Beiträge von phrixos

Hallo hanswern ,

es freut mich, dass du mit dem Urostoma zurecht kommst. Machs wie ich ... seit zig Jahren keinerlei Probleme.

Das wünsche ich dir.

Alles Gute

Harald

Hallo Dotter_2303 ,

Meine Chemo fand erst fast ein Jahr nach der OP statt, da sich inzwischen ein Rezidiv gebildet hatte. Das wollte man in den Griff bekommen. Es waren 6 Zyklen angedacht.

Letztendlich wurde im CT nach drei Zyklen festgestellt, das das Rezidiv gänzlich verschwunden war und somit die Chemo beendet.

Nebenwirkungen hatte ich keine. Das Immunsystem ist in der Zeit allerdings in den Keller gefahren. Ich war mehrmals erkältet mit Schnupfen, kannte ich bis dato nicht.

Aber nach fast 10 Jahren ist seit gefühlten Ewigkeiten nichts mehr passiert.

Alles Gute

Harald

Hallo Dotter_2303 ,

auch bei mir musste die Chemo mehrfach verschoben werden, da einmal die Blutwerte nicht im grünen Bereich waren und ein anderes Mal hatte

ich einen Harnwegsinfekt. Hat trotzdem alles geklappt.

Alles Gute

Harald

Hallo wolfgangm ,

auf die Idee bin ich in den zehn Jahren noch nicht gekommen!

Vielen Dank auch für den Tipp.

Nb.: Dein Tipp am Hollister-Beutel die Ösen abzuschneiden ist riesig!!! Der Beutel liegt viel besser an!

Harald

Hallo Sana37 ,

genauso geht es mir auch mit dem Urin. Bei jeder Kontrolluntersuchung bei der Urologin werden Bakterien nachgewiesen; machmal in erheblichem

Maß. Die Urologin will mir auch kein AB verabreichen, solange ich keine Beschwerden habe, also lasse ich es.

Mannose nehme ich schon seit Jahren täglich.

Harald

Hi Sternchen ,

hab nicht viel hinzuzufügen; bzgl. "Schlüppi" sowieso nicht. Aber was den Darm angeht: Da kann es wirklich sehr schwer werden. Ich habe nach der OP alle

Tipps angenommen und ausprobiert. Erfolg: Null. Er wollte nicht, was zur Anlage einer Magensonde führte.

Die hat mir geholfen, aber ist absolut nicht Vergnügungssteuerpflichtig. Es dauert halt, bis sich der Darm an die neue Situation gewöhnt.

Danach ists aber wieder gut.

Ich hoffe dass es bei deiner Freundin glimpflicher verläuft.

Alles Gute

Harald

Hallo ottolot ,

Beinbeutel habe ich in den fast 10 Jahren noch nie gehabt. Ich benutze einteilige Hollister. Fassen, denke ich knapp 0,5 l, vielleicht auch etwas

weniger. Reicht mir aber. Eine Möglichkeit zum Entleeren ergibt sich immer. Hatte noch nie Probleme damit.

Nachtbeutel lässt sich durch Clip-Adapter einfach befestigen. Hatte auf Reisen auch nie das Problem den Beutel irgendwo zu befestigen oder abzulegen.

Bei meinem letzten Hotelaufenthalt gab es nur ein Boxspringbett ohne Befestigungsmöglichkeit: Den Papierkorb genommen, den Beutel reingehängt und alles paletti.

Viel Erfolg beim Probieren

Harald

Hallo robin 86 Wiebke,

ich freue mich mit dir über das Ergebnis.So soll es sein; und natürlich wirst du - genau wie ich - die "Bestie" besiegen - und noch etliche Jahre

hinter dich bringen. In wenigen Monaten jährt sich die OP zum zehnten Mal!! So wirds dir auch gehen!

Alles Gute

Harald

Hi Dotter_2303 ,

das Setzen des ports hat mit Sedierung und Aufwachen keine Stunde gedauert. Ohne Port hätte ich die Chemo nicht gemacht.

Das Entfernen des Ports (nach 8 Jahren) ging mit örtlicher Betäubung vor sich. Noch einfacher als das Setzen.

Also alles kein großes Problem.

^arald

Hi Joachim ,

ich habe mein neues Leben im Mai 2013 mit einem Urostoma begonnen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten (HWI und Undichtigkeit) hat sich seit Jahren wieder total normalisiert, obwohl ich permanent eine Harnleiterschiene tragen muss, die im 6-wöchigen Turnus ambulant in der Klinik gewechselt werden muss.

Aber auch das ist zu meiner Normalität geworden. Meine AHB habe ich in Ahrenshoop im Sommer 2013 verbringen dürfen. Obwohl die Klinik absolut nicht auf Urologie eingestellt war, habe ich den Aufenthalt genossen. Trotz der fehlenden Kompetenz habe ich mich wohlgefühlt, da ich die OP super gut weggesteckt hatte.

Mich hat dieser Aufenthalt mit Wärme, Sonne und Meer sowie schönen Restaurants am Strand auf dem Weg ins Dorf wieder total aufgebaut.

Nie werde ich die Sonnenuntergänge in einem Biergarten mit einem Weißbier vergessen.

Und wie ich lese, geht es dir ein Jahr nach der OP auch recht gut. So soll es weitergehen.

Hi Monterey.52 ,

ich freue mich immer wieder wenn ich lese, dass es doch so viele zufriedene Menschen mit einem Urostoma gibt.

Ich gehöre nämlich auch zu der Spezies der Zufriedenen. Seit fast 10 Jahren lebe ich damit sehr gut.

Viele Grüße

Harald

Hi Peter_ ,

ungeimpft bis heute? Und das als Krebspatient! Unglaublich, wie man mit solch einer Bedrohung umgeht, wobei es doch inzwischen völlig problemlos ist, sich den Schutz abzuholen. Respekt? Nein eher Unverständnis.

Harald

Hallo Jeffrey ,

nun muss ich doch noch etwas dazu schreiben.

Das Urostoma rechts vom Bauchnabel. Den Nachtbeutel klipse ich mit dem Adapter an und hänge ihn an die Bettkante. Klappt bei unserem Bett sehr gut.

Der Schlauch liegt frei über der Schlafanzughose. Ich schlafe auf der rechten Seite ein, drehe mich aber im Laufe der Nacht auch schon mal auf den Rücken.

Auf der linken Seite bzw.dem Bauch habe ich auch vorher nie geschlafen, weiß aber von mehreren Berichten, dass das auch möglich ist.

Der Urin läuft seit fast zehn Jahren immer problemlos ab und der Nachtbeutel fasst ja bis zu 2000 ml.

Nach heftigem Biergenuss kommt man dann schon an die Belastungsgrenze, aber bisher hat das Volumen des Beutels gereicht. .

Harald

Hi Jeffrey ,

ich habe mein Urostoma nun schon mehr als neun Jahre. Es liegt auch bei mir rechts. Schlafprobleme habe ich noch nie gehabt.

Ich kann nur das unterstreichen, was Gartenblick bereits mitgeteilt hat.

Dir alles Gute

Harald

Hi Biochemie34 ,

ich hatte wie wolfgangm ab und zu ein leichtes Ziehen in der Schulter. Im Mai habe ich ihn nach 8 Jahren entfernen lassen.

Harald

Hi Lotzi ,

wie wolfgangm schreibt: Probieren geht über studieren.

Ich benutze seit meiner OP Hollister einteilig. Seit Jahren wechsle ich alle drei Tage. Nur in seltenen Fällen

(Sommer mit extremer Hitze) hält der Beutel keine drei Tage. Bzgl. der Hygiene hat meine Urologin keine Vorbehalte bzgl. des Wechselturnus.

Beim vorletzten Schienenwechsel wies mich die Schwester darauf hin, dass meine Haut um das Stoma mehr Pflege gebrauchen könnte.

Sie empfahl mir Cavilon-Lollis. Sind zwar sehr teuer, aber die KK und die Beihilfe zahlt und sie helfen tatsächlich bei der Hautpflege.

Vorher hatte ich Pflegetücher benutzt, aber die Lollis sind eindeutig besser.

Harald

Hi Lotzi ,

wenn es möglich ist, lasse das Stoma unbedingt unterhalb des Hosenbundes setzen. So kannst du problemlos normale Hosen anziehen.

Den Beutel trage ich auch innerhalb der Unterhose (Boxershort) so dass absolut nichts zu sehen ist.

Probleme habe ich damit noch nie gehabt.

Harald

Hallo Lotzi ,

was das Heben angeht, bin ich ganz bei EZTU999 . Einen 40 kg Zementsack traue ich mir nicht zu, aber 25 kg Fliesenkleber gehen bei mir problemlos.

Und ich bin wahrlich kein Sportler! Alles andere kannst du mit einem Urostoma auch machen.

Alkohol ist auch kein Problem. Ich bin leidenschaftlicher Weizenbiertrinker und lasse mir schon das eine oder andere Gläschen schmecken.

Ich bin bzgl. des Beutelwechsels da ein wenig "nachlässiger", denn ich wechsle den (einteiligen) Beutel nur alle drei Tage. So lange hält er immer, außer in heißen Sommerzeiten mit vielem Schwitzen. Meine Urologin sieht wg. des Wechselintervalls auch kein Problem.

Ich wünsche dir einen guten Verlauf.

Harald

Hi Petra 26 ,

seit fast 10 Jahren Urostoma 2 mal jährlich Urologin mit Urinkontrolle und Ultraschall. Blut lange nicht mehr.

Stomakontrolle bei der Urologin sowieso nicht, da dann der Beutel neu angelegt werden müsste.

Stomakontrolle durch den Versorger (GHD) schon seit mind. 5 Jahren nicht mehr.

Hier hat sich keine(r) sehen lassen. Brauche ich m.E. auch nicht.

Was soll da mehr herauskommen als ich es selber empfinde.

Harald

Hi Feuerpferd ,

die lollies sind deutlich besser zu händeln. Meine KK bezahlt die auch als Hilfsmittel.

Harald