Beiträge von Elbfrau

    Hallo robin 86


    wie ich dich verstehe!

    Vor jeder Untersuchung habe ich gezittert.
    Eine Woche vorher sehr schlecht geschlafen, keinen Appetit gehabt - furchtbar.


    Mit den Jahren ist es besser geworden. Mein Urologe und ich haben nach 3 Jahren Nachkontrolle beschlossen,

    das bildgebende Verfahren einzustellen. Weil es ja immer nur Momentaufnahmen sind. Die im Moment sehr beruhigen,

    nur keine langfristige Sicherheit geben.
    Da er und ich wissen, dass, sollte der neuroendokrine Scheisser wieder auftauchen, ich richtig schlechte Karten hätte,

    haben wir entschieden, nur noch mit Anlass die Radiologie aufzusuchen und bis dahin das Strahlenrisiko einzudämmen.

    Meine Knochen wurden, wie von anderen schon beschrieben, insgesamt 4 x per Knochenzentigramm untersucht. Da bekommt

    man eine radioaktive Lösung gespritzt, die Metastasen zum Leuchten bringt.

    Lass dir das verschreiben, damit du weißt, dass du keine Knochenmetastasen hast!


    Ansonsten drücke ich dir fest die Daumen, dass sie morgen einfach nichts finden.
    Ich habe mir immer wie ein Mantra gesagt:

    Ich will, dass sie alles finden, was zu finden ist. Es wird nur nichts geben.


    Bis jetzt hat es bei mir geklappt. Und ich bestelle dass das bei dir auch so ist!!!!


    Viele Grüße

    Martina

    Hallo Petra,


    ich komme nochmal auf das Thema AHB zu sprechen.
    Ich dachte auch, ich kann mich zu Hause am Besten erholen und das wird schon werden.


    DAS WAR EIN GROSSER FEHLER!


    Nein, es war keine gute Idee, nicht zur AHB zu fahren.
    Ich bin sehr schwer wieder auf die Beine gekommen, der Darm hat mir gefühlt ewig Maleschen gemacht.
    Ich bin mir sicher, mit AHB wäre der ganze Prozess einfacher gewesen.


    Viele Grüße

    Martina

    Moin :)
    10 Jahre nach Chemoende hatte ich wieder einen Checkup Termin.

    Alles ist super.

    Ich habe die Nieren, die Leber, die Galle und die Milz schön 🤩

    Mein Stoma ist rosig-runzlig und arbeitet fleißig.

    Ich bin sehr, sehr dankbar, dass es mir so gut geht.


    Viele Grüße an euch alle

    Martina

    Hallo Michaela,

    wenn ich wüsste, warum Platten sich lösen, würde ich entsprechend vorsorgen.

    Aber: ich habe noch nie verstanden, warum ich manchmal undicht werde :)

    Es ist eines der Mysterien des Stomabeutels.


    Hinnehmen, nicht verzweifeln, auf Besserung hoffen und sich immer bemühen, sorgfältig zu kleben ist eine gute Idee, finde ich.


    Viele Grüße

    Martina

    Moin @derGraue1958


    ich wäre froh, so ein Einteiler würde mal 2 Tage halten.

    In der Regel hält er einen Tag, manchmal 1,5 Tage, manchmal aber eben auch nur einen dreiviertel Tag.


    Würde er besser halten, würde ich ihn länger drauf lassen.

    Aber wohl maximal 3 Tage, dann hätte ich Sorge dass es anfängt zu riechen oder so.


    Viele Grüße

    Martina

    Hallo caroline2021

    ich hatte ja nur 6 x BCG, danach wurde festgestellt, dass es bei mir nicht wirkte.


    Ich musste auch viel zum Klo, habe aber auch sehr viel getrunken. Die Blase habe ich in den ersten Tagen nach der Installation doll gespürt, das fand ich richtig lästig.

    Weil ich kaum unterscheiden konnte, ob es ein Ziehen in der Blase oder Harndrang war.

    Hilft dir das weiter?


    Viele Grüße

    Martina

    Moin @Matze64


    ich glaube, du bist auch in HH, oder?


    Also, meine Nachtbeutel bekomme ich von GHD

    die Stomaversorgung von der Coloplast GmbH.


    Ob die auch alles für deine Versorgung anbieten, weiß ich leider nicht.


    Viele Grüße

    Martina

    Grüß dich, Gartenblick Andrea,


    wie gut, dass es deiner Mutter so gut geht!🎈


    Zu den Lymphödemen:

    War sie mal beim Gefäßspezialisten?

    Da gehört sie damit nämlich meiner Meinung nach hin.


    Ich selbst habe 60 Lymphknoten entfernt bekommen.

    Die Folge davon nach vier Monaten waren Lymphödeme in beiden Beinen,

    links schwerer als rechts.

    Seitdem trage ich auf Maß gefertigte Kompressionsstrümpfe.

    Mit denen habe ich am Anfang sehr, sehr gehadert.

    Doch sie helfen mir, dass es nicht schlimmer wird und anfängt weh zu tun.

    So habe ich sie mittlerweile akzeptiert und nehme sie hin.

    Dazu bin ich eine Musterpatientin, trage sie jeden Tag.

    Außer es hat 35 Grad. Dann bekomme ich sie nicht angezogen 😣


    Viele Grüße

    Martina

    Hallo Reteid28


    jetzt habe ich mir alles durchgelesen, inkl. Befund.

    Und, natürlich geprägt durch meine eigene Geschichte,

    würde ich mich bei diesem Befund für eine Zystektomie entscheiden.

    Weil mir alles andere zu unsicher wäre.

    Wie gesagt, ich würde so entscheiden.


    Du entscheidest nach deinen Kriterien.

    Denn du musst mit dem Ergebnis leben, nicht ich.


    Viel Glück

    Martina

    Liebe Caroline,


    ich hatte auch eine BCG Therapie und sie war nicht furchtbar.

    Ich habe meine Blase mehr gespürt als vorher, aber sehr starke Schmerzen hatte ich nicht.

    Nur ein Klo in der Nähe war die ersten Tage nach einer Spülung eine gute Idee.


    Also, nur Mut, das wird schon werden und du bekommst es hin.

    Viele Grüße

    Martina