Beiträge von Co.co

    Hallo, ich mische jetzt auch ein bisschen mit. Selbstverständlich stehen auf den ersten zwei Plätze die Fähigkeiten der Ärzte und die Hygiene.

    Aber es ist doch angenehmer und vielleicht trägt es auch zu einer schnelleren Genesung wenn das Ambiente einigermaßen stimmt. Ich hab es bereits im gleichen Krankenhaus erlebt und weiß welche Gefühle da hoch kommen. Das erste mal in einem zwar 2 Betten Zimmer auf 10m2 und ohne Toilette und ohne Dusche. Beides im Flur. Da habe ich schon gezweifelt ob es nicht besser gewesen wäre in einem anderen Krankenhaus zu gehen ( Ärzte in beiden mit gleich guten Ruf). Beim zweiten Aufenthalt kam ich in einem Zimmer , 3 Betten, 20m2 mit großem Bad mit Toilette und Dusche. Ein Balkon gab es auch noch.

    Zwei Welten im gleichen Krankenhaus und zum gleichen Preis :)

    Da muss ich nicht erklären wo ich mich am wohlsten gefüllt habe... Und wo ich die Zeit doch ein bisschen genießen konnte trotz Krankheit.

    Klar ich würde die Entscheidung nicht nur vom Krankenhaus abhängig machen sondern in erster Linie vom Arzt. Aber es schadet auch nicht wenn man bereits vorher weisst was auf einem zukommt.

    Und manchmal findet man doch beide: gute Ärzte in schöne Krankenhäuser :)

    Gruß

    Hallo Emilia,

    Darmstadt kenne ich nicht aber in Mannheim ist Prof. Michel auch gut. Vielleicht eine Zweitmeinung? Oder sogar Berlin, Prof. Magheli im Vivantes am Urban (Diesbezüglich kann sicher Mandelauge dich gut beraten)?

    Ich selbst bin ab Montag stationär in der Uniklinik Mannheim. Es werden bei mir nochmals eine Blasenspiegelung gemacht und Mittwoch eine Nierenszintigrafie danach wir der Befund besprochen und anschließend muss ich mich entscheiden wo und was ich für OP bekommen soll.

    Gruß Corina

    Hallo Emilia,

    ich kann dich gut verstehen da ich auch vor der gleichen Entscheidung stehe. Jede Option hat Vor- und Nachteile. Die Entscheidung musst du leider selbst treffen. Für Frauen würde ich die Neoblase mit Netzunterstützung in der engeren Auswahl nehmen ( "Berliner Blase"). Ob das auch in "deinem" Krankenhaus gemacht wird ist fraglich.

    Vielleicht hilft es dir wenn du dich in alle drei Möglichkeiten (Neoblase, Pouch, Urostom) einliest.

    Aber die Entscheidung ist und bleibt schwer...

    Liebe Grüße

    Co.co

    Hallo Ihr Lieben,

    vielen Dank für eure Aufmunterung. In zwei Wochen werde ich mehr Wissen. Bis dann Versuche ich die Zeit irgendwie zu genießen. Ich hoffe ihr habt ein gutes Wochenende und das Wetter macht euch nicht zu schaffen.

    Liebe Grüße

    Co.co

    Liebe Mandelauge,

    danke erstmal für die Nachfrage und sorry das ich mich erst jetzt melde.

    In der Tat hat sich bei mir was getan. Ich habe inzwischen einen Zweitmeinung Termin in der Uniklinik Mannheim. Prof Michel und Prof Thüroff (aus Mainz) waren dabei. Nun heißt es nochmals zu prüfen ob die Zystektomie wirklich das ultimative ist (was laut bisherigen Befunden sehr wahrscheinlich sein wird) aber auch zu sehen ob eine Augmentation der Harnblase eine alternative darstellt.

    Am Montag ist der Termin mit dem Narkosenarzt und am 18.06 wird eine Blasenspiegelung mit Messung der Blasenkapazität usw gemacht. Die Schienen werden entfernt und 3 Tage später eine Nierenszitnigrafie gemacht.

    Mit Herr Prof Magheli habe ich auch telefoniert und das ganze geschildert. Er war auch der Meinung daß das ein guter Weg ist. Wenn die Befunde da sind werde ich mich bei ihm melden. Den OP Termin habe ich bereits abgesagt.

    Inzwischen bin ich wieder ich selbst :).

    Ich habe nun endlich das Gefühl alles getan zu haben was in meiner Macht steht, das letzte fehlende Puzzle Stein gefunden zu haben.

    Jedenfalls muss sich was tun weil durch den Transurethralerkatheter ich dauernd HWI habe. Erst am 25.05 letztes Antibiotika genommen und jetzt ist es wieder soweit :(

    Liebe Grüße

    Co.co

    Lieber Wolfgang, ich wünsche dir eine gute und schnelle Erholung nach der OP. Und das deine Niere fleissig und gesund bleibt. HWI sind in der Tat reines Gift für gestaute Nieren. Anfang April bin ich auch im Krankenhaus gelandet mit hohes Fieber und v.a. Urosepsis. Nach einer Woche Antibiotika intravenös dürfte ich wieder heim. Zu dem Zeitpunkt waren Kreatinin und GFE stark gesunken 1,5/36. Zum Glück haben die sich etwas erholt. Ein Monat später erneut Nitrit in Urin. Also wieder Antibiotika. Freitag habe ich Urin und Blut bei meinem Nefrologe abgegeben und morgen erfahre ich die Werte. Es ist wie immer ein Zittern und Hoffen das die Werte nicht schlechter geworden sind grad weil meine beide Nieren betroffen sind.

    Gruß

    Co.Co

    Wolfgang nochmals ich hatte nicht vor jemanden hier zu verunsichern. Hab nun ein schlechtes Gewissen. Werde versuchen in Zukunft ein bisschen vorsichtiger mit solche Äußerungen umzugehen. Was Nieren betrifft bin ich auch ziemlich besorgt da meine Nierenwerte innerhalb eines Jahres auf 1,2 Kreatinin und 56 GFR gesunken sind.

    Was Harnwegsinfekte betrifft hat jemand Erfahrung mit Angocin?

    Hallo Wolfgang, entschuldige wollte dich hier nicht verunsichern aber eine gestaute Niere ist tatsächlich was anderes als eine Schrumpfniere. Auch wie gesagt hatte ich das an einer Stelle gelesen und sonst nirgends. Ich wünsche dir gute Erholung und alles Gute.

    Rutschgi

    Hallo Sandy, bei mir heißt es, es wurde nichts bringen da die Schrumpfblase die neuen Ostien nach kurzer Zeit durch Druck wieder erweitern würden. Dazu kommt noch das ich immer noch eine Blase die mal Tumorbelastet war habe und sie meinten da würde man nicht so gerne rumschnippseln. "Man wisse nicht ob nicht irgendwo eine Krebszelle noch versteckelt ist"

    Sandy darf ich fragen was genau bei deiner Blase nicht funktioniert hat und warum die Harnleiter Verpflanzung nicht zum Erfolg führte?

    Bei mir ist die Blase geschrumpft. Dazu kommt noch das sie Verkalkungen und viele Narben von den OPs hat. Durch den Reflux sind beide Nieren betroffen.

    Hallo ihr lieben, erst jetzt lese ich auch eure Beiträge. Vielen Dank für das Mut machen.

    Ich hatte gelesen das bei Urostoma die Gefahr ist das nach 8 bis 9 Jahre schrumpfnieren sich entwickeln können und da ich mit Schrumpfungen momentan bedient bin...

    Vielleicht war es auch eine falsche Information. Meine Angst besteht hauptsächlich darin daß ich den Reflux nicht los werde.

    Ein Gespräch mit Dr. Michel strebe ich an und hoffe es irgendwie nächste Woche zu bekommen.

    Die OP als solches macht mir nicht viel Angst aber wie erwähnt die möglichen Komplikationen danach. Wie der Arzt mir auch sagte: die OP kann die Lebensqualität verbessern aber es kann sie auch verschlechtern..

    Hallo Mandelauge, du hast Recht in dem was du schreibst. Es ist genau dass was ich auch mit kühlen Kopf schreiben würde :)

    Ich hatte gestern Abend ein "Hänger" und füllte mich total verlassen und verängstigt. Nach einer durchgeschlafener Nacht sieht es ein bisschen besser aus. Leider ist glaube ich wirklich nichts mehr zu machen. Aber es liegt in meiner Natur das wenn der Zug um 12:00 los fährt und ich noch nicht am Bahnsteig bin trotzdem zum Bahnsteig Laufe weil es könnte sein das ich in noch erwische sei es weil es Verspätung hat oder was auch immer. Was ich meine ist ich gebe nicht so schnell auf auch wenn es fast aussichtslos ist.

    Ich habe mit Dr. Magheli ein gutes Gespräch gehabt, es hat mir auch imponiert das er mich angerufen hat. Ich werde versuchen heute ein Fragekatalog zu erstellen und so meine Gedanken etwas zu ordnen. Und morgen werde ich ihn mal Anrufen.

    Ich habe nach der Erkrankung (gefühlte) dauernd Komplikationen. Und jetzt wo die OP näher rückt Frage ich mich ob es klug ist so weit weg die OP machen zu lassen? Was mache ich wenn es weitere Komplikationen gibt? Über diese Sache hab ich mir bis jetzt keine große Gedanken gemacht...

    Ob Dr Magheli nicht nach Heidelberg umziehen möchte ? :saint:8o

    Hallo, nun melde ich mich mal wieder. OP-Termin rückt näher und ich bin mir nicht mehr so sicher ob die Entfernung der Blase die einzige Option ist...

    Wie geschrieben ich bin seit der ersten TurB Dezember 2012 krebsfrei. Die letzten Jahre waren nicht leicht. Dauernd Blasenentzündungen durch die Instilationen, jede 20 Minuten Tag und Nacht zur Toilette rennen...

    2016 nach der Reha hatte ich endlich das Gefühl es geht nun bergauf. Ich musste "nur" noch alle 30 bis 40 Minuten zur Toilette aber im normalen Schritttempo und nicht wie bisher voll gehetzt. Und dann kam die Nachsorge und es hieß es könnte was in der Blase sein. Also Überweisung im Krankenhaus zur TurB. Histologischer Befund: Narbengewebe ohne Anhalt für malignität. Aber ein neuer Befund:5°er VUR. Vesikourethraler Reflux. Der Arzt im KH riet mir nun zur sofortiger Zystekthomie damit die Nieren keine Schäden nehmen sollen. Er meinte auch das sie bei Frauen keine Neoblase machen weil die meisten Frauen danach entweder Hyperkontinent oder Inkontinent sind.

    Habe mir eine Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus geholt und der Oberarzt meinte wir sollten es mit Botox probieren danach ggfs mit Unterspritzung der Ostien. Das habe ich auch gemacht. Die erste Botox Behandlung. Dieses Jahr sollte die zweite Behandlung statt finden. Dazu kam es nicht weil ich eine starke Nierenbeckenentzündung bekam welche eine Woche intravenös im KH behandelt wurde. Als ich entlassen wurde eröffnete mir der Arzt das es Zeit wäre doch für die radikale Entfernung der Blase und damit die Nieren bis dann nicht belasten werden trage ich nun einen Dauer Katheter mit einem Beinbeutel. Damit komme ich gut klar. Endlich die Nächte durchschlafen, unterwegs nicht panisch nach Toilette Aussicht halten. So war der Urlaub jetzt auch entspannt.

    Desto trotz bin ich irgendwie nicht bereit meine Blase los zu werden. Durchsuche das Internet nach Lösungen aber so richtig fündig bin ich nicht. Mein Urologe meinte es käme vielleicht auch eine Augmentation in Frage. Er wollte mir einen Termin in der Uniklinik in Mannheim organisieren um mich dort beraten zu lassen.

    Hat jemand hier Erfahrung mit Augmentation?

    Wie gesagt ich habe ein ganz starkes Bauchgefühl noch nicht alles ausgeschöpft zu haben...

    Auch kreisen die Gedanken um Neoblase.

    Mit Stütznetz oder ohne? Das Verfahren wurde das erste mal 2008 in Ulm entwickelt. Es wurden 24 Patientinnen eine Neoblase gebastelt. Die Hälfte mit Stütznetz die andere Hälfte ohne. 2010 wurde dann eine followup Studie gemacht und festgestellt das es kein Unterschied zwischen den zwei Verfahren gab bezüglich der Kontinenz. Also haben sie das Stütznetz nicht weiter verwendet.

    Jahre später entwickelte/übernahm (?) Dr Neumeyer an der Charité in Berlin dieses Verfahren mit dem Stüznetz in etwas abgewandelter Form. Das ist nun die "Berliner Blase". Laut deren Bericht haben sie dadurch auch eine größere Erfolgsrate was die Kontinenz betrifft.

    Wieso wissen so wenige andere Krankenhäuser nicht von dieser Methode und warum wird sie nicht angewandt wenn die Ergebnisse wirklich soviel besser als die OP ohne Stütznetz sind? Da ich beinahe 6 Jahren nur gesagt bekommen habe das alles gut wird, es gibt keine Nachteile der Chemotherapie, Blase erholt sich danach blablabla, bin ich momentan sehr skeptisch gegenüber alles und allem :(

    Mir platzt der Kopf gleich. Und der OP-Termin rückt immer näher. Ich fühle mich wie gelähmt und weiß nicht mehr weiter. Soll ich in wahr nehmen, soll ich nochmal verschieben? Bringt mir daß neue Erkenntnisse? Soll ich die "Berliner Blase" bevorzugen oder doch die "normale" OP. Wieso will keiner der Operateure sich meine Blase in vorab anschauen um dann eine Empfehlung auszusprechen? Ufff ...

    Hallo,

    ich möchte mich hiermit nochmals ausdrücklich bedanken für eure Antworten und Hilfestellung.

    Mandelauge - du bist ein Schatz, das Telefonat mit dir hat mir sehr gut getan. Danke, danke, danke!

    Wie bereits erwähnt bin ich im Forum seit Jahren als Leser unterwegs und es hat mir sehr geholfen.

    Leute was ihr da leistet... chapeau!

    Lieber Gruß von Co.co

    Hallo, und vielen Dank an euch.

    Wegen der Harnleiter wurde mir gesagt das man die frei legen müsste, begradigen und entsprechend kürzen dann sollte das abfließen auch funktionieren. Eine Garantie gibt aber keiner.

    Die Aussage kam von meinem behandelnden Arzt im Krankenhaus der mich auch operieren würde. Aber er macht so 2-3 OPs im Jahr. Das ist mir viel zu wenig. Ich wohne in der Nähe von Mannheim/Heidelberg aber für die OP gehe ich bis "ans Ende der Welt" :) wenn nötig :)

    Letzte Woche hatte ich Termin im LMU München beim Prof. Karl leider habe ich ihm nicht zu Gesicht bekommen, nur einen Assistenzarzt. Die operieren dort ohne Netz und nach Studler. Anzahl Neoblasen pro Jahr etwa 100. Übrigens auf ihm wurde ich durch dieses Forum aufmerksam.

    Hatte dort auch Dr Magheli erwähnt und er tat so als würde er ihn kennen und meinte er wäre ein hervorragender Prostatachirurg aber Neoblasen wären nicht so seine Domäne...

    Hat mich total verunsichert.

    Ich werde versuchen tatsächlich eine Termin beim Magheli zu bekommen.

    So lange der Dauerkatheter mir keine Nierenbeckenentzündung beschert könnte ich warten und versuchen herauszufinden was, wie und wo.

    Hallo,

    ich bekam die Diagnose pTaG1 Low risk (multi fokale) in Dezember 2012. Seit dem mehrmals TUR-B ohne malignitäte. Hatte 3 Jahre monatlich Installation mit mytomicin. Februar 2016 war die letzte. Seit dem hat sich meine Blase zu Schrumpfblase entwickelt. Letztes Jahr wurde ein VUR grad5 festgestellt mit gestaute Nieren gr 2-3. Seit September trage ich in beide Harnleiter Schienen weil diese inzwischen breit, sehr lang und geknickt sind. Anzahl an Blasenentzündungen und Nierenbeckenentzündung nahmen zu. Seit zwei Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus mit einem transurethraler Dauerkatheter entlassen. Blasenkapazität vor Krankenhaus zwischen 80-100ml. Jetzt wäscheüblich noch weniger. Mir wurde Nähe gelegt die Blase zu entfernen.


    Nun bin ich auf der Suche nach einem guten Operateur. In Berlin beim Dr Neymeyer bekomme ich einen Sprechstunden Termin erst Mitte August.


    Ist Euch noch ein guter Chirurgen der die Neymeyers "Berliner Blase" erstellt bekannt?

    Finde auch nirgends Vor- und Nachteile von "Berliner Blase" vs "normale" ileum neoblase.

    Und sicher Frage ich mich ob diese OP tatsächlich sein muss oder gibt es irgendwo in dieser große Welt doch noch Möglichkeiten umher zu kommen ohne die Nieren zu schädigen...


    Im Forum bin ich als stiller Leser seit meiner Erkrankung unterwegs.

    Ich habe heute versucht das ganze hier als Beitrag einzusetzen, konnte leider nicht weil so wie im bereitgestelltes Video finde ich den Button "Thema erstellen" nicht


    Auf Empfehlungen jeder Art wurde ich mich freuen.


    Gruß Coco (weiblich, 55 Jahre)


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    Eingestellte Mail von Co.co (v. Rainer)