Beiträge von Elbfrau

Ich drücke wie verrückt, Didi.

Alles Gute!

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Britta,
ich habe damals 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen und ich muß sagen, lustig war es nicht.
Tatsächlich war ich immer ca.5 Tage bettlägrig, und es ist mir ziemlich schlecht gegangen. Nur gekotzt habe ich nie, das hatte ich mir geschworen
Die Chemo wurde einmal stationär, dann ambulant in der onkologischen Tagesklinik im Altonaer Krankenhaus durchgeführt.
Das hat sehr gut geklappt.
Wegen des vielen Wässerns zwischendurch habe ich dort immer gut 6 Stunden rumgelungert
Viel Lesestoff oder Musik für die Ohren ist eine gute Idee.
Mir wurde gesagt, Cisplatin bekommt man nur, wenn man körperlich sehr fit ist, weil es eben so anstrengend ist.
Also sei stolz auf deinen Vater!
Ich wünsche euch alles Gute und drücke für alles fest die Daumen
Elbfrau

Hallo Kowalski,

ich habe mich statt in Hamburg in Mainz operieren lassen.
Damals war Prof. Thüroff an der Uniklinik, der als Koryphäe im Bereich Zystektomien gilt
Die OP hat sehr gut geklappt, insgesamt war ich sehr zufrieden.
Hier in HH habe ich einen sehr guten Urologen, der sich um die Nachsorge gekümmert hat und kümmert.

Einen Fehler habe ich bei der Rückfahrt von Mainz gemacht.
Ich hatte geplant, ganz entspannt in Mainz in den Zug zu steigen und dann bis HH durchzufahren.
Dass 2 Tage nach dem Sturm Kaspar die Bahn noch jede Menge Probleme hatte, mehrere Züge ausfielen und ich dadurch extrem lange unterwegs war
war gräsig.
Diese Anstrengung hat mich sicher 2 zusätzliche Woche Genesungszeit gekostet.
Heute würde mich mich von einem Sanka nach Hause fahren lassen.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Eddy,

das hört sich ja nicht gut an.
Gibt’s bei euch denn nur einen Urologen?
Sonst mal mit der Krankenkasse telefonieren, die vermitteln doch jetzt Facharzttermine, wenn man sonst keinen bekommt.

Toi, toi, toi

Elbfrau

Ihr Lieben,
heute war bei mir wieder Checkup - Termin beim Urologen.
Inklusive Blutuntersuchung.
Der Sonobefund ist 1a.
Die Nieren wie sie sein sollen, die Harnleiter auch, nix Fieses zu sehen.
Laborwerte gibt’s morgen, ich hoffe ich habe meine Cholesterinwerte runterbekommen,
sonst habe ich da eine neue Baustelle

Mir gehts prima, ich bin jetzt schon 4 1/4 Jahr nach Erstdiagnose und gesund!

Das wollte ich euch doch mal schnell erzählen!

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Klaus,

prima, dass du dich meldest und prima, dass du alles gut überstanden hast.
Ich habe immer wieder an dich gedacht und gehofft, dass alles gut geht.

Dass Lymphknoten befallen sind, ist keine gute Nachricht.
Ich drücke fest die Daumen, dass du diesen Mist auch gut los wirst.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Ines,

ich freu mich sehr, dass du so positiv eingestellt bist.
Das ist so wichtig!

Ich hoffe mit dir, dass du alles gut überstehst und die Therapie wirkt.

#daumenfestgedrückt

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Palmira,

ich hatte keine nachweisbaren Metastasen, nur Verdacht auf eine singuläre Metastase im Oberarm
(einen Befund, den mein Onkologe so noch nie vorher gesehen hatte), doch um alles zu tun,
damit der Sch****** nicht wiederkommt, wurde mir eine Chemotherapie empfohlen, die ich auch gemacht habe.
Weil ich auf alle Fälle alles tun wollte,was nötig war, um zu überleben.
Wäre ich also du, würde ich mich auch zur Chemotherapie entscheiden.
Das ist, wie es hier schon hieß, kein Spaziergang, ganz im Gegenteil.
Wenn du jemanden hast, der dich dabei unterstützt und dich versorgt, kannst du die auch
ambulant durchführen. Habe ich so gemacht.

Auf alle Fälle wünsche ich dir viel Kraft und Mut für die Entscheidung.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Klaus,

ich hatte eine Schmerzpumpe, die aber nicht richtig zum Zuge kam, weil mein linkes Bein gelähmt war
und das auf das Drücken der Schmerzpumpe auf einen Nerv zurückgeführt wurde. Deshalb wurde sie gleich
wieder entfernt.
Ich habe dann Tabletten bekommen, das hat ganz gut gewirkt.
Am meisten Probleme hat mir mein Darm gemacht und die Tatsache, nicht schlafen zu können.
Dazu habe ich die ersten Tage kaum was mitbekommen, fühlte mich wie vom Trecker überfahren, das
sehr häßlich.
So ab dem 4. Tag wurde das besser und die Lebensgeister kehrten zurück.Schlafen konnte ich trotzdem
im Krankenhaus nicht und mein Darm hat noch 2 Monate sehr viele Probleme gemacht, ist bis heute nicht
so, wie er früher war, aber es geht jetzt trotzdem gut.
Insgesamt ist zu sagen:
Die Zystektomie ist eine sehr große, sehr belastende OP.
Geduld ist also angesagt, Geduld und nochmal Geduld, verbunden mit der Zuversicht,
dass es wieder besser wird.
Das wird es dann auch

Dir und Hannah toi, toi, toi, ich freue mich, wieder von euch zu lesen.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Eddy,

der Darm mag es, wenn du mit ihm sprichst, ihm gut zuredest. Streiche kreisförmig über deinen Bauch und trinke Löwenzahntee.
Das alles hat mir tatsächich geholfen, mein Darm hatte auch sehr verärgert auf die OP reagiert.
Heute ist er meistens gut gelaunt

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Werner,

ich bin auch so ein Beuteltier
Ich nutze ein zweiteiliges System von Coloplast und bin sehr zufrieden. Z.wischendrin hatte ich mal Leckageprobleme, doch die sind
so gut wie vorbei. Toi, toi,toi.

Allein der Gedanke an einen Beinbeutel ist mir fies, sage ich ehrlich, habe ich deshalb noch nie in Erwägung gezogen.

Leider ist es nicht möglich, den Beutel ganz flach am Körper zu halten.
Das funktioniert nicht, weil der Urin ja irgendwo hin muß und er der Schwerkraft gehorchend, immer nach unten zieht,
was eine Beule unvermeidlich werden läßt.
Weitere Kleidung ist deshalb eine gute Idee, unter engen Sachen zeichnet sich alles ab, was mir nicht gefällt.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Eddy,

ich denke, die meisten Zystektomierten kennnen das Thema Darmprobleme.
Bei mir hat es 2 Monate gedauert, bis er einigermaßen regelmäßig funktionierte.
Seitdem ist er kapriziös.
Was wirklich hilft, ist Bewegung. Treppensteigen ist am besten, habe ich festgestellt.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bald keine Probleme mehr mit dem Darm hast!!!!!

Viele Grüße
Elbfrau

So toll, Mr. Eddy, so gute Nachrichten von dir zu lesen.

Ganz prima, dass alle Schnitte und die Lymphknoten sauber sind!

Jetzt wirst du wieder ganz fit und bleibst gesund!

Viele Grüße
Elbfrau

Guten Morgen @all,

tatsächlich ist mir egal, ob es anderen etwas ausmacht oder nicht.
Weil es in diesem Fall nicht um andere geht sondern um mich.
Und ich will frei entscheiden, wer von meinem Stoma erfährt und wer nicht.

Der Datenschutzbeauftragte Hamburg sieht das übrigens wie ich

Viele Grüße
Elbfrau

Vielen Dank dass ihr die tolle Idee hattet, dieses Forum zu eröffnen
und dass ihr eure Zeit opfert, es so aktiv am Leben zu erhalten.
Ich habe hier schon viel Hilfe erfahren und hoffe, ich konnte auch einiges zurückgeben.

Viele Grüße
Elbfrau

Liebe Pamira,

ich kann es dir so nachfühlen.
Ich hatte 2013 das Gefühl, ich sei vom Trecker überfahren worden, so elend war ich.
Von Ende November bis Ende Januar hat es gedauert,bis ich wieder einigermaßen auf dem Damm war.
Extem unlustig.
Deshalb nimm im Moment nur dich wichtig, kümmere dich nur um dich,dein Körper und deine Seele brauchen das.

Viele Grüße
Elbfrau

Guten Abend @all,

mein Urologe prüft regelmäßig meine B12 Werte,
die sind immer prima.
Er sagt, nur ein einziger seiner zystektomierten Patienten braucht B12 Spritzen,
alle anderen haben Normalwerte.

Es einfach vorsichtshalber zu geben, hält er für unsinnig.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo BladderBee,

es ist tatsächlich so:
Wenn unser Gefühl gegen etwas ist, reagiert der Körper entsprechend.

Das heißt, solange du dich innerlich wehrst, wirst du es schwer haben.

Weil es so ist, habe ich mich z.B. ganz bewußt für meine Chemo entschieden. Habe sie als Verbündete gegen den Krebs gesehen und empfunden.
Insgesamt war es definitiv kein Spaziergang, ganz im Gegenteil, doch ich bin fest überzeugt, hatte ich mich mental nicht dafür entschieden, wäre es mir noch viel dreckiger gegangen.
Ich habe zumindest nicht gekotzt :)))

Dir drücke ich fest die Daumen, dass du den Umständen entsprechend gut klarkommst!

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Pia,
willkommen hier im Forum, wenn auch aus einem bescheidenen Grund.

Ich kann dir Dr. Walter Albrecht in Mistelbach-Gänserndorf empfehlen.
Urologie

Über ihn habe ich im Bekanntenkreis Gutes gehört.

Für deine weiteren Untersuchungen und Behandlungen wünsche ich dir alles Gute.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Samy,

dieses Warten auf Ergebnisse ist wirklich eine sehr schwere Prüfung!

Ich habe es immer mein Geduldstraining genannt, und es hat mir immer! richtig viel ausgemacht.

Viel Geduld und Kraft wünsche ich dir, dazu ein ganz gutes Ergebnis.

Viele Grüße
Elbfrau