Beiträge von phrixos

Hallo,
auch ich habe ein Urostoma und benutze ohne Probleme das einteilige System von Hollister. Bisher nur einmal undicht, weil die Haut noch nicht völlig trocken war. Sonst alles okay.
Grüße
phrixos

Hallo bangkok,
ich habe die Blasenentfernung nun mehr als 8 Wochen hinter mir. Du musst schon mit einem Krankenhausaufenthalt von mind. 2 Wochen rechnen. Der Darm stellt in der Tat ein besonderes Problem dar. Bis meiner wieder so richtig funktioniert, dauert immer noch an.
Welche Harnableitung hat dein Vater bekommen? Auch davon hängt die "Arbeitsaufnahme" des Darms ab. Ich habe ein Urostoma bekommen, also die einfachste Art.
Die anschließende AHB wird von der Sozialstation der Klinik in die Wege geleitet, wobei sich dein Vater die Klinik aussuchen kann. Das ist allerdings abhängig von den freien Plätzen der entsprechenden Klinik. Die guten sind meist ausgebucht. Wenn der Sozialdienst Vorschläge macht, Klinik überprüfen unter www.klinikbewertungen.de
Die AHB soll in der Regel innerhalb 2 Wochen nach dem Klinikaufenthalt stattfinden.
Ich war in Ahrenshoop auf dem Darß. Kann ich weiterempfehlen, auch wenn manchmal das Essen hätte besser sein können. Dafür entschädigt das Haus mit seiner Toplage und den abgestimmten Therapien.
Alles Gute für deinen Vater
phrixos

Liebe morle,
ich wünsche dir - trotz des morgigen Tages - eine gute und ruhige Nacht. Auch ich habe die Nacht vor der OP gut und ruhig geschlafen, weil meine Einstellung genau deiner entspricht: Rangehen, kämpfen und siegen!! Und genauso wie ich wirst du aus der Narkose aufwachen und dir sagen yeah!! das Monster ist weg. Und dann freust du dich und bist stolz, den Kampf gegen dieses Miststück gewonnen zu haben.
Alles, alles Gute! Venceremos
phrixos

Hallo beerlin,
beim Namen Miller habe ich deinen Bericht gefunden. (Benjamin-Franklin ??). Ich bin überrascht über die positive Bewertung des Prof. Miller. Ich wurde zwar nicht von ihm, sondern seinen Chefärzten operiert, was sich für mich als Optimum darstellte. Prof. Miller wedelte während meines Klinikaufenthaltes nur 2 bis 3 mal herum und liess sich von seinen Schergen über den Verlauf informieren (muss er machen um den erhöhten Privat-Satz zu begründen). Positiv: Beide Chefärzte (Dr. Kempkensteffen und Dr. Hinze) verfügen über eine überwältigende Kompetenz. Meine OP hätte nicht besser laufen können. Meine Hochachtung vor den beiden Drs.
phrixos

Hallo morle,
du hast recht; wir machen das Monster platt!!
Ich war im Benjamin-Franklin, auch dort sehr gute Urologen, ich habe mich dort immer sicher und gut gefühlt.
Wie es nach meiner AHB weitergeht, weiß ich noch nicht, aber ich lasse das erstmal außen vor. Noch bin ich bis zum Sonntag im herrlichn Ahrenshoop zur AHB. Mir bekommen die Therapien und auch das ganze Ambiente sehr gut, ich habe schon wieder fast 2 kg zugelegt und fühle mich körperlich schon deutlich fitter. Ich kann sogar schon wieder Fahrrad fahren! Und das 7 Wochen nach der OP. Du solltest auf jeden Fall direkt nach der OP mit dem Sozialdienst des AVK eine AHB beantragen, die guten Kliniken sind sehr lange vorher ausgebucht und nicht jede ist geeignet (vgl. www.Klinikbeurteilungen.de).
So jetzt gehe ich zwischen den Anwendungen an den Strand und werde ein paar km spazieren.
Dir alles Gute und berichte nach der OP weiter.
Viele Grüße
phrixos

Liebe morle,
deine Entscheidung für eine radikale Zystektomie war, denke ich, die einzig richtige. Auch ich stand vor 6 Wochen vor der gleichen Entscheidung und wie bei dir, riet mir mein Operateur zur Zystektomie aus den gleichen Gründen, die auch dir
gegenüber erwähnt wurden. Am 15.5. war dann die OP, die ich nach 4 Std. problemlos überstanden habe. Mit der Blase und der Prostata wurde tatsächlich auch das Krebsmonster entfernt, lediglich die Lymphbahnen sind noch nicht sicher.
Ich habe mich für ein Urostoma entschieden; der Umgang mit dem Beutel geht völlig problemlos vonstatten.
Nach meiner AHB, die am kommenden Wochenende zu Ende geht, geht es nach einer erneuten CT mit der Chemo los. Aber auch das werden wir überstehen.
Für deine OP wünsche ich dir alles Gute, für einen geübten Operateur ist dieser große Eingriff kein Problem und du bist im AVK sicher in guten Händen.
Alles Gute
phrixos

Liebe Vivien,

ich habe deine Beiträge mit Interesse gelesen, weil auch ich
ein Betroffener bin.

Am 15.5.2013 wurde meine Blase samt Prostata und 25
Lymphknoten entfernt. Vor der OP habe ich
mich – nach eingehender Beratung durch meinen Operateur – für einen
künstlichen Harnausgang mit dem conduit entschieden. Nun gehöre ich auch zu der
Spezies der „Beuteltiere“.

Ich komme damit wunderbar klar; der tägliche Beutelwechsel
dauert nur wenige Minuten und ist völlig schmerzfrei.Wenn ihr noch keine AHB
beantragt habt, kann ich euch nur ans Herz legen, das noch unbedingt zu tun!

Ich bin seit dem 15.6. in einer solchen AHB in der
Helios-Klinik Ahrenshoop und kann nur sagen, dass die Therapien und der
Aufenthalt in der Klinik wesentlich zur Genesung beitragen.

Ich kann schon wieder längere Fußmärsche unternehmen und
mein körperlicher Zustand wird zusehends besser. Obwohl ich durch die OP nur
wenig abgenommen habe (4 kg), lege ich trotz Sporttherapien schon wieder zu.
Bald habe ich mein altes Gewicht wieder.

Meine Diagnose lautet:

Kleinzelliges neuroendokrines Karzinom pT3a pN0(0/25) G3 R0
L1 V0

Soweit ich das verstehe, bedeutet das, dass keine Metastasen
vorhanden sind wie auch die Lymphknoten „sauber“ sind, dass aber die
Lymphbahnen befallen sein könnten (L1).

Aus diesem Grund empfielt die Tumorkonferenz eine
anschließende Chemotherapie mit cisplatin.

Was ich davon halten soll, weiß ich noch nicht zumal ich aus
deinem Bericht lese, dass dein Freund unter der Chemo leidet.

Welches Ausgang hat dein Freund bekommen? Berichte bitte,
wie es ihm nach den Chemozyklen geht.

Viele Grüße

phrixos

Hallo liebe PaAm,
ja auch nach mehr als 4 Wochen nach der OP ist länst nicht alles weider normal! Ich habe ständig schmerzhaftes Kneifen im Bauchraum (wird wohl der Darm sein). Aufrechtes Laufen fällt mir momentan schwer, weil ich versuche die Schmerzen zu lindern.
Momentan will ich nichts tun, da ich am Montag in die Reha gehe und ich hoffe, dort wird mir bei meinem Problem geholfen. So kann das nicht weitergehen, ich fühle mich durch diese Belastung total gehandicapt. Ich bewege mich nur sehr langsam und traue mich kaum,irgendetwas anzuheben, aber das muss sich doch verdammt noch mal wieder ändern! Ich bin noch zu jung um als inaktiver Mensch nur noch rumzusitzen.
Ich setze meine ganze Hoffnung in die Reha und werde nach den drei Wochen wieder einen Schritt weiter sein!Wir geben niemals auf!!
Alles Gute für deinen Vater, alles Belastende möge sich im Laufe der Zeit in Luft auflösen. Wer nicht kämpft, hat schon verloren!!
Grüße von phrixos

Hallo, PaAm1221,
auch ich habe am 15.5. ein Stoma bekommen. Mit der Verdauung hatte ich die größten Probleme, nicht so sehr mit irgendwelchen Schmerzen.
Mein Darm war "sehr beleidigt" und spielt erst seit zwei Tagen ein wenig mehr mit. Anfangs hatte ich keinen Stuhlgang und es musste sogar eine Magensonde gelegt werden (ganz furchtbarer Zustand). Nach Verabreichung einiger Mittel in der Klinik hatte ich dann genau wie dein Vater ständig Durchfall und den Abgang vieler Winde. Meine Kaliumwerte waren dann im Keller und ich erhielt Kalium-Infusionen. Anschließend gab es Kaliumcitrat zum Auflösen und Trinken. Erst jetzt stabilisiert sich der Darm langsam. Mein Operateur sagte mir, dass es durchaus zu solchen Problemen kommen kann; es ist halt individuell, wie lange dieser Zustand andauert. Mein Darm hat also wiegesagt fast 4 Wochen gebraucht. Ich hoffe das gibt sich bei deinem Vatr auch in der nächsten Zeit.
Meine Reha beginnt am 17.6. und ich hoffe, dass ich dort noch einiges erfahre.
Viele Grüße von phrixos

Vielen Dank,
ihr habt mir alle weitergeholfen. Nun weiß ich wieder mehr über den verdammten Schweinehund. Ich gehe am 17.6. für 3 Wochen in eine Reha-Maßnahme. Vorher wird also nichts bzgl. Chemo stattfinden können.
So wie ich euch verstehe, ratet ihr mir alle an, danach eine Chemo zu machen, um den Schweinehund in die Knie zu zwingen.
Ich werde mich mit meinen Ärzten also nach der Reha beraten.

Vielen Dank
phrixos

Hallo an alle,
ich bin seit knapp einer Woche nach einer radikalen Zystektomie mit einem Urostoma wieder zu Hause.
Nun lese ich den Entlassungsbericht der Klinik mit den Angaben
Diagnose: Kleinzelliges neuroendokrines Urothelkarzinom der Harnblase (mich macht stutzig: neuroendokrin UND Urothekarzinom wie ist das vereinbar??)
pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0
Ihr Experten helft mir; was bedeuten diese kryptischen Angaben??
Ich hoffe, ich kann von euch Aufklärung bekommen.
Eine prophylaktische Chemotherapie ist angedacht, muss das sein (Keine Lumphen befallen, keine Metastasen?
Danke an alle
phrixos

Hallo an alle "Beuteltiere",
seit dem letzten Wochenende bin ich wieder zu Hause nach der Zystektomie und trage einen Ueostoma-Beutel. Ich habe nach der Beratung mit meinem Operatuer nicht lange gebraucht, um mich für das conduit zu entscheiden. Für mich sprechen viele Gründe für das Urostoma anstelle einer Neoblase.
Nach vier Tagen in heimischer Umgebung und täglichem Beutelwechsel ist mein Lebensmut deutlich wieder gestiegen. Ich benutze das einteilige System von Hollister, wechsele jeden Morgen den Beutel, der auch wirklich bis zum nächsten Tag hält. In der Nacht bin ich an den Nachtbeutel angestöpselt, was sehr beruhigend ist, der 2-Liter-Beutel fasst locker den Urin der Nacht.
Schon nach 4 Tagen stellt sich die Routine in: Beutel ablösen, Stoma säubern, Haut reinigen (nur nasse Kompressen, nichts weiter), Haut trocknen, neuen Beutel aufkleben und das wars. Absolut wichtig: DEN BEUTEL MIT DER WARMEN HAND MEHRERE MINUTEN AUFDRÜCKEN, ich mache das minf. 4-5 Minuten und dann ist alles okay.
Das kleine Mühsal der Beutelhygiene nehme ich liebend gerne in Kauf, denn ICH DARF WEITERLEBEN!!! Ich hoffe dass durch die OP der Saukrebs besiegt wurde und ich (auch mit der Behinderung) noch lange laben kann. In diesem Sinne: venceremos!!!
Lieb Grüße von phrixos

Liebe Thordis,
seit Freitag bin ich nun wieder in meiner gewohnten Umgebung, fühle mich zwar noch schlapp, aber bin zufrieden. Heute bin ich schon wieder Auto gefahren, alles kein Problem mit dem Urostoma. Wenn man dem Leben positiv gegenübersteht, ist der Beutel wirklich das gerinste Übel. Für mich ist wichtig: ICH DARF WEITERLEBEN!!! Der Umgang mit dem Urostoma stellt sich schon nach zwei Tagen als absolut handelbar heraus. Kein Problem mit dem Beutelwechsel, Entleerung nach Bedarf geht auch ganz schnell. Nachts hängt der große Beutel dran, also keine Beeinträchtigung beim Schlafen. Mein Darm arrangiert sich langsam auch mit meinen Forderungen, heißt er fnktioniert fast normal. Am 17.6. geht es in die Reha, bis dahin ist keine weitere Maßnahme wie Chemo etc. vorgesehen, ich hatte also ein bisschen mehr Glück als dein Mann. Was nachher passieren soll, wird erst in derTumorkonferenz beschlossen. Ich werde jedoch keiner Chemo nur aus prophylaktischen Gründen zustimmen. Da will ich erst wieder einen PET-Scan machen lassen, auch wenn das sauteuer ist und die Kasse wieder querschießt. (Den letzten Scan musste ich mit knapp 600 € mitfinanzieren).
Ich melde mich wieder aus der Reha.
Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich Gute, möge seine OP genauso gut verlaufen wie meine. Egal, welche Art der Harnableitung stattfindet, sollte es zu einem Urostoma kommen, kannst du ihm sagen, dass der Aufwand lächerlich klein und gut handelbar ist.
Wann ist er dran mit der OP?
Viele Grüße
phrixos

Liebe Thordis,
ich habe meine OP am 15.5. erfolgreich hinter mich gebracht und stehe kurz vor der Entlassung aus der Klinik.
Radikale Zystektomie mit Bildung eines künstlichen Ausgangs (Urostoma). Auf eine Neoblase habe ich bewußt aus mehreren Gründen verzichtet:
- erhöhte Infektionsgefahr wg. großer Wundflächen
- wahrscheinliche Inkontinenz (50 % Wahrscheinlichkeit)
- zwingende nächtliche Blasenentleerung nach Wecker
- bei weiteren Behandlungen (Chemo etc.) können Probleme auftauchen
Mit dem Stoma kann ich sehr gut leben, nach kurzer Anleitung der Stoma-Schwester klappt es jetzt schon ganz gut.
Die Histologie ergab keine befallenen Lymphknoten, also keine Metastasen.
Die Harnleiterketheter sind gezogen, die Wunde verheilt sehr gut, am Freitag werde ich entlassen und dann geht es in die Reha nach Ahrenshoop.
Ich wünsche deinem Mann einen ebensolchen guten Verlauf, obwohl vorher noch die Chemo anstand und drücke fest die Daumen für die noch bevorstehende OP

Viele Grüße phrixos

Hallo Thordis,
ich bin durch ein anderes Forummitglied auf deine Beiträge hingewiesen worden.
Ich habe das gleiche Problem wie dein Mann: Den verfluchten neuroendokrinen Blasenkrebs! Der Tumor wurde bei einer TUR-B am 6. März entdeckt. Dort wurde ein Tumor entfernt und die Histologie erkannte dann den NET. Inzwischen habe ich einen PET-Scan hinter mir, der keine weiteren Tumorherde zeigt, was mich schon verwundert, weil ich immer wieder lese, dass der NET nicht primär in der Blase vorkommt. Aber sehen wir es positiv, dass sie nichts gefunden haben. Eine ct des Abdomen zeigte ebenfalls keine Metastasen und heute war ich beim Skelett-Szinti und auch hier wurde nichts gefunden.
Fakt ist jedoch, dass die Zystektomie am 15.5. ansteht. Leider ist der Operateur gerade im Urlaub, sodass ich einen Gesprächstermin erst einen Tag vor der OP bekommen habe.
So muss ich mich im Netz selber sachkundig machen, aber Gott sei Dank gibt es ja auch dieses Forum.
So habe ich bei www.selbsthilfe-harnblasenkrebs.de einen Artikel über die sog. "Jenaer Harnblase" gefunden, der mir etwas Mut macht. Vielleicht siehst du mal nach. Ich werde jedenfalls meinen Operateur darauf hin ansprechen.
Auch ich fahre mit meiner Frau über das Himmelfahrtwochenende weg, man muss einfach mal alles für ein paar Tage vergessen.
Drück uns die Daumen!

Komme gerade vom Skelett-szinti. Kein Befund, kein Hinweis auf Metastasen!

Ein neuroendokriner Tumor ist ein kleinzelliges Karzinom, das in erster Linie in der Lunge auftritt oder auch im Magen-Darm-Trakt (dort aber ausgesprochen selten).
Dieser Tumor wurde in meiner Blase nach Entfernung eines klassischen Tumors (TUR-B) durch die Histologie entdeckt.
Morgen geht es zum Knochen-ct. Hoffentlich ist alles ok.

Hallo,

ich bin inzwischen schon 65 Jahre alt und habe am 22. Januar
nach einer Spiegelung die Diagnose Blasenkrebs erhalten. Erst schien der Tumor
nur oberflächlich zu sitzen und durch eine TUR-B entfernbar zu sein.

Die ambulante OP fand am 7.3. statt und hat nach Aussagen
meiner Urologin erheblichen Aufwand bereitet, da der Tumor größer war als
vermutet. Bei der pathologischen Untersuchung der Gewebeprobe stellte sich dann
heraus, dass ein weiterer ausgesprochen seltener neuroendokriner Tumor in der
Blasenwand und zwar muskelinvasiv wächst. Diese Art des Tumors kommt nur in 2-3
von 100 000 Fällen vor und besonders nicht in der Blase!

Ein anschließender PET-Scan mit ct fand keine Metastasen;
auch die Lymphen sind nicht betroffen.

Eine „normale“ ct fand auch keine Tumore im Abdomen, so dass
ich davon ausgehe, dass sich dieser verfluchte Tumor nur in der Blasenwand
befindet.

Die Tumorkonferenz der Klinik hat sich dann auf die
Zystektomie als einziges Mittel der Bekämpfung mit evtl. nachfolgender
Chemotherapie festgelegt. Dabei wird erst bei der OP entschieden, ob eine
Neoblase eingesetzt wird oder ein künstlicher Ausgang gelegt wird. Ist das
normal? Wovon hängt diese Entscheidung ab?
Der OP-Termin steht fest: 15.5. also keine zwei Wochen mehr
mit Vorgespräch am 8.5.
Leider kenne ich den Chirurgen gar nicht; meine Urologin hat
ihn empfohlen.
Ich habe heute in der Klinik angerufen, um ein Gespräch mit
dem Operateur vor der OP zu vereinbaren, aber leider ist der bis zum 10.5. im
Urlaub!
Kann man ohne Vorgespräch in solch eine OP gehen????