Beiträge von enzian

Hallo, und guten Morgen.

Hier ein kurzer Zwischenbericht zur Einstufung meines Gdb., Das Verfahren läuft ja bereits seit Anfang des Jahres. Nach drei maligem Schreiben mit Begründungen warum ich mit der der Rückstufung auf 50% nicht einverstanden bin, kam auch die dreimaliger Ablehnung meines Einspruchs vom Amt. Nun wurde die Angelegenheit zur weiteren Bearbeitung an die Bezirksregierung Münster übergeben. Von dort erhalte ich dann weitere Nachricht.. Also derzeit Ende weiter offen.

Allen, alles Gute !!!

Enzian

Hallo Gabi

Vielen Dank für Deine Nachricht. Es scheint wohl sehr schwer , dass ein Außenstehender unsere Probleme erkennt , und einschätzen kann. Und wohl erst recht nicht, was in einem Menschen vorgeht, wenn er mit der Diagnose Krebserkrankung konfrontiert wird. ( Vielleicht steckt aber auch Methode dahinter ... ????? ) - Und die zumeist gut verdrängten Ängste hören ja auch nicht automatisch nach " Heilungsbewährung " auf. - Und die von Dir auch noch angesprochenen Probleme sowieso nicht.

Ich werde mich beim VDK beraten lassen und wenn nötig auch weitere Schritte unternehmen. Deine Nachricht und auch die von Wolfgangm machen mir jedenfalls Hoffnung, dass es sich lohnt, auf jeden Fall weiter am Ball zu bleiben. Werde mich dann zu gegebener Zeit wieder melden.

Alles Gute und liebe Grüße

Enzian.

Hallo Wolfgangm

Vielen Dank für die Rückmeldung. Selbstverständlich wurden von mir auch die von Dir angesprochen Probleme geschildert. Aber vermutlich viel zu sachlich . immer mehr beschleicht mich auch das Gefühl , dass mein Schreiben noch nicht einmal gelesen wurde. Von meinem Urologen kann ich keine Unterstützung erwarten. Dazu war ich im letzten Jahr zu wenig bei ihm und hab ihn auch nur zum Verschreiben der Katheter bzw. Überweisung zur Blutgasanalyse aufgesucht. Weiter zurückliegende Untersuchungen sind vermutlich nicht in seiner Stellungnahme eingeflossen, ( weil ja zu Zeitaufwändig). Vielleicht hätte ich schon früher über einen Arztwechsel nachdenken sollen.

Aber wie verhält es sich mit den Richtlinien nach der Heilungsbewährung ? In der Sozialberatung u. Rechtliches hab ich den Hinweis gefunden, dass bei einer zugrundeliegenden Harnblasentumorerkrankung Gdb 80% zu gewähren ist. Gilt das nur für akut erkrankte ?

Deine Erkrankung war allerdings auch mit pT4 erheblich heftiger als bei mir. Und ob ich noch eine Chemo bekommen sollte, da waren sich noch nicht einmal die Ärzte einig. Darum hab ich seinerzeit dankend darauf verzichtet. Aber so, oder so, werde ich jedenfalls Einspruch erheben.

Viele Grüße Enzian.

Hallo Zusammen und guten Tag auch.

Derzeit fehlt mir mal wieder der Durchblick und meinem "total überlasteten" Urologen möchte ich nicht weiter nerven.

Worum geht es?

Der nach meiner OP in 2013 vorläufig ausgestellte Behindertenausweis GdB 80% Begründung: "chronisches Harnblasenleiden mit OP, künstliche Harnableitung in

Heilungsbewährung" wurde nach 5 Jahren in 2018 problemlos verlängert. Die Begründung dazu hatte mich bereits in 2013 irritiert. - (Hab allerdings nicht nachgeharkt, war nur froh noch am Leben zu sein) - Denn in der Diagnostik und den Entlassungspapieren des Krankenhauses lautet der Befund:

Invasives Urothelcarcinom der Harnblase Tumorklassifikation: pT2 pN0 (re.: 0/22, li.: 0/10) pL1 pV0 pPn0 Kontinenter Pouch mit Katheterisierung im Nabelbereich

Im November 2020 wurde ich angeschrieben, daß eine Überprüfung des GdB erfolgt und ich mich dazu äußern soll. Möglichst sachlich beschrieb ich für einen nicht Betroffenen den "normalen", und einen unvorhergesehenen Tagesablauf, sowie die immer mal wieder auftretenden kleineren Probleme, eines Pouchis.

Mit den ärztlichen Berichten der letzten Jahre wurden diese Unterlagen an das zuständige Amt abgeschickt. Schneller als erwartet ergab die neuerliche Auswertung nach "Aktenlage" die Einstufung GdB 50%; da die neu bezeichnete Beeinträchtigung: "Entfernung von Harnblase und Vorsteherdrüse und Darmneoblase und Blasenentleerungsstörung und ständiger Behandlung einer Übersäuerung" - eine Heilungsbewährung eingetreten ist.

Die Heilungsbewährung und Übersäuerung kann ich noch nachvollziehen, das ist aber auch das Einzige.

Die bundesweiten Richtlinien für Blasenkrebserkrankte möchte ich "natürlich" so auslegen, daß auch nach Eintreten der Heilungsbewährung weiterhin GdB 80% besteht; da bei mir, meiner Meinung nach eine zugrunde liegende Harnblasentumorerkrankung vorliegt.

Wie sind da so Eure Erfahrungen, wer kann mir helfen?

Allen alles Gute

Enzian

Hallo Zusammen,

am heutigen Tag jährt sich meine OP zum siebten Mal. Mittlerweile hat sich bei einem normalen Tagesablauf Routine eingestellt. In der anfänglich sehr schweren Zeit nach der OP war meine Familie eine besonders große Stütze. In diesem Forum habe ich sehr gute, hilfreiche Informationen erhalten, dafür vielen Dank! Mir ist bewusst, dass ich anderen Betroffenen, mit meinen nur wenigen Beiträgen eine nicht allzu große Hilfe bin. (Aber Schreiben war noch nie meine Stärke).

Außerdem möchte ich mich auch so wenig wie möglich mit meiner Situation oder etwaigen Komplikationen, von denen ich hier im Forum lese, konfrontiert werden. Manch einer wird jetzt vermuten, dass ich ein "Verdrängungstyp" bin. Sicher habe ich davon auch etwas. Aber vielleicht hat mein Urologe, der nicht sehr viel an mir verdient, mit seiner Vermutung Recht, dass derjenige der nicht mit seinem Schicksal hadert, das lästige Kathetern als selbstverständlich hinnimmt (was es natürlich nicht ist) und sich mit den Gegebenheiten abfindet und somit weniger anfällig für Komplikationen ist.

Patienten, die ihre neue Situation nur schwer akzeptieren, sieht er viel häufiger. Ich jedenfalls bin dankbar dafür, dass ich bisher von größeren Problemen verschont blieb. Vermutlich ist es für Mitglieder dieses Forums Standard und für mich zur Routine geworden (Ich führe eine Liste, in der ich nach jedem Kathetern auch die vorherige Trinkmenge eintrage). Dadurch erkannte ich eine Regelmäßigkeit, die mir ermöglichte, dass anfänglich siebenmalige tägliche Kathetern auf nur noch fünfmal zu reduzieren. Außerdem kann ich somit kontrollieren ob der Pouch auch weitestgehend entleert wurde. Ich habe festgestellt, dass er besonders nach längerem sitzen manchmal keine Lust hat entleert zu werden.

Allen Mitgliedern wünsche ich alles Gute und viel Zuversicht. Lasst Euch nicht unterkriegen!

Das Leben nach meiner OP ist zwar ein anderes geworden aber die vielen schönen Stunden, die mir durch ärztliche Kunst geschenkt wurden, lassen mich weiterhin hoffnungsvoll in eine gute Zukunft blicken.

Enzian

Erst mal vielen Dank an Euch, die bereits auf meine Anfrage geantwortet haben.

Daraus meine ich bereits erkennen zu können, dass bei Euch die Nachsorge viel intensiver als bei mir ist. Da ich bisher keine größeren Probleme hatte war das wohl OK. Durch Eure Rückmeldungen bin ich allerdings nun schon viel eher bereit die CT durchführen zu lassen.

Viele Grüße

Enzian

Hallo Ihr lieben Pouchis !

Derzeit bin ich etwas verunsichert.

Meine OP ( Ileozökalpouch mit Appendixstoma - Mainz Pouch 1 - ) war im Juli 2013.

Bisher wurde ich von meinem Urologen 3 mal mit Ultraschall untersucht , halb jährlich zur Blutgasanalyse geschickt und 1 mal jährlich zur CT überwiesen.

Beim letzten CT in 2017 meinte der ONKOLOGE, dass vier Jahre nach der Primärbehandlung ( OP ) eine Rezidiv Wahrscheinlichkeit nur noch sehr unwahrscheinlich ist. Daher wurde mit dem ONKOLOGEN für November diesen Jahres nur eine Labor- und Ultraschallkontrolle vereinbart.

Die Labor- und Ultraschall Kontrolle geht dem Urologen nicht weit genug, und ich soll daher auf jeden Fall wieder eine CT durchführen lassen.

Jetzt meine Frage. Wie verläuft bei Euch die Nachsorge ? Was für Erfahrungen habt Ihr gemacht ? Was haltet Ihr für Sinnvoll ?

Euch Allen alles Gut ! Viele Grüße

Enzian

Liebe Sandy !

Zuerst will ich Dir sehr viel Mut vermitteln. Bei mir ist der Eingriff mittlerweile fünf Jahre her. Sicher, die Op war schon eine harte Nummer, wie Du das ja auch schon von den anderen Mitgliedern des Forums erfahren hast. Und danach waren die ersten Tage auch nicht sehr angenehm. Da mein Darm gänzlich seinen Betrieb einstellte bekam ich das volle Programm. (Darmrohr, Magensonde usw. ) Hört sich alles nicht besonders lustig an. Soll Dir aber in keiner Weise Angst machen ! Unangenehm , sicher, Aber es ist alles auszuhalten ! Und falls, wenn überhaupt nötig, auch von Dir. Ich vermute, jeder Verlauf nach der Op ist ähnlich, und dann doch individuell. Stell Dir in jeder Situation vor, was jetzt gerade mit mir gemacht wird , geschieht zu meinem Besten ! Und trägt zur Genesung, Heilung bei. Sei es im Moment auch noch so unangenehm, es geht vorbei.

Mir hat die Aussage, " du kannst nach einiger Zeit wieder alles machen, sogar Mountenbayk fahren" - Obwohl ich schon nicht gerne Fahrrad fahre, - sehr geholfen. Und das Gute an der Aussage ist, sie stimmt. Dein Alltag wird sich nach der Op verändern, aber es wird sich wieder Alltag einstellen. Ganz bestimmt . Auch bei Dir und auch Du wirst wieder alles machen können.

Ich wünsch Dir für die kommende Zeit sehr viel Kraft und Zuversicht. Und gib nie, niemals auf !!!!!

Alles, alles Gute wünscht Dir

Enzian

Hallo lieber Löwe !
Auch von mir herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles Gute !
Von Deinem 11 Jährigen bin ich mit meinen 3 Jahren - danach - ja noch weit entfernt. Und so war ich vor meiner großen Jahresinspektion doch wieder nervös und aufgeregt.
Auch wenn sich im Alltag mittlerweile eine gewisse Routine eingestellt hat und ich so gut wie alles, wie vor der OP anstelle, bleiben bei mir im Hinterkopf doch auch manche Zukunftsängste, z.B. kann das denn mit dem Kathetern immer so weitergehen, oder leiert der Bauchnabelzugang aus, ist nicht doch irgendwo im Körper ein neuerlicher Krebs in Lauerstellung, und wieso sind mal wieder kleine Blutgerinnsel im Urin , warum zwickt es hier, woher kommen die Schmerzen dort ? Das hatte ich doch vor der OP noch nicht.
Um so mehr machst Du uns mit Deinen 11 Jahren danach Mut, und gibst mir viel gute Hoffnung für die Zukunft !!!

( In meiner Jahres Inspektion wurden auch keine besonderen Mängel festgestellt und so bekam ich für ein weiteres Jahr die MÜV- Plakette).
Allen alles Gute, und niemals aufgeben !
enzian

Hallo Heike
meinen Pouch hab ich seit Juli 2013 . Zur Kontrolle fang ich den Urin noch immer auf. In unregelmäßigen Abständen tauchen, genau wie bei Dir, diese Blutgerinnsel bei mir auf.
Meine Tochter ist als Internistin zwar nicht so kompetent wie ein Urologe, und Ihre Meinung zu den Blutgerinnseln war, dass es bei größeren körperlichen Anstrengungen vermutlich zu kleinen Verletzungen kommt, Da ich mich in keiner Weise schone und meine " Behinderung" ignoriere und fast so lebe wie vor der Operation hat meine Tochter vermutlich recht. Und da bei mir alle befallenen Organe entfernt wurden liegt also sehr wahrscheinlich keine neuerliche Erkrankung vor.
Bei den bisherigen gründlichen Nachuntersuchungen gab es auch keinerlei Hinweise auf irgendwelche weitere krankhaften Veränderungen.
Zur Sicherheit solltest Du aber Deinen Urologen fragen , woher das Blut kommt. Ich werde meine Urologen ebenfalls fragen.
Euch Allen alles Gute , und niemals, niemals Aufgeben !!!!!
Enzian