Beiträge von Andy:-)

Liebe Claudia,

es gibt Ärzte, die sind nicht auf dem aktuellen Stand, das sind ganz schlechte Ratgeber.
Deshalb muss man da sicher nach Gefühl und Ratio - = zweite, ggf. dritte Meinung - vorgehen.
Aber es gibt auch Therapien, die zwar das Leben, aber auch das Leiden verlängern. DAs würde ich nicht tun, sondern dann lieber leben, gemeinsam Dinge tun....

Viele raten bis zu letzt noch weitere Alternativen, weil sie selbst das Sterben nicht annehmen können, obwohl es ja nicht ablehnbar ist. Deshalb kommt für uns alle irgendwann der Zeitpunkt, wo wir auch dazu ja sagen müssen und das dann auch, ja so sehe ich das, positiv und intensiv gestalten können. So war es z. B. auch irgendwann bei Marion Müller.

Ich wünsche euch, dass es weiter Hoffnung und damit auch Heilung gibt. Damit Ärzte euch deren Wahrheit sagen können, müsst ihr ihnen helfen, offen sein zu können. Gleichzeitig sind es immer nur Meinungen, denn die Hoffnung stirbt wirklich zuletzt.

Aus meiner Sicht ist Dr. Rolle zur Zeit aber der kompetentere Fachmann, weil er die Metastasen operieren kann.

Der Mann meiner Mutter wurde vor 10 Jahren mit Darmkrebs im Endstadium, der stark in die Leber metastasiert hatte, als austherapiert zum Sterben entlassen. Ihm wurde damals mit einer sehr neuen OP-Methode in der Leberambulanz Hamburg-Eppendorf geholfen, Leber halbiert, verbleibende Hälfte alle Metastasen mikrochirurgisch entfernt. Er lebt bis heute.
Vor einem Jahr BAuchspeicheldrüsenkrebs, sah ganz schlecht aus. Bauchspeicheldrüse halbiert, er lebt und ist nach wie vor gut drauf, obwohl es phasenweise echt sch...ß..e war.
Mein Erfahrungsfazit: Statistik hilft nicht im Einzelfall, da gilt immer hopp oder topp. Es gibt viele Beispiele, die länger leben, als geglaubt, auch weil sie selber wollten.
Es gibt irgendwann den Punkt, wo man die Strategie ändern muss, wann das ist, muss der Bär entscheiden, nachdem er die Fachleute und seine Bärin einbezogen hat.

Ich wünsche euch, dass Dr. Rolle auch bei euch Erfolg hat.

Glück Auf

Endlich mal wieder gute Nachrichten aus der Bärenfamilie

Hallo Lotte,
melde mich aus der Nachbarstadt Herten und will nichts zu den kompetent beantworteten Fragen mehr sagen, sondern auf Alternativen zur Behandlung hinweisen.
Dr. Sommerfeld im Marienhospital in Marl hat einen ganz guten Ruf, allerdings war vor kurzem mal einer unserer User nicht zufrieden, kann auch vorkommen.

Ich persönlich habe sehr gute Erfahrungen mit Dr. Kusche, dem Chefarzt der Urologie im Prosper-Hospital in Recklinghausen gemacht und stelle fest, dass man sich dort sehr an neusten Methoden orientiert weiter entwickelt und außerdem vom Chef angefangen sehr gut mit den Patienten umgeht.

Dort würde die nächste TURB auch sicher mit Hexvix gemacht. Ich würde in der Situation sowieso empfehlen, die TURB auch mal mit wechselnden Krankenhäusern und Pathologien zu machen, das erhöht die diagnostische Qualität.

Glück Auf

Moin Lubber,

die Nieren arbeiten nicht kontinuierlich, daher diese Unregelmäßigkeit. Je nach Getränk ist es auch unterschiedlich, wann es bei den Nieren ankommt.
Eine Neoblase geht nicht kaputt, weil du 4 Stunden nicht entleerst. Moskau waren über 7 Stunden geworden und ich hatte durch das Sitzen im Flieger nicht die sonst oft festzustellenden Nierenschmerzen, die mir spätestens zeigen, die Blase ist voll.

Klar ist es spannend, wenn die Blase in Betrieb geht, aber es ist auch schön, wenn der Katheter raus ist. Es gibt auch keinen schleichenden Übergang, wobei die Neoblase ja schon jetzt in Betrieb ist, sich nur durch den Katheter nicht so füllt. Was dann in Betrieb genommen wird, ist der Kontinenzmechanismus, das braucht seine Zeit, aber das schaffst. Die Blase ist also jetzt schon in Betrieb, es ist keine OP mehr

Glück auf Lubber, du bist auf einem guten Weg

Hallo Lubber,

ich habe für meine Hämos auch eine Zeit lang die Spezial-Salben - nicht nur Faktu, auch eine andere, deren Namen ich gerade vergessen habe - benutzt.
Ich habe dann festgestellt, dass die Spezialsalben die Haut dünner machen, wodurch die häufiger bluten und sich Juckreiz einstellt.

Ich habe danach mit Bepanthen und guter Reinigung wesentlich bessere Erfahrungen gemacht. Solltest du auch die Durchfall-Probleme vieler Neoblasen bekommen, wird das Problem auch häufiger auftauchen. Meine jetzt bald vierjährige Erfahrung:
Keine Spezialsalben, gute Reinigung, gutes Toilettenpapier, feuchtes Toiliettenpapier, Bidet, Bepanthen oder vergleichbare Wundsalben.

Glück Auf

Lubber, geh dahin!!

Neben den Fachanwendungen und den Gesprächen mit der Psychologin haben mir auch das Bogenschießen, das Kanufahren auf der Eder - Kleingruppenprogramm am Sonntag - das Biertrinken, das Ausgehen, das Wandern, das nicht zu Hause sein, das Sehen von anderen Kranken, denen es schlechter ging uvm. sehr gut getan.

Mensch Lubber, war länger nicht hier, habe mich sehr gefreut, dass es dir schon so gut geht. Gerade das letzte Posting zeigt, Lubber ist ganz bei sich und du machst es richtig.

Glück Auf

Lubber, klar ist das Stress, jetzt und die nächsten Tage, aber es wird sich lohnen, der Druck wird dir genommen und das ist gut so.

Fast alle Neoblasen-OP, die du hier gelesen hast, sind erst Mal planmäßig verlaufen, einige hatte kleine Schwierigkeiten danach, ich auch, aber rein OP-technisch ist das inzwischen gut professionalisiert. Unsere Sorgenkinder sind die zu spät operierten!!
Du schaffst das und es wird dann besser.

Glück Auf

Moin edle Blume,

ein gutes Schmerzmittel - Novalgin Ibuprofen oder so - hätte ich in Moskau gut gebrauchen können.
Wenn du selber katheterisieren kannst, sind auch ein paar einmal-Katheter gut.
Ich habe auch immer - obwohl ich schon ewig keine mehr brauche - ein paar Vorlagen dabei.

Ich nehme immer die Bettauflage mit, weil man ja mal wegen des schönen Weines, Bieres schon mal nachts weniger kontinent sein kann.

Gute Reise

Liebe Ingrid,

das ist aber wirklich doof gelaufen mit der Entlassung....:-(((

zwei augenscheinlich oberflächliche Tumore sprechen erst mal für einen nicht ungewöhnlichen Krankheitsverlauf, weil je nach Tumorklassifikation die Entfernung mit TURB als ausreichend angesehen wird und es eben eine gewissen Rezidiv-Quote gibt.

Gut, dass der zweite, den man bei der Spiegelung nicht sah, auch entdeckt wurde. Jetzt warten wir erst mal den pathologischen Befund ab und dann würde ich mit zwei Meinungen garniert die eigene Entscheidung treffen.

Glück AUF

Ultraschall und alles andere auch ok. Kritik des Urologen - berechtigt - dass ich wieder rauche. Nicht viel aber eben doch.

Nächstes CT etc. im Frühjahr.

Morgen geht es mal wieder zur Untersuchung beim Uro, wobei ich ja nur einmal jährlich CT etc mache.

Die Blutgasanalyse - nach wie vor ohne Bicanorm - war schon mal super:
PH 7,416
BE 0,3 mmol/L
BEecf 0,2 mmol/L
PCO2 39,5 mmHg
PO2 77,3 mmHg
SO2(c) 95,5 %

Donnerstag spiele ich Endrunde Landesmeisterschaften Volleyball für Polizei NRW - Altersklasse - will sagen, Neoblasen leben eigentlich gar nicht so unnormal.

Holli trink viel, dann brauchste keinen Katheter, ich hatte den gleiche Operateur, komme ohne aus, hatte noch nie Verschluss und brauch keine Puffer-Medikamente, wie BGA letzte Woche erneut bestätigte.

Sieh zu, dass AHB klappt, besser als bei Rainer-Joachim

Glück Auf

Lieber RAiner Joachim,

ich hatte drei AHB-Termine, die alle nicht klappten, weil ja noch länger rumgedoktort wurde, bis ich dann wirklich urologisch-chirurgisch fertig war. Meine Zystektomie war am 28.2., meine Revisions-OP am 18.4. und am 16.5. begann die AHB. Will sagen, AHB verzögert, also nach Fertigstellung des urologisch-handwerklichen, muss nicht so schlimm sein.

Natürlich solltest du gemeinsam mit den Ärzten aus Rheine weiter auf die AHB hinarbeiten, weil man da tatsächlich noch viel lernt und wahrscheinlich leichter trocken werden kann, als allein zu Hause.

DAss man im Jahr eins nach der Zystektomie noch nicht wieder so funktioniert wie davor, ist völlig normal. Daher ist mein Rat, mit dir und der Welt auch geduldig zu sein, aber dabei die Hartnäckigkeit nicht zu verlieren. Hartnäckig bei AHB, beim Anstreben von Kontinenz - durch Verlängerung auch der Pinkelintervalle - und vor allem wieder - Schritt für Schritt - ins Leben zurückzukehren, trau dich mal ins Kino, geh einkaufen, trau dich an die Arbeit, jedenfalls zeitweise.

Glück Auf

Ich habe Ingrid erstmal geraten, den TUR-B -Befund abzuwarten. Der diagnostische Mehrwert steigt schon deshalb, weil jetzt andere Ärzte die TURB durchführen. Ich würde es mit Hexvix machen lassen und den Befund abwarten.

Hinsichtlich eines Zweitbefundes habe ich die Pathologie vom Helios in Wuppertal empfohlen, die hat einen guten Ruf in der Befunden vom Präparaten aus TURB.

Auch mit den Befunden, die jetzt entstehen, müssten die alternativen Kliniken entscheiden können, ob Synergo in Betracht kommt.

Wir sind gespannt, Ingrid

Glück Auf

Liebe Ingrid,

ja, das hilft dir auf den ersten Blick nicht, aber letztlich ist es die Wirklichkeit, die Methoden zur Krebsbekämpfung sind unterschiedlich weit erforscht und auch die Erfolgsquoten sind nicht so gesichert wie die Gesetze der Schwerkraft. Wie ich schon am Telefon sagte, musst du irgendwann nach allem was Ärzte und Forum und was weiß ich wer, gesagt haben, selbst entscheiden.

Mito kalt, Synergo, BCG und Zystektomie, das sind die gängigen Optionen, je nach Befund. Die ersten drei lassen dir die Blase, aber sie haben Wirkungen und Nebenwirkungen und Ungewissheit. Die Zystektomie, rechtzeitig, bringt Krebssicherheit, hat aber auch viele Nebenwirkungen.

Also lass dich nicht verunsichern, sondern sieh das alles als Bereicherung für deine Entscheidung an. Ein Urologe, der total kompetent auftritt, dir irgendeinen Mist empfiehlt und dann bist du später tod wäre auch nicht gut. DA unsere Erkrankung nun mal nicht so erforscht ist wie Blinddarm, leben wir in einem dynamischen Kontext.

Aber wir sehen indem Forum auch, Harnableitungen und Blasenerhaltende Therapien sind schon gut entwickelt und ganz viele Leute aus beiden Lagern leben glücklich.

Glück Auf

Liebe Ingrid, das ist aber wirklich traurig und sicher ein Tiefpunkt, aber kein Untergang.

Rezidive sind nicht ungewöhnlich. Wichtig ist eine gute, idealerweise hexvix-gestützte TURB und nach dem Befund sieht man weiter. Die lokale Chemo verträgt sich ganz gut, hatte ich auch ein Jahr.

Also, alter Beamtengrundsatz, erst mal abwarten, nicht gleich verrückt machen.

Fühl dich gedrückt, Glück Auf

Lieber Schutzengel,

eine Konsequenz daraus könnte sein, künftig in einer Klinik Spiegelungen unter Hexvis zu machen, weil die meist als OP abgerechnet werden, also als TURB, werden auch gleich Proben entnommen.

Jetzt drücke ich erstmal die Daumen!!!

Was macht Schutzengel????

Man Lubbber,

raus mit dem Ding und dann geht es dir in vielerlei hinsicht besser und du wirst ein noch kompetenterer Ratgeber hier.

Glück auf

Lieber Hans, das verstehe ich gut, dass dir das keine Ruhe lässt. Es geht um die Beurteilung radiologischer Befunde. Ich habe ganz hervorragende Erfahrungen mit der Praxis auf der Kaiserswerther Straße in Düsseldorf gemacht, insbesondere PD Dr Kemper. Vielleicht lässt du dir von dem noch eine Zweitbewertung des Befundes erläutern.

Insgesamt sind die da sehr gut aufgestellt und ich glaube, das Team hat die Diagnostik gut drauf. Falls du wirklich an den Dr. Kemper willst, beruf dich darauf, dass er schon mal einem Blasenkrebspatienten auf Vermittlung seines Cousins, Jan Wieland, Urologe in Herten, den Weg zur Heilung ermöglicht hat.

Glück auf