Beiträge von manolo

p.s.
Habe nix dagegen, wenn mein Diagnose Kürzel auch bei mir drunter erscheint...doch ich kriege das nicht hin, vielleicht hilft mir jemand dabei...danke und lg
manolo
(was ist dann bei den Mitgliedern eine Pinnwand? Was schreibt man da rein? Verstehe ich auch nicht...)

Lieber Vitoatsea,
gerne antworte ich Dir, indem ich von mir berichte.

Habe im August 2014 im KH Essen eine Neoblase per "Da Vinci OP- Methode) erhalten. Alles lief gut, die Ärzte bezeichneten mich sogar als "Vorzeige-Patient". Ich kam in die Reha nach Bad Wildungen und dann...ging nix mehr!

Mittels Ultraschall wurde eine große Lymphozele entdeckt, die auf die neue Blase drückte, sodass ich selber nicht genug Urin entleeren konte und ich einen transurethralen Katheter verpasst bekam. Immer wieder wurde geschaut, ich versuchte es zwischenzeitlich mit selber Katheterisieren, doch das reichte auch nicht. Also: Rehamaßnahmen Pustekuchen! Anstatt somatische Resozialisierung lief ich von 4 Wochen 3 Wochen mit einem Katheter durch die Gegend. Frust!

Zurück nach Hause ging es 1 Tag später wieder nach KH Essen, wo ich wiederum 3 Wochen insgesamt nach erneuter OP verbrachte. Die Lympholzele wurde operativ entfernt, ich bekam zusätzlich wie in 1. OP zwecks Wundheilung/Flüssigkeitsabfuhr auch einen kleinen Schlauch in den Bauchraum gelegt - mit Plastik-Auffangbeutel außerhalb.
Du weißt, dass das bei jedem anders ist, darum belaste Dich nicht unnötig mit anderen Geschichten! Denn ich hatte das Pech, dass es immer weiter auch in dem Plastikbeutel lief, statt nach einigen Tagen nur noch in den regulären Katheter...so dass ich eine sog. "Robinson Schiene" als Katheter gelegt bekam, wodurch die Sache endlich dann funktionierte! Hatte danach deswegen keine Probleme mehr.

Interessant ist an dieser Stelle und da habe ich auch ne große Frage (an unsere Experten?!): Einer der KH-Ärzte erzählte mir nämlich, dass ich ja durch die Mengen an Lymphdrüsenentfernungen überall kleine Klammern im Unterleib hätte, wobei sich wohl eine gelöst und ich dadurch diese Flüssigkeitsabsonderungen bekommen hätte.
So frage ich mich, wenn bei mir doch bestimmt 10 Lymphdrüsen im Krebsumfeld entfernt wurden (die zum Glück alle krebsfrei waren), wieviele Klammern wurden an den Lymphsträngen gesetzt und wie groß ist sone Klammer. Darüber wurde ich nämlich nicht aufgeklärt...

Lieber "Kollege": Wünsche Dir alles Gute für Deinem nächsten Eingriff! und wie gesagt, ich habe das gut überstanden, war dann aber doch kein Vorzeigepatient mehr...
lg
manolo

Hey Morle,
danke für Deine Zeilen!
So positiv kann das Wochenende jetzt beginnen...die Sonne scheint...das Leben ist schön, wie auch immer...

liebe Grüße zurück und alles Gute ebenso für Dich und Deine Lieben!
manolo

Liebe guentersheike,

das hast Du schön gesagt...mit erinnern und hoffen...ich bin immer für das letztere, bleibe grundsätzlich optimistisch...
wobei ich mich zwischendurch auch an meinen Erinnerungen erfreuen kann, weil ich eben soviel erlebt und gemacht habe...
wie z.B. 3 tolle Jungs großgezogen, mich jetzt an 1 Enkelin und 1 Enkel erfreue...

und vor allem dankbar für meine liebe- und verständnisvolle Frau bin...es geht uns da so wie Euch...

liebe Grüße
Manolo

Lieber wolfgangm,
danke für Deine kurzen, klaren Worte!

liebe Grüße
Manolo

Hallo!
Danke, Danke für die schnellen Antworten!...Genau das, was ich brauche, um mich wieder aufzubauen...von Euch, die Ihr selber betroffen sein, wißt wovon Ihr redet...auch wenn ich es selber im Grunde auch weiß.

Apropo Sex habe ich seit 20 Jahren eine sehr verständnisvolle und mitfühlende Frau an meiner Seite, wir lieben uns auch ohne das "rein-raus", wäre halt mal wieder schön, d.h. klar Geduld, schauen, wann was geht.
Mit dem Beckenbodentraining ist ein guter Hinweis, danke, habe ich seit der Reha nix mehr gemacht, wird Zeit es einzubauen! Und überhaupt mit der Schließmuskelschwäche bin ich wohl nicht alleine...auch beim Nießen, Nase putzen und Pupsen kommt dann schon mal ein Tropfen heraus.

Blasenentfernung war Ende August 2014, danach kam ich im September in die Reha, wo die Komplikation mit der Lymphozele auftrat, Oktober war ich wieder 3 Wochen im Krankenhaus, ab 1.11.2014 endlich wieder zu Hause.

So, ich werde jetzt erstmal Eure Infos verarbeiten und wünsche Euch noch Alles Gute für das neue Jahr!
Manolo

Liebe Leute! Lieber Rainer!
Monatelang in Geduld üben, immer positiv denken, dankbar in Demut das eigene Überleben bedenken - all das versuche ich immer wieder, habe es auch oft geschafft!
Doch heute und jetzt bin ich einfach mal frustriert, möchte mal was loslassen, dazu ist doch diese unsere SHG doch da, vor allem, wenn man mit den wenigstens Leuten sonst über intime Dinge sprechen kann, die meisten wollen es ja auch gar nicht wissen...

Also ein Thema bei mir: War ja 2x im Krankenhaus, da sich nach meiner Zystektomie eine Lymphozele gebildet hatte, die Urinieren ohne Katheter verhinderte. Also nochmal eine kleine OP, danach Robinson-Schiene bis endlich alles funktionierte. Bis auf zwischenzeitliches Fatigue-Syndrom bin ich seit November 2014 endlich wieder zu Hause, im Heilungsprozess.
Doch wenn ich längere Zeit gehe, gar laufe oder wie gestern Abend mal wieder tanzen gehe, passierts einfach: es läuft, mein Schließmuskel schaffts wohl nicht bei Bewegung, es tröpfelt! Toilettengang, alles rauslassen, doch kurz danach gehts wieder los, also ab nach Hause, nachdem es nur noch feucht in der Hose war.

Nächstes Thema Erekt. Dysfunktion: Hier gehe ich jetzt den Weg wie viele vor mir, Muse hat garnichts gebracht, also steht Termin für Androskat bei meinem Urologen an. Was mich hier frustriert ist, dass ich bis Ende Februar für die Einweisung dazu warten muss, obwohl seit August 2014 nichts mehr mit Verkehr gelaufen ist. Meinem Urologen scheints nicht zu kümmern, obwohl ich um einen früheren Termin gebeten hatte. Fühle mich dort nicht mehr gut aufgehoben.

Also habe ich heute Frust, 1.) steht nix mehr und schon wieder 5 Wochen warten bis Abhilfe kommt, 2.) trotz angeblich nervenschonender 1. OP bzgl. Kontinenz und Potenz kann ich mich nicht sportlich bewegen, ohne dass es in der Hose tropft. Außerdem gibts 2 Stellen oberhalb der Leisten, rechts und links vom Penis, die nach körperlicher Aktivität drücken, leicht schmerzen und noch etwas geschwollen sind. Keiner der Ärzte konnte mir was dazu sagen. Vielleicht sind bei der 2. OP die Nerven ja doch beschädigt worden, bin mir nicht sicher.

Draußen schneits, wie schön...ich freue mich auf Antworten und wünsche Allen ein schönes Wochenende!
Manolo

Hallo Rainer!
So kann es gehen, einmal falsch klicken und schon ist meine längere Antwort an Dich weg, selber schuld!

Jetzt mach ich es kurz, muss ins Bett, möchte mich aber vorher noch bei Dir für Deine umgehenden Antworten jedes Mal bedanken!

Da habe ich jetzt erstmal was zu tun, Deine Androskat Lösung zu recherchieren, Danke dafür!
Kann mir vorstellen, wie Du damals auf Deiner Suche warst, jetzt bin ich dran...

Mit Fotos/Berichten zu Bad Wildungen: Habe nur diese par Fotos, die ich bereits reingestellt habe, schade, dass ich Deine Nachricht vom 17. September nicht mehr gelesen hatte...Denn nach der 1. Woche war ich oft "out of order", hatte 2x einen Infekt mit mehrtägigem Aufenthalt in der Krankenstation, habe ja 3 Wochen quasi einen transurethr.Kath. getragen, bis auf die fürsorgliche Betreuung des Pflegepersonals bleibt mir nicht soviel Stoff und Stimmung zum Berichten, im Nachhinein...für mich Vergangenheit Gott sei Dank!

Weißt Du, wenn ich nachts auch schon mal weiterschlafe, weil ich lieber liegen bleibe, selbst dann meldet sich meine Neoblase irgendwie, ich merke das und gehe zum Locus...ist ja kleiner/anders als früher die Blase...dann empfand ich das bisher für mich als kontinent, klar ist das doof, wenn man niemals mehr durchschlafen kann...früher bin ich aber auch schon seit paar Jahren meist 1x nachts auf dem Locus gewesen.

Okay, bis bald wieder mal und nichts für ungut!
Manolo

Hallo Rainer,
schön, von Dir zu hören! Weniger schön, dass ich jetzt auch nicht klüger bin...
Sorry kleiner Scherz am Rande, ehrliche Antworten sind schon das Beste! Muss ich jetzt mal sehen...
Wie klappt das denn bei Dir, wenn diese Frage nicht zu indiskret ist?

Ich bin natürlich über die gängigen 4 Möglichkeiten informiert, die in der Reha und auf Vorträgen vorgetragen werden (Vakuum-Pumpe, Muse, Selbstinjektion mit Caverject z.B. und die 3 aktuellen Sorten per Tbl.). Da bleibt nicht viel anderes übrig.
Ich muss auch zugeben, dass ich Schiss vor dem Spritzen habe, selbst, wenn ich weiß, dass die Inj.nadel so dünn wie bei Insulinspritzen ist und der Einstich an der Peniswurzel nicht schmerzhaft sein soll, die Vorstellung daran ist mir unangenehem.
Vielleicht teilst Du oder andere mir ihre Erfahrungen dazu mit, falls vorhanden.

Erfreulich ist in jedem Fall, dass ich gut mit meinen Ausscheidungen zurecht komme, mein Bett bleibt nachts trocken, mit 2 Gängen in der Nacht komme ich gut klar, ich bin kontinent und mein Schließmuskel funktioniert auch, das ist prima!

Ach, ja schön wäre ja vielleicht, wenn man in der Galerie eine Rubrik mit "Kliniken oder Einrichtungen oder Häuser oder so" hätte, wo solche Fotos zielgerechter untergebracht werden könnten,

herzliche Grüße
Manolo

Nachtrag bzgl. Thema Sexualität:
Bin nerverhaltend operiert worden,
lg
manolo

Hallo liebe Leute!
Endlich melde ich mich mal wieder...
also habe gerade 5 Fotos von Bad Wildungen in die Galerie reingestellt (auf Wunsch van rainer) unter der Rubrik "Architektur" 4x und "Land und Flora" 1x - ich hoffe, es freut Dich Rainer, habe Deinen Wunsch erst viel später gelesen, als ich da wieder weg war.

Ich erzähle Euch gerne, wie es bei mir weiterging...
Nach den good news von OP und Einzug in die Reha, ging leider nach einer guten Woche nix mehr bzgl. Miktion, da sich dummerweise 2 Lympholen gebildet hatten, wovon eine sich derart an die Neoblase lehnte, dass ich nur per Katheter Wasser lassen konnte. Selbst mit Selbstkatheterisieren kam ich nicht weit, da der Urin sich soweit in den oberen Teil der Neoblase als Restharn zurückzog, wo ich mit dem manuellen Katheter nicht dran kam.
Also lief ich die restliche Zeit mit einem transurethralem K. rum, bekam zwischendurch 2x einen Infekt, landet in der Krankenstation etc. Das System der Reha habe ich zwar mitbekommen, leider überwiegend theoretisch, klar.
Raus aus der Reha, 1 Tag später zurück nach KH Essen, wo ich nochmals 3 Wochen verbrachte! Denn nach einer nochmaligen kleineren OP, wo die Lymphozelen abgeleitet wurden, traten wieder einige Komplikationen auf, die ich jetzt nicht aufzähle. Tatsache ist, dass erst eine "Robinson Schiene" endlich alle Flüssigkeiten richtig kanalisierte, der Dichtigkeitstest erfolgreich war und ich zum 1. November zuhause bin!!! War knapp 11 Wochen durchgehend in Kliniken.

That's it, bin nur noch froh, wieder im Alltag zu sein, der Bauch zieht noch etwas, die Narbe zwickt, wo ich z.Zt. eine kleine oberflächliche Wunde habe. Bin ok, fühle mich insges. noch ziemlich schlapp, brauche immer wieder Pausen und freue mich, wenn ich wieder in meine Kraft komme, was wohl seine Zeit braucht?! In der Klinik musst du eh lernen, geduldig zu sein, deine Ziele überschaubar, kleiner zu halten...Hauptsache, keine Komplikationen mehr.
Ich denke, meine Einschätzung einer längeren Genesungsphase trifft doch zu, oder?!

Jetzt, schon mal so vorab noch eine andere Baustelle und auch Frage an Euch lieben Experten - bzgl. Sexualität! :
Ich lebe in langjähriger harmonischer Beziehung mit einem ganz normal funktionierenden Sexualleben, was natürlich dieses Jahr auf dem Kopf gestellt wurde! Bereits vor der großen OP habe ich mir mit Sildenafil geholfen, nachdem ich ja öfters zum TUR-B im KH war, die BCG-Therapie gemacht habe und ich von daher gebeutelt war, logo. Hat mit dieser blauen Pille hervorragend geklappt.
Und jetzt lief ca. 3 Monate nix und ich hatte auch keine Lust. Langsam kommt das Gefühl/Bedürfnis zurück, aber Sildenafil hilft mir nicht mehr (zumindest noch nicht). Ich möchte gerne, bevor ich Caverject spritze, doch nochmal ein anderes Potenzpillchen probieren. Ich hatte vor Jahren mal Virility oder so ein Produkt aus den USA probiert, was der totale "Hammer" war, ob's das bringt, keine Ahnung und im Netzt wird man logo überschüttet mit Zeugs wie auch mit "Almea-eine steinharte Erektion", Produkten mit Aminosäuren und/oder green-beam...
Ihr wisst, worum es geht!
Freue mich auf Antworten und bleibt gesund!
manolo

E

Hallo Leute,
22.08. erfolgte meine Zystektomie (mit Da Vinci Roboter) im Krankenhaus Essen-Mitte, ein hervorragendes Krankenhaus übrigens!, mit Erstellung einer Neoblase. Seit 1 Woche bin ich in einer urologischen Reha in Bad Wildungen.
Zwischenzeitlich gab es Probleme mit Verschleimung in der Neoblase auch an der Harnröhre, die wieder behoben wurde. Ich habe gelernt geduldig zu sein, bzw. lerne es immer mehr und werde meine Zeit brauchen.
Die OP ist planmäßig optimal verlaufen und ich bin allmählich auf dem Weg der Besserung.
liebe Grüße
manolo

Hallo!
Nochmal eine Frage an "unsere" Experten:
Von der RCT habe ich erst in diesem Forum erfahren -
solche Therapie ist bei mir warscheinlich nicht möglich, oder?
LG
manolo

Lieber Hans,
Danke für Deine mail, diese beruhigenden Worte tun gut!
KLar, dass bei mir jetzt Kopfkino läuft, Emotionen hoch und tief reagieren.

Die Suche nach dem richtigen Krankenhaus und der richtigen Methode für mich, macht die Sache nicht einfacher optimistisch...ich bleibe dennoch optimistisch,
LG
manolo

Lieber AndreasW und lieber rainer!
Herzlichen Dank für Eure Stellungnahmnen, ich lasse es heute erstmal sacken, werde Morgen weitersehen!

Liebe Grüße
manolo

Lieber Andreas!

Vielen Dank für Deine umgehende Antwort! War heute Morgen bei meinem Urologen, der mir die Notwendigkeit meiner
Blasenentfernung nahelegte, wie ich bereits vermutet hatte. Da ich an einer Biopsie-Stelle ein invasisves uroth. Karzinom(mit nicht
miterfasster Detrusormuskulatur) habe -pT1a, G3- sollte ich nicht allzu lange warten.

Nach Deiner Info in gleicher Richtung, wird es wohl keine Möglichkeit mehr geben, meine Blase zu retten,
kann ich mir den Gang zu einem weiteren Urologen zwecks Einschätzung wohl sparen.

Was die BCG-Therapie betrifft, die ich 6x ab 30. Mai (immer freitags) bis 04. Juli erhalten habe, vertrug ich sie gut, bis
auf die 6., wo ich 2 Tage lang unter sehr schmerzhaften kollikenartigen Beschwerden litt, mir leidlich mit Ibuprofen geholfen
habe. Die beiden vorletzten BCG-Tage waren auch bereits unangenehm mit diesen typischen Blaseninfektionssymptomen, von wegen starken
Harndrang bei kleinen Mengen. Nach vielem Trinken verschwanden nachts irgendwann diese Beschwerden.

Ein Bekannter eines guten Freundes, hat in Hannover im Vinzenz KH eine Zystektomie mit dem Da
Vinci Roboter erfolgreich machen lassen, Infos, die ich mir dazu angeschaut habe, sprechen sehr defür, wobei Ärzte im Kölner Raum, wie auch
mein Urologe das eher ablehnen, da es eben einen sehr erfahrenen Operateur braucht.
Was hälst Du davon?

Lieben Gruß
Manolo

Hallo!
Vor kurzem erfolgte ein Blasenmapping - nach 2x Resektionen/Tur-B im Krankenhaus und 1x sechswöchiger BCG-Therapie - bei 3 Proben (von 5) ergab sich weiterhin ein Carcinoma in situ, einmal davon sogar als invasives, Diagnose: ptis (m) im Sinne einer HGIUn, pt1a, G3, L und V jeweils nichts, d.h. initial entwickelt.

Bei dieser Diagnose kommt wohl nur noch Blasenentfernung in Frage?!
Habe Angst davor und den damit verbundenen Folgen bzgl. allgemeiner Handhabung und Einschränkungen in der Lebensqualität sowie Sexualität!

Liebe Grüße
manolo

Hallo Leute,
bin sehr erfreut über eine solche online Seite, möchte mich kurz vorstellen: Bin männlich, 61 Jahre alt und wohne in Köln. Hatte 2x eine TURB (Anfang März, Ende April 2014), bekomme ab Mitte Mai die BCG-Therapie in der Hoffnung auf Erfolg, da auch nach der 2. OP wieder viele Krebszellen in der Schleimhaut nachgewachsen sind (TIS), liebe Grüße!