Liebe Breila,
Ich lese mit und will dir für eine Zweitmeinung Herrn Prof. Joachim Steffens in Eschweiler empfehlen.
Er ist ein sehr guter Urologe.
Ich hoffe, er kann euch weiterhelfen.
Herzliche Grüße, ich schicke dir viel Kraft für diese anstrengende Zeit,
Martina
Liebe Birgit,
auch hier sind die Daumen gedrückt und ich denke sehr an dich!
Liebe Grüße
Martina
Hallo Marc,
ich schrieb ja, dass ich erst das zweiteilige System von Coloplast hatte. Ca. 4 Jahre, dann klebte es quasi von jetzt bis nachher nicht mehr zuverlässig.
Sehr, sehr lästig, weil ich andauernd undicht war.
Das Stoma hatte sich verändert, vielleicht, weil ich abgenommen hatte, auf alle Fälle hat Coloplast nichts für konvexe Stoma, das kann Holister eben gut.
Vorher war ich mit Coloplast sehr zufrieden, mochte den weichen Auslass sehr, der von Holister ist so hart.
Doch, wie wir in Hamburg sagen: nütschanix
Viele Grüße
Martina
Hallo Marc,
ich habe jahrelang die zweiteilige Versorgung von Coloplast benutzt, bis mein Stoma konvexer wurde und die nicht mehr hielten.
Jetzt nutze ich die einteilige Versorgung von Holister, wechsle jeden Tag, länger klebt der Kram nicht auf meiner Haut .)
Dichtungsringe, Pflegelotion etc. habe ich nur gebraucht, als ich noch nicht wußte, warum die Coloplast Versorgung nicht mehr hielt.
Jetzt brauche ich das alles überhaupt nicht mehr.
Ich bestelle immer für 2 Monate, zahle dafür 20,00 € Zuzahlung, fertig.
Mit der Versorgung bin ich schon lange Bahn gefahren, geflogen, hab im Meer gebadet, dusche regelmäßig, treibe Sport, tobe mit den Enkeln, alles
ohne Probleme.
Tagsüber trage ich einen Spitzengürtel, selbst genäht, weil das einfach hübscher ist, als auf die Tüte am Bauch zu sehen.
Auch beim Sex trage ich den.
Ansonsten nachts nicht, denn der Nachtbeutel mit Schlauch muß ja daran geklickt werden.
Deshalb trage ich auch nur noch Nachthemden, keine Pyjamas mehr.
Noch Fragen?
Dann her damit 
Viele Grüße
Martina
Moin.
Meine OP ist jetzt sechs Jahre her
und noch brauchte ich kein Vitamin B 12.
Viele Grüße
Martina
Hallo Marc
hier in Hamburg gibt es keine lokale AHB für Blasenkrebspatienten.
Habe ich alles durchforstet, nicht mal Wassergymnastikkurse sind zu haben, weil die immer schon ein halbes Jahr
vorher ausgebucht sind.
Hatte sich für mich also nichts mit ambulanter AHB
Damit hatte ich gar keine AHB und das war großer Mist.
Ich bin auch selbständig, hatte zum Glück eine Krankentagegeldversicherung, die nach dem 43. Tag gezahlt hat.
Viele Grüße
Martina
Hallo Marc,
ich war nicht zur AHB und es war ein FEHLER!
Ich bereue, nicht eine AHB mitgemacht zu haben, dachte, wir packen das zu Hause schon gut.
Doch heute bin ich mir sicher, dass es für mich und meinen Mann besser gewesen wäre, er hätte
meine Darmprobleme, meine Müdigkeit, meinen mangelnden Appetit nicht so hautnah miterlebt.
Es geht nämlich nicht nur um den, der operiert wurde, sondern auch um die Angehörigen.
Das war mir damals leider nicht klar.
Darum aber erzähle ich es dir.
Zum Stoma:
Ich habe meinem einen Namen gegeben. Es ist ein Mädchen und heißt Walpurga.
Frag nicht, woher der Name kommt, er war einfach da.
Ich habe Walpurga sobald ich konnte, persönlich begrüßt und mich bei ihr bedankt,
weil ich ohne sie nicht hätte weiterleben können.
Heute erzähle ich ihr beim Säubern immer, wo wir gerade sind, sie kann ja nicht selbst kucken :emojiSmiley-12::emojiSmiley-13::emojiSmiley-12:
Sie ist meine beste Freundin, denn sie wird mich bis ins Grab begleiten.
Ich bin ihr sehr dankbar, denn sie ist immer rosa und gesund, arbeitet zuverlässig und gut.
Ich denke, wenn man sein Stoma so annimmt, dann gibts wenig Probleme.
Ja, manchmal habe ich Leckagen, weil die Platte nicht richtig hält, aber auch daran gewöhnt man sich
und es ist kein Weltuntergang.
Dir alles Gute
Martina
Ach, liebe Birgit,
das liest sich wirklich wie A****Karte .
Fühl dich fest umarmt, und lass uns wissen, was wir hier für dich tun können.
Ich denke sehr an dich und wünsche, dass es wieder gelingt,
dem Sch****krebs die rote Karte zu zeigen.
Herzlichen Gruß
Martina
PS: die Themen Patientenverfügung, Generalvollmacht und Testament hast du schon bearbeitet?
Moin.
Ich habe gern 30 bis 60 Beutel in Reserve.
Bestelle immer für 2Monate und es hat auch schon Mal wegen interner Inkompetenz 2 Wochen gedauert,
bis die neue Bestellung kam. Damals hatte ich weniger Reserve und war sehr gestresst.
Da grosser Stress weder für meinen Tinnitus noch für mein Herz gut ist, sorge ich mittlerweile für eine
große Reserve.
Viele Grüße
Martina
Hallo Stefan,
auch ich drücke fest die Daumen.
Das Warten auf Befunde ist das unfreiwillige Geduldstraining, in das wir uns alle begeben mußten.
Es zerrt an den Nerven, macht mürbe und ist schwer auszuhalten.
Wir in Hamburg sagen dann: Nütschanix.
So ist es auch. Da müssen alle durch. Am besten hilf Ablenkung, Treffen mit Freunden, Kino, Familie, Rausgehen, Lesen.
Viele Grüße
Martina
Hallo Michaela,
aber was könnte er noch praktisches gebrauchen im Khs und nach OP oder in Reha? Eine Nähmaschine hab ich auch - für Tipps wäre ich dankbar.
Eine Wärmflasche mit muckeligem Überzug. Mir war immer so kalt
Eine Thermoskanne, damit der Tee nicht so schnell kalt wird.
Was zum Lesen.
Ev. Hörbuch?
Hallo Michaela,
ich finde es ganz wunderbar, dass du dich so kümmerst.
Zum Thema: Nach der OP
Ich war so malade, ich hätte mit niemandem telefonieren können.
Hatte vorher der ganzen Familie gesagt, dass ich mich melde, wenn ich Besuch will.
Nur mein Mann war direkt nach der OP da und das war gut.
Was für mich besser ging als telefonieren, war zu schreiben.
Deshalb meine Frage: Könnt ihr nicht über einen der Messengerdienste wie Threema oder Telegram
miteinander kommunizieren?
(WhatsApp erwähne ich gezielt nicht, das ist Spysoftware von Facebook :emojiSmiley-34: )
Viele Grüße
Martina
Hallo Marcel,
dich hats ja kräftig gebeutelt.
Dass es damit jetzt vorbei ist, dafür drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Und, wenn du ihn brauchst, steht hier ein großer Sack mit Kraft für dich!
Viele Grüße
Martina
Hallo Siggi,
also, wenn ich es richtig verstehe, sind in Beutelpipi immer Keime. Wenn man genug trinkt und dadurch das Stoma konstant spült, machen die nix.
Können aber, wenn ihnen die Chance zum Aufsteigen gewährt wird, zum Harnwegsinfekt werden, der dann antibiotisch behandelt werden muß.
Hatte ich Gott sei Dank erst einmal in den 6 Jahren.
Viele Grüße
Martina
Hallo Stefan,
ich hatte Blut im Urin. Erstmal wurde auf Blasenentzündung behandelt, mit Antibiotika.
Damit wurde es etwas besser, kurz danach wieder Blut im Urin.
Und mein Körper hat zu mir gesagt: Da muss mal jemand reinkucken.
Schräg fand ich das, bin aber zum Urologen zum reinkucken gegangen.
Und, zack, hat er einen 3 cm großen Tumor gefunden.
Krebs wächst heimlich und ohne sichtbare Auswirkungen. Das ist ja das fiese an dieser Erkrankung.
Als er entdeckt wurde, fühlte ich mich überhaupt nicht krank, war es aber ernsthaft.
Heute bin ich gesund und genau diese Entwicklung wünsche ich dir auch!
Viele Grüße
Martina
Guten Morgen Dieter,
alles Gute für die OP wünsche ich dir.
Viele Grüße
Martina
Moin.
Ich bin selbständig und habe direkt nach der Entlassung aus dem Krankenhaus nach
der TUR-B wieder gearbeitet.
Ich war ja gefühlt nicht krank und es war auch nur ein kleiner Eingriff.
Viele Grüße
Martina
Guten Morgen Marc
Niemand sieht sich leicht ohne Blase oder findet es lustig, eine BCG Therapie zu machen.
Da ist deine Mutter keine Ausnahme.
Eine Ausnahme ist sie, wenn es darum geht, sich der Realität zu stellen und auf Heilung durch wenig Therapie zu hoffen.
Es steht ihr zu, sich so zu entscheiden.
Mich aber macht es besorgt.
Ich sorge mich, dass alles verschleppt wird, der Tumor die Chance nutzt sich auszubreiten und es dann keine Heilung mehr geben kann.
Habt ihr euch eine Zweitmeinung eingeholt?
Vielleicht hilft das ja weiter.
Viele Grüße
Martina
Liebe Jutta,
wie wunderbar, du bist gesund.
Denn wenn nirgends was ist, ist man gesund.
Das ist klasse!!!!
Genieß es, freu dich des Lebens und sei vergnügt.
Herzlichen Gruß
Martina
