Beiträge von Gioia

Hallo an alle - vor allem aber an die Sozialrechtler!

Vor 2 Jahren habe ich meinen Schwerbehindertenausweis mit 50% GdB und einer Laufzeit von 3 Jahren (August 2016) erhalten. Nun flatterte mir gestern ein Schreiben mit Fragebogen vom Versorgungsamt ins Haus mit der Bitte, alle möglichen Daten anzugeben (behandelnde Ärzte, weitere Erkrankungen, erfolgte Reha, etc.).

Ich hatte frühestens im Frühjahr 2016 damit gerechnet und bin jetzt verunsichert, ob sie mir den Status vor Ablauf der zuvor gewährten Heilungsbewährung aberkennen können. Fänd ich äußerst unschön. Ich habe zwar damals hauptsächlich im Hinblick auf den Kündigungsschutz die Schwerbehinderung beantragt, bin aber mittlerweile nicht ganz unglücklich über sonstige Vorteile, die mir der Ausweis bringt. Eine kleine Entschädigung für alles, was die Krankheit im Nachgang so mit sich bringt.

Glücklicherweise sind bisher alle Nachsorgetermine positiv verlaufen (also mit negativem Ergebnis) und von daher bin ich bisher davon ausgegangen, dass der Schwerbehindertenstatus für mich Mitte 2016 vorüber sein wird. Aber was wollen sie denn jetzt schon von mir?

Wer weiß was? Erfahrungen? Würde mich sehr freuen, wenn jemand zur Erhellung beitragen kann.

Danke und LG
Gioia

Eine kleine Korrektur: ein CIS ist immer highgrade (G3 nach alter Nomenklatur) wohingegen highgrade nicht immer ein CIS ist. Aber das ist in Eurem Falle eher ein Beitrag akademischer Natur ...

Vera, wenn Ihr noch Zeit habt und Gießen für Euch in erreichbarer Nähe liegt: bei dem vorliegenden Befund wäre eine BCG Behandlung nach den geltenden Leitlinien angezeigt, aber BCG ist zur Zeit (und auch in naher Zukunft) so gut wie nicht lieferbar. Als mögliche Alternative kommt die Synergo Behandlung in Frage (findest du unter Hyperthermie hier im Forum). Holt Euch ggf. einen Termin bei Dr. Lüdecke in Gießen. Der macht aber die Synergo wohl nur noch, wenn die Nachresektion in seinem Hause stattfgefunden hat, um sicherzustellen, dass eine R0-Resektion vorliegt. Für was auch immer Ihr Euch entscheidet: alles Gute dafür!

Hallo Melora,

nachdem du darauf hingewiesen hast, bin ich im Netz mal auf die Suche gegangen und habe auf der von dir verlinkten Seite folgendes gefunden:

AWMF: P&O Stufenklassifikation

Wenn ich das richtig verstehe, heißt S3 dann "nur", dass die Leitlinien mit Daten unterfüttert werden. Zu "evidenzbasiert" bin ich noch auf folgendes gestossen:

Von der Evidenz zur Empfehlung (Klassifikationssysteme) | Das Deutsche Cochrane Zentrum

Darüber hinaus gibt das Netz nicht viel her. Ich habe noch auf der Seite vom Klinikum Rechts der Isar gesucht (weil Prof. Dr. Gschwend beim Leitlinienvorhaben namentlich genannt wird) - aber auch das blieb erfolglos. Wenn eine weitreichende Änderung ins Haus stünde, hätten wir sicherlich davon erfahren (z.B. über den SHB), denke ich mal.

Ansonsten bin ich immer wieder verwundert, warum im Zuge der BCG Knappheit die Synergo nicht mehr in den Fokus rückt. Effektiver als Mito alleine dürfte sie anerkannterweise doch wohl sein.

Oslik,

es gibt Statistiken und es gibt Realitäten. Wenn es nur nach Statistiken und Wahrscheinlichkeiten ginge, wären so einige Foristen nicht mehr unter uns, die jetzt noch glücklich und zufrieden ihr Leben leben.

Ich bin überzeugt, dass du dich um eine realistische und objektive Einschätzung bemühst. Vergiss dabei bitte nicht die Kraft der Subjektivität!

LG, alles Gute und erst einmal einen guten Rutsch!
Gioia

Andreas, du hast möglicherweise folgendes überlesen:

Zitat von Melora

Allerdings leidet mein Ehemann seit 12 Jahren an einer rheumatischen Autoimmunerkrankung, weshalb er neben hohen Morphindosis auch täglich noch 10 mg Cortison einnimmt.

Die angeblich "nur örtliche" Wirkung von BCG und Mitomyzin würde ich doch mal stark in Zweifel ziehen. Wieso kann es denn zu einer BCGitis kommen bzw. zu Hautausschlägen mit starkem Juckreiz bei Mito/Synergo wenn nicht durch eine systemische Wirkung? Bei der Aufnahme über Schleimhäute bleibt eben nichts örtlich begrenzt. Sag ich jetzt einfach mal so ... aus eigener Anschauung und Erfahrung.

Hallo Tommi,

schön, dass du hier deine weitere Geschichte dokumentierst. Großhadern war sicher eine gute Wahl und von der Pathologie in Aachen hörte ich nur richtig Gutes. Jetzt heißt es also warten und hoffen. Wobei: eine dritte TUR-B wäre zwar nicht besonders angenehm, aber (wie mit Eckhard diskutiert) durchaus noch im Rahmen, nachdem die erste ja leider ohne PDD und MitoInstillation stattgefunden hat.

Ich drücke dir die Daumen!

LG
Gioia

Hallo Tommy,

du kannst Arzt und Krankenhäuser wechseln, wann und wie oft du willst. Es ist ratsam, dass du dir zu diesem Zwecke (und überhaupt) immer alle Berichte und Befunde von den behandelnden Ärzten/Krankenhäusern aushändigen lässt.

Für mich ist nicht so ganz nachvollziehbar, warum du ein Krankenhaus zu deinem "Hauptbetreuer" machen willst: hier ist doch die Fluktuation (generell und durch Schichtdienste) am höchsten! Ich finde es sinnvoller, einen niedergelassenen Urologen zu haben, bei dem alle Fäden zusammenlaufen und der dein Vertrauen genießt. Die Krankenhausaufenthalte sollen doch den geringsten Teil einnehmen!!!!

Zu den Krankenhäusern kann ich dir so allgemein nix sagen; außer dass PDD und Mito eine zwingend notwendige Voraussetzung für mich wären. Dass du eine evtl. BCG-Behandlung unbedingt im Krankenhaus machen lassen willst, verstehe ich auch nicht so ganz: die Krankenhausaufenthalte waren zum Schluss für mich das Nervigste an der Synergo .... Ich war irgendwann froh, diese Hallen nicht mehr betreten zu müssen. Der Geruch alleine, der mir schon beim Betreten des Hauses entgegenschlug ... Nun ja; ganz normale Krankenhausphobie, denke ich mal. Und da ist es wohl egal, um welches Haus es sich handelt.

Ich denke, die Wahl des Krankenhauses ist eine Sache der persönlichen Vorliebe (o.g. Voraussetzungen vorausgesetzt). Wenn dich meine (natürlich ganz persönliche!) Meinung zu den Krankenhäusern in München interessiert, kannst du mich gerne anrufen - ich schicke dir gleich eine PN mit mener Telefonnummer. Ich glaube, so langsam wird es Zeit bei dir für eine Entscheidung, oder?

Liebe Grüße
Gioia

Hallo Tommi,

ja - ich hatte nach dem Erstbefund ein paar Wochen später eine R0-Nachresektion. Meines Wissens übliches Vorgehen - sowohl für eine anschliessende BCG- als auch Synergo Therapie.

Das Problem mit der Synergo sind nach wie vor die geringen Fallzahlen, die eine fundierte und verlässliche Statistik (noch) nicht zulassen. Aber sowohl von München als auch von Gießen weiß ich, dass dort sehr kompetente und verantwortungsbewusste Ärzte am Werk sind, die genau prüfen, ob der Patient die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Synergo erfüllt (also R0-Resektion und passende Histologie). Therapieversager gibt es natürlich (leider!!!) bei allen Metoden.

Der Termin bei Dr. Hasner ist sicherlich kein Fehler - er wird dir die Synergo nur anbieten, wenn er davon überzeugt ist, dass sie bei dir erfolgreich sein kann. Und überhaupt: letztendlich entscheidest du, nachdem du dich so gut wie möglich über alle Alternativen informiert hast.

Bei dieser schwierigen Aufgabe wünsche ich dir alles Gute!

Liebe Grüße
Gioia

Hallo Tommi,

ich bin auch aus München und habe mit einem pTa G3 die Synergo Methode in Harlaching durchexerziert. Wenn du noch über Blasenerhaltung nachdenkst, würde ich dir ein Gespräch mit Dr. Hasner (dem Leiter der Studie in der Urologie in Harlaching) empfehlen. Ich halte ihn für einen kompetenten Urologen, der sicherlich kein Interesse daran hat, falsche Hoffnungen zu wecken und/oder "hoffnungslose" Fälle in seine Studie aufzunehmen. Spontan fallen mir zwei Fälle aus dem Forum ein, die (bislang) ihre Blase nach dieser Behandlung erhalten konnten (pT1 g3, pTa G2 + CIS).

Wenn deine Gedanken eher in Richtung Zystektomie gehen, würde ich dir ein Gespräch in Großhadern empfehlen. Die Ärzte Rechts der Isar konnten mich (mich persönlich - wie Eckhard immer so schön schreibt ) nicht von ihrer Kompetenz überzeugen. Auf alle Fälle würde ich mir vor einer so weitreichenden Entscheidung so viele Meinungen wie möglich einholen. In dieser Hinsicht sind wir hier in München ja wirklich privilegiert: viele angesehene Kliniken mit Forschungs- und Innovationsdrang.

So oder so: ich wünsche dir eine Entscheidung, mit der du gut leben kannst!

Liebe Grüße
Gioia

@Blasius
Die Probenentnahme ist nicht gerade ein Sonntagsspaziergang, aber durchaus auszuhalten. Was ich schlechter aushalte, war die Bemerkung des Uros nach dem zweiten, scheinbar missglückten Versuch (später stellte sich heraus, dass sie doch etwas erwischt hatten): "Ach, dann lassen wir es ..."

@ricka
Danke für die gute Definition/Erklärung! Genauso war es bei mir: ich hätte auch zuschauen können - wollte ich aber nicht. Ich bin immer wieder froh, wenn die Spiegelung vorbei ist. Die Probenentnahme während der Spiegelung ist demzufolge also nicht ungewöhnlich.

@doris
Es tut mir leid, wenn ich dich mit diesem Beitrag verunsichert habe - nix lag mir ferner! Wie ich das sehe, ist bei dir alles richtig gemacht worden: Das Zeugs, was sie dir vor der ersten TUR-B reingespritzt haben, heisst Hexvix und dient der photodynamischen Diagnostik (PDD) - also dem Sichtbarmachen von Tumorzellen. Nach der Blasenperforation war es absolut richtig, dir kein Mitomycin nach der OP zu verabreichen. Und eine weitere TUR-B kommt natürlich nur dann in Frage, wenn ein neuer Tumor vermutet wird. Aber daran solltest du jetzt gar nicht denken: deine bisherige Behandlung ist in Ordnung und du stehst ja unter "ständiger Beobachtung" ... mehr geht nicht und es macht wenig Sinn, sich mit "wenn's" und "aber's" herumzuschlagen.

@alle Noch-Blasenbesitzer
Werden bei euch regelmäßig Proben bei der Kontrollspiegelung entnommen? Ich habe es hier schon in dem einen oder anderen Beitrag gelesen. Wie steht Ihr zu meiner obigen Argumentation?

Im Laufe der Zeit und nicht zuletzt dank dieses Forums habe ich einiges über den Blasenkrebs gelernt. Zum Beispiel, dass durch die Instillation von Mitomycin direkt nach der TUR-B die Rezidivrate deutlich gesenkt wird. Ich ziehe daraus den Schluss, dass durch die OP-Technik Krebszellen freigesetzt werden, die sich dann wieder neu ansiedeln können.

Wenn ich das jetzt mal weiter denke, gilt doch genau dasselbe für die Probenentnahme bei der Kontrollspiegelung. Falls sich in der Probe tatsächlich maligne Zellen befinden, kann durch das „Ankratzen“ doch auch eine solche Freisetzung entstehen. Und hier gibt es keine anschließende Mito-Instillation ….

Ich halte diese meine Gedanken für schlüssig und folgerichtig. Trotzdem lag ich letztens auf diesem schrecklichen Stuhl;, musste über eine halbe Stunde in dem Teil warten, bis die Spiegelung losging, war schon völlig entnervt, als der Uro dann meinte, er würde jetzt eine Probe entnehmen. Wider besseres Wissen habe ich es über mich ergehen lassen … und war heilfroh, als es 1,5 Tage später hieß, dass die Probe negativ war.

Nun treibt es mich um: was mache ich künftig in solch einer Situation? Lasse ich keine Probe entnehmen und begebe mich stattdessen bei dem kleinsten Verdacht ins Krankenhaus? Auch nicht wirklich eine prickelnde Vorstellung … Eine evtl. nächste anstehende TUR-B würde ich wegen oben dargelegter Argumente mittels HybridKnife machen lassen.

Wie sieht das bei Euch aus mit der Probenentnahme? Ist das mehr oder weniger an der Tagesordnung (den Verdacht habe ich nämlich)? Schieße ich jetzt übers Ziel hinaus? Können sich tausende von Urologen irren? … ok, das ist jetzt polemisch …

Fakt ist, dass ich eigentlich meinem Denkapparat traue, mich aber immer wieder von der Selbstverständlichkeit verunsichern lasse, mit der die Ärzte ihr Standardprogramm abspulen.

Mich interessieren Eure Gedanken und Erfahrungen dazu!

Heike, danke für das " gaaanz Nette" - geb ich gern zurück ... ... wir hätten nur öfter Kaffee trinken gehen sollen - aber dieser RehaTerminStress ewig ... Erhol dich gut von deinem "Urlaub"!

GLG!!!

Liebe Ingrid,

durch unseren mail-Austausch weisst DU ja bereits, wie ich dazu stehe. Aber ich schreibe es hier gerne noch einmal für alle:

Bekannterweise(?) mache ich gerade die Synergo in Harlaching (noch 4 Mal Erhaltungstherapie). Nachdem ich hier das erste Mal über Hybridknife gelesen hatte, habe ich mich umgehend mit Großhadern in Verbindung gesetzt und angefragt, ob ich von dieser Methode profitieren könne, auch wenn ich die Voraussetzungen für die dortige Studie nicht erfülle. Darauf erhielt ich eine positive Antwort und habe meinen behandelnden Ärzten in Harlaching mitgeteilt, dass ich mich bei einem evtl. Rezidiv lieber der Hybridknife-Methode in Großhadern als einer erneuten normalen TUR-B unterziehen würde. Ich hoffe natürlich, dass es erst gar nicht so weit kommt, aber im Zweifelsfalle ist dies die Methode meiner Wahl, da ich die Argumentation für sehr schlüssig und überzeugend halte. Insofern ist mein Interesse an dieser Methode riesengroß!!!! Aber mit Ergebnissen wird wohl erst in einigen Jahren zu rechnen sein. Wäre schön, wenn sich hier noch mehr finden würden, die an den entsprechenden Studien teilgenommen haben.

LG