Beiträge von Elbfrau

  • Petra - nach BCG und rezidiven nun Urostoma

    Liebe Petra,


    als "altes" Beuteltier möchte ich dir Mut machen.

    Es lebt sich wirklich gut mit einem Stoma.
    Tatsächlich machen mir meine Kompressionsstrümpfe viel mehr aus, als mein Stoma.

    Das nämlich kann ich wenigsten hüsch verpacken.

    Kuck mal hier:

    https://www.hamann-rehashop.de…uer-frauen-damen-469.html

    So einen Spitzengürtel habe ich mir gekauft, mir das Prinzip abgekuckt und mehrere nachgenäht.


    So bin ich immer gut angezogen :)


    Herzliche Grüße unt toi, toi, toi


    Elbfrau






  • Urachus..und meine Geschichte mit ihm...wer hat mir Empfehlungen wie damit umzugehen

    Lieber Robi,


    heftig, was du aushalten musst :(


    Mandelauge hat recht, ich war wegen sehr schmerzhafter Vernarbungen in der Vagina bei der Osteopathin

    und nach 8 Sitzungen war alles weich , schmerzlos und fein.

    Ich denke, ein Gespräch mit einem Osteopathen ist auf alle Fälle eine gute Idee.


    Viel Glück, dass die Lösung für das Brennen und ein Ende damit gefunden wird,

    wünsche ich dir.

    Für all den anderen Schiet natürlich auch !


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Urostoma nach pT2b LO VO pNO (0/16) RO

    Liebe Mausi,


    wie ich diese Angst kenne.

    Furchtbar.,


    Schlaflose Nächte vor der Untersuchung, zittrige Knie, Herzklabaster.

    Was mir am Ende wirklich geholfen hat, ist mein Glaube.

    Als ich sagen konnte:

    Gott ich nehme an, was du mir zuteilst.

    bin ich innerlich ruhig geworden.

    Weil es dann so kommt, wie es kommt.

    Über die Jahre ist die Angst vor den Untersuchungen immer geringer geworden.

    Heute habe ich gar keine mehr. Ein neuer Befund würde mir aus dem Stand den Boden

    unter den Füßen wegziehen.

    Ich mache mir dazu aber keine Gedanken, weil es mir gerade nicht besser gehen kann, als es geht.

    Das verderbe ich mir doch nicht :)


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Urostoma nach pT2b LO VO pNO (0/16) RO

    Liebe Mausi,


    Ich habe mich auch für eine genetische Untersuchung entschieden.

    Grund waren das Zusammentreffen einer Brustkrebsvorstufe, 5Jahre danach der neuroendokrine Tumor und ein Jahr danach ein Urothel CIS.

    Drei unterschiedliche Tumorsorten in einem Körper legte den Verdacht auf genetische Gründe Nähe.


    Ich wollte auf alle Fälle Bescheid wissen, um dann entscheiden zu können, was ich meinen Kindern sage.


    Gott sei Dank wurden bei mir keinerlei genetische Gründe gefunden, ich hatte einfach nur Pech 😋, bin aber sehr zufrieden damit, es zu wissen.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Urostoma nach Zystektomie da Vinci pT1 G3 N0 L0 V0 R0

    Hallo Michele,


    es klingt wirklich danach, dass der Schlauch abknickt, es dadurch zum Rückstau kommt und der Urin dann die Platte löst.

    Wie habt ihr den Nachtbeutel befestigt?

    Meiner hängt in einem Kopfkissenbezug, den ich mit Sicherheitsnadeln seitlich an der Matratze befestigt habe.

    Der Schlauch hängt außerhalb des Bezuges und kann sich so frei bewegen.

    Man sollte nicht mehr auf dem Bauch liegen, dadurch wird der Schlauch definitiv geknickt, was zur Undichtigkeit führt :(


    Wenn gewünscht, stelle ich ein Foto meiner Befestigung ein.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Entscheidungshilfe für die Zystektomie ... und wie es weitergeht

    Liebe Anja,

    so schön zu lesen, dass es nun doch aufwärts geht.

    So schlapp war ich auch, schon ein Gang vom 1. Stock in den Keller hat mich völlig außer Puste werden lassen.
    Ich habe dann, wie du auch, angefangen zu trainieren.
    Heute ist alles schon lange wieder im Lot.

    Bestimmt schaffst du es auch noch, dein Stoma (wie heißt es?) immer mehr als Freund/Freundin zu sehen und zu begreifen.
    Dann fällt es dir noch leichter, sich über es zu freuen, es zu pflegen und als zu dir gehörig zu akzeptieren.


    Weißt du, immer wieder denke ich auch: Whow, das Ganze konnte doch gar nicht mir geschehen. Das ist so unglaublich, war so mit großer Angst besetzt, das hatte ich alles doch gar nicht bestellt.

    Und dann wundere ich mich, dass ich heute so gelassen mit allem umgehen kann, mich meines Lebens freue und nie, wirklich nie mit meinem Schicksal, ein Stoma zu haben, hadere.

    Dass ich auch Lymphödeme in den Beinen bekommen habe und diese festen Strümpfe tragen muss, dass lässt mich hadern.

    Gott sei Dank auch immer weniger :)

    Dir alles, alles Gute, auf dass dir das Leben wieder richtig Freude macht.
    Mit deinen Vernarbungen hilft dir vielleicht die Osteophatie.
    Die hat bei mir alle Narben weich werden lassen, sodaß mich da nichts mehr quält.


    Herzliche Grüße

    Elbfrau

  • Urostoma nach Zystektomie da Vinci pT1 G3 N0 L0 V0 R0

    Hallo Michele,


    Dass die Stomaberaterin nicht weiterhelfen kann, finde ich merkwürdig. Hat sie gar nichts gesagt?


    Wie ist denn das Stoma ?

    flach oder tieferliegende?


    Ich hatte letztes Jahr grosse Probleme mit der Dichtigkeit, habe dann zu einem konvexen Produkt von Hollister gewechselt, seitdem ist alle im Lot.


    Es gibt auch Dichtungsringe und Dichtungspaste, lass dir von Hollister doch dazu Mal was schicken. Und probiert andere Modelle aus, auch von Coloplast z. B.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Dringend Hilfe gesucht

    Hallo Herry,

    ein Jahr nach Chemotherapie wurdr bei mir wieder ein Cis gefunden.

    Also fanden 6 BCG Termine statt.

    Die Therapie habe ich ziemlich gut vertragen, im Gegensatz zu vielen hier.

    Dann gab es eine erneute TUR mit dem niederschmetternden Ergebnis, dass das Cis

    immer noch da war.

    Diese Diagnose führte dann direkt zur Zystektomie.


    Heute bin ich gesund.

    Hilft dir das weiter?


    Viele Grüße

    Elbfrau


    Zusatz: Mit Chemotherapie mein Elbfrau die Instillationstherapie mit Mitomycin - also keine Chemo die über die Vene + Tropf verabreicht wird.

  • Zufallsbefund pTa G1

    Hallo Eisern,

    Zitat von Eisern26

    Leider besteht aber auch immer ein Risiko!

    Du hast auch jeden Tag das Risiko, überfahren zu werden.

    Denkst du andauernd daran?

    Ich glaube nicht.

    Also kannst du es mit dem Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, genau so halten.

    Denn Angst davor zu haben, hilft bei gar nichts.


    Wenn du für dich akzeptierst, dass das Leben grundsätzlich gefährlich ist, du das aber so nimmst, wie es kommt, wird dein Leben vergnügter sein. Versprochen!


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Blasenentfernung steht an - jetzt Urostoma

    Liebe Michaela,

    mein Darm war auch total eingeschnappt.

    Erst nach drei Jahren war er wieder sein altes Selbst.


    Was mir geholfen hat, ihn in Schwung zu bekommen, war wirklich sehr viel zu trinken, viele Ballaststoffe zu essen und möglichst wenig Zucker zu essen.


    Außerdem hilft es richtig gründlich zu kauen.

    Also jeden Bissen mindestens Zwanzigmal zu kauen. Das klingt viel, ist aber nicht so schwer. Durch das intensive Kauen isst man langsamer, was auch bekömmlich ist.


    Viele Grüße

    Elbfrau