Beiträge von Elbfrau

Halllo Barbara,

bei mir wurde alles entfernt, inklusive Blase, und ich fand die OP heftig.
Schmerzmittel habe ich eine gute Woche genommen, doch gespürt habe ich
die Folgen der OP noch Monate. Der gesamte Bauchraum war sehr druckempfindlich,
das fand ich unangenehm.
Dazu hatte mir mein Darm richtig Probleme gemacht, ich habe 2 Monate gebraucht,um wieder auf
die Füße zu kommen. Ätzend.
Heute ist alles prima. Der Darm ist ein wenig ein Sensibelcheüün geworden, doch auch damit läßt es
sich leben
Dir weiterhin alles gute, ist doch toll, dass alles gut geklappt hat!
Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Arno,

ich nutze von Coloplast Sensura Mio. Das System ist zweiteilig, d.h. ein Ring, der aufgeklebt wird und ein Beutel, der eingeklickt wird.
Diese Beutel hat einen Stöpselverschluß.
Wenn ich mich abends "anschnalle" und morgens "abschnalle" (nenne ich wirklich so), Dann halte ich den Stöpselverschluß nach oben.
Kann dann den Nachtbeutel anstöpseln oder entfernen und den Beutelstöpsel vorher rausziehen oder eben morgens wieder reinstecken.
Damit hatte ich tatsächlich noch nie ein Problem.

Meine Leckagen kommen nur durch Unterwanderungen an den Kleberingen, doch auch das hat deutlich nachgelassen

Welches System nutzt du?
Hast du zu deinem Problem schon mal die Stomaberaterin gefragt, hat die sich das mal angekuckt?

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Hans,

bei mir war das CIS BCG resistent und die einhellige Meinung aller befragten 6 Urologen, inkl. 2er Klinikchefs war:

Da gibt’s nur ein: Die Blase muß raus.

Das war ein Schock, ich hatte 14 Tage um diese Diagnose zu akzeptieren, dann war OP Termin.
Jetzt ist es 1,5 Jahre her, ich habe mich damals für ein Urostoma entschieden und lebe sehr prima damit

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Hans-Jürgen,

deine Angst kann ich so gut verstehen!
Zu Anfang denkt man: Ich habe Krebs, ich werde sterben.
Und Tränen, Verzweiflung, Depression sind die Folge.

Nur: Krebs ist nicht grundsätzlich ein Todesurteil.
Viele viele Krebskranke überwinden ihre Krankheit und werden wieder gesund.

Soweit ich es verstehe, hast du alle Chancen, es gut zu überstehen.

Was mir vor drei Jahren sehr geholfen hat (du siehst, ich lebe auch noch ) war meine Psychoonkologin.
Du hast das Anrecht auf psychologische Unterstützung und ich halte es für eine gute Idee,
sich einen Fachmann, eine Fachfrau zu suchen, damit man mit jemandem reden kann, der nicht Familie,
Freund ist, aber versteht, was einen bewegt.

Und ansonsten:
Kotz dich hier aus. Frag deine Fragen. Schütte dein Herz aus.
Alle, die hier dabei sind, verstehen, so glaube ich, wie es dir geht.

Toi, toi, to, du schaffst das!

Elbfrau

Moin, moin @all,
gestern habe ich mit meinem Onkologen besprochen, dass es definitv keine MRTs mehr geben wird, außer es gibt einen neunen Anlaß dafür.
Bilder zeigen immer nur den Ist-Zustand, geben keine Sicherheit für morgen und sind, solange es mir gut geht, nicht notwendig.
Finde ich gut!
Jetzt wird vierteljährlich ein Ultraschall und eine Blutuntersuchung gemacht, beides beim Urologen und das ist es.

Als ichgestern die Klinik verließ war ich ganz erleichtert. Da will ich nie wieder hinmüssen, ist mein Plan.
Ein guter Plan, finde ich!
Der neuroendokrine Sch****** ist bis jetzt nicht zurückgekommen, d.h. meine Überlebenschancen
sind richtig gut.
Insgesamt geht es mir auch gut und manchmal kommt mir die ganze Chose unwirklich vor.
Als hätte jemand anderes das erlebt.

Mit meinem Stoma lebe ich gut, könnte jetzt im Stehen pinkeln, der Traum vieler Mädchen

Ziemlich lästig und mich einschränkend sind die Lymphödeme, die ich letztes Jahr vier Monate nach der Zystektomie bekommen habe.
Immer diese Kompressionsstrümpfe tragen zu müssen schränkt mich sehr ein und immer wieder hadere ich mit der Tatsache, dass das wohl nie wieder besser wird.
Nie mehr barfuß in Schuhen laufen, keine Sommerkleider mehr, weil die dicken Strümpfe dazu so häßlich sind, jede Woche Lymphdrainage - alles so fremdbestimmend

Nun denn, wenn es nicht schlimmer wird, komme ich damit auch klar, meistens sogar ganz gut 

Dies mal als kurze Ist-Zustandsbeschreibung.

Danke, dass es euch hier gibt, finde ich toll.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Barbara,

mir wurde vor 1 1/2 Jahren die Blase mit Harnröhre entfernt, dabei gleich Gebärmutter und Eierstöcke und 60 Lymphknoten dazu.
Die OP ist gut gegangen, obwohl ich vorher richtig viel Angst davor hatte.
Ich habe mich für ein Urostoma entschieden, mit dem ich ganz hervorragend klarkomme.
Warum habe ich mich für ein Urostoma entschieden?
1) weil ich nachts nicht aufstehen will. Was ich beim Urostoma nicht muß, schnalle mich ja an den Nachtbeutel an
2) weil ich hoffe, das auch im Alter gut handhaben zu können

Meine Entscheidung habe ich noch nie bereut, bin immer wieder begeistert, was die Medizin so kann.
Ohne dieses Können wäre ich heute vielleicht schon tot, bin aber quicklebendig :-)))

Trotz Stoma mache ich Pilates, klappt sehr gut, verreise mit Auto und Bahn, was auch sehr gut klappt.
Damit die "Tüte" nicht so an mir runterhängt, trage ich einen Spitzengürtel mit Tasche, das sieht doch sehr viel netter aus.

Die Narbe ist heute ganz hell, es tut nichts mehr weh.

Ich las von deinen Gedanken zu den gynäkologischen Problemen, die auftreten können.
Mir haben die Narben an der Vagina Probleme bereitet, das wurde durch eine osteopatische Behandlung total gut gelöst.
Ich kannte die Osteopathie vorher nicht, bin jetzt ein großer Fan!

Viele Grüße
Elbfrau

Moin, moin, Zusammen,
ich melde mich endlich mal wieder.
Die OP in 2013 ist gut gegangen, danach gabs ein paar Komplikationen (gelähmtes Bein, Herzrhythmusstörungen, Migräne und solch Zeux), die alle wieder verschwanden, dann eine Höllenzugfahrt nach Hause, ein Darm, der darauf bestand, erstmal nix zu tun, was sehr quälend war, doch seit Ende Januar 2014 bin ich wieder fit.
Jetzt sogar so richtig fit, was ganz klasse ist.
Mit dem Urostoma komme ich gut zurecht (zumindest wenn es keine Leckagen gibt, weil die Platte nicht hält, was immer megalästig ist).
Die letzten Untersuchungen haben keine weiteren bösen Befunde ergeben und ich bin sehr dankbar.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo @all,

morgen geht es los nach Mainz, Mittwoch stationäre Aufnahme, Donnerstag OP und mir ist flau im Magen.
Mich von meiner Blase zu verabschieden fällt mir schwerer als gedacht.
Mich auf eine ganz neue Situation mit künstlichem Ausgang einzustellen auch.

Wie habt ihr das für euch hingekriegt?

Angespannte Grüße
Elbfrau

Liebe Ricke, lieber Balu,

ihr habt sicher recht.
Wenn es ganz übel ist, wird es wohl doch eine stationäre AHB werden.
Das entscheiden wir dann.

Ich hoffe aber auf einen guten Verlauf und plane gern wie es dann weitergeht.
Dass alles ganz anders kommen kann, sieht man ja an meiner gescheiterten BCG-Therapie.
Der Plan war ein ganz anderer

Mir geht es ja auch um meine Firma. Ich habe so keine Lust, dass die wegen dieses Schietkrebses den Bach runtergeht.
Dafür habe ich nicht jahrelang geackert!

Ich halte euch auf dem Laufenden, sobald ich nach der OP fit genug fürs Internet bin

Viele Grüße
Elbfrau

Mißverständnis, Rainer,

ich fahre nirgends allein hin.
Eventuell fahre wir nach Weihnachten nach Sylt, das hängt aber davon ab,
wie es mir geht.

Ich habe verstanden, dass so eine OP ein Hammer ist.
Und ich organisiere hier gerade alles so, dass ich mich dann nur und ausschließlich darauf konzentrieren kann,
gesund zu werden.
Bin wild entschlossen, mich strikt an die Anweisungen der Ärzte zu halten und nichts, gar nichts zu planen.
Ich denke, es wird ähnlich wie bei der Chemo sein, bei der es mir wirklich teilweise grottenschlecht ging:

Jeden Tag kucken: Wie geht es mir? Was kann ich tun, was geht auf keinen Fall?
Mein Plan ist, sehr vorsichtig zu sein, damit ich mich nicht übernehme sondern suitje wieder fit werde.

So zu handeln hat mich die Erkrankung bis jetzt gelehrt

Die Familie weiß schon, dass die Arbeit an Weihnachten auf ihr liegt und ich nur die Kommandos gebe :)))

Vielen Dank, dass du dich sorgst, ich weiß das sehr zu schätzen.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Rainer,

danke für die Info.
Ich habe es mir gut überlegt.
Komme gegen 2. Advent zurück
und will dann auf gar keinen Fall nicht zu Hause sein.
Habe die erste OP zu Hause auskuriert, die Chemo zu Hause ertragen,
ich werde hier sehr gut versorgt und lebe am liebsten primär selbstbestimmt.
Mir würde es nix machen, irgendwohin zu fahren, aber es gibt hier nix.
Nun denn, ich komme auch so wieder auf die Füße und fahre dann für ein paar Tage nach Sylt.
An der Nordsee werde ich immer gesund

Viele Grüße
Elbfrau

PS: Blasenmeßung brauchts bei mir dann nicht mehr, so ohne Blase

Moin,

ich bin ein wenig schlauer.
In ganz Hamburg gibt es keine! onkologische ambulante Reha.
Also egal welcher Krebs, ambulante Reha ist hier nicht.
Ich könnte k****.
Werde mir jetzt einen Krankengymnastin suchen, die was mit mir bewegt und mich wieder fit macht.
Mein Urologe und ich kaspern das was aus, wenn ich zurück bin.
Und wenn ich wieder ganz fit bin, werde ich mal sehen, was man tun kann, um hier ambulante Reha
installieren zu können.
Wo Krebs doch mittlerweile ein Volkskrankheit geworden ist und jeder dritte Einwohner mindestens
einmal im Leben an Krebs erkrankt, sollte ambulante Reha überall möglich sein.
In mir ist Kampfesgeist

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo @all,

ich habe keine Ahnung, deshalb frage ich:

Was wird bei einer ambulanten Reha nach Zystektomie eigentlich mit einem gemacht?
Wo wird das gemacht und wie beantrage ich das?

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo Sis,

ich schrieb es schon im anderen Beitrag:

Meine Ärzte finden einen neuroendokrinen, kleinzelligen, schnellwachsenden Tumor, wie er auch bei mir gefunden wurde, sehr gefährlich.

Wenn er also wieder irgendwo im Körper auftritt, sind die Überlebenschancen sehr schlecht, so habe ich sie verstanden.
Dann ist sicher genau darüber nachzudenken, welche Therapie man noch auf sich nimmt und welche nicht.

Bei mir wurde der neuroendokrine Sch****** bis jetzt nicht wiedergefunden und ich bin fest entschlossen, dass es so bleibt.

Deiner Freundin wünsche ich genau das Gleiche!
Die Therapie jetzt soll es gewesen sein, sie war heftig und hart genug.

Herzlichen Gruß
Elbfrau

Hallo Sis,

ich kann dir gar nicht sagen, wie gut es mir tut, zu lesen, dass ich mit diesem Sch**** nicht ganz allein bin, sondern dass es Leidensgenossen gibt, die verstehen können, wie es mir ging und wie es mir geht. Danke dafür.

> Meiner Freundin wurde gesagt, daß es aber eine große Wahrscheinlichkeit
geben würde, das der neuroendokrine Tumor innerhalb von einem Jahr

> wiederkommen würde irgendwo im Körper. Und dies sei für die Prognose
entscheidend, nicht der Blasenkrebs.

So habe ich es auch gesagt bekommen. Kommt der neuroendokrine Sch****** zurück, dann hat man die grosse Ar***karte gezogen
und wird die Chose nicht überleben.
Bei mir ist er jetzt fast 1,5 Jahre nach Chemoende nicht wiederaufgetaucht, was meine Chancen, ihn zu überleben, deutlich gesteigert hat.
Nur sicher werde ich nie wieder sein.

Die Tumorproben sind hier in HH, dann an der Uni Lübeck und an der Uni Münster untersucht worden.
Hier in HH war sich der Pathologe so unsicher, was er da sieht, aus Lübeck und Münster kam dann die klare und eindeutige Bestätigung.
Auch die Bilder vom linken Oberarm sind nach Lübeck und Münster gegangen, alle, inkl. Tumorboard hier in HH waren sich einig: das ist eine solitäre Metastase.
Mein Onkologe meinte, er glaubt das nicht. Hat in seiner ganzen Laufbahn noch nie!!! eine singuläre Metastase im Knochenzinti gesehen.
Ein Radiologe im Rheinland meinte auch, es sei keine, ich selbst hab auch nicht dran geglaubt, deshalb hat sie mir irgendwie nicht soviel Angst gemaccht.
Nun, im Moment ist da nix, und keiner weiß genau, was es war.

Was die Therapie bei mir anging, haben alle total geschwommen. Eben weil es keine Erfahrung gibt. In meinem KKH war ich der erste Fall, also haben sie mich nach der try-and-error Methode behandelt.
Ist ja bis jetzt gut gegangen, ich lebe schließlich!!! und die letzten 1,5 Jahre ging es mir gut.
Die Nummer jetzt finde ich übel und sehr belastend, so eine Zystektomie ist irreversibel, die Folgen muss ich ein lebenlang annehmen und ertragen, damit tue ich mich noch schwer.
Zu dem p53 kann ich weiter nichts sagen. Letztes Jahr war es mir nicht aufgefallen und jetzt hiess es nur, die Carsinoma in situ würden darauf anspringen oder so.
Ich frage dann in Mainz dazu nochmal nach.

Ich schlage vor, wir machen hier eine Neuroendokriner Blasentumor Board auf, damit alle, die danach suchen, auch fündig werden und sich hier bei uns ausweinen, Rat holen oder einfach austauschen können.

Was sagst du als Forenbetreiber dazu, Rainer?

Viele Grüße
Elbfrau

So, ich habe mich entschlossen, mich in Mainz operieren zu lassen,
OP ist am in der 46 KW.

Drückt mir bitte die Daumen, dass alles gut läuft, ja?

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo @all,

welche Klinik in D könnt ihr mir denn für eine Zystektomie empfehlen?

Viele Grüße
Elbfrau

Vielen Dank für die vielen Antworten.
Meine Diagnose habe ich jetzt in die Signatur gepackt, lerne noch, mich hier richtig zu bewegen.

Der Tumor war nicht durch die Blasenwand gedrungen, deshalb gab es damals keine Zystektomie.
Es werden z.Zt. regelmässig alle 3 Monate folgende Untersuchungen durchgeführt, wobei es erst alles CTs waren, jetzt MRTs, der Strahlen wegen:
MRT Kopf, MRT Thorax, MRT Abdomen, MRT Oberarm, Blasenspiegelung.
Ausser der strittigen Knochenmetastase (mein Urologe glaubt nicht, dass es eine ist/war, andere Radiologen auch nicht, das Tumorboard aber schon) wurde nirgends irgendetwas tumoröses gefunden, was mich total freut.

Ich habe mit meinem Urologen besprochen, dass ich mit dem Operateur besprechen werde, was für einen Ersatz ich bekommen kann.
Nächste Woche gehe ich noch zur Koloskopie, das war eh schon terminiert, weil ich insgesamt die Krebsvorsorgen engmaschiger durchführen lassen soll.
Passt jetzt gut, der Darm muss eh vor der Zystektomie gut angekuckt werden.
Ich fühle mich tatsächlich sehr gut betreut und vertraue meinem Urologen ganz und gar.

Wenn ihr noch Anmerkungen, Anregungen, Ideen bezügl. meiner Diagnose und/oder Therapie habt, ich lese alles

Bezüglich des Scheiterns der BCG Therapie dachte ich, dass das eher selten vorkommt, bin ich da desinformiert?
Konnte im Netz nicht wirklich was dazu finden.

Allen Erkrankten wünsche ich viel Kraft und Geduld

Elbfrau

Hallo Phrixos,

ich hatte letztes Jahr auch einen neuroendokrinen Blasentumor, allerdings ohne Lymphknoten oder Lymphbahnenbefall.
Trotzdem wurde mir eine Chemotherapie empfohlen, weil mein Tumor einer der sehr bösartigen, kleinzelligen, schnellwachsenden Sorte war.
Ich habe 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen, das war kein Spaziergang sondern für mich sehr, sehr anstrengend und mit vielen Nebenwirkungen belastet.
Aber: ich habs überstanden, mir ist es wieder sehr gut gegangen und die Haare sind auch wieder schön
Menschen überstehen viel, viel mehr, als man so denkt.
Leider habe ich als Rezidiv ein carcinom in situ bekommen, die BCG Therapie hat nicht gewirkt, was auch sehr selten ist,
ich bin wohl eine Blasenkrebsexotin und jetzt stehe ich vor einer Zystektomie.

Finde ich alles sehr belastend aber immer noch besser, als wenn der neuroendokrine Scheisser zurückkäme.

Viele Grüße
Elbfrau

Hallo @all,

im letzten Jahr wurde bei mir ein neuroendokriner Blasentumor entdeckt.
Der histologische Befund kam erst durch die Zweituntersuchung zu Tage, wurde dann durch einen dritte Befundung verifiziert.
Letztes Jahr habe ich gesucht und gesucht und niemanden gefunden, der solche eine Erkrankung hatte.
Jetzt kucke ich hier wieder rein und stelle fest, dass es mindestens zwei weitere Betroffene gibt.
Das heisst wohl, dieser bösartige Scheisser nimmt zu, ohne dass es die urologischen Forschungen irgendwie interessiert.

Ich wurde damals operiert, der Tumor konnte komplett entfernt werden, er war nicht muskelinvasiv.
Nach der OP habe ich 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen, die mich sehr mitgenommen haben.
Nach der Chemo wurde noch 28 Tage lang eine angebliche Knochenmetastase in meinem Arm bestrahlt.
Bis zum Juni dieses Jahres waren alle Checkups ohne Befund.
Dann wurde in der Blase ein carcinom in situ gefunden.
Das wurde operiert, danach habe ich 6 mal BCG erhalten.
Im Oktober dann war die Kontroll OP.
Und gestern dann kam das niederschmetternde Ergebnis:
Die BCG Therapie hat nicht angeschlagen.
In vier von fünf Proben wurden carcinom in situ Zellen gefunden.
Was für ein Mist.
Jetzt steht die Zystektomie an, wird wohl in zwei Wochen durchgeführt.
Einerseits freue ich mich sehr, dass der neuroendokrine Scheisser bis jetzt nicht zurückgekommen ist, was meine Überlebenschancen sehr erhöht hat, aber auf die Blasenentfernung freue ich mich nun nicht.
Es ist offen, ob ich eine Neoblase oder einen Pouch erhalten werden, hängt vom OP Ergebnis
und der nächste Woche stattfindenden Koloskopie ab.
Ich freue mich, hier einen Ort gefunden zu haben, bei dem mich und meine Ängste sicher einige verstehen werden.
Danke schon mal dafür.

Was mich interessiert, ist ein engerer Kontakt zu denen, die auch einen neuroendokrinen Tumor hatten.
Denn es ist schrecklich, niemanden zu haben, mit dem man über die eigene Erkrankung sprechen kann,
bei NET e.V. gab es einfach niemanden wie mich.

Noch kurz zu mir: ich bin Ende fünfzig und ansonsten gesund.

Viele Grüße
Elbfrau