Beiträge von Elbfrau

  • Osteopathie bei Narbenproblemen

    Hallo Rowena,


    ich war damit zum 1.Mal bei einer Osteopathin und es lief wie folgt ab:
    Ich habe mich auf eine gemütliche Liege gelegt,eine Decke über die Beine bekommen
    und dann hat die Osteopathin die Hände unter mich gelegt.
    Mal hier,mal da, vom Po bis zum Hals immer wieder die Position verändert.
    Sonst nichts.
    Kein Kneten,kein Massieren, nur wie oben beschrieben.
    Wie da was am Ende wirkt, weiß ich nicht, doch ich bin schwer begeistert!


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Osteopathie bei Narbenproblemen

    Hallo @all,


    ich möhcte euch an meiner sehr positiven Erfahrung mit Osteophathie teilhaben lassen.


    Nach der Zystektomie hatte ich eine starke Narbenbildung im Genitalbereich.
    Die Narben schmerzten besonders beim Sex, der deshalb kaum stattfand.
    Meine Frauenärztin empfahl mir deshalb, es mit Osteepathie zu versuchen.


    Ich hatte bis dahin überhaupt keine Erfahrung mit Ostehopathie und bin jetzt ein absouter Fan!


    Alle Narben sind ganz weich und schmerzfrei geworden und ich bin mit dem Ergebnis sehr glücklich!


    Ausprobieren lohnt sich also, wenn man Narbenprobleme hat.


    Viele Grüße und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr


    Elbfrau

  • Verdacht auf CIS

    Hallo Renate

    Zitat von Roman


    Puhh,


    Der Arzt hat uns auch erklärt, dass wenn je Metastasen kämen, dass diese nicht zu heilen sondern nur lebensverlängernd behandelbar seien. Das ist eine sehr harte Tatsache für uns.
    Was bedeutet das, über was für Zeitspannen spricht man da, wie sieht das aus?

    So ist es bei mir auch. Sollten je Metastasen des endokrinen Tumors gefunden werden, kann ich nur noch palliativ behandelt werden.
    In den ersten beiden Jahren nach der OP und Chemo hatte ich immer sehr viel Angst bei den Kontrolluntersuchungen, jetzt ist das abgeflaut.
    Ich setze mich damit auseinander, falls es auftritt, alles andere kann ich nicht aushalten,also verdränge ich die Möglichkeit.


    Damit lebe ich wirklich gut und zufrieden :)


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Neuroendokriner Blasenkrebs ,carcinom in situ und unwirksame BCG Therapie

    Ihr Lieben ,
    als ich vor der OP gefragt wurde, ob ich einen Pouch oder ein Stoma haben möchte (Neoblase kam nicht in Frage) habe ich mir lange überlegt, was wohl besser für mich ist.
    Ausschlaggebend für die Entscheidung fürs Stoma war:
    Ich will nachts durchschlafen können
    Ich will es, wenn ich alt und vielleicht etwas tüddelig bin, einfach haben.


    Jetzt lese ich hier immer wieder Berichte über Probleme mit dem Pouch, zuletzt bei Pfeffi und kann nur sagen:


    Ich bin heilfroh, mich für mein Stoma entschieden zu haben, mit dem ich supergut klarkomme.


    Euch allen einen schönen 4. Advent


    Elbfrau

  • Zystektomie am 17.12.15, bitte um Erfahrungen Angst vor OP!

    Liebe Mischii,


    ich habe mit meinem befreundeten Urologen gesprochen.
    Er sagt, du sollst alles daran setzen, die Blase zu behalten, bis dein eventueller Kinderwunsch abgeschlossen ist.
    Dazu sollst du dich komplett neurologisch untersuchen lassen, nicht nur im urologischen Bereich.
    Denn es gibt immer einen Grund,wenn eine Blase ihren Dienst einstellt und der muss gefunden werden.
    Der Grund muß überhaupt nicht im urologischen Bereich liegen, sagt er, deshalb muß alles abgeklopft werden.




    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Zystektomie am 17.12.15, bitte um Erfahrungen Angst vor OP!

    Liebe Mischii,


    unglaublich, was es für Gründe gibt, die Blase zu entfernen.
    Ich werde dazu auf alle Fälle einen mir befreundeten Urologen befragen.


    Was die OP angeht: Wenn du mit der Da Vinci Methode operiert werden kannst, würde ich das auf alle Fälle tun.
    Weniger invasiv geht es nicht und sicher kommst du danach ganz schnell wieder auf die Füße.


    Da du noch so jung bist, wirst du die die OP sicher viel, viel leichter verarbeiten, als jemand der schon über 50 ist.


    Bei mir, die ich über 50 bin, waren die ersten Tage recht beschwerlich, dazu hat mein Darm lange Zicken gemacht.
    Mit dem Wissen von heute wäre es sicher besser gewesen, ich wäre nach der OP in die Reha gegangen.
    Weil ich Ende November operiert wurde, wollte ich nicht über Weihnachten in der Reha sein, doch meinem Körper wäre es sicher besser bekommen :)


    Das Gute ist, man kommt auf alle Fälle wieder richtig auf die Füße und das Leben mit dem Blasenersatz übt sich schnell ein, wird zur Normalität und belastet überhaupt nicht mehr. Jedenfalls ist das bei mir so. (Urostoma).
    Ich lebe ein ganz normales, vergnügtes Leben!


    Ich wünsche dir viel Kraft und viel Vertrauen in die Zukunft.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Zystektomie wegen BCG resistentem CIS

    Liebe Barbara,


    meine Güte, was für Pakete du aufgehalst bekommst, es ist zum Davonlaufen!


    Ich hätte nie gedacht, dass eine Neoblase soviel Streß bereiten kann.


    Jetzt wünsche ich dir ganz, ganz, ganz viel Geduld, schicke dir eine virtuellen Sack voller Kraft, das alles auszuhalten, ohne andauernd laut zu schreien.


    Ich denke dich sehr an dich!


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Coloplast verschickt sein Kundenmagazin unverpackt :-(

    Hallo Harald,


    dieser Thread geht überhaupt nicht darum, ob man sein Stoma akzeptiert, gut damit leben kann, der Medizin dankbar ist, man darüber offen spricht.


    Sondern nur darum, dass sich jemand anderer anmaßt, zu entscheiden, wer über meine! Behinderung erfährt.


    Selbstbestimmung ist das Thema, und wer hier richtig liest, hat das auch verstanden.
    Leider wird aber schnell geurteilt und verurteilt.
    Nicht sehr nett, finde ich.



    Übrigens ist der Datenschutzbeauftragte ganz meiner Meinung, findet auch, das Coloplast sein Magazin verpackt verschicken soll.


    Jetzt bin ich gespannt, wie Coloplast darauf reagiert.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Coloplast verschickt sein Kundenmagazin unverpackt :-(

    Hallo Andreas,


    mir mangelndes Selbstbewußtsein zu unterstellen, weil ich selbst entscheiden will, wer über mein Stoma erfährt und wer nicht,
    finde ich übergriffig.
    Du kennst mich überhaupt nicht, also bitte, erlaube dir keine Wertung über mich,danke.


    Dass dich im Moment andere Dinge interessieren, du andere Probleme hast, als ich, ist deine Sache.
    Dabei aber so abwertend über meine Empfindungen zu schreiben finde ich ganz und gar nicht ok.
    Ich schreibe bei dir ja auch nicht, du sollst dich nicht so anstellen.
    Weil ich weiß, dass jeder Zeiten hat, wo ihn mal das eine,mal das andere mehr belastet, bekümmert, verärgert, beängstigt.


    Wenn nicht hier, wo dann, darf darüber geschrieben werden, ohne dass es gleich eins auf den Deckel gibt?





    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Coloplast verschickt sein Kundenmagazin unverpackt :-(

    Hallo @all,


    ich finde, dass jeder Stomaträger selbst entscheiden darf,wer wann und ob davon erfährt.
    Deshalb geht es mir so gegen den Strich, dass Coloplast einfach entscheidet.
    Denn völlig egal, ob der Postbote zur Verschwiegenheit verpflichtet ist, ich will nicht, dass er
    soviel über mich weiß. Jeder, der auf dem Weg des Magazins zu mir Lust und Laune hat, kannn nachsehen, was
    Coloplast tut, verkauft und an wen es dann geht.


    Wollte ich es, würde ich es ihm selbst erzählen. Oder nackig rumlaufen, damit alle sehen können.
    Dass ich ja auch was für andere bestellt haben könnte, ist mir zu weit hergeholt.


    Versteht ihr, ich will selbst und allein, also ganz und gar selbstbestimmt darüber entscheiden können und entscheiden dürfen.
    Weil es meine Erkrankung, meine Behinderung ist und nicht die von jemand anderem.


    Mein Anliegen als "Aufregung" abzutun finde ich unfreundlich und wenig wertschätzend.
    Nur weil dich, Balu,etwas nicht stört, muß es für andere nicht genauso sein.


    So wie Wolfgang seine Post erhält, hätte ich sie auch gern. Neutral verpackt.


    Viele Grüße
    Elbfrau

  • Coloplast verschickt sein Kundenmagazin unverpackt :-(

    Hallo Ihr alle,


    ich habe mich aufgeregt.
    Weil Coloplast mir sein Kundenmagazin unverpackt zugesandt hat.
    So dass jeder, der Zugriff auf die Post hat, Rückschlüsse auf meine Behinderung ziehen kann, was ich
    auf gar keinen Fall will, weil es meine Intimspähre verletzt und mit meinen Daten aus meiner Sicht
    leichtfertig und falsch umgegangen wird.
    Schließlich muß es mir überlassen werden, wem ich von meinem Stoma erzähle und wem nicht.


    Also habe ich Coloplast angerufen.
    Bis ich erreichen konnte, dass mich der Datenschutzbeauftragte zurückrief, mußte ich auf einem AB um Rückruf bitten,
    mir den Hörer aufknallen lassen und dann sehr energisch werden.
    Am späten Nachmittag dann rief mich der Datenschutzbeauftragte zurück.
    Mit im Telefonat war die Kundenmagazinverantwortliche.
    Die Reaktion der Coloplast Mitarbeiter war schwammig.
    Einerseit könnten sie meinen Unmut und meine Verärgerung verstehen, doch sie würden ja nur auf den Innenseiten
    des Magazins für ihre Produkte werben, dazu wäre die Versendung in Briefumschlägen deutlich zu teuer.
    Auf meine Frage, ob sie mit ihrem Vorgehen den Datenschutzrichtlinien entsprechen, mußten sie zugeben,
    dass sie das nicht genau wissen.
    Sie wollen sich informieren, mich dann das Ergebnis wissen lassen.


    Es verschlug mir fast die Sprache.
    Ich habe ihnen gesagt, dass ich mich an unseren Datenschutzbeauftragten der Stadt wenden werde und das
    Thema auch hier im Forum diskutieren werde.
    Der Brief ist in der Post, der Artikel jetzt hier online.


    Wie steht ihr dazu?
    Wie findet ihr das Vorgehen von Coloplast?
    Ist es euch egal, wenn Außenstehende so erkenen können, mit welchen Behinderungen ihr zu tun habt?


    Viele Fragen!
    Auf eure Antworten freue ich mich.


    Viele Grüße
    Elbfrau