Hallo @all,
im letzten Jahr wurde bei mir ein neuroendokriner Blasentumor entdeckt.
Der histologische Befund kam erst durch die Zweituntersuchung zu Tage, wurde dann durch einen dritte Befundung verifiziert.
Letztes Jahr habe ich gesucht und gesucht und niemanden gefunden, der solche eine Erkrankung hatte.
Jetzt kucke ich hier wieder rein und stelle fest, dass es mindestens zwei weitere Betroffene gibt.
Das heisst wohl, dieser bösartige Scheisser nimmt zu, ohne dass es die urologischen Forschungen irgendwie interessiert.
Ich wurde damals operiert, der Tumor konnte komplett entfernt werden, er war nicht muskelinvasiv.
Nach der OP habe ich 4 Zyklen Cisplatin/Etoposid bekommen, die mich sehr mitgenommen haben.
Nach der Chemo wurde noch 28 Tage lang eine angebliche Knochenmetastase in meinem Arm bestrahlt.
Bis zum Juni dieses Jahres waren alle Checkups ohne Befund.
Dann wurde in der Blase ein carcinom in situ gefunden.
Das wurde operiert, danach habe ich 6 mal BCG erhalten.
Im Oktober dann war die Kontroll OP.
Und gestern dann kam das niederschmetternde Ergebnis:
Die BCG Therapie hat nicht angeschlagen.
In vier von fünf Proben wurden carcinom in situ Zellen gefunden.
Was für ein Mist.
Jetzt steht die Zystektomie an, wird wohl in zwei Wochen durchgeführt.
Einerseits freue ich mich sehr, dass der neuroendokrine Scheisser bis jetzt nicht zurückgekommen ist, was meine Überlebenschancen sehr erhöht hat, aber auf die Blasenentfernung freue ich mich nun nicht.
Es ist offen, ob ich eine Neoblase oder einen Pouch erhalten werden, hängt vom OP Ergebnis
und der nächste Woche stattfindenden Koloskopie ab.
Ich freue mich, hier einen Ort gefunden zu haben, bei dem mich und meine Ängste sicher einige verstehen werden.
Danke schon mal dafür.
Was mich interessiert, ist ein engerer Kontakt zu denen, die auch einen neuroendokrinen Tumor hatten.
Denn es ist schrecklich, niemanden zu haben, mit dem man über die eigene Erkrankung sprechen kann,
bei NET e.V. gab es einfach niemanden wie mich.
Noch kurz zu mir: ich bin Ende fünfzig und ansonsten gesund.
Viele Grüße
Elbfrau