Immerhin, SandraR,
etwas mehr wisst ihr nun und im Moment ist die Situation stabilisiert. Ihr werdet sehen, mit den Fisteln kommt auch ihr sicherlich zurecht. Aber waren denn zu beiden Nieren wirklich je eine nötig? Gemäss meinen Erfahrungen war die eine (gelegt auf die schwächere Niere) durchaus ausreichend. Harnabfluss aus beiden Nieren erfolgte dann (fast) ausschliesslich über eben diese Fistel. Die Neoblase selbst konnte ich praktisch "vernachlässigen". Gemäss meinem Urologen ist dies auch normal - Flüssigkeit sucht sich den einfachsten Abfluss und das war in diesem Fall eben lediglich diese gesetzte Fistel auf die rechte Niere. Nun liegt der Fall bei deiner Mutter aber vielleicht etwas anders, noch ist ja offenbar die genaue Ursache für die Blockaden nicht bekannt wie du schreibst. Trotzdem könntest du den Arzt nochmals kontaktieren, ob eine Fistel allein auf die gestautere Niere den Dienst nicht auch hätte leisten können. Nachfragen!
Mit zwei Schläuchen wird's doch komplizierter (zwei Beutel?). Fand es eigentlich nie ein sonderliches Problem, den Beutel am Oberschenkel zu tragen (mittels elastischem Strumpf), der Schlauch dahin ist sehr kurz und mit einer entsprechenden Hose auch praktisch unsichtbar und gut "zu bedienen". Aber diesbezüglich hat dir ja bereits g.dezember auch schon Hinweise gegeben. Uebrigens bin ich zuversichtlicher als du, dass dies alles nur eine vorübergehende Massnahme ist und ihr das Problem sicherlich wieder in den Griff bekommt (Entzündungen). Wie äusserte sich denn der Arzt zu den Perspektiven? Nachfragen!
Dass ihr die Option einer erneuten "grossen OP für einen nassen Ausgang" (vorerst) ausschliesst ist sicher richtig! Immerhin hat deine Mutter seit vielen Jahren eine Neoblase, kam bisher damit offenbar gut zurecht und hat deshalb auch einiges zu überstehen gehabt. Die Neoblase entfernen würde ich (ich persönlich wie Ecke immer sagt...) als allerletzte Option in Betracht ziehen und erst nachdem alle andern Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Abgesehen davon ist der Weg von der Neoblase hin zum "nassen Ausgang" bestimmt auch sehr belastend und eine Garantie gibt es ja dann wohl auch nicht, dass es "passt". Vielleicht meldet sich dazu noch jemand aus demn Forum der das schon gemacht hat. Aber was sagen denn die Aerzte dazu? Nachfragen!
Auch das Argument, dass sich Pflegeheime mit Neoblasen nicht gut auskennen im Vergleich zum Stoma überzeugt nicht - solches Pflegepersonal kann sich ja gegebenenfalls auch entsprechend informieren, das darf man(n)/frau erwarten!
Eine Lymphocele soll es also nicht sein (wie damals bei mir). Wirklich? Bei mir ist man ja auch erst draufgekommen, nachdem sämtliche anderen Möglichkeiten ausgeschlossen werden konnten. Nachfragen! Hat man erst gefunden nach der nachfolgend beschriebenen OP. Und eine andere Blockade wie beispielsweise eine Anastomosenstriktur? Falte in der Neoblase oder deren Zugänge? Dies wäre genau abzuklären mittels einer Nephrostomie-OP. Dies allerdings eine OP mit Vollnarkose und hinterher Spitalaufenthalt von gut einer Woche. Dabei wird durch den nun vorhandenen Nierenkatheter einerseits und den Neoblasenausgang (Harnleitung) andererseits je mit einem entsprechenden Instrument der gesamte "Weg" mit einer Kamera "ausgeleuchtet". Damit soll ein "mechanischer Fehler" (wie beispielsweise Falte, Vernarbungen ect) erkennbar sein und wenn erforderlich, kann dann gleichzeitig (wie bei mir) ein provisorischer(?) Stint entsprechend eingesetzt werden. Nachfragen!
Wie du schreibst, wurde auch bereits Kontrastmittel-Röntgen durchgeführt und offenbar nichts gefunden. Das war auch bei mir so und bei einer zweiten solchen Kontrolle hat man dann eben die Engstellen doch gefunden. Die Erklärung meines Professors darauf war, dass beim ersten Versuch das Kontrastmittel nicht "hoch genug bis zur Niere" geflossen sei... Sicherlich fehlerhaft, aber es soll vorkommen. Es ist ja immer ein ganzes Team von Experten die solches veranlasst, begutachtet und Entscheidungen trifft - in meinem Fall zählen diese hierzulande eigentlich zu den besten. Möglich also, dass sich die Aerzte auch in eurem Fall irren? Umsomehr, als diese offenbar ja noch nicht wissen, was genau die Ursachen sind. Nachfragen!
Und noch zu deinem Hinweis bezüglich "abstöpseln" der Nierenfistel: kann hierzu nur meine Erfahrungen wiedergeben, die ich damit gemacht habe während den insgesamt gut 2 Monaten als "Fistelträger". Habe sehr oft (fast täglich irgend einmal) die Fistel mit einem Pfropfen dichtgemacht. Bei diesen Gelegenheiten lief der Harn auch tatsächlich beschränkt wieder den normalen Gang durch Neoblase/Harnleiter. War allerdings nie ein Problem, so Aktivitäten zu unternehmen von bis zu 2 Stunden und mehr (je nach Trinkmenge zuvor). Wenn ich es mal übertrieben habe (selten!), meldeten sich frühzeitig schmerzende Nieren. Wie schon geschrieben, hat mein Urologe dies "begeisterungslos" akzeptiert. Konnte damit nebst anderem mein täglichens Training (Skilanglauf, Joggen ect) problemlos ohne Schläuche und Sack absolvieren. Habe so sogar einen umfassenden, harten EKG-Belastungstest (Fahrrad) beim Kardiologen gemacht. Der fand das cool...
Sehe also keinen Grund, weshalb deine Mutter nicht auch für eine begrenzte Zeit "mit Pfropfen" zurechtkommen sollte. Verlangt natürlich ein gewisses Mass an Vorsicht und Disziplin. Finde es übrigens überhaupt nicht banal (wie du erwähnst), - wenn dies deiner Mutter hilft - tatsächlich kann das sehr motivierend sein und in vielen Fällen ein echter "Aufsteller" in der sonst belastenden Situation. Erging mir genau so! Allerdings sollte dies mit dem Arzt abgesprochen werden, denn möglicherweise ist es in eurem Fall ganz anders als bei mir? Nachfragen!
Sorry für den langen Aufsatz, aber anders geht's nicht auf Grund deiner geschilderten Situation. Macht das Beste draus!
Gruss vitoatsea
