Liebe Birgit Birgit 51
so lange lese ich schon bei dir mit.
Immer fehlen mir die Worte.
Doch du sollst wissen, dass ich sehr viel an dich denke,
dir sackweise Kraft hinstelle, dir fest wünsche, dass es immer
besser geht, als der Doktor hofft.
Wie Rutschgi schließe ich dich in meine Gebete ein.
Ganz herzlichen Gruß
Martina
Hallo Sabell
willkommen im Forum, wenn auch aus bescheidenem Anlass.
Ich kann dir antworten, denn ich war 59 als ich meine Blase verabschieden musste.
Auch wegen nicht funktionierender BCG Therapie.
Das Cis war davon unbeeindruckt, also musste es mit der Blase zusammen raus.
Ich hatte damals 2 Wochen, um mich auf die OP einzustellen und mir eine Ableitung auszusuchen.
Das war ein wenig heftig, hat aber geklappt.
Neoblase kam wegen Cis in der Harnröhre nicht infrage, also blieben Pouch und Stoma.
Ich habe mich sehr schnell für ein Stoma entschieden, weil es mir wichtig ist, Nachts nicht aufstehen zu müssen.
Ich schnalle mich da an meinen Nachtbeutel an und kann dann völlig ungestört schlafen.
Das ist prima!
Die OP war lange. Weil ich im Jahr vorher an einem sehr seltenen, sehr agressiven Blasenkrebs erkrankt war,
haben sie mir bei der Gelegenheit noch 60 Lymphknoten rausgepult. Alle Gott sei Dank ohne Befund.
Die OP selbst hat mich ziemlich mitgenommen, es hat gedauert, bis ich wieder auf die Füße gekommen bin.
Mein Darm hat mir alles übel genommen und sich sehr angestellt.
Doch das ist alles Vergangenheit.
Mir geht es sehr gut, ich komme mit meinem Stoma meistens gut klar, manchmal entstehen Leckagen, aber nicht so furchtbar oft.
Blöd ist, dass durch die fehlenden Lymphknoten zu Lymphödemen in meinen Beinen gekommen ist. Die Folge ist, dass ich ständig Kompressionsstrümpfe tragen muss.
Damit habe ich sehr, sehr, sehr gehadert. Es hat lange gedauert, bis ich mich damit abgefunden habe, dass Barfußlaufen die Ausnahme ist, Sommerkleider in Kombi mit den Kompressionsstrümpfen beschi..... aussehen und ich also nur noch Hosen trage.
Es hat mich mehr Akzeptanz gekostet als die Tumorerkrankung.
Merkwürdig, aber dennoch.
Insgesamt führe ich sehr gutes Leben. Ich hadere mit gar nichts mehr, bin sehr zufrieden und vergnügt.
Das wünsche ich dir auch!
Habe ich beantwortet, was du wissen wolltest?
Viele Grüße
Martina
Liebe Petra,
du hast mein tiefes Mitgefühl.
Denn ich kann wirklich mitfühlen, weil es mir auch schon so ging.
Ständig haben sich die Platten gelöst, ich hatte den Eindruck, nichts klebt mehr.
ÄTZEND! Und dieses ständige klitschnass sein, sich ständig neu anziehen zu müssen,
es ist enervierend.
Das Ganze ist besser geworden, doch gerade letztlich hatte ich eine Charge, die offensichtlich Defekte in der Folie hatte,
sodass ich, trotz prima klebender Platte, im Nassen stand.
Ich hätte kotzen können.
Im Moment ist alles ganz prima, alles klebt, hält und ist dicht.
Dahin wirst du auch kommen. Dein Pouch wird fabelhaft funktionieren und du wirst die letzten Tage abhaken können.
Davon bin ich fest überzeugt und wünsche es dir ganz fest.
Herzlichen Gruß
Martina
Moin 
Ich nutze Coloplast Senso Mio, einteilig.
Das klebt mal wie Bombe und mal habe ich innerhalb kurzer Zeit eine Leckage.
Besonders anfällig bin ich dabei beim Autofahren. Da trinke ich vorher schon keinen Kaffee mehr,
weil sonst die Nieren wie bekloppt arbeiten und ich alle Stunde aufs Klo muss.
Letztlich hatte ich mehrere Leckagen hintereinander, wobei da offensichtlich die Folie nicht in Ordnung war, die Platten hatten keine Unterwanderungen. Sehr merkwürdig und sehr, sehr lästig.
Meistens kann ich gelassen damit umgehen, doch manchmal nervt es mich so sehr, mich schon wieder frisch anziehen zu müssen, dass ich heulen könnte.
Hilft nur auch nichts
Jetzt bin ich immer froh, wenn die Platten gut kleben. Gerade war ich vier Tage unterwegs, da hat alles super gehalten, wunderbar.
Viele Grüße
Martina
Moin
Immer wieder diese Missverständnisse.
Die sind wirklich sehr, sehr schade.
Weil sie primär durch die seelische und körperliche Belastung entstehen,
nicht, weil jemand wirklich fies war.
Auf alle Fälle wünsche ich Matze dass er endlich wieder gesund werden kann
und dies Kapitel UKE abgeschlossen wird.
Viele Grüße
Martina
Hallo g@Piti57
Wichtig finde ich noch, eine Hose zu haben, die möglichst weit geschnitten ist und einen Gummizug hat.
Denn ich, z.B., habe mit meinem Stoma nicht mehr in die enge Jeans gepasst.
Außerdem ist ein warmer Pullover gut, mir war andauernd so kalt.
Viele Grüße
Martina
Hallo Jutta,
ich war 59 bei der Zystektomie. Mir wurden Blase, Eierstöcke, Gebärmutter und 60 Lymphknoten entfernt.
Das war schon eine große OP. 6 Stunden hat sie gedauert und ich war danach ziemlich fertig.
Eine Magensonde hatte ich aber nicht, habe die ersten Tage nur Tee und Wasser bekommen, dann Yoghurt und sowas.
Mein Darm hat lange gebraucht, sich zu berappeln, das war unangenehm und schmerzhaft, da gibt es nichts zu beschönigen.
Aber es ist wie immer: Am Ende wurde alles gut.
Ich lebe vergnügt mit meinem Stoma, mein Darm ist wieder fast der Alte und ich habe keinen Grund zu Beschwerden.
So wünsche ich es dir auch!
Sorg bitte dafür, dass sich jemand nach der OP um dich kümmert, dich zu Hause umsorgt.
Ich hätte es allein nicht hinbekommen.
Viele Grüße
Martina
Liebe Susa32
mag dein Mann hier nicht mitlesen und schreiben?
Ich gehöre zu den BCG-Versagern (was für ein blödes Wort!).
D. h. ich hatte nach dem ersten, besonders fiesen neuroendokrinen Tumor ein CIS, das auf die BCG Therapie nicht angemessen reagiert hat. #seufz
Also musste die Blase raus.
Das war erstmal ein Schock, doch dann habe ich mir überlegt, welche Ableitung ich denn am liebsten hätte, habe mich für ein Stoma entschieden und lebe nun schon 9 Jahre vergnügt damit.
Es ist viel weniger schlimm, als ich dachte.
Also nur Mut, das Leben ist nicht vorbei, wenn man keine Blase mehr hat.
Hauptsache, der Krebs ist raus!
Viele Grüße
Martina
Lieber @Matze64
von "um die Ecke" wünsche ich dir alles, alles Gute!
Auf dass endlich alles so funktioniert wie es soll.
10 Säcke Kraft und Durchhaltevermögen stelle ich dir hier hin.
Viele Grüße
Martina
Hallo Matze,
ist mal dein Schließmuskel angesehen worden?
Vielleicht hat der ja einen Ditsch abbekommen.
Ich darf mich manchmal beeilen, aber ein Klo zum Unterschnallen brauchte ich noch nicht.
Viele Grüße
Martina
Also, ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das Stoma ein Leck hat, aus dem nur manchmal was läuft.
Wenn wenig Urin fließt, dann fließt er über die Runzeln des Stomas und dann die Bauchdecke runter.
Jedenfalls ist das manchmal bei mir so, wenn ich den Beutel wechsele.
Ein Leck ist das aber nicht.
Könnt ihr das filmen? Dann könnten wir es uns genauer ansehen.
Viele Grüße
Martina
Moin
ich wechsle fast täglich, weil er nicht länger klebt.
Würde er besser kleben, würde ich nur alle 2 Tage wechseln.
Hilft dir das?
Viele Grüße
Martina
Moin
Ich benutze kleine Gästehandtücher fürs Säubern.
Das eine Ende wird nass gemcht, damit wasche ich das Stoma, mit dem anderen Ende trockne ich es ab.
Die Handtücher gehen dann in die Wäsche.
Das finde ich nachhaltiger als Kompressen oder ähnliches, die in den Müll gehen.
Viele Grüße
Martina
Hallo Heinz Leo
das klingt nach einem tollen Plan, ich wünsche euch einen wunderbaren Urlaub.
Noch ein Reisetipp von mir:
Bei uns steht eine Beugebuddel (die mit dem Bügelverschluss) im Auto.
Das ist mein Notklo, falls es einfach gerade keins gibt oder ich im Stau stehe.
Die Flasche hat mir schon mehr als 1 Mal aus der Not geholfen.
Viele Grüße
Martina
Hallo didi-pc
whow, ich bin beeindruckt.
Für die OP wünsche ich dir alles Gute, schnelles auf die Beine kommen
und Zufriedenheit mit der Entscheidung.
Noch ein kleiner Hinweis von mir:
Ich hatte mich vorab entschieden, mein Stoma als beste Freundin willkommen zu heißen.
Weil sie (ja, sie ist ein Mädchen ) mir so nah ist, wie sonst niemand und ich ihr mein Leben verdanke.
Ich habe ihr einen Namen gegeben, spreche mit ihr und weil sie nicht rausgucken kann, erzähle ich ihr immer, wo wir gerade sind.
Bis jetzt hat sie es mir mit problemloser Funktion, rosigem Äußeren und Verlässlichkeit belohnt.
Ich bin sooo dankbar.
Herzliche Grüße
Martina
Moin
Ich habe mich mit 58 fürs Stoma entschieden,
weil ich auf alle Fälle nachts nicht aufstehen wollte
und keine Lust auf Undichtigkeit hatte.
Wie sich dann während der OP rausstellte, wäre Neoblase wegen Befalls der Harnröhre eh nicht gegangen.
Ich habe die Entscheidung für das Stoma noch keinen Tag bereut.
Viel Glück für eine gut laufende OP wünsche ich dir, didi-pc
Viele Grüße
Martina
Ich bewundere deine Geduld, lieber Matze. @Matze64
Das muss doch mal gut werden!!!!
Die Daumen dafür sind feste gedrückt.
Viele Grüße
Martina
WUNDERBAR!!!!
So soll es immer sein.
Liebe Grüße
Martina
Ja, Wiebke, so ging es mir die ersten zwei Jahre auch.
Immer wieder. Gruselig!!!
Dann wurde es besser.
Heute bin ich gesund.
Das ist ein großes Glück, dessen ich mir immer sehr bewusst bin.
Herzlichen Gruß und lass uns weiter so gute Nachrichten da,
Martina
Hallo robin 86
sollte der wieder auftauchen, geht mein Urologe davon aus, dass er dann auch gestreut hat.
Weil Krebs ja erstmal still und heimlich wächst, ohne Schmerzen zu bereiten.
Und Blut im Urin ist so ohne Blase wohl eher unwahrscheinlich.
Da mich ein neuerlicher Befund eh total aus den Socken hauen würde, ich das wie eine Neuerkrankung auffassen würde, mache ich mir keine Gedanken darum.
Sonst könnte ich ja konstant Angst vor welcher Erkrankung auch immer haben.
Habe ich aber nicht.
Ist die Aussage jetzt besser verständlich?
Viele Grüße
Martina
