Hallo @ all
quasi von jetzt auf gleich habe ich massive Probleme mit meiner Versorgung.
Sie wird sehr schnell unterwandert und ich schlage leck.
An meinem Bauch hat sich eine neue Falte gebildet ( ich habe keine Ahnung warum) und an der entstehen die Lecks.
Habt ihr einen Rat für mich, wie ich wieder länger als einen halben Tag dicht werde?
Etwas verzweifelt
Elbfrau
Ah, Wolfgang, da liegt vielleicht mein Fehler.
Ich hatte Chemo nicht als Installationstherapie verstanden, sondern als intravenöse Chemotherapie.
Ich kenne ja beides und da lagen bei mir Welten dazwischen.
Das erster war unangenehm, aber nicht furchtbar und ganz gut aushaltbar,
das zweite hat mich komplett platt gemacht und aus dem Verkehr gezogen.
Viele Grüße
Elbfrau
Hallo Mausi,
Chemo ohne Beschwerden?
Ich kucke fast neidisch.
Denn ich hatte jede Menge Beschwerden 
Aber prima, dass es bei dir so gut läuft!
Viele Grüße
Elbfrau
Hallo Gisela,
das liest sich fein.
Jährliche Kontrolle entspricht wohl der Leitlinie, meinem Urologen gefällt das aber nicht, er will mich halbjährlich sehen.
Finde ich gut.
Kannst du das mit deinem auch vereinbaren?
Viele Grüße
Elbfrau
Liebe Frieda,
hier bin ich schon.
Wie du in meinem Footer lesen kannst, hatte ich vor 6 Jahren einen kleinzelligen, schnellwachsenden Neuroendokrinen Tumor in meiner Blase.
Anders als bei deinem Angehörigen (Vater? Mutter? ) war mein Tumor zwar mit 3 cm recht groß, aber nicht muskelinvasiv.
Er wurde mittels zweier TUR-B ganz und gar herausgeschnitten.
Eine Blasenentfernung stand da nicht zur Diskussion.
Aber eine Chemotherapie, 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid.
Die diente dazu, alle vielleicht noch frei herumzirkulierenden Krebszellen zu zerstören.
Quasi eine Cruise Missile mit Ziel Krebszelle.
Die Blase bin ich erst eineinhalb Jahre später wegen eines CIS, das BCG restistent war, losgeworden.
Zur Chemo:
Die ist heftig. Wirklich ohne Spaß: sie ist sehr, sehr kräftezehrend und ich war erst 58 und gut in Schuß.
Die Blasenop in 2013 war dann auch alles andere als ein Spaziergang, es hat nur nicht so lange gedauert, wieder auf die Füße zu kommen.
Wie das alles mit 79 ist kann ich mir nicht ausmalen.
Das Problem, das die Kliniken haben, ist: es gibt keine Studien zu den neuroendokrinen Blasentumoren, die Fallzahl ist viel, viel zu klein.
Hier in Hamburg hatte noch keiner meiner behandelnden Ärzte sowas gesehen und beim Tumorboard im UKE kannten sie das auch noch nicht.
Eine ist eben immer die erste 
Die Fallberichte, die es gibt, handeln immer von metastasierten Tumoren, hast du keine Metastasen, bildet es deine Erkrankung nicht ab.
Die Therapie ist deswegen try and error.
Eben weil es keine Studien, keine Leitlinien und ganz, ganz wenig Erfahrung gibt.
Das bedeutet: am Ende müßt ihr euch entscheiden, wem ihr euch anvertraut.
Ich selbst habe ganz, ganz viel Glück gehabt und bin dem Tod bis jetzt von der Schippe gesprungen.
Es gibt hier im Forum leider auch andere Verläufe.
Krebs ist eben immer ein A*******.
Zum Stoma: Dafür habe ich mich bewußt entschieden.
Eine Neoblase ging wegen der befallenen Harnröhre nicht und einen Pouch wollte ich nicht.
Ich will nachts durchschlafen können und habe die Vorstellung, ein Stoma auch im Alter noch richtig
pflegen zu können.
Bitte, frag mich alles, was du magst, ich beantworte gern das, was ich weiß.
Herzliche Grüße
Elbfrau
Hallo Heino,
Hast du dich damit schon Mal im UKE vorgestellt?
Würde ich tun.
Viele Grüße
Elbfrau
Hallo Rexi, ich hätte die Chemo vor der Zystektomie, weil die zu dem Zeitpunkt gar nicht zur Debatte stand.
Nach der ein Jahr später stattfindenden Zystektomie hätte ich die Chemo nicht durchgestanden, so fertig war ich.
Deshalb kann ich mir ein AHB als Kräfteaufbaumassnahme gut vorstellen.
Viele Grüße
Elbfrau
Liebe Elbfrau,
Das ist bei mir nicht gemacht worden. Sex wie vor der OP möglich.
Gruß Löwe
Lieber Löwe,
Ich habe mich ungeschickt ausgedrückt.
Die Vagina wird durch die OP verkürzt, dadurch kann es zu Problemen kommen.
Toll, dass es bei dir nicht so ist.
Bei mir Gott sei Dank auch nicht 😃
Viele Grüße
Elbfrau
Liebe Aseg,
nachdem ricka mich schon avisiert hat, hier bin ich.
Tatsächlich ist ein Urostoma kein optisches Highlight, doch ein Albtraum ist es auch nicht.
Einfach nur gewöhnungsbedürftig.
Und am besten wird es hübsch verpackt.
Ich hatte mir online einen Spitzengürtel für Urostoma gekauft und das Modell schon mehrfach nachgenäht.
Das klappt prima.
Du bist ja noch recht jung, deshalb besprich bitte dringlich mit deinem Operateur das Thema Vaginaerhalt.
Bei der Zystektomie werden ja auch Uterus und Eileiter mit entfernt, die Vagina wird zugenäht. Das sollte mit Bedacht geschehen,
sodaß auch eine erfüllte Sexualität wieder möglich wird.
Ich drücke dir fest die Daumen für die OP und das Danach.
Und wenn du ein persönliches Gespräch dafür magst, dann schicke mir einfach eine Nachricht.
Viele Grüße
Elbfrau
Lieber Wolfgang,
Ich bin von deinen Überlegungen und den daraus resultierenden Konsequenzen beeindruckt.
Gefällt mir gut!!!
Viele Grüße
Elbfrau
Liebe Rexi,
auch ich möchte dir Mut machen.
Ich hatte keinen Befund wie du, dafür einen sehr gemeinen, sehr bösartigen, sehr schnell wachsenden Tumor.
Sowas ganz Seltenes eben.
Alle Ärzte dachten, dass ich den nicht überlebe.
Das ist jetzt 6 Jahre her #gnigger
Die Chemo habe ich, mit Cisplatin und Etoposid, ambulant gemacht.
ABER: ich wurde zu Hause sehr!!! gut ver- und umsorgt, mußte mich um gar nichts kümmern.
Hätte ich auch nicht gekonnt, denn es war eine harte Nummer.
Sorge also dafür, dass sich jemand richtig doll um dich kümmert.
Und futter jetzt soviel du kannst, die Reserven kannst du gut brauchen.
Wie du aber an uns, die wir hier schreiben, siehst: es ist zu schaffen und wir führen wieder ein sehr lebenswertes Leben.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, damit alles ganz prima läuft!
Herzlichen Gruß
Elbfrau
Liebe Kerstin,
jetzt haben wir schon Mitte Februar und kein Lebenszeichen von dir.
Magst du uns sagen, wie es um dich steht, bitte?
Ich sorge mich um dich.
Herzlichen Gruß
Elbfrau
Liebe Ruth,
Ich hatte auch BCG Therapie und nach einem halben Jahr wurde festgestellt, dass sie nicht gewirkt hatte.
Da gab es nur eins: Blase raus.
Ich war mental darauf nicht vorbereitet, besser wäre gewesen, ich hätte mich vorher mit der Möglichkeit beschäftigt.
Es lebt sich gut mit einem Stoma, besser wäre nur meine eigene Blase gewesen.
Klappt eben nicht immer alles
Viele Grüße
Elbfrau
Liebe Gabi,
Gute Nachrichten sind gute Nachrichten.
Nur sowas will ich von dir lesen.
Herzliche Grüße
Elbfrau
Ihr Lieben,
jetzt ist meine Diagnose schon sechs Jahre her und alles ist,
bis auf die paar Kollerteralschäden, wieder prima.
Ich bin gesund, mir geht es gut und ich freue mich,
lebendig zu sein
Danke, dass es euch gibt, viele von euch haben mir schon sehr geholfen,
wofür ich äußerst dankbar bin.
Herzliche Grüße
Elbfrau
Super, Camaju,
das sind sehr gute Nachrichten!
Herzlichen Gruß
Elbfrau
Hallo Ralle,
Ist Eschweiler zu weit für dich?
Dort kann ich dir sehr Herrn Prof. Joachim Steffens empfehlen.
Ein guter, erfahrener Operateur.
Viele Grüße und einen raschen Termin zur Zystektomie
Elbfrau
Klasse, Biggi, solche Nachrichten lese ich am liebsten.
Unbedingt weiter so!!!
Viele Grüße
Elbfrau
Hallo TIMA
Willkommen im Forum, auch wenn dein Anlass kein fröhlicher ist.
Ich finde es gut, dass den roten Flecken auf den Grund gegangen wird.
Denn nur wenn man weiß, was sie bedeuten, kann man entscheiden, was weiter zu tun ist.
Dass du dir Sorgen machst, kann ich verstehen.
Doch vielleicht sind sie ja ganz und gar unnötig.
Im jüdischen gibt es dafür ein gutes Sprichwort:
Was machste dir Sorgen?
Kommt es schlimmer als du denkst, haste dir nicht genug Sorgen gemacht.
Kommt es weniger schlimm, als du denkst, haste dir zu viele Sorgen gemacht.
Also, was machste dir Sorgen?
Herzlichen Gruß
Elbfrau
