Beiträge von Elbfrau

  • Zystektomie geplant

    Hallo Emilia,

    In den ersten drei Jahren war ich alle drei Monate zur Kontrolle.

    Danach alle halbe Jahr, dabei sind wir auch nach den 5 Jahren geblieben, allerdings Jetzt ohne bildgebende Verfahren.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Zystektomie geplant

    Hallo Emilia,


    ich war ein Jahr jünger als du, als ich meine Blase verloren habe. Eine Neoblase kam für mich nicht in Frage, weil ev. die Harnröhre mit CIS befallen war.

    Also konnte ich mich zwischen Pouch und Urostoma entscheiden.

    Ich habe letzteres gewählt, weil ich auf alle Fälle durchschlafen wollte. Außerdem stelle ich mir vor, dass ich mit einem Urostoma im Alter besser klar komme.

    Von Anfang an habe ich mein Stoma als Freundin angesehen. Denn niemand kommt mir näher als sie :) Sie hat einen Namen und immer, wenn ich den Beutel wechsel, spreche ich mit ihr.

    Das klappt prima, ich bin durch meine Versorgung dicht, kann reisen, Workshops geben, Vorträge halten, auf Hochzeiten tanzen. Alles wie vorher :)


    Müßte ich mich heute erneut entscheiden, würde ich wieder das Urostoma wählen.


    Viele Grüße

    Elbfrau


    "Lieber einen Beutel am Bauch, als einen Zettel am Zeh!"

  • Blut im Urin, dann pT2b G3

    Lieber Dirk,

    ich freue mich sehr, hier von dir zu lesen.


    Du hast es wirklich nicht leicht gehabt, da sind Depressionen gut zu verstehen.

    Um so besser,dass du hier bist.


    Dass das Stoma dir zu schaffen macht finde ich sehr nachvollziehbar.

    Eine Freundin von mir hat wie du von jetzt auf gleich ein Kolonstoma bekommen müssen.

    Sie hat sich entschieden, es anzunehmen. Ob es nochmal verlegt werden kann ist ungewiss.

    Sie sagt, dass der Spruch "Lieber ein Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh" genau zu ihr passt.

    Klappt das vielleicht auch bei dir?


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Lieber einen Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh

    Obiger Spruch stammt von Claudia Neumann, Kolonkarzinompatientin, die dieses Jahr den Felix Burda Award erhielt:


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    Ich finde den Spruch so gut und für uns so passend,

    deshalb lasse ich euch daran teilhaben :)


    Liebe Grüße

    Elbfrau

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Lieber Wolfgang,


    eine Sackniere ist doch keine Schrumpfniere.

    Deshalb gar nicht vergleichbar.

    Deine andere Niere hat schon verstanden, dass es jetzt allein ihr Job ist,

    dass alles läuft!

    Ich bin guten Mutes, dass bei dir alles gut ausgeht.

    Fühl dich gedrückt

    von der

    Elbfrau

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Da rede ich bei den Nieren doch mal schnell mit.

    Meine Nieren sind wahre Schönheiten, sagt mein Urologe.

    Genau wie sein sollen, genau richtig groß und schön geformt.

    Sie arbeiten 1A.


    Ich würde von Heidi ein Foto für sie bekommen :)


    Klar kann es immer und bei allem zu Komplikationen kommen.

    Doch wenn wir uns dadurch verrückt machen lassen, kommen wir aus Angstzuständen überhaupt

    nicht mehr raus und das Leben macht überhaupt keinen Spaß.

    Das kann niemand von uns wollen!


    Also, auf, auf, mit Mut und Zuversicht.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Blasenentfernung nach Schrumpfblase

    Hallo Coco, ich mische mich mal als Beuteltier hier ein.

    Aus meiner Sicht ist auch ein Urostoma besser als Dialyse und als alle 20 Minuten aufs Klo flitzen zu müssen.

    Das würde mich wahnsinnig machen.


    Jetzt seit fast 5 Jahren lebe ich vorwiegend stressfrei mit meinem Urostoma.

    Stress gab es bis jetzt nur, wenn die Versorgung nicht mehr richtig klebte und ich Leck schlug.

    Zur Zeit ist da alles fein, gerade war ich eine Woche in Barcelona, ohne jegliche Probleme.


    Vielleicht denkst du diese Möglichkeit auch mit durch.

    Ich spreche auch mit dir dazu, falls das hilft.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Neu im Forum, benötige Entscheidungshilfe für Zystektomie

    Liebe Irmgard,

    Bei mir lief es nicht so glatt.

    Weil durch die Schmerzpumpe ein Beinnerv abgeklemmt war (das kann einfach passieren) musste die wieder entfernt werden.

    Dadurch konnte ich die Schmerzdämpfer nicht selbst regulieren, was nicht so toll war.

    Dazu kam erneutes Vorhofflimmern (wohl durch den Stress) und immer wieder Migräne ( wohl auch durch die Belastungen).

    Dazu ein sehr ungnädiger Darm, der wochenlang muksch mit mir war.

    Das ist aber alles Geschichte, heute geht es mir gut und mein Darm hat sich mit mir versöhnt 😄


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Neu im Forum, benötige Entscheidungshilfe für Zystektomie

    Hallo Irmgard,

    Ich war 58 als ich mich entscheiden müsste.

    Neoblase kam bei mir wegen wahrscheinlichen Befall mit CIS in der Harnröhre nicht in Frage.

    Mir blieb die Wahl zwischen Pouch und Urostoma.

    Ich habe für mich ganz pragmatisch abgewogen:

    Was ist mir wichtig.

    Durchschlafen stand aber weit oben auf der Liste, leichte Handhabung auch.So fiel die Entscheidung schnell für das Urostoma.

    Meine Entscheidung habe ich nicht bereut.

    Komme gut klar und lebe vergnügt.


    Wenn du Fragen hast, immer her damit, wir alle antworten gern.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Neoblase

    Hallo Martin,


    ich habe keine Neoblase, sondern ein Stoma, aber mein Darm hat am Anfang auch viele Probleme gemacht.

    Deshalb mein Rat:

    erstmal keine Zwiebeln, Knoblauch, Hülsenfrüchte, Spargel.

    Langsam an die Dinge rantasten, immer mal wieder was Neues probieren, um zu sehen, wie der Darm reagiert.

    Und ganz viel trinken.

    Bei mir ging es nach gut 2 Monaten besser, richtig gut aber erst nach 2 Jahren.

    Heute kann ich lässig Sauerkraut, Grünkohl und Linsen essen, alles easy.

    Nur bei Low Carb, das ich gerade abends mache, reagiert der Darm wieder mit leichter Verstopfung.

    Saublöd.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • neuroendokriner Tumor pT3a, G3, pN2, R0, L1, V1

    Hallo Rexi,

    was bekommt dein Vater denn verabreicht?


    Mir war in der Woche der Chemo immer übel, nur gespuckt habe ich nicht. Weil ich es partout nicht wollte.

    Gegen die Übelkeit gibt es Tropfen und Cortison.

    Hilft leider nicht durchgängig.

    Leider kann man nur wenig tun, der Patient muß es einfach aushalten.

    Wichtig ist, dass er genug trinkt.

    Das fand ich in der Zeit schwierig.

    Alles war zu sauer, zu dick, zu bäh.
    Am besten ging verdünnter Saft aus weißen Pfirsichen, gibt es bei Edeka.


    In der Woche danach war es schon besser, die dritte Woche war es dann gut.

    Dann konnte ich auch wieder richtig essen, vorher ging oft maximal Hühnersuppe, oft gar nichts.


    Tut mir leid, keine besseren Auskünfte geben zu können.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • neuroendokriner Tumor pT3a, G3, pN2, R0, L1, V1

    Liebe Rexi


    Ich hatte auch einen neuroendokrinen Tumor, siehe mein Footer.

    Aber, auch keine Metastasen, ausser eine fraglichen singulären Metastase im linken Oberarm.


    Das gefährliche an den neuroendokrinen Tumoren ist ihre hohe Aggressivität und ihr schnelles Wachstum.

    So wie ich es verstehe, braucht man neben rascher Therapie eine Portion Glück, um ihn zu überleben.

    Das Glück wünsche ich deinem Vater von ganzem Herzen.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Neuroendokriner Blasenkrebs ,carcinom in situ und unwirksame BCG Therapie

    Hallo @all,

    ein kleines update von mir.

    Im CT und MRT wurde nichts gefunden, dem Radiologe hätte ein kleiner Stein als Erklärung

    für das Blut gut gefallen, meinte er :)

    Nach dem ersten Antibiotikum fing es wieder an ein wenig zu bluten, deshalb bekam ich ein

    anderes.

    Seit dem ich das durchhabe ist bis jetzt alles prima.

    Auch meine Dichtigkeit ist wieder gut, finde ich großartig.

    Der Sommer kann kommen :)


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • neuroendokriner Tumor pT3a, G3, pN2, R0, L1, V1

    Hallo Rexi,

    bei mir wurde zur Abklärung möglicher Knochenmetastasen ein Knochenzintigramm gemacht.

    Dabei wurde bei mir ein kritischer Befund im linken Oberarm gefunden.

    Das Tumorboard hat entschieden, dass es eine Metastase war und sie bestrahlt werden müsse.

    Das habe ich dannn zugelassen, auch wenn ich fest davon überzeugt war, dass es keine Metastase war.

    Nach der Bestrahlung war die Stelle aber weg und ist auch nicht wieder aufgetreten.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Ist Blasenkrebs "vererbbar"?

    Guten Abend,

    In unserer Familie bin ich die erste, die an Blasenkrebs erkrankt war.

    25 Jahre habe ich geraucht, daliegt es nahe, dass das Rauchen die Ursache war.

    Ich habe ich genetisch untersuchen lassen, es wurde nach dem damaligen Wissensstand ( 2015) nichts gefunden.


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Blasenentfernung steht an - jetzt Urostoma

    Hallo Michaela,


    Mein Darm hat vier Monate gebraucht, um wieder einigermaßen zu funktionieren, so richtig gut ist es erst anderthalb Jahre später gewesen. Heute habe ich keine Probleme, achte auf eine ballaststoffreiche Kost und trinke viel.


    Viele Grüße

    Elbfrau