipp: Mache UNBEDINGT eine AHB in einer guten Reha-Klinik. Das hat mir ungemein geholfen.

Die besten Wünsche von Harald

Hallo Ludwig,
wie Wolfgang und Waage kann lh dich auch beruhigen was das Urostoma angeht.
Mir wurde im Mai 2013 die Blase entfernt. Seitdem gehöre auch ich zu den "Beuteltieren".
Ich habe von Anfang an keinerlei Probleme mit dem Beutel gehabt.
Die Stomaschwester im Krankenhaus hat mir das nach der OP einige Male gezeigt.
Als ich entlassen wurde, musste ich das schon selbstständig machen und was soll ich
dir sagen: es hat einwandfrei geklappt! Seither habe ich keinerlei Hilfe benötigt; der
Beutelwechsel ist, wie schon Wolfgang sagt, eine Routinetätigkeit wie die Rasur und
dauert auch nicht länger, obwohl ich als weiteres Handicap noch zwei Harnleiterschienen
habe, die ich mit im Beutel verstauen muss, aber alles kein Problem.
Ich habe anschließend eine AHB in Ahrenshoop auf dem Darß gemacht. War supertoll,
allerdings gab es keine Hilfe bzgl. Beutelwechsel (brauchte ich ja auch nicht).
Die Therapeuten dort sind allerdings kompetent, die Übungen bringen einen schnell
wieder auf die Beine. Während der AHB bin ich schon wieder 20 km auf dem Deich Rad
gefahren.
Natürlich ist das Leben etwas eingeschränkt; am Stammtisch nach den Bierchen muss ich schon
so 2 mal den Beutel leeren, aber das geht schneller als bei meinen Freunden am Pinkelbecken :grinsen: .
Auch tagelange Abwesenheit von zu Hause ist problemloser als du denkst!
Wichtig ist halt nur, das man genügend Material bei sich hat und nachts ein Bett, an dem man
den Nachtbeutel befestigen kann.
Inzwischen wechsle ich den Beutel nur noch alle 2 bis 3 Tage (die Stomaschwester hat mich beruhigt,
das 2 Tage völlig ok sind). Ich habe das einteilige System von Hollister und komme damit, wie gesagt,
prima klar.
Am nächsten Wochenende fliegen wir 2 Wochen nach Lanzarote, auch da sehe ich kein Problem.
Du siehst also, alles ist händelbar.
Viele Grüße von Harald

Hallo Elbfrau,
auch bei mir wurde im März 2013 ein neuroendokriner kleinzelliger Tumor in der Blase nach TUR-B und histologischer Gewebeuntersuchung entdeckt. Da der Tumor muskelinvasiv war (G3) ging an einer radikalen Zystektomie kein Weg vorbei. Die Blasenentfernung erfolgte im Mai. Mein Operateur hat mir aus verschiedenen Gründen dringend zu einem Urostoma geraten. Ich habe mich dann auch dazu entschlossen.
Die OP habe ich gut überstanden, hatte allerdings lange Probleme mit dem Darm, aber das ist Schnee von gestern. Es wurden bei der OP 25 Lymphknoten entfernt und untersucht; keiner war befallen. Die Histologie erbrachte auch keinen Hinweis auf verbliebene Krebszellen, so dass alle davon ausgehen, dass das Monster erst einmal besiegt worden ist.
Aufgrund der guten path. Ergebnisse wurde auf eine Chemotherapie verzichtet, was auch in meinem Sinne ist, denn auch von dir erfahre ich wieder, dass eine Chemo kein einfaches Unterfangen ist.
Die letzten beiden ct`s (Juli und Oktober) haben keine Metastasen oder neue Krebszellen ergeben, ich bin also immer noch "sauber". Wie lange das so ist, weiss letztendlich kein Mensch. Bleiben wir optimistisch und denken positiv!
Obwohl an der Charite in Berlin ein neuroendokrines Zentrum besteht das sich auch um mich kümmert, liegen doch so wenig Daten infolge dieser nur sehr selten vorkommenden Tumorerkrankung vor, dass die Erforschung noch ganz am Anfang steht, vor allem, was das Wiederauftreten oder die Metastasierung betrifft.
Hilft uns alles nicht weiter; wir müssen mit den wenigen vorliegenden Erfahrungen leben und weiter kämpfen!
Schau optimistisch in die Zukunft und mach dir den Kampf gegen das Monster zu einer deiner großen Aufgaben, dann wird es schon!!!
Alles Gute von
phrixos

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
In der Zwischenzeit hatte ich zweimal eine Harnwegsinfektion mit hohem Fieber und Klinikaufenthalt, weil beide Nieren gestaut waren. Man hat mir bei den Klinikaufenthalten Schienen eingesetzt (sog. Splints). Der Beutelwechsel ist jetzt ein wenig aufwendiger, denn ich muss aufpassen, das ich die Fäden, mit denen die Splints an die Bauchdecke angenäht wurden, nicht abreisse. Ist schon zweimal geschehen, aber jetzt scheint es zu halten.
Die Ärzte haben gemeint, ich brauche nach dem letzten Befund keine Chemo. So bin ich bis jetzt um diese Chemo herumgekommen. Am kommenden Dienstag habe ich das nächste ct. Hoffentlich finden die nichts!
Die Splints werden am 7. Nov. gewechselt. Soll wohl in einem Rhythmus von 6-8 Wochen ein Jahr lang erfolgen. Danach wird entschieden, vorausgesetzt es ist kein Rezitiv vorhanden, ob durch eine OP die Harnleiter neu angenäht werden. Damit fallen die Splints weg. Aber bis dahin iist noch eine lange Zeit, warten wir also ab.
Nach der ct werde ich über das Ergebnis informieren
Grüße von phrixos

Hallo morle,
menschenskinder, wer hätte an all das vorher gedacht?
Da geht man zu einer - inzwischen doch schon - Routineoperation und dann steht man fast vor der Pforte ins Nirwana!
Ich habe schon gedacht, dass es mich schwer getroffen hat mit einem künstlichen Harnausgang und all den damit verbundenen Unannehmlichkeiten, aber da bin ich ja noch im Gegensatz zu dir auf der glücklichen Seite.
Ich habe schon seit den ersten Postings deinen Kampfgeist bewundert und habe gedacht: wow! Starke Frau! Und jetzt, da ich über deine Beiträge mitverfolge, was du durchgemacht hast und auch noch durchmachen musst, kann ich nur sagen: wow! wow! Sehr,sehr starke Frau!
Ich hoffe du hast das Monster besiegt und kommst auch mit den "Nebenerscheinungen" zurecht.
Von mir jedenfalls eine Hochachtung für deinen Kampf.
chapeau!!
phrixos

Hallo,
ich habe seit Mai des Jahres auch ein urostoma. Ich benutze seitdem das einteilige System von Hollister. Inzwischen klebe ich alle zwei, machmal auch drei, Tage einen neuen Beutel auf.
Hat bisher immer ohne Probleme gehalten; war nur einmal undicht, weil ich die Haut nicht ganz trocken gemacht habe. Ansonsten klappt es ohne Hautreizung etc. prima.

Gruß von phrixos

Hallo carcinoma2013
auch bin seit Mai 2013 Beutelträger, hatte anfangs damit keine Probleme, laufe aber seit einigen Tagen (nur nachs) aus und bin z.Zt. völlig frustriert. Aber ich denke, dass sich das durch intensive Beobachtung klären lässt. (Schlauchlage etc.)
Jedesmal wenn ich irgendwo etwas bemerke, geht es mir wie dir: Angst, das da noch was ist und Angst, dass das mit dem Beutel jetzt nicht mehr klappt und ich immer nass bin! Dennoch: Nur vorwärts denken bringt uns weiter, um das Monster endgültig zu besiegen!
Machs gut phrixos

Hallo Sis,
als betroffener Beutelträger möchte doch etwas zur Aufklärung beitragen, was das Urostoma betrifft.
Ich hatte erwähnt, dass mein Operateur dringend zu einem Conduit anstelle einer Neoblase geraten hat. Ganz kurz die Gründe, dich auch mich überzeugt haben: Hohe Wahrscheinlichkeit der Inkontinenz; zwingende Termine - auch nachts - die Neoblase zu entleeren; eventuelle spätere Therapien (Chemo, Bestrahlung?) die die Neoblase stark belasten.
Kurzum: Trotz intakter unbefallener Harnröhre habe ich mich für ein Urostoma entschieden. Nun trage ich den Beutel schon seit fast drei Monaten, ich kann sagen, fast ohne Beeinträchtigungen. Ich lebe mit einem einteiligen System. Ich klebe inzwischen alle zwei Tage einen neuen Beutel auf, das kostet keine 5 Minuten, ist völlig schmerzfrei, ohne irendwelche Belästigung und sehr einfach zu handeln. Nachts klemme ich mich an einen größeren Nachtbeutel an (2 Liter) und schlafe die ganze Nacht störungsfrei durch. Ich kann mich drehen und wenden wie vor dem Leben als Beuteltier. Es gibt kaum Beeinträchtigungen im Alltag. Ich fahre Fahrrad, ich kann schwimmen, ich kann joggen. Saunagang weiß ich nicht; ich glaube da würden schon einige Leute komisch gucken. Selbst bei der großen Hitze der letzten Wochen habe ich den Beutel kaum gespürt. Das einzige worauf ich achte ist das der Beutel bei jeder Gelegenheit geleert wird, aber das geht bei einem Mann schneller als das normale Pullern.
Ich war bisher nur einmal "undicht" und das lag an mir. Ich habe abends nur vergessen, den Ablaufhahn umzustellen, shit happens
Wenn ihr Fragen habt bzgl. Urostoma und dem ganzrn drumherum, postet sie im Forum. Wenn ich kann, werde ich helfend zu Seite stehen.
Übrigens: Gestern Post vom Tumorboard der Charite: Keine Chemo!!! Das Monster scheint erst einmal besiegt. Nächste CT Ende Oktober, was dann kommt werden wir sehen, denn wir alle Betroffenen wissen: Das Monster lauert und kann jederzeit wieder zuschlagen. Wir wissen aber auch: Man kann nur gewinnen, wenn man kämpft!! Aussagen über Heilung und Überlebenschancen kann sich kein Mediziner anmaßen und sei er noch so weise!
Venceremos
phrixos

Liebe Bineli,
Das Problem mit einem Nierenstau habe ich ebenfalls. 15.Mai Blasenentfernung und mit Komplikationen nach 18 Tagen aus der Klinik entlassen, so weit so gut. Postoperative CT am 15.6.; Nierenstau in der rechten Niere. 39° Fieber am 22.6. sofortige Einweisung in die Klinik; Harnwegsinfektion, die medikamentös behandelt wird, Nierenstau über Punktierung und Nierenkatheter Behandel. Nierenschiene rechts gelegt, links nach 90 erfolglosen Minuten abgebrochen. Inzwischen schon mal Nierenschmerzen, morgen Termin bei der Urologin, mitte nächster Woche Termin beim Operateur. Ursache des Nierenstaus lt. CT: verstärkte Narbenbildung, daher Verengung der Harnleiter. Hilfts weiter?? wohl kaum.
Alles Gute
phrixos

Hallo Sis,
ich schwimme augenblicklich völlig im ungewissen, denn bisher weiß ich noch nicht, wie es weitergehen soll. Nach der OP, nach der AHB und letztendlich nach der (vorläufigen) Beseitigung des Nierenstaus habe ich in dieser Woche die - wie ich glaubte zuständige Stelle - für eine Fortführung der Therapie angerufen (jetzt namentlich: Klinische Studien für neuroendokrine Tumoren der Charite Berlin Virchow-Klinikum), von der ich den Bericht der Tumorkonferenz erhalten hatte. Kurzum: Diese Stelle fühlte sich nicht verantwortlich für ein Gespräch mit mir zwecks weiterer Vorgehensweise, obwohl im Anschreiben Rückfragen zugelassen wurden.
Daraufhin habe ich den Chirurgen, der die Zystektomie durchgeführt hat angemailt und er hat sofort telefonisch reagiert und versprochen sich um den weiteren Verlauf zu kümmern und sich rückzumelden.
Aufgrund der Aussagen deiner Ärzte - sicheres erneutes Auftauchen des Karzinoms, begrenzte Lebensdauer - hat er mir glaubhaft versichert, dass kein Mediziner der Welt solch eine Prognose stellen kann, weil es absolut keinen Datenhintergrund für diese Art des Blasenkrebses gibt.
Ich vertraue meinem Doc total; er hat mich seit Mai 2013 stetig begleitet und bin mir absolut sicher, dass er nichts verschweigt oder beschönigt.
Also nochmals, nimm das Gedudel des "Fachmanns" nicht so ernst. Vielleicht sucht ihr euch kompetentere Fachleute.
Behaltet eure Kraft, kämpft gegen das Monster und lasst euch nicht verunsichern.
Wir siegen ! venceremos
phrixos

Hallo Sis,
ja der Befund war genauso wie bei deiner Freundin: Kleinzelliger neuroendokriner Tumor, der durch die Histologie entdeckt wurde, als das Urothelkarzinom bei der TUR-B entfernt wurde. Vorher war keine Rede von einem weitergehenden Tumoren. Das Problem dieses neuroendokrinen Tumors in der Harnblase ist einfach, dass keine Erfahrungswerte vorliegen, um verlässliche Aussagen über ein erneutes Auftreten oder die Heilung machen zu können. Ich habe weder von meiner Urologin noch von den Ärzten in der Klinik noch von der Tumorkonferenz der Kliniken konkrete Angaben in dieser Hinsicht bekommen. Deshalb macht es mich stutzig und auch ärgerlich, dass ein Arzt einfach behauptet, solch ein Tumor tritt innerhalb von Jahresfrist wieder auf.
Woher weiss der das? Hat er mehr Informationen als der Rest der Welt? Ist er der wirkliche Gott in Weiß? :weinen:
Meine Urologin hat mir allerdings beim letzten Termin erzählt, dass sie schon wieder einen identischen Fall hat, was seit Jahren nicht aufgetreten ist; hilft uns aber nicht weiter.
Lasst euch nicht verrückt machen von solchen - absolut nicht verifizierbaren - Äußerungen.
Lasst euch eingehend beraten über die anstehenden Maßnahmen, vielleicht holt ihr euch eine Zweitmeinung ein (die Kasse bezahlts).
Mit mir wurde nie über eine Strahlentherapie diskutiert. Das hängt sicherlich ab von der Ausbreitung des Tumors.
Für mich gab es keine Alternative zur radikalen Zystektomie, um möglichst viele Risiken auszuschalten.
Trefft für euch die richtige Entscheidung und fragt vor allem nach, woher der Arzt sein Wissen bzgl. des Wiederaufretens bezieht!
Statistiken sind absolut nicht aussagekräftig, das gilt auch hier. Jeder Fall ist individuell, und gerade in unserem spezifischen Fall gilt die Statistik überhaupt nicht, denn dazu fehlen dotwendigen Daten. Kurzum: Ein Arzt, der in diesem spezifischen Fall eine Überlebenschance oder ein Wiederauftreten "vorhersagt" ist ein Prophet und kein ernst zunehmender Wissenschaftler!!
Wir besiegen das Monster!! so long und Venceremos!!
Alles Gute
phrixos

Hallo sis,
auch bei mir wurde ein neuroendokriner Tumor in der Blase entdeckt, als das Gewebe nach einer TUR-B von der Pathologie untersucht wurde.
Alle konsultierten Ärzte rieten unbedingt zu einer Zystektomie. Ich habe mich daraufhin zu einer OP entschlossen. Am 15.5. wurde die Blase entfernt und ein Ileum-conduit angelegt. Von einer Neoblase riet der Operateur aus verschiedenen Gründen ab.
Die fast 4-stündige OP selbst habe ich gut überstanden; bin nach der OP ohne Intensivstation direkt in meinem Zimmer aufgewacht. Wochenlange Schwierigkeiten machte mein Darm, aber die Ärzte meinten, eine so lange Zeit sei die Ausnahme. Inzwischen habe ich die AHB in einer tollen Klinik hinter mir sowie die postoperative CT.
Es wurden keine Metastasen entdeckt, so dass ich davon ausgehe, dass der Tumor völlig entfernt wurde.
Eine eventuelle Chemo steht noch aus, um ganz sicher zu gehen,da ein L1 konstatiert wurde, also ein Lymphbahnenbefall.
Mit dem Urostoma komme ich gut klar. Natürlich ist das eine Einschränkung, aber für mich ist ein Leben mit Einschänkung allemal besser als ein einschränkungsloser Tod!!
Ich wünsche euch viel Erfolg bei diesen schweren Entscheidungen
phrixos

Hallo Bine,
der Katheter ist wirklich nur ein wenig lästig, aber bei einem Nierenstau notwendig, um den Harn abzuleiten.
Dein Vater wird ihn kaum merken und er wird auch nur vorübergehend liegen.

Zitat von eckhard11

Frage :
Haben die Ärzte einen richtigen Nierenkatheter, ( also seitlich ein Schlauch durch die Haut in die Niere, mit Beutel am Schlauch ), oder eine Harnleiterschiene, ( also von der Neoblase durch den Harnleiter bis zur Niere ), gelegt ?.

Ecke:
Es wurde ein Urostoma gelegt, also no Neoblase, demnach Katheter mit Beutel.
Gruß
phrixos