Beiträge von Elbfrau

  • 5 Jahre Urostoma - ich bin ganz zufrieden

    Moin.


    Es ist jetzt 5 Jahre her, dass ich meine Blase losgeworden bin und statt dessen mit einem Urostoma

    nach Hause gefahren bin.

    Zeit, Resümee zu ziehen:

    Es geht mir gut.

    Ich bin nach wie vor mit meiner Entscheidung für ein Urostoma zufrieden.

    Anders als phrixos habe ich immer wieder mal mit Undichtigkeiten zu kämpfen,

    am Anfang mehr, jetzt weniger, aber gerade am Wochenende auf einer Autofahrt.

    Sehr, sehr lästig und blöd, aber ich bin mittlerweile soviel gelassener geworden,

    wenn es denn passiert.
    Weil mir Aufregung darüber ja auch nichts anderes einbringt, als Herzrasen und einen Tinnitus :(

    Die habe ich beide, aber erträglich.


    Vor allem bin ich dankbar, dass es die Möglichkeit eines Stoma überhaupt gibt.

    Ohne diese Möglichkeit wäre ich schon längst tot.

    Glücklicherweise aber lebe ich, gern, gut und vergnügt.


    Vielen Dank an euch alle hier im Forum,

    ihr seid mir schon sehr ans Herz gewachsen.


    Viele Grüße

    Martina

    (ja, es wird Zeit, mal mit dem eigenen Vornamen zu unterschreiben :) )

  • Neoblase - neuroendokriner Tumor PT2a G3

    Hallo Daniela,


    ich erzähle mal von mir.

    Bei mir hatten sie bei der Erstdiagnose CIS Anteile und den NET gefunden.

    Dann habe ich 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid bekommen.

    Danach war in der Blase erstmal Ruhe.

    Eineinhalb Jahre später hat mein Urologe dann bei der Spiegelung eine suspekte rote Stelle gefunden.

    Also TUR-B.

    Da wurde wieder ein CIS gefunden.

    Also 6 x BCG.
    Tja, was soll ich sagen, mein CIS fand BCG pille-palle und blieb.

    Also Zystektomie und Anlage eines Stoma.

    Ihr habt die Zystektomie schon hinter euch, deswegen denke ich,

    spielt das CIS keine Rolle mehr.

    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Blasentumor, jetzt Neoblase

    Tatsächlich ist er nicht nur ein Sturkopf sondern dazu noch ein Dummkopf.

    Wie schade dass er zu dumm ist, die Sprache seines Körpers zu verstehen.

    Richte ihm das gern von mir aus.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Neoblase - neuroendokriner Tumor PT2a G3

    Liebe Daniela,


    whow, ich finde dich toll. Dass du deiner Schwester soviel abgenommen hast ist ganz einfach grossartig und so liebevoll!!!


    Zum Thema Neuroendokriner Tumor:
    Ja, ich habe ihn bis heute überlebt und da er ein schnellwachsender Scheisser ist, bei mir bis dato aber nicht mehr gefunden wurde, bin ich voller Glauben daran, dass wir ihn mit OP und Chemo gekilled habe.

    Darüber bin ich so froh und dafür so dankbar.

    Bei mir wurde damals gleich ein Knochenzintigramm gemacht. In dem wurde eine singuläre Metastase im linken Oberarm gefunden.

    Wobei die Ärzte sich uneins waren, ob es nun eine Metastase war oder nicht. Reinpieksen wollte keiner, weil die Gefahr, den Punkt nicht zu treffen und am Ende ein falsches Ergebnis zu haben, zu groß war.

    Also wurd der Arm 28 mal bestrahlt.
    Bei der Nachuntersuchung war die Stelle dann weg.

    Dieses Knochenzintigramm ist in den darauffolgenden Jahren noch zweimal gemacht worden, immer ohne Metastasenfund.
    Ich hatte es so verstanden, dass ein Knochenzintigramm zur Leitlinienbehandlung gehört.


    Zu deiner Angst vor den nächsten Untersuchungen:

    Ich kann sie so verstehen!
    2 Jahre lang hatte ich vor jeder Nachuntersuchung Wahnsinnsangst. Konnte kaum schlafen, war nervös und es ging mir schlecht.
    Dann wurde es besser.
    Heute, 6 Jahre nach Diagnose, gehe ich alle halbe Jahr zum Urologen und bin tatsächlich ganz gelassen.

    Sollte allerdings nochmal was gefunden werden, wird es mir den Boden unter den Füßen wegziehen, da bin ich mir ganz sicher.
    Es würde dann aber als Neuerkrankung gelten, nicht als Rezidiv.

    Und ich habe bestellt, dass ich keinen weiteren Krebs bekommen werde.

    Soviel dazu :)

    Ich wünsche euch jede Menge Kraft, alles durchzustehen und den Mut und die Hoffnung nicht zu verlieren.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Radikale Zystektomie bei einer Frau

    Liebe Gabi,


    Ich gelte nicht nur als gesund, ich bin gesund.

    Mir das immer wieder klar zu machen, macht mich glücklich.

    Ich bin dem Tod erfolgreich von der Schippe gesprungen und du auch!!!


    Das ist doch toll!

    Ich wünsche mir für dich, dass du dich darüber itschig freuen kannst, und dir die

    dummen Bemerkungen der anderen wurscht werden.


    Dafür drücke ich dir ganz fest die Daumen!


    Herzliche Grüße

    Elbfrau

  • Petra - nach BCG und rezidiven nun Urostoma

    Hallo Petra,

    dieser Ausfluss war die Pest.

    Den hatte ich , langsam schwächer werdend bis fast 7 Wochen nach der OP.

    Keiner konnte mir wirklich sagen, was das war, was ich schon merkwürdig fand und finde.

    Das einzig gute ist, dass er wirklich wieder ganz aufgehört hat.


    Meine Lymphödeme traten erst Monate später auf, da sehe ich also keinen direkten Zusammenhang.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Urostoma nach Zystektomie da Vinci pT1 G3 N0 L0 V0 R0

    Hallo Michele,


    wenn die Platten so schlecht haften, dann sind sie die Falschen.

    Ich gehe davon aus, dass dein Mann dafür sorgt, dass die Haut, auf die die Platte geklebt wird,

    vor dem Kleben ganz sauber und ganz trocken ist, ja?

    Ich hatte letztes Jahr massive Klebprobleme. Meine Coloplast Sensur Mio Versorgung, mit der ich drei Jahre lang total zufrieden war, klebte nicht mehr richtig.

    Besonders auf einer Reise im Auto war es heftig, ich kam klatschnass an, furchtbar!

    Deshalb kann ich die Verzweiflung deines Mannes sehr, sehr gut verstehen.

    Bei mir war die Lösung diese:

    Das Stoma hatte sich verändert, ich brauchte jetzt eine konvexe Versorgung, die Coloplast nicht hat.

    Du siehst, es kann viele Gründe haben, warum eine Platte nicht klebt.
    Gebt nicht auf, es findet sich sicher eine Lösung. Fordert einfach noch eine andere Stomaberaterin an, oder fragt mal beim Urologen um Rat.

    Ich wünsche euch gute Nerven und viel Glück
    Elbfrau

    PS: bei mir klebt es echt prima, ich bin total zufrieden.