Beiträge von Elbfrau

  • Kommunikation der Ärzte

    Hallo Christina,


    ich fand, dass meine Ärzte mir nicht genau genug gesagt haben, was mich erwartet.
    Über die fiesen Nebenwirkungen der Chemotherapie und der Zystektomie wurde, aus meinem Empfinden heraus,
    viel zu wenig gesagt.
    Als ich meinem Urologen dies nach der Zystektomie vorwarf,meine er, Patienten wie ich, die es sehr genau wissen wollen, gäbe es nur
    sehr wenige.
    Die meisten kämen mit den genauen Informationen nicht gut klar,deshalb würden die Ärzte sie meist nicht berichten.


    Dass Ärzte in ihrem Arbeitsalltag vergessen, dass alles, was für sie alltäglich ist, für den einzelnen Patienten ganz neu, sehr aufwühlend und beängstigend ist, ist ein Fakt.
    Wirklich, sie vergessen es einfach.
    Deshalb ist es gut,sie immer wieder daran zu erinnern, dass man das alles zum 1. Mal erlebt.


    Viele Grüße und viel Spaß in der Sonne
    Elbfrau

  • Neuvorstellung aus Düsseldorf

    Hallo Carlo,


    nur 1 1/2 Stunden hat die Chemo bei dir gedauert?
    Ich saß immer 6 Stunden in der Onkologie.
    Weil sie immer soviel nachspülen mußten, alles intravenös, weil
    Cisplatin und Etoposid so viele häßliche Nebenwirkungen, besonders für die Nieren haben können.
    Der Tag war immer im Eimer.
    Die, die dann folgten waren auch nicht lustig,
    doch Tanja, du siehst hier im Forum ganz viele, die das überstanden haben, da schaffst du das auch.
    Ich drücke dir fest die Daumen!


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Kommunikation der Ärzte

    Hallo Christina,


    das Dumme ist, dass Kommunikation mit Patienten kein Zwangskurs im Medizinstudium ist.
    Emphatie leider auch nicht.
    Deshalb kommunizieren Mediziner, wie sie kommunizieren.
    Mal sagen sie zuviel, wie bei dir, oder zu wenig, wie bei mir.


    Da hilf nur klare Kommunikation der Patienten.
    Ich habe mehr nachgefragt, du könntest ihnen sagen, dass es dir lieber ist, wenn sie dir nur Tatsachen und keine Vermutungen erzählen.


    Übrigens, Wolfgang, bin ich auch eine von denen, die trotz BCG Installation ihre Blase verloren hat, weil das vermaledeite CIS einfach nicht aufs BCG reagieren wollte.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Viele Fragen und warten auf PET-CT

    Hallo Eddy,


    auch mir kommt diese Lungengeschichte sehr merkwürdig vor.


    In der Uniklinik Heidelberg kennen sie sich richtig gut mit Lungen aus,
    wäre ich du, würde ich mir dort eine Zweitmeinung holen.


    Dass du Angst hast und mit der Situation nicht gut klarkommst ist so verständlich.
    Ich denke, uns allen Betroffenen hier ist es ähnlich ergangen.
    Etwas Gutes in all dem Schlechten zu finden, geht erst mit etwas Abstand.


    Jetzt wünsche ich dir ganz viel Glück und hoffe sehr, wir lesen hier von dir, dass alles gut ausgegangen ist.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Und noch eine Neue - Zystektomie in 3 Wochen

    Hallo Pamira,


    ich kann es nur Fritz gleichtun, dessen Beitrag mir gerade soooo gut gefällt:


    Wenn du aufwachst, freu dich!


    Dass du wieder aufgewacht bist.
    Dass die Medizin Möglichkeiten bietet, dich auch ohne eigene Blase leben zu lassen.
    Dass dein Körper in der Lage ist, diese Möglichkeiten anzunehmen.


    Freu dich! Freu dich! Freu dich!
    Weil du weiterlebst!!!!!


    An alles andere gewöhnt man sich.


    Ich war 59 als ich operiert wurde, und habe mich gegen einen Pouch und für ein Urostoma entschieden.
    Hier habe ich darüber geschrieben:
    Ich freu mich, ein Stoma zu haben
    Mein Urostoma ist meine beste Freundin, denn nur durch sie kann ich weiter leben,
    was wunderbar ist.


    Deshalb: hab keine Angst, du wirst mit deiner mentalen Stärke alles hinbekommen, und wenn du zwischendurch denkst,
    du schaffst es nicht oder findest, dass alles so besch***** ist, dann heul dich kräftig aus, das entlastet.


    Toi, toi, toi, ich wünsche dir alles Gute bei deiner OP.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Ganz neu hier und einige Fragen

    Hallo Peter


    ich sehe den Behindertenausweis als ganz kleinen Ausgleich für alles, was ich bis jetzt ertragen mußte.
    Soviel Angst, soviele Schmerzen, soviel Übelkeit, soviele Nebenschauplätze, die bearbeitet werden müssen,
    da ist die Tatsache, mit Hilfe eines Schwerbehindertenausweises nur die Hälfte an Muesumseintritt zu bezahlen eh
    nur ein ganz schwacher Trost.
    Den aber nehme ich gern an.


    Schwerbehindert fühle ich mich dadurch kein Stück :)


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • 1, 2, 3 1/2 Jahre Neoblase - wie geht es weiter....

    Liebe Barbara,


    ja, all diese Einschränkungen sind besser als Krebs.


    Trotzdem darfst du dir wünschen, dass alles besser wird!


    Was ich noch nicht verstanden habe:
    Kann man in die Neoblase keinen Abnäher nähen, damit die Falte verschwindet?
    Bei Kleidungsstücken wird das so gemacht :)


    Es ist doch am Ende nicht Sinn einer Neoblase, dass du einen Katheter brauchst.


    Genieß auf alle Fälle deinen Urlaub, freu dich, dass du ganz lebendig bist
    und hab es rundherum schön!


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • 1, 2, 3 1/2 Jahre Neoblase - wie geht es weiter....

    Liebe Barbara,


    whow, ich bewundere deine Stärke!


    Bei all den Problemen die du hast, immer noch zurück auf die Sachebene kommen zu können,
    das ist Resilienz vom Allerfeinsten.


    Respekt!


    So als Urostomatante kann ich inhaltlich zur Neoblase gar nichts beitragen, doch mein Mitgefühl
    will ich dir hier ausdrücken.


    Behalte deine mentale Stärke und zeig deiner Neoblase, wer Herr im Haus ist!
    Himmel, die soll jetzt einfach mal ihre Aufgabe erfüllen und nicht mehr rumzicken!!!!


    Herzliche Grüße
    Elbfrau

  • Urostoma nach Diagnose pT3a n1 M0

    Guten Morgen Thommy,


    das mit den CTs verstehe ich.
    Mein Onkologe und ich haben auch besprochen, erst dann wieder "Bilder" machen zu lassen, wenn es einen richtigen Anlaß gibt.
    Bei mir ist der Grund: Wenn der neuroendokrine Sch****** zurückkommt, werde ich zu 99,99 % unheilbar sein, da macht ein Monat eher oder später das zu wissen gar nichts aus.


    Die Probleme mit dem Nachtbeutel würde ich gern besser verstehen. Bin selber Stomaträgerin und habe gar keine Probleme damit.
    Erzähl doch mal genauer, was nicht gut funktioniert.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Gehe ich den richtigen Weg ?

    Hallo Hundler,


    und wenn du Fragen zum Stoma hast, dann antworte ich gern.
    Ich habe seit 2 Jahren eines und es geht mir gut damit.


    Eins möchte ich dir, ganz ungefragt, raten:
    Geh in die Anschlußheilbehandlung.


    Ich hatte mich gegen eine Reha nach der OP entschieden und das war ein Fehler.
    Würde ich, mit dem Wissen von heute, anders entscheiden!


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Blasenentfernung?

    Hallo Tanja,


    ich wurde in Mainz im Universitätskrankenhaus von Prof. Thüroff operiert und es hat megagut geklappt.
    Laut Internet ist er jetzt im
    Katholisches Klinikum Mainz St. Vincenz-Elisabeth-Hospital, wohl weil er 65 ist und dann nicht mehr an der Universität arbeiten darf.


    Er ist sehr symphatisch und ein sehr guter Operateur!





    Viele Grüße
    Elbfrau